Sono stanco, terribilmente stanco...

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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Sistem
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Iscritto il: 16/10/2009, 13:55

Sono stanco, terribilmente stanco...

Messaggio da Sistem »

Amici miei, non so se è il posto giusto dove postare, altrimenti chiedo ai moderatori di spostare il mio post.
Come da titolo, SONO STANCO, di tutto, la mia salute continua a vacillare, la mia artrite sta devastando il mio corpo, ora, dopo aver colpito e devastato le mie articolazioni, ed ossa, si sta concentrando sui legamenti, entesi, ossa lunghe e tendini, tanto da lasciarmi bloccato a letto, senza possibilità di alzarmi dal letto.
Ora cominciano a chiamarla Malattia Psoriasica, non più artrite, visto che ormai mi sta colpendo qualsiasi parte anatomica del corpo, causando dolore allucinante, rigidità, immobilità, sto soffrendo tremendamente, e non si trova il modo di migliorare la condizione, il solo Apremilast non sembra bastare più, ma non posso fare altro a causa del cancro, che, visto lo stato infiammatorio ha messo in allarme i miei medici, anche perchè si sono riformate due masse da esaminare dove già erano state rimosse chirurgicamente, portando di nuovo la paura, ora urgente ecografia e TC e poi valutazione.
La mia Fisiatra si è incavolata di brutto perchè secondo lei il cardiologo ha sbagliato a prescrivermi la Statina, sapendo che avevo un'artrite psoriasica, mi hanno cambiato il farmaco ma ormai sembra che i danni siano stati fatti.
Si parla sempre di rapporto di collaborazione tra i medici, ma questo non avviene mai, mai, ed io devo cercare di fare combaciare il tutto, maledetti!
La mia pelle è devastata dalle Psoriasi, sono pieno di tutte e tre le forme, anche una sopra all'altra, il mio organismo è in tilt, sono esausto, lui come me, e viceversa!
La sedia a rotelle ancora non arriva, ed anche il medico Asl si è incavolato con i colleghi perchè sono in attesa da quasi un anno e non sembra normale come cosa, ma si sa, siamo in Italia e la burocrazia è tremenda e lenta!

Alla luce di questo vi dico che sono stanco, davvero, mi sembra di non uscirne più, è un loop, un circolo vizioso, ormai si aggiusta una cosa ma si guasta un'altra, non so più che pesci prendere e non so proprio come gestire il tutto.

AIUTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica e/o spondilite, si comporta come tutte assieme
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto

Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
SilviaBO
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Re: Sono stanco, terribilmente stanco...

Messaggio da SilviaBO »

Ciao Leonardo.
Non so che dire, è una situazione davvero pesante. La stanchezza è più che comprensibile. Al tuo posto, non so quanto avrei resistito senza disperarmi, infuriarmi col mondo, lasciarmi andare. Tu invece hai sempre dimostrato una forza sorprendente. Spero solo che le cose possano cominciare a migliorare almeno un pochino, in modo da restituirti il coraggio, la determinazione e l'ottimismo che ti contraddistinguono.
Intanto, speriamo che eco e TC vadano bene.
Un abbraccio forte.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Sono stanco, terribilmente stanco...

Messaggio da lorichi »

CARO LEONARDO, ANCHE SE NON POSSO ASSOLUTAMENTE PARAGONARE MIE ESPERIENZE ALLE TUE, SO CON CERTEZZA CHE CI SONO PERIODI NELLA VITA CHE TI SENTI VERAMENTE IN UN BUCO NERO DAL QUALE NON RIESCI AD USCIRE. HO VISSUTO IN PICCOLA PARTE SITUAZIONI ANALOGHE E CONOSCO PERSONE CHE LE VIVONO. ONESTAMENTE A TE NE STANNO CAPITANDO TROPPE TUTTE INSIEME. QUELLO CHE MI SENTO DI DIRTI E' NON MOLLARE
TU HAI DIMOSTRATO RISORSE INSOSPETTABILI, CARATTERE D'ACCIAIO, UNA FORZA D'ANIMO CHE E' FUORI DAL COMUNE.....ORA HAI TUTTO IL DIRITTO DI SENTIRTI STANCO, DI AVER VOGLIA DI MOLLARE, DI DISPERARTI PERCHE' NON VEDI USCITA .....SFOGATI, PIANGI, SPACCA TUTTO QUELLO CHE TI CAPITA A TIRO MA POI RIMBOCCATI LE MANICHE E CONTINUA LA BATTAGLIA....E' DURA, NON RIESCO NEANCHE AD IMMAGINARE COME PUOI SENTIRTI VEDENDO PORTE CHE SI CHIUDONO UNA DOPO L'ALTRA, SPERANZE CHE SI SPENGONO, FARMACI CHE NON FUNZIONANO, CORPO CHE NON RISPONDE MA TU DEVI ANDARE AVANTI. LO DEVI A TE STESSO, ALTRIMENTI TUTTO QUELLO CHE HAI FATTO FINO AD OGGI NON AVREBBE SENSO, LO DEVI A CHI TI STA VICINO CHE, NE SONO CERTA, TI APPOGGIA E TI VUOLE BENE..... LO DEVI ANCHE ALLE PERSONE MALATE CHE HAI INCONTRATO PERCHE' SE TU RIESCI A NON MOLLARE SICURAMENTE CI SARA' QUALCUNO, ANCHE FOSSE UNO SOLO, CHE TI PRENDERA' AD ESEMPIO: SE NON MOLLA LEONARDO NON MOLLO NEANCHE IO.
SIAMO IN DUE REGIONI DIVERSE E, OGGETTIVAMENTE, NON CI CONOSCIAMO, NON CI SIAMO MAI INCONTRATI MA SPERO CHE IL MIO ABBRACCIO AFFETTUOSO ARRIVI LA' DOVE SEI E TI FACCIA SENTIRE PER UN SECONDO CHE NON SEI SOLO, ANCHE SE VIRTUALMENTE, IO SONO CON TE, SONO DALLA TUA PARTE E TI INVITO (HO L'ETA' PER POTERTI ESSERE MADRE) A CONTINUARE A CERCARE, CI SARA' SICURAMENTE UNA STRADA COL TUO NOME DA PERCORRERE PER TROVARE, FINALMENTE, UN PO' DI PACE.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Sistem
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Re: Sono stanco, terribilmente stanco...

Messaggio da Sistem »

Grazie Lori, lo so, ma al momento non saprei come essere aiutato, spero che parlare, scrivere qui, possa darmi sollievo in qualche modo, come è sempre accaduto del resto, però mi sembra tutto cosi irreale e massacrante che non vedo vie di uscita.
Ormai vivo con un dolore assurdo, oltra agli arti inferiori, al bacino ed alla colonna intera, ora sta aumentando agli arti superiori, mani e polsi sempre più rigidi e difficili da usare, il polso sinistro e completamente "storto", una tortura assurda.
Ho fatto i miei classici analisi del sangue e ho una carenza importante di Vitamina B12 e di Folati e la mia ematologa sospetta una neuropatia, visto che mi si addormentano le gambe e la braccia, dovrò ripetere l'ettremiografia, visto che mesi fa era ok, ma ora con questi esami ematici potrebbe dare risultati diversi, sono sempre nervoso, triste, irritato, poco lucido e sembro addormentato, tra carenze, farmaci pesanti, dolore sempre presente e fastidio perenne, non riesco ad essere lucido come il mio solito, vorrei tanto spaccare tutto, non riesco più a gestirmi, e non va bene, la mia forza era proprio quella, la gestione, ora sta venendo a mancare.
Sono stanco perchè, la TC si avvicina, ho paura che ci siano recidive, cosa molto probabile, che quindi si dovrà ricambiare protocollo chemio, e ricominciare tutto daccapo, con tutte le conseguenze del caso, il mio corpo cede a vista d'occhio, avevo perso peso, mi stavo rimettendo in forma, con l'aumento delle dosi di cortisone e di tutti i farmaci ho ripreso tutti i Kg persi anche se non sto mangiando nulla, sono un pallone, un gonfiore non "normale", non da cibo o ciccia insomma., sono pieno di segni visibili, la mia pelle ha un aspetto terribile, sono pieno di cicatrici, lesione, tumefazzioni, lividi.
Sono esausto, i medici che mi seguono con attenzione, non molti purtroppo, provano ad aiutarmi ma, la mia condizione è troppo in continua evoluzione, non si riesce a sistemare una cosa, che subito bisogna intervenire di nuovo, ma la sanità pubblica è troppo lenta per starmi dietro, e quando si ottiene l'ausilio necessario, vedi sedia elettronica, ormai è troppo tartdi, ci vuole qualcosa di diverso
Tra qualche giorno dovrò ripetere gli esami ematici, e sperare che fegato e reni almeno, non siano peggiorati, il mio corpo sta cedendo, tutto intorno gira in maniera veloce ed io sono sempre più lento, gli amici spariscono, non riesco a chiedere aiuto, quando ci riesco nessuno è disponibile, la famiglia è in difficoltà e non riesce a starmi dietro, sono alla frutta.
Mi sento sempre più solo ed in difficoltà, la cosa mi spaventa un sacco, non dormo bene, come potrei, ho dolore ovunque, vorrei sprofondare, la mia psicologa mi dice che la mia forza, la mia tenacia, sono sempre presenti, che grazie a loro sono ancora in piedi, un'altra persona si sarebbe "arresa" subito, però tutta questa resistenza è agli sgoccioli, ed ho bisogno di una mano da chi mi sta intorno, ma intorno la gente diminuisce.
Io mi chiedo se a 40 anni si può vivere così, sono 15 anni ormai che lotto, nonostante la mia tenacia, negli ultimi tempi le mie malattie stanno prendendo il sopravvento, ormai non so più neanche nominarle, sono troppe, ho problemi a tutto il corpo, e non c'è un maledettissimo o santissimo giorno che non abbia dolore, vivere con un dolore così assurdo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, mese dopo mese per 365 giorni l'anno, da ormai oltre i dieci anni, è assurdo, ti rende nervoso, stanco, insomma un rottame.
Ora provo a tornare a lavoro, almeno stacco il cervello dai pensieri per un pò, vi saluto, un abbraccio a tutti voi amici miei
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lorichi
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Re: Sono stanco, terribilmente stanco...

Messaggio da lorichi »

LEONARDO, CHE DIRE? MI DISPIACE TANTISSIMO E LE PAROLE LASCIANO IL TEMPO CHE TROVANO. CREDO ABBIA RAGIONE LA TUA PSICOLOGA: UN ALTRO AL TUO POSTO AVREBBE GIA' MOLLATO.
QUANDO SI PRENDONO TANTE MEDICINE E' NORMALE AVERE TANTE REAZIONI AVVERSE, LA PELLE, I CAPELLI, GLI ORGANI INTERNI, TUTTO NE RISENTE. I LIVIDI SPESSO SONO CAUSATI DAL CORTISONE E MI SEMBRA CHE TU NE PRENDI TANTO E LA CARENZA DI VIT B12 ACCOMPAGNA MOLTI MALATI REUMATICI.....CERTO QUESTE SONO LE MIE IMPRESSIONI DA MALATA CHE NE SENTE PARLARE ,...NON SONO COMPETENTE MA POSSO CAPIRTI ANCHE SE IO SONO STATA MALE PER UN 1% RISPETTO A TE TI CAPISCO. NON CI HAI MAI PARLATO DELLA TUA FAMIGLIA TI VA DI PARLARNE? COME SIETE ORGANIZZATI? CHI TI STA PIU' VICINO? HAI UNA COMPAGNA ? GENITORI? FRATELLI?.............GLI AMICI QUASI MAI SONO IN GRADO DI AFFRONTARE DIFFICOLTA' COME LE TUE E NON SEMPRE E' DISINTERESSE MA PROPRIO INCAPACITA'...ORA POI CON LA PANDEMIA TUTTO SARA' PIU' DIFFICILE.
SE TE LA SENTI DI TORNARE AL LAVORO FAI BENE, SICURAMENTE TI SARA' DI AIUTO IMPEGNARTI IN QUALCOSA DI DIVERSO DA MEDICI E MEDICINE....MI SPIACE NON POTERTI ESSERE DI MAGGIOR AIUTO MA LO SAI CHE QUI TROVI SEMPRE LA PORTA APERTA E QUALCUNO CON CUI PARLARE. UN ABBRACCIO
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BiDue75
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Re: Sono stanco, terribilmente stanco...

Messaggio da BiDue75 »

Leonardo mi dispiace moltissimo
spero che scrivere qui appunto ti possa aiutare anche solo come momento di sfogo con chi sai che ti può capire
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