Diagnosi appena ricevuta

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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vally1984
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Diagnosi appena ricevuta

Messaggio da vally1984 »

Buongiorno a tutti, mi presento!
Sono Valentina, ho 36 anni e da qualche giorno mi è stata fatta diagnosi di connettivite mista. Da 6 anni soffro di Raynaud in modo molto pesante, ma non ho mai avuto altri sintomi. Ho deciso però di farmi vedere al policninico di Milano dal Dottor Beretta e mi hanno trovato Rnp altissimi e per fortuna al momento niente altro. Sono ingegnere e gestisco molte persone, a volte mi capita di svegliarmi stanca come se non avessi dormito, e leggendo qua e là mi sembra di aver compreso che potrebbero essere sintomi della malattia. Ho spesso anche secchezza agli occhi. A breve dovró andare in ospedale per capire la cura da seguire.. ma mi è crollato il mondo addosso.. sono una sportiva, viaggio molto per lavoro e ho paura che questa malattia possa impedirmi di vivere.. qualcun altro ha la stessa mia patologia e darmi qualche consiglio e spiegarmi le sue evoluzioni? Grazie a tutti per avermi letta, buona giornata
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lorichi
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Re: Diagnosi appena ricevuta

Messaggio da lorichi »

CIAO VALENTINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHI SI SCOPRE MALATO AUTOIMMUNE ENTRA IN UN MONDO NUOVO MA NON PER QUESTO INGESTIBILE. IO HO SEMPRE PARAGONATO IL SISTEMA IMMUNITARIO AD UNA PALLINA DEL FLIPPER, PUO' COLPIRE OVUNQUE. UNA VOLTA CAPITO CHE C'E' UN PROBLEMA DI AUTOIMMUNITA' I MEDICI METTERANNO IN CAMPO TUTTE LE NECESSARIE MISURE PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI E, DI CONSEGUENZA, AD UNA TERAPIA. FORSE CI VORRA' UN PO PER METTERE A PUNTO LA STRATEGIA GIUSTA MA QUESTO NON DEVE SCORAGGIARTI. PUO' ANCHE SUCCEDERE, COME NEL TUO CASO, CHE SI PRESENTINO ANCHE ALTRI SINTOMI. TU HAI GIA' IL RAYNAUD ORA CON L'IPOTESI CONNETTIVITE DOVRAI APPROFONDIRE PER CAPIRE COME E' MEGLIO CURARTI.
SO CHE A MILANO CI SONO OTTIMI CENTRI, ECCELLENZE NELLA REUMATOLOGIA, E LA PRIMA COSA DA FARE E' AVERE UN MEDICO DI RIFERIMENTO CHE TI FA SENTIRE A TUO AGIO, SEGUITA E CHE SIA DISPONIBILE PER QUALUNQUE DUBBIO.
IN QUESTO PERIODO QUESTO FORUM NON E' MOLTO FREQUENTATO MA SPERO CHE TI LEGGERANNO ANCHE GLI ALTRI E VERRANNO A DARTI QUALCHE CONSIGLIO. IO SO POCO DELLA CONNETTIVITE PERCHE' HO UN'ALTRA PATOLOGIA MA I CONSIGLI PER I MALATI REUMATICI SONO TUTTI UGUALI; PRIMO FRA TUTTI NON SCORAGGIARTI, NON PENSARE CHE LA TUA VITA VERRA' MODIFICATA ...PRIMA CERCA DI CAPIRE INSIEME AL TUO MEDICO QUALE E' LA STRADA MIGLIORE. CERTO NON E' CHE PUOI FAR FINTA CHE NON SIA CAMBIATO NIENTE MA, CREDIMI, UNA VOLTA TROVATA LA CURA POTRAI CONTINUARE A FARE LE COSE CHE HAI SEMPRE FATTO. CI SARANNO GIORNI IN CUI SARAI PIU' STANCA O PIU' DOLORANTE MA IMPARERAI DA SOLA QUANDO E' IL CASO DI RIPOSARE E QUANDO PUOI DEDICARTI ALLE ATTIVITA' CHE PREFERISCI. OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA E SONO CERTA CHE ANCHE TU TROVERAI LA TUA.
TIENICI AGGIORNATI E NON MOLLARE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
vally1984
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Re: Diagnosi appena ricevuta

Messaggio da vally1984 »

Ciao grazie mille per la tua risposta e per l’accoglienza.
Ho ricevuto diagnosi ufficiale di connettivite mista e dovrò iniziare con plaquenil una compressa al giorno.
Volevo chiedere a chi lo assume se ha effetti collArerali.
Per ora al policlinico di Milano mi vogliono vedere tra 6 mesi ma non mi hanno detto nulla sul controllo del fondo dell’occhio.. ho letto invece su internet che prendendo questo farmaco bisogna fare dei controlli periodici..
Due domande se posso: ma questo farmaco si prende a vita? Qualcuno ha avuto benefici anche su raynaud per caso?
Grazie molte a presto
Valentina
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Diagnosi appena ricevuta

Messaggio da mammona »

Ciao Vally, benvenuta!
per quanto riguarda il plaquenil, posso dirti che mia figlia non ha avuto effetti collaterali di nessun tipo...ma come per tutti i farmaci è una cosa soggettiva, comunque non ricordo di persone qui con grossi disturbi dovuti al plaquenil.
il controllo oculistico va fatto , magari non subito, ma tra tre-sei mesi.
se va preso tutta la vita...dipende da come starai tu...magari avrai bisogno di altri farmaci oppure no....e se andrai in remissione, con cautela potrai sospenderlo....ma sono cose che solo un reumatologo esperto potrà spiegarti e decidere in merito.
ti auguro di stare presto meglio!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao881
Messaggi: 15
Iscritto il: 24/02/2021, 14:44

Re: Diagnosi appena ricevuta

Messaggio da Pao881 »

Ciao Valentina; anche io ho una connettivite e, oltre a cortisone e immunosoppressori, mi avevano prescritto anche il plaquenil. Al centro malattie rare di Milano (San Raffaele) mi avevano consigliato di fare subito la visita oculistica per poi ripeterla dopo qualche mese. Io assumevo una dose a giorni alterni: una giorno due pastiglie e il giorno dopo una, ma dopo circa 15 gg di terapia avevo iniziato ad avere dei forti capogiri, roba da non riuscire a stare in piedi, così l’avevo sospeso. Il mio consiglio è quello di affidarti a un buon professionista e azzerare le ricerche in rete. Facci sapere come procede.
vally1984
Messaggi: 4
Iscritto il: 11/02/2021, 22:41

Re: Diagnosi appena ricevuta

Messaggio da vally1984 »

Grazie a tutte! Sono in cura al policlinico di Milano presso L’Unità di immunologia specializzata in sclerodermia quindi spero di essere in buone mani! Vi farò sapere tt qualche settimana come andrà, questo forum non è molto visitato vero? Peccato.. sarebbe utile anche per confrontarci
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Diagnosi appena ricevuta

Messaggio da lorichi »

CARA VALLY, QUESTO FORUM E' STATO FREQUENTATISSIMO PER MOLTI ANNI, AVEVAMO PIU' DI 2000 ISCRITTI, SI E' SVUOTATO CON L'AVVENTO DI FACEBOOK PERCHE' LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE PREFERISCE CHATTARE SUI SOCIAL DOVE, PERO', NON SI RITROVANO MAI GLI ARGOMENTI. FAI UNA DOMANDA, RICEVI DECINE DI RISPOSTE, MOLTE DELLE QUALI NON SERVONO, E POI SI PASSA OLTRE. QUI PUOI RITROVARE TUTTO A DISTANZA DI ANNI, COME AVRAI VISTO C'E' UNA SUDDIVISIONE IN SEZIONI E SI TRATTANO SVARIATI ARGOMENTI, OGNI ISCRITTO HA LA SUA PAGINA E C'E' ANCHE LA SEZIONE "SVAGO". LA NOSTRA AMMINISTRATRICE, ROSARIA, CHE CI HA LASCIATI DA 5 ANNI, ED IO ABBIAMO FORTEMENTE VOLUTO TENERE IN VITA QUESTO FORUM MA, VISTA LA FUGA VERSO FACEBOOK, LEI STESSA HA APERTO UN GRUPPO CHE HA LO STESSO NOME E LO STESSO REGOLAMENTO. IO SONO RIMASTA QUA PERCHE' IL FORUM DI SEMBRA UNA GRANDE RISORSA E LO TERRO' APERTO ANCHE CON UN SOLO ISCRITTO..............HO VISTO CHE ULTIMAMENTE CI SONO UN PO DI ISCRITTI IN PIU' E CONFIDO CHE PIAN PIANO SI RIPOPOLI. ANCHE IO FREQUENTO I SOCIAL E SONO ISCRITTA A DIVERSI GRUPPI DI MALATI REUMATICI MA NON MI CI TROVO, C'E' UNA GRAN CONFUSIONE....PERO' IO HO 70 ANNI :) :) :)
MI FA PIACERE CHE TU LO TROVI UTILE.
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Re: Diagnosi appena ricevuta

Messaggio da vally1984 »

Molto utile grazie! Ho letto diversi post e devo dire che ho trovato interessante non solo il lato medico ma anche umano. Purtroppo credo che avere una di queste malattie renda complicato per chi ti è attorno comprendere a fondo quello che si prova e come ci si sente. A volte non so nemmeno io se sto in un modo per sintomi della malattia o perché mi condiziono. Sei ancora giovane!!! E spero tu stia bene
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