NON ARRENDETEVI!!

oggi avere un figlio non è più impossibile...
Rispondi
maryleo
Messaggi: 11
Iscritto il: 22/02/2010, 22:47

NON ARRENDETEVI!!

Messaggio da maryleo »

CIAO SONO MARYLEO
è' UN Pò CHE MANCO DAL FORUM , MA OGGO VOGLIO CONDIVIDERE CON TUTTI VOI UNA BELLA NOTIZIA CHE è ANCHE UN MESSAGGIO DI SPERANZA PER CHE VUOLE ESSERE MAMMA E HA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE IN PARTICOLARE LA SINDROME DI SJOGREN.
DOPO UNA GRAVIDANZA MOLTO SOFFERTA L'8 SETTEMBRE è NATA BENEDETTA!.
hO FATTO CONTROLLI SU CONTROLLI PER ASSICURARMI CHE GLI ANTICORPI SSA NON LE DANNEGGIASSERO IL CUORE, ANCHE TRE ECOGRAFIE AL MESE. SPESSO I MIEI ESAMI DEL SANGUE ERANO DELUDENTI E PERCIò LA MIA TERAPIA è STATA POTENZIATA: OLTRE AL PLAQUENIEL, CARDIOASPIRINA (POI FRAXIPARINA) E MEDROL.
AVEVO PAURA DI TUTTI QUESTI FARMACI MA LE MIE REUMATOLOGHE MI HANNO FATTO CAPIRE CHE ERA IMPORTANTE CHE SEGUISSI LA TERAPIA PER NON FAR SCATENARE NUOVAMENTE LA MIA MALATTIA. A TUTTO CIò SI SONO AGGIUNTI ALTRI PROBLEMI EXTRA SJOGREN TRA CUI PER DIRNE UNO LA VARICELLA ALLA 30 SETTIMANA!
ALLA FINE LA MIA BAMBINA è NATA A TERIMINE, SANA, DI 2,9 KG E DOPO ESSERE STATA 8 GIORNI IN NEONATOLOGIA , DOVE OLTRE AI NORMALI ESAMI EMATOCHIMICI HA FATTO ANCHE UN HOLTER E 2 ECG L'HO PORTATA A CASA E POSSO ANCHE ALLATTARE NONOSTANTE LA TERAPIA!.
VI HO RACCONTATO TUTTO QUESTO PERCHE NON VI SCORAGGIATE SE VOLETE UN FIGLIO; CERTO LA STRADA è TUTTA IN SALITA E RIMANE SEMPRE UNA GRAVIDANZA A RISCHIO, MA LA COSA IMPORTANTE è CHE VI AFFIDIATE A MEDICI COMPETENTI CHE SAPPIANO GESTIRE GLI ALTI E BASSI DELLA MALATTIA SENZA CHE IL FETO POSSA SOFFRIRE.
IO RINGRAZIO L'AMBULATORIO DELLE GRAVIDANZE PER PAZIENTI CON MALATTIE AUTOIMMUNI, NATO DALLA COLLABORAZIONE DI REUMATOLOGIA E GINECOLOGIA DELL'OSPEDALE DI PISA: UN' OASI NEL DESERTO!
IN PARTICOLARE RINGRAZIO LA DOTT.SSA MOSCA, TANI E LA PROF.SSA STRIGINI, OLTRE AL MIO PREZIOSO GINECOLOGO IL DR. BOTTONE E PER UN ULTIMA MA NON CDERTO PER IMPORTANZA LA MIA REUM E AMICA CHE MI SEGUE ORAMAI DA PIù DI 5 ANNI LA DOTT.SSA BALDINI.
SPERO CHE LA STORIA DELLA MIA GRAVIDANZA SIA DI INCORAGGIAMENTO PER QUALCHE MAMMA E NEO MAMMA.
VI ABBRACCIO TUTTE UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11496
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: NON ARRENDETEVI!!

Messaggio da lorichi »

CARA MARYLEO E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA!!!! CONGRATULAZIONI! ORA VADO SUBITO AD AGGIORNARE IL NOSTRO NIDO CON BENEDETTA!
BENVENUTA PICCOLINA!
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: NON ARRENDETEVI!!

Messaggio da Parissa74 »

Splendida notizia e bravissima alla mamma che ha affrontato tutto con coraggio!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: NON ARRENDETEVI!!

Messaggio da rosaria1956 »

COMPLIMENTI E BENVENUTA ALLA NOSTRA NUOVA NIPOTINA
ECCO PER LEI L'ANNUNCIO IN SCRITTA SCORREVOLE .....EVVIVA!!!!!! : Love : : Love :
E GRAZIE PER LA BELLISSIMA TESTIMONIANZA, SEI UN ESEMPIO ED UNA SPERANZA PER CHI LEGGERA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
peschina
Messaggi: 326
Iscritto il: 07/06/2009, 16:27
Località: Pisa .....ma sono livornese!!

Re: NON ARRENDETEVI!!

Messaggio da peschina »

Ciao MAryleo,
non ricordo se ci conosciamo ma vedo che sei seguita anche te a PIsa.
Io rileggendo la tua storia ho praticamente rivissuto la mia,Anna infatti è nata quasi un anno fa grazie alla dottoressa MOSca,strigini e TAni e al mio ginecologo Taponeco.
Sono felice che anche t abbia potuto come me vivere questa meravilgiosa esperienza e se vuoi possiamo anche conoscerci.
Ora goditi la tua bimba che il tempo vola....io me la ritrovo che ha già 11 mesi e mi sembra ieri che tutti i mesi arrivavo dalla Strigini ansiosa di sapere come stava quella piccola dolcezza nella mia pancia!!! : Love :
Ancora confartulazioni e un abbraccio
Cristina
Connettivite indiff.,sind.antifosfolipidi con piastrinopenia autoimmune, psoriasi,tiroidite autoimmune
Immagine

Il 18 novembre 2010 è arrivata la nostra lucciolina luminosa.....ANNA....è un sogno!!!!

Immagine
Immagine
Avatar utente
Emanuela_Brasil
Messaggi: 47
Iscritto il: 12/10/2009, 19:26

Re: NON ARRENDETEVI!!

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Maryleo, anche io Sjogren. Sono al nono mese e i controlli al cuore ho fatto ogni settimana alla mangiagalli di milano...
Adesso che manca pochissimo alla fine penso che mi stia venendo l'artrite alle mani. Non so che fare o cosa pensare...
Sono stata a riposo per gli ultimi 3 mesi e non ho le forze per partorire mi sa....ho tanta paura.
Avatar utente
Rosaria83+
Messaggi: 7
Iscritto il: 06/12/2021, 13:43
Località: Rossano ( CS)

Re: NON ARRENDETEVI!!

Messaggio da Rosaria83+ »

Ciao a tutte , ciao Maryleo! Sono alla ricerca di una gravidanza, ho 38 anni e ancora non ho figli. Purtroppo ho avuto tre aborti sempre alle prime settimane e l'ultimo alla 8 settimana. Ho connettivite indifferenziata, Sjogren e Tiroidite di Hashimoto. Ana a 1:80 ed Ena Ro-ssa A positivi che si aggirano a 39...quando ero in gravidanza aumentarono sui 47... Come terapia ho assunto plaquenil 1 al dì , acido folico (folidex) e integratori. Ho letto dalla tua esperienza che sei stata seguita all'Ospedale di Pisa , il Santa Chiara? sai se ci sono ancora tutti i medici dell'equipe? visto che è passato un po di tempo dal tuo ultimo post.... Io sto facendo delle ricerche su un buon centro dove essere seguita... verrei dalla Calabria. Qualcun sa se su Roma al Gemelli ci sono centri specializzati per gravidanza a rischio?leggendo su internet ho trovato qualche riferimento di ginecologhe del Gemelli però vorrei avere delle opinioni da esperienze dirette... spero che possiate darmi una risposta. Grazie
Avatar utente
Rosaria83+
Messaggi: 7
Iscritto il: 06/12/2021, 13:43
Località: Rossano ( CS)

Re: NON ARRENDETEVI!!

Messaggio da Rosaria83+ »

Ho trovato su internet, il centro si chiama per caso LUPUS CLINIC ?
Rispondi

Torna a “MALATTIE AUTOIMMUNI E GRAVIDANZA”