sjogren esenzione

Molte malattie reumatiche sono state riconosciute invalidanti e il Servizio Sanitario Nazionale riconosce alcune agevolazioni.
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Alessandro
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sjogren esenzione

Messaggio da Alessandro »

Buon giorno ho diritto a esenzione per sjogren.
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rosaria1956
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da rosaria1956 »

CERTO ALESSANDRO, IL CODICE DI ESENZIONE E' LO 030 E SI HA DIRITTO A QUESTE PRESTAZIONI IN ESENZIONE:

89.01 ANAMNESI E VALUTAZIONE, DEFINITE BREVI
Storia e valutazione abbreviata, Visita successiva alla prima
90.04.5 ALANINA AMINOTRANSFERASI (ALT) (GPT) [S/U]
90.05.1 ALBUMINA [S/U/dU]
90.06.5 ALFA AMILASI ISOENZIMI (Frazione pancreatica)
90.09.2 ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT) [S]
90.16.4 CREATININA CLEARANCE
90.25.5 GAMMA GLUTAMIL TRANSPEPTIDASI (gamma GT) [S/U]
90.29.2 LATTATO DEIDROGENASI (LDH) [S/F]
90.44.1 UREA [S/P/U/dU]
90.44.3 URINE ESAME CHIMICO FISICO E MICROSCOPICO
90.52.1 ANTICORPI ANTI MITOCONDRI (AMA)
90.52.4 ANTICORPI ANTI NUCLEO (ANA)
90.61.1 CRIOGLOBULINE RICERCA
90.62.2 EMOCROMO: Hb, GR, GB, HCT, PLT, IND. DERIV., F. L.
90.69.4 IMMUNOGLOBULINE IgA, IgG o IgM (Ciascuna)
90.82.5 VELOCITA' DI SEDIMENTAZIONE DELLE EMAZIE (VES)
91.49.2 PRELIEVO DI SANGUE VENOSO
RADIOGRAFIA CONVENZIONALE (RX) DISTRETTO INTERESSATO
89.52 ELETTROCARDIOGRAMMA
95.02 ESAME COMPLESSIVO DELL'OCCHIO
Visita oculistica, esame dell'occhio comprendente tutti gli aspetti del sistema visivo

* Prestazioni per le quali non è dovuto il pagamento della quota fissa; non è dovuto il pagamento della quota fissa per la prestazione '91.49.2 PRELIEVO DI SANGUE VENOSO' ad esse associata.
$ La prestazione riguarda il dosaggio dei farmaci eventualmente utilizzati
£ Prestazioni per le quali non è dovuto il pagamento della quota fissa


http://www.salute.gov.it/portale/temi/r ... ?Icd9p=030
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Alessandro
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da Alessandro »

Leggevo che in toscana è stato stabilito con dl un rimborso di 450 per i pazienti sjogren's. Ne sapete qualcosa+
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rosaria1956
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da rosaria1956 »

IO TI HO POSTATO LE ESENZIONI NAZIONALI, STABILITE CIOE' CON UN DECRETO DEL MINISTERO DELLA SALUTE
POI OVVIAMENTE L'AUTONOMIA DELLE REGIONI E PERSINO DEI COMUNI, FA SI CHE VI POSSANO ESSERE ULTERIORI AGEVOLAZIONI, BISOGNA IN TAL CASO, CHE OGNUNI CONSULTI LA PROPRIA ASL DI APPARTENENZA PROPRIO PERCHE' TALI EVENTUALI ULTERIORI AGEVOLAZIONI, SONO DIVERSE DA REGIONE A REGIONE E PERSINO DA COMUNE A COMUNE.
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morgana
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da morgana »

beh se c'è questo tipo di rimborso ben venga!
nno ne sapevo nulla, non ho la sjogren ovviamente, ma sono toscana...ho trovato questo, non so se è quello che hai letto tu!

"Per evitare le discriminazioni esistenti a livello Regionale per il riconoscimento di farmaci di fascia C e parafarmaci che sono vitali per tali persone è necessario che la Sindrome di Sjögren venga inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare (infatti nella Regione Toscana in base a un DL 2001 è stato esteso il rimborso dei parafarmaci, farmaci di fascia C e farmaci omeopatici fino a 450,00€ mensili a tutte le persone affette dalla Sindrome di Sjögren, mentre nella Regione Veneto in base a un DL del 19 febbraio 2007 sono rimborsati fino a 50,00€ mensili per parafarmaci e farmaci di fascia C per chi è affetto dalla rara malattia e per chi ha certificazione ISEE, mentre nelle altre Regioni non esiste nessun beneficio)."
dico solo questo, che discriminazioni non ce ne sono, perché io ho la spondiloartrite, ho esenzione, ho invalidità eppure i farmaci di fascia C non me li passano!
quindi boh...facilitazione sì...ma rispetto a chi? a chi è sano...perché chi ha patologie similari non ha rimborsi a quel che so io!
con il mio grado di invalidità che non è bassissimo (67%) sono esente "solo" (scrivo solo ma in realtà è già tanto!) da esami di laboratorio e strumentali...tipo lastre, ecografie, elettromiografie, e alcune visite specialistiche, sempre fatte con mutua ovviamente.
ma tutto cio me lo da l'invalidità, xche finche avevo solo l'esenzione mi spettavano si e no due analisi del sangue gratuite!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
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rosaria1956
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da rosaria1956 »

SONO D'ACCORDO CON MORGANA ED AGGIUNGO: DISCRIMINAZIONE SI PERCHE' NON DOVREBBERO ESSERCI DIFFERENZE DA REGIONE A REGIONE PER QUANTO RIGUARDA LE MALATTIE, LE INVALIDITA'
LE AGEVOLAZIONI DOVREBBERO ESSERE UGUALI PER TUTTI SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE
OK CHE LE REGIONI SONO AUTONOME, PER CARITA'
MA IN CASO DI MALATTIA, A PARER MIO, DOVREMMO ESSERE TUTTI UGUALI
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Alessandro
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da Alessandro »

Eh si. Queste patologie sono cosi invalidanti che dovrebbero essere riconosciute.

Stamni avevo un colloquio diblavoro ma non sono andato perche mi sentivo in difficolta con questa malattia.

Un lavoro lhobgia ma ho deciso di lasciarlo. Devo trovare qualcosa che possa andare con questa patologiaa.

Vorrei chiedere invalidità e iscrivermi nelbregiatrondei lavori protetti
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amica68
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da amica68 »

Guarda non conosco la tua situazione personale/famigliare/economica....ma mi sento di consigliarti di tenerti il lavoro che hai almeno finchè non appuri di poter ottenere quello che vorresti (invalidità, altro lavoro idoneo)....
L'invalidità non è affatto facile da ottenere, specie in una percentuale adeguata a farti ottenere qualcosa, e cmq solo per richiesta, visita e verbale passano mesi e mesi e poi siccome dubito (e mi auguro per te) che tu non sia da invalidità al 100% nella migliore delle ipotesi ti danno un sussidio di 300€ al mese....ma solo se non hai nessun altro reddito....insomma nella sezione apposita troverai più spiegazioni e qualcuno più ferrato di me ti potrà rispondere meglio, ma solo per dirti che non è affatto facile....
Inoltre anche da un punto di vista morale/psicologico a volte credo sia importante DOVER far qualcosa (alzarsi, lavorare etc) altrimenti specie quando l'umore è a terra si rischia di trascinarsi dal divano al letto, senza obbiettivi e ci si fa sempre più coinvolgere dalla depressione....credimi è così.....
Ma tu ora sei dipendente? se proprio stai male e non trovi nessun antidolorifico che ti aiuta un poco non puoi metterti in malattia per un po'? o in aspettativa?
Questo è solo un mio consiglio personale, visto che sono malata da moltissimi anni, ho sempre e sto tuttora lavorando come libera professionista e proprio stamane ho fatto domanda x la prima volta per l'invalidità....ma so già che non mi aiuterà x nulla.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Alessandro
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da Alessandro »

Sono libero profeessionista. Lavoro in proprio. Ho un lavoro stressante e di reesponsabilità.

Non penso che possa continuare con un lavoro di responsabilita , ma anche da dipendente non penso che un datore di lavoro mi possaa tenere da malato.

La cosa buona potrebbe essere un lavoro in categoria protetta,e di poca responsabilita , magari con orari gentili.

Ho notato una fortissima stanchezza e ho paura di un lavoro di responsabilità.

Maledetta malattia . sono arrabbiatissimo
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morgana
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da morgana »

concordo con quello che dice amica!
oltretutto se non hanno cambiato mi sembra che la sindrome di sjogren non sia neppure tabellata tra le malattie invalidanti. questo non vuol dire che non ti daranno niente, ma è probabile che ti diano un punteggio a ribasso.
partendo dal fatto che già partono al ribasso per loro natura (cioè sono avari!), il quadro non è per niente roseo!
non so se hai altre patologie, visto che considerano tutto (cioè in pratica + patologie hai + c'hai possibilità di fare un punteggio alto), potresti fartele assommare, ma considera che per entrare nelle fasce protette mi sembra ci voglia almeno il 46 o il 50% non ricordo di preciso!
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da rosaria1956 »

OCCORRE ALMENO IL 46% PER ISCRIVERSI AL COLLOCAMENTO MIRATO
MA NON DIMENTICHIAMOCI LA SITUAZIONE LAVORATIVA IN ITALIA
C'è GENTE ISCRITTA DA ANNI NELLE LISTE DEI LAVORATORI DISABILI E NON HA RISOLTO NULLA
IO NON BUTTEREI AL VENTO IL LAVORO CHE GIA' TI CONSENTE DI VIVERE
SE SEI LIBERO PROFESSIONISTA POTRESTI MAGARI RALLENTARE LA TUA ATTIVITA' PER RENDERLA MENO PESANTE, ALMENO IN QUESTO PERIODO IN CUI STAI MALE, PIUTTOSTO CHE ABBANDONARLA DEL TUTTO CON PREVISIONI ASSOLUTAMENTE PESSIME
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morgana
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da morgana »

non so che lavoro hai, un attività o cos'altro, magari pensare di prendere un socio? qualcuno che ti aiuti? anche solo mettere in regola un familiare che ti possa aiutare,....
cosi alleggeriresti il peso sulle tue spalle, non saresti solo, potresti fare orari + leggeri, e in caso di periodi di malessere maggiore avresti qualcuno che ti copre....
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da morgana »

non lo so...magari ho detto una cavolata, ma mi baso sulla mia esperienza!
noi abbiamo un albergo. è mia mamma che lo gestisce e io la aiuto. dovesse essere tutto sulle mie spalle non ce la farei mai, ma siccome c'è anche lei, io faccio le mie 6-8 ore al giorno e stop. sono agevolata, xche se sto peggio posso riposarmi, posso evitarmi i lavori + pesanti. non so come farò + in là quando mia mamma non sarà + in grado di lavorare e peserà tutto sulle mie spalle, ci penso spesso...ma non voglio fasciarmi troppo la testa, voglio vivere giorno per giorno. magari quando verrà quel giorno venderò tutto e vaffa! ahahaha ma non è ancora arrivato e per ora vivo la mia vita....e mi accontento di quello che il presente mi da...
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Alessandro
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Re: sjogren esenzione

Messaggio da Alessandro »

Alessia 78 ha scritto:Caro Alessandro, credo che tu non debba prendere neppure in considerazione l'idea di lasciare un lavoro che ti permette di vivere, che ti da una ragione e una spinta per alzarti dal letto la mattina...sai come finiresti? Seduto su un divano a guardare la vita che ti scorre davanti agli occhi...è questo che vuoi? E' questo che la tua famiglia si aspetta da te? Io non credo....
Capisco benissimo che ora sei demoralizzato, che ti senti sopraffatto dalla malattia, che sei arrabbiato e che non è questo che sognavi quando immaginavi il futuro....
Credi davvero che se riesci a rientrare nella percentuale di invalidità che ti permette di iscriverti alle liste protette e ammesso che poi trovi un lavoro starai bene? Inoltre esser assunti tramite le liste protetti è solo uno stratagemma per avere agevolazioni fiscali per l'azienda e un obbligo di legge per alcune, ma il lavoro deve esser fatto come ci si aspetterebbe da tutti gli altri....
Ovviamente noi non sappiamo che lavoro fai attualmente, se è un lavoro di concetto o di fatica, ma comunque se lo fai in proprio forse puoi gestire le commesse da prendere, forse puoi farti aiutare da un familiare...tutto in via teorica, perchè magari fai parte della schiera di ragazzi che lavorano a partita iva ma di fatto sono dipendenti ed allora il discorso decade. Ovviamente invece è del tutto legittimo richiedere l'invalidità se ti garantisce esenzioni maggiori per visite ed esami, ma non farlo solo per il lavoro.
Comunque Ale, a prescindere dal lavoro sul quale farai immagino valutazioni attente ed approfondite prima di ritrovarti disoccupato, io ti consiglio di ricercare con l'aiuto dei medici una terapia che ti aiuti a stare meglio, e magari anche a chiedere il supporto di un couselor(non è una psicoterapia è una specie di allenatore di vita) che ti aiuti a superare il disagio che provi in questo momento e ti insegni a gestire il rapporto tra la malattia e la vita che giustamente di aspetti di condurre.
Scusami(anzi scusatemi tutti) per questo lungo e forse inopportuno post visto che qui si parlava solo di esenzioni, ma Ale sappi che ti capisco e che ho fatto e faccio tutt'ora un gran lavoro su me stessa per continuare a vivere la mia vita ma se anche a volte lo sconforto mi vince, alla rassegnazione non accetto di sottostare...
sei tanto gentile e piena di buone cose. grazie mille
Amministratore di condominio
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