dopo la diagnosi....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da mammona »

...ma hai anche della febbre? ...perchè se fosse una forma influenzale ci sarebbe...e certo che prendendo tachidol o brufen forse non sale....
comunque...io una mail la manderei alla reum...visto che ultimamente hai parecchi problemi...magari ci mette qualche giorno a risponderti...
intanto mi incrocio XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

silvana : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Tiffany
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Tiffany »

Sono d'accordo con Silvana! Scrivile una mail, non si farà mica male al ditino per risponderti! Dopo tutto grazie a noi malati loro prendono uno stipendio!!!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Passata influenza, passato virus stomaco, quasi passata la tosse... sto meglio!
Nel fine settimana ho camminato parecchio e l'anca destra si è messa ad urlare, ma ora si è tranquillizzata!
La scorsa settimana però è ritornato herpes labiale (lo avevo avuto un mese fa.... in genere non torna così presto) e stamani mi sono svegliata con una bella congiuntivite all'occhio destro e un inizio di congiuntivite all'occhio sinistro. Sono andata al PS oculistico. Al triage mi hanno trattato quasi a pesci in faccia, ma l'oculista mi ha detto che ho fatto bene ad andare e infatti mi ha cambiato il codice trasformandolo da bianco in verde.... Anzi, mi ha detto di andare sempre quando mi capitano questi episodi! Mi ha ordinato un collirio antibiotico (che però arriverà solo nel pomeriggio) e mi ha detto di farmi rivedere da un oculista entro 4 o 5 giorni (sono riuscita a prendere appuntamento per martedì prossimo). Visto che ho l'herpes al labbro, teme che mi possa tornare all'occhio (ho sofferto per anni di cheratite erpetica)... quindi meglio ricontrollarsi.
Giusto per non farsi mancar nulla.......
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Tiffany
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Tiffany »

Mannaggia! Ti mancava solo l'herpes e la congiuntivite!
Un abbraccio : Love :
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lorichi
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da lorichi »

MENO MALE CHE HAI TROVATO UN MEDICO CHE TI HA DATO RETTA....................OGGI COME STAI?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Controllo oculistico fatto ieri. Congiuntivite risolta. Ora però c'è blefarite : WallBash : : WallBash :
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
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mammona
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da mammona »

Paperarosa ha scritto:Controllo oculistico fatto ieri. Congiuntivite risolta. Ora però c'è blefarite : WallBash : : WallBash :
Ma Paperarosa!!! ora dovevi farti venire la blefarite!!! : WallBash : : Rolleyes : : Blink :
dai, almeno la congiuntivite se n'è andata...ed è già un passo avanti!!
mia figlia ne ha sofferto gli anni scorsi di blefarite, inizialmente l'oculista le aveva dato delle salviettine da sfregare su occhi e ciglia, poi ha detto anche lui che la cosa migliore è fare compresse di acqua tiepida sugli occhi, se si vuole addizionata di camomilla o quant'altro, ma è importante il caldo-umido, magari la sera, ...ed io la mattina insistevo che si lavasse insistentemente con acqua tiepida gli occhi.
in effetti...ha avuto dei risultati.
tu che cura hai ?
un abbraccio
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Tiffany
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Tiffany »

Quoto Silvana. Acqua sterilizzata tiepida con camomilla.
un abbraccio
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

L'culista mi ha dato un collirio (principio attivo ketotifene) ma soprattutto mi ha consigliato impacchi con acqua tiepida (ha specificato di NON aggiungere camomilla).
Congiuntivite e blefarite li conosco bene, ne ho sofferto tanto e per anni. La congiuntivite almeno una volta all'anno mi torna, mentre la blefarite mancava all'appello da parecchio. Il mio timore è sempre iol ritorno della cheratite, ma quella per fortuna non c'è, e quindi sono abbastanza serena (anche se un po' seccata, ma va beh... non si può avere tutto!)
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Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Il periodo pasquale, come tutti periodi di festa, è stato massacrante, sia da un punto di vista fisico, sia psicologico, per continue tensioni e lotte in famiglia. Per fortuna siamo tornati alla normalità.
Ieri sono stata dalla neurologa. Secondo lei ho un'emicrania. Ormai il dolore è quotidiano, anche se non insopportabile. In realtà mia mamma soffriva di emicrania, ma lei aveva attacchi periodici forti intervallati da periodi in cui stava bene, e così altre persone che conosco che soffrono di emicrania. La mia è una cosa diversa... ma forse esistono diversi tipi di emicrania : Rolleyes :
Comunque dovro fare risonanza all'encefalo poi si deciderà il da farsi.
Ha anche notato un leggero tremore alle mani. Mi ha detto che forse era dettato da freddo o ansia, ma mi ha consigliato di non trascurarlo. Boh!
Gli altri dolori non sono assenti ma sono sopportabili. Non sto prendendo antidolorifici e questo è giù un successo.
In compenso continuo ad essere molto stanca, e questa è la cosa più pesante...
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Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

E' da un po' che manco. Corro troppo e sono stanca, e tra una cosa e l'altra non sono più entrata per aggiornarvi e per salutarvi, anche se ho continuato a seguirvi.
I dolori complessivamente vanno meglio, è la stanchezza che mi uccide. A dire il vero con l'esplosione del caldo degli ultimi giorni mi fanno tanto male le mai. Le sento intorpidite e impacciate. E la caviglia destra è da un po' che ogni tanto si gonfia e fa male, ma complessivamente non mi posso lamentare.... soprattutto se penso ai dolori che avevo a dicembre alla schiena.....
Mi sento spesso la testa nel pallone, ovattata.....
Ho rifatto gli esami di controllo che devo fare per Salazopirin e andavano bene, a parte una lievissima anemia.
Ho riscritto come d'accordo alla reumatologa e.... tutto tace! Ho visto però che a Pisa fino all'8 maggio sono impegnati, quindi aspetto metà mese e se non mi risponde provo a riscriverle.
Ogni tanto ritornano le mie emicranie.... La risonanza la farò alla fine di luglio.
Il ciclo è ballerino. Prendo la pillola a causa di un problema all'utero che mi causava delle forti emorragie. Ho saltato il ciclo per tre mesi, e ho avuto alcune perdite al di là del momento canonico. Tempo fa il ginecologo mi aveva detto che poteva capitare, quindi per ora rimango così.
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giovi74
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da giovi74 »

Ciao e bello rileggerti sono molto contenta che il tuo stato generale nel complesso sia migliorato
Io sono sempre più convinta che al di la del piccolo sintomo in particolare l' importante sia come ci si senta nel complesso
A presto GIOVANNA
Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Fatto controllo dalla reumatologa.
La sulfazalazina fa il suo dovere senza creare problemi, quindi si continua così facendo ovviamente sempre le periodiche analisi di controllo.
Per quanto riguarda la caviglia destra, è chiaramente una tendinite (si è accorta anche lei che è gonfia): regalo dell'artrite. Dice di usare cerotti medicati sulla parte, in basa a quanto mi fa male. E per gli altri dolori cicli di ibuprofene al bisogno.
Considerati però alcune problematiche consiglia di non abbassare la guardia ma di fare annualmente anche esami autoanticorpi e altre cosettine.
Visto poi che sono subentrati fastidi e dolori sotto le orecchie, se continuano fare ecografia per ghiandole salivari. E in inverno ripetere la capillaroscopia.
Se va tutto bene ci sentiamo tra un annetto, altrimenti la devo cercare prima.
Ho fatto anche il controllo per l'asma, che risponde bene alle terapie, quindi si continua così.

Sono in partenza per le vacanze.

Un caro abbraccio a tutte/i
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giovi74
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da giovi74 »

Ciao papera sono molto contenta che le cose stiano andando meglio
Buone vacanze ! Giovanna
Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Sono passati quasi 4 anni e non mi sono fatta più sentire.
Sto abbastanza bene. In base alle ultime analisi la mia dottoressa di base mi ha detto che sto benissimo. Certo, se lo dice lei allora sarà vero. Qualcuno lo dica al mio corpo! :)
Certo, rispetto a quando usavo antinfiammatori più o meno 25 giorni al mese la situazione è migliorata : Thumbup :
La reumatologa che mi ha fatto la diagnosi di artrite sieronegativa mi ha passato all'ambulatorio dell'artrite di Pisa. I medici sono bravi, ma ogni volta ce n'è uno diverso, e questo mi piace poco. Con qualcuno mi trovo meglio e con qualcuno peggio. la sensazione è che siano tutti troppo oberati e quindi mi ascoltino poco.
Al momento sono in cura con
Plaquenil 1 al giorno
Salazopyrin EN 4 al giorno
Dydrogil 4 gocce
Capillarema 2 al giorno (da sospendere quando verrà più caldo)
E per l'cchio secco BlugelA e SystaneUltra
Il primo reumatologo incontrato all'ambulatorio dell'artrite mi ha fatto l'esenzione sia per l'artrite reumatoide che per la Sjogren, dicendomi che non sempre le malattie si comportano come sta scritto sui libri di medicina!
Visto che i miei globuli rossi (pochi, sono anemica) si stanno ingrandendo, all'ultima visita mi hanno aggiunto Folina 10 giorni al mese e la mia dottoressa di base mi ha aggiunto qualche puntura di Dobetin 1000.
Visto che nel frattempo hanno finalmente nero su bianco la diagnosi di fibromialgia, quando necessario faccio dei cicli di Flexiban
Ormai ho una semisciatica e un dolore alla caviglia destra cronici, ma di questo sembra che non importi nulla a nessuno.
Quando i dolori si fanno più forti (di base ci sono sempre, anche se sopportabili) uso il Brufen, e così vado avanti.
Ma quello che mi manda fuori di testa è la stanchezza cronica, della quale temo non mi libererò mai!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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lorichi
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da lorichi »

CIAO, BENTORNATA. I MEDICI, SECONDO ME, LI FANNO CON LO STAMPO. ALMENO ORA HAI UNA DIAGNOSI E GIA' QUESTO E' TANTO.
ORA NON SPARIRE DI NUOVO : Love : : Love : : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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