dopo la diagnosi....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Paperarosa
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dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Forse dovevo aprire questo post appena ricevuta la diagnosi, visto che la ricerca di Paperarosa è finita e lì è cominciata una nuova vita.
Oggi è un mese che prendo Salzopyrin 2 volte al giorno. Domani faccio le analisi (emocromo, funzionalità epatica e renale). e passo a tre. La reumatologa mi ha detto mi ha detto di fare analisi la prima volta dopo un mese, poi si passa a ogni 3 mesi.
Oggi sto maluccio. Insomma.... sono passate 4 settimane ma risultati non mi sembra di vederne. Qualcuno mi ha detto che devo aspettare 2 o 3 mesi, quindi aspetto fiduciosa.... e intanto vado avanti. Qualche giorno meglio, qualche giorno peggio.
Tra l'altro da oltre una settimana ho delle perdite ematiche. Ovviamente sono fuori da ciclo. Da quasi 3 anni uso la pillola (avevo dei cicli emorragici a causa dell'utero fibromatoso). Il 30 gennaio andrò dal ginecologo e sentirò che mi dice.
Nel bugiardino della Salazopyrin c'è scritto che è controindicato per chi ha tendenza alle emorragie (o qualcosa del genere), quindi non so se queste perdite possono essere un effetto collaterale del farmaco (ma non è indicato) o se sono spia di un altro problema.
Dopo aver fatto le analisi comincerò anche una terapia per un fungo alle unghie dei piedi (4 pasticche al giorno per 7 giorni al mese per 4 mesi). Speriamo che il mio fegato e i miei reni non si ribellino! Comunque ho voluto aspettare di fare le prime analisi per il farmaco prescrittomi dalla reumatologa in modo da non confondere troppo le acque.
E si va avanti giorno per giorno.....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
bagghi68
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da bagghi68 »

È sempre un lavoraccio trovare la terapia giusta...e ci vuole una grande pazienza (confermo i 2-3 mesi per sulfosalazina ...l'ho fatta anch'io!)
Quindi hai ragione, qui comincia un nuovo capitolo!!! Quindi in bocca al solito lupo e cerca di pensare a lungo termine!! Starai sicuramente meglio...magari non proprio immediatamente!!!
Un bacio...forza paperella!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

I prmi esami del sangue di controllo a un mese dall'assunzione della Sulfazalazina sono andati bene. Ora sono passata a tre e attendo con ansia di vedere benefici sui dolori ....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
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mammona
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da mammona »

Bene!!
spero proprio, sarebbe ora, che pian piano tu riesca a trovare un buon equilibrio di salute!!

per le perdite ematiche...magari non c'entra nulla perchè c'è da considerare la lunga assunzione della pillola, ecc...volevo solo informarti che un certo tipo di gastroprotettore può fare questo scherzo..non so se tu ne assumi però!

un abbraccio forte

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Tiffany »

Arriveranno... sii fiduciosa. Pier con la Salazopirina e' rinato. Adesso fa cicli, non ha più terapia a lungo termine.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Intanto è da due giorni che ho mal di testa. ma tra oggi e domani arriva il ciclo, eppoi questa è la settimana di terapia (fino a domani) di itraconazolo per la micosi ungueale (dovrò fare altre tre settimane nei prossimi tre mesi)... Non so questi mescoloni di farmaci alla fine diano più problemi che altro!
ieri forti dolori alla caviglia destra, e anche il bacino non scherza. Stami mani molto gonfie e impacciate. Va beh... rimaniamo in attesa!
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Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Sempre in attesa di vedere risultati sui dolori, quello che mi sta mandando in crisi da qualche giorno è la stanchezza. L'astenia ormai è cronica e presente da anni, ma in questi giorni sto proprio male. E stamani mi sono anche alzata con un herpes di oltre un cm sul labbro.
Il controllo ginecologico è andato bene. Sembra che le perdite e l'assenza del "ciclo" nella pausa della pillola siano normali (almeno per la pillola che sto prendendo). Questa dovrebbe aiutarmi a migliorare il desiderio, ma nel mio caso è meno di zero (e la cosa, ahimé, non è senza conseguenze).
Va beh.... stringiamo i denti e andiamo avanti!!!!
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speranza_ultima
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da speranza_ultima »

ciao paperosa, mi dispiace tantissimo, su argomento desiderio no comment, scherzo alla mia età non ci si pone il problema,
invece per darti forza prova anche le bacche di goji io le sto prendendo tutte le mattine dopo colazione,
le compro in un discount a costi accettabili, poi se leggi su internet dicono tante di quelle ...
un abbraccio forte : Love :
La speranza è l'ultima a morire
Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

A questo punto penso che proverò anche con le bacche di goji. Ormai sinceramente non so più cosa tentare per questa stanchezza, che è sempre peggio.
Sto prendendo il magnesio ma non noto miglioramenti.
In compenso stamattina mentre camminavo mi faceva molto male l'anca sinistra. RX al bacino li ho fatti ad ottobre, ma ovviamente non comprendevano le anche. Ieri mi hanno fatto arrabbiare anche le mani. Mi fanno tanto male le basi dei pollici, ma da quel che ho capito da chi mi ha fatto l'ecografia è un problema di rizoartrosi.
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mammona
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da mammona »

come hai il ferro? lo hai controllato?

ma come...il bacino non comprendeva forse le anche?? : Blink : : WallBash : stai scherzando vero??

...però se i dolori persistono, anzi dilagano dovresti sentire il reum! perchè va bene attendere i risultati della cura...ma se uno sta sempre peggio....qualcosa non funziona!

capisco anche come ti senti....mi sento solo di stringerti in un affettuoso abbraccio e dirti : tieni duro! : Love : : Love : : Love :

silvana
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Il ferro effettivamente non lo controllo da diversi anni, ma anche l'ultima volta l'emoglobina era nei limiti (tendente al basso nei limiti).
Purtroppo fare esami più completi è sempre più difficile. Il mio medico ha sempre l'incubo di rispettare le direttive della ASL, e quindi evita accuratamente di prescrivere esami. I reumatologi di prima mi facevano fare un ventaglio di esami più ampio rispetto alla reumatologa attuale, ma mancava sempre qualcosa. Vediamo se riuscirò a farmi aggiungere dal mio medico qualcosa al prossimo giro!
No... anche a me sembra incredibile, ma gli RX (e esami analoghi) sono sempre molto limitati. Per es. l'ultima volta avevo prescrizione per RX bacino per sacroiliache, per fare anche le anche ci sarebbe dovuto essere espressamente scritto nella richiesta. : WallBash :
Loro credono di risparmiare.... secondo me alla fine sprecano di più!
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Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Ho vinto una visita neurologica, che farò ad aprile.
Ieri mattina mi sono svegliata con nausea e la testa che girava, girava. Avevo un dolore tipo emicrania intorno al lato detsro, in zona occhio, ma soprattutto mi sentivo tutta la zona indolenzita. In qualche modo mi sono alzata, ma facevo fatica a camminare e sbadavo a destra.
Ammetto che mi sono spaventata. Sono tornata un po' a letto, mi sono un po' rirpesa e ho cominciato la mia giornata, arrivando tardi al lavoro. Il senso di intorpidimento alla testa non mi è ancora completamente passato, e mi sento davvero molto stanca (più del solito, il che è tutto dire.... : Lol :
Vedremo.....
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Tanto per non annoiarsi, da ieri ho dolore al bacino (ma non è una novità) e dolore muscolare alle gambe, tanto che non so come tenerle. A letto non ci posso proprio stare. Così mi sto imbottendo di tachidol, sperando che passi presto.
Sono stanca, sono davvero stanca.....
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giovi74
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da giovi74 »

ciao papera io ti consiglierei di sentire il reum visto che stai sempre peggio
tieni duro e non ti abbattere!
giovanna
bagghi68
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da bagghi68 »

Si .... Concordo anch'io... Senti il reum!! Avrai un indirizzo mail o un numero di Cell!!
Facci sapere!!
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
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Paperarosa
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Re: dopo la diagnosi....

Messaggio da Paperarosa »

Si si... ho una mail.
Ma per ora spero che sia una forma influenzale. Ho anche parecchia tosse e ho cominciato a curarmi (speravo passasse da sola, ma così non è stato... : RedFace : ) Se non passa ovviamente sentirò la reumatologa (mi faccio sempre un sacco di scrupoli prima di contattarla....)
Intanto per questi dolori alle gambe sono passata dal Tachidol al Brufen (l'ho preso anche stanotte. Aspettiamo qualche giorno per vedere se funziona....)
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