SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Spazio riservato per fissare le date dei nostri incontri ed i nostri appuntamenti

DOVE E QUANDO PREFERISCI CHE VENGA ORGANIZZATO IL 6° INCONTRO NAZIONALE DEI REUMAMICI?

IL 30 OTTOBRE A FIRENZE - PRANZO
8
20%
IN PRIMAVERA A BRESCIA (DATA DA DESTINARSI MA DOVREBBE FARSI A MAGGIO QUASI CERTAMENTE) - PARTECIPAZIONE ALL'INCONTRO ABAR CON INTERVENTI MEDICI E PRANZO
32
80%
 
Voti totali: 40

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rosaria1956
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SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da rosaria1956 »

CARI AMICI, ANCHE QUEST'ANNO, COME E' NOSTRA SPLENDIDA CONSUETUDINE, I REUMAMICI DI TUTTA ITALIA AVRANNO LA POSSIBLITA' DI INCONTRARSI PER RIVEDERE I VECCHI CARI AMICI GIA' CONOSCIUTI E PER CONOSCERNE DI NUOVI, IL MAGICO RITO CHE OGNI ANNO SI RIPETE E' ALLA SUA 6^ EDIZIONE E DAVVERO MAGICAMENTE ATTRAE TANTISSIMI ISCRITTI AL FORUM : Chessygrin :
COME TUTTI BEN SAPETE, QUEST'ANNO E' STATO PARTICOLARMENTE PROLIFICO PER IL NOSTRO FORUM, PROPRIO "PROLIFICO" NEL SENSO LETTERALE DELLA PAROLA : Chessygrin : PERCHE' E' APPENA NATO UN ALTRO NIPOTINO ED ALTRI 2 NASCERANNO VERSO FINE ANNO.
PENSIAMO QUINDI CHE, ORGANIZZANDO L'INCONTRO ANNUALE, COME DI CONSUETO, TRA FINE OTTOBRE E META' NOVEMBRE, LE NOSTRE FUTURE MAMMINE E LA NEO MAMMA NON VI POTRANNO CERTO PARTECIPARE.
PER QUESTO MOTIVO ABBIAMO PENSATO DI SOTTOPORVI LA POSSIBILITA' DI SPOSTARE L'INCONTRO ANNUALE ALLA PROSSIMA PRIMAVERA IN MODO DA POTER CONOSCERE I NUOVI NIPOTINI.
COME DI CONSUETO, IN PRIMAVERA, CI SARA' ANCHE LA RIUNIONE ANNUALE ABAR (CHE CI OSPITA NEL SUO DOMINIO WEB) E QUINDI UNA PROPOSTA ERA QUELLA DI UNIRCI A QUESTO EVENTO RITAGLIANDOCI UNA MEZZA GIORNATA TUTTA PER NOI E PARTCIPANDO COSI' ANCHE AGLI INTERVENTI MEDICI CHE SI TERRANNO IN OCCASIONE DELLA RIUNIONE ANNUALE ABAR E POI CI FAREMO IL NOSTRO PRANZO ANNUALE, E VISTA LA VICINANZA CON IL LAGO DI GARDA...CHISSA'..MAGARI UNE BREVE GITA AL LAGO CI POTREBBE SCAPPARE PER GLI AMICI CHE SI POTRANNO TRATTENERE PER IL W.E. .....MA SARA' TUTTO DA ORGANIZZARE OVVIAMENTE PERCHE' E' ANCORA PRESTISSIMO.
BRESCIA E' ATTUALMENTE RAGGIUNTA, CON PARTENZA DA ROMA, DA FIRENZE, DA BOLOGNA, DA VERONA DA VICENZA, DAL PENDOLINO (FRECCIA D'ARGENTO) CHE LA COLLEGA IN ALTA VELOCITA' E QUINDI IN POCHE ORE, RISULTA QUINDI ESSERE BEN SERVITA PER CHI UTILIZZERA' IL TRENO.
RICORDATE LE OFFERTE TRENITALIA, PRENOTANDO FINO A 30 GIORN I PRIMA OTTERRETE IL 30% DI SCONTO SUL BIGLIETTO. : Thumbup :
GLI AEROPORTI DI BRESCIA, VERONA (75 km) e di Orio al Serio (57 km) SONO SERVITI DA DIVERSE COMPAGNIE AEREE, ANCHE LOW COST (VEDI RYANAIR ED ALTRE) CON CONVENIENTI PARTENZE DA TANTISSIME CITTA' ITALIANE ED ANCHE DALLA SICILIA E DALLA SARDEGNA!!!!!
SE INVECE VOGLIAMO CONTINUARE LA "TRADIZIONE" DEL FORUM, ALLORA IL DR. GORLA SAREBBE DISPONIBILE PER IL 30 OTTOBRE E QUEST'ANNO TOCCHEREBBE DI NUOVO A FIRENZE LA GIOIA DI OSPITARCI PER IL PRANZO ANNUALE : Chessygrin :
FIRENZE, INSIEME A BOLOGNA, COME BEN SAPETE, VENGONO SCELTE ALTERNATIVAMENTE ESSENDO NODI FERROVIARI PRINCIPALI E QUINDI RAGGIUNGIBILI DA TUTTE LE REGIONI DIRETTAMENTE (TRANNE LA SARDEGNA OVVIAMENTE)
RIMANDIAMO QUINDI A VOI LA LIBERA SCELTA PERCHE' IL MAGGIORE DESIDERIO DELL'AMMINISTRAZIONE E' SEMPRE QUELLO DI CERCARE CON TUTTI I MEZZI A PROPRIA DISPOSIZIONE, DI ADERIRE AI DESIDERI DEGLI ISCRITTI AL FORUM.
PER TALE MOTIVO, VI INVITO A PARTECIPARE AL SONDAGGIO ANONIMO, SEGNALANDO LA VOSTRA PREFERENZA UNA SOLA VOLTA, COSI' DA PERMETTERCI DI CAPIRE COSA PREFERIREBBE LA MAGGIORANZA GLI ISCRITTI.
IL SONDAGGIO SARA' MANTENUTO APERTO FINO AL 30 SETTEMBRE, IN TEMPO PER ORGANIZZARE PER LA PRIMA DATA QUALORA DOVESSE RISULTARE LA PREFERITA.
IL SONDAGGIO PERMETTERA' DI CAMBIARE VOTO SE SI DESIDERA, FINO ALLA CHIUSURA DEL SONDAGGIO STESSO.
OVVIAMENTE PREGHIAMO QUEI REUMAMICI CHE NON POSSONO PARTECIPARE, NE' SE L'INCONTRO SI FARA' A FIRENZE NE' SE SI OPTERA' PER BRESCIA, DI EVITARE DI VOTARE NEL SONDAGGIO PER NON FALSARE I RISULTATI.
VI RINGRAZIAMO PER LA COLLABORAZIONE E........ EVVIVA IL RADUNO NAZIONALE!!!!!!! : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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giovigio
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da giovigio »

IO SONO DOSPONIBILE PER ENTRAMBE LE SOLUZIONI
BACI GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Serena343
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da Serena343 »

Romaaaaaaaaaa!!!!!!!!!
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rosy56
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Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da rosy56 »

A Brescia in primavera
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
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trudy3
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da trudy3 »

anche x me Brescia va benissimo,ormai la conosco bene,nonchè Firenze non la conosco,ma Brescia è Brescia.questa volta solo Iddio mi può fermare. : Queen :
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RobyMuccola
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da RobyMuccola »

Anche se son vagabonda..a Brescia non ci sono mai stata...Sarebbe piu difficile da raggiungere..ma per vedere mamme e pargoletti..e tutti voi... : Love :
Certo Firenze... : Love : : Love : : Love : Ma è lo stesso x me..!!
Metto preferenza Brescia...anche se x me non è al 100%...la primavera è lontana..e non mi sento di dare sicurezza!
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kite79
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Iscritto il: 13/10/2009, 21:41

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da kite79 »

.questo è un periodo di fuoco e a Firenze non arriverei nemmeno in dicembre..
quindi SPERO nella primavera prossima..con le novità!!!! ;) : Rolleyes : : Beer :
FUTURE NEEDS A BIG KISS..
future is a great place to start..
(U2 forever)
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Mariarita
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da Mariarita »

...Firenze...ma non sono sicura di parteciapare perciò non voto...
Un abbraccio
Mariarita
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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Meggy_34
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Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da Meggy_34 »

Brescia in primavera : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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francesca
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Iscritto il: 09/06/2009, 12:39
Località: Brescia, Italy

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da francesca »

Votato... Brescia, of course!!! :)
La malattia è una parte di me, non me!!! Sono una ragazza special edition!!!
Spocchiosa saputella secchiona. E orgogliosa di esserlo!
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Asuka
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Iscritto il: 17/10/2009, 18:15
Località: Bologna

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da Asuka »

A me vanno bene entrambe le soluzioni, ma viste le motivazioni ho votato per Brescia.
Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da daniela47 »

A me va benissimo FIRENZE ,,,, ( sono a casa ),,,,,,ciao : Love : :) : Rolleyes :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da cadeddugiovanna »

siiiiiiiiiiii brescia!!!!!!!!!!!! perchè potendo venire c'è là mia sorella..grazie. : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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roberto gorla
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Iscritto il: 08/12/2009, 23:49
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da roberto gorla »

Brescia, con l'ABAR che contribuirà alla festa.
REUM
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lorichi
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da lorichi »

ANCHE IO HO VOTATO BRESCIA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BabiGe
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Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da BabiGe »

Votato Brescia !!!

Finalmente ci conosciamo!!! :)

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Bea_85
Messaggi: 24
Iscritto il: 05/08/2010, 11:14

Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da Bea_85 »

per me sarebbe meglio Firenze, ma visto che ottobre sarà un mese piuttosto complicato e quindi non avrei la certezza di poter partecipare evito di esprimere il mio voto, sperando comunque di riuscire ad aggregarmi alla soluzione prescelta
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concetta
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da concetta »

CHE LA PRIMAVERA PORTI BENE VORREI ESSERCI PER CONOSCERVI CHE GIOIA
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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lia52
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da lia52 »

brescia.
causa nuovo lavoro non potrei partecipare al raduno autunnale.
ciao
data di iscrizione 18/9/2006, 22:12
messaggi al 20/08/2009 n°3131
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BiDue75
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Re: SONDAGGIO PER 6° INCONTRO NAZIONALE REUMAMICI

Messaggio da BiDue75 »

Anche per me il 30 Ottobre e a Firenze sarebbe davvero impossibile.
In primavera e a Brescia invece ce la farei.
Un saluto a tutti.
Bloccato

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