I BIO COME STANNO FUNZIONANDO (ROSARIA1956)

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lorichi
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I BIO COME STANNO FUNZIONANDO (ROSARIA1956)

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I BIO: COME STANNO FUNZIONANDO?Cominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > FARMACI BIOLOGICI
Parte 1 di 2 Messaggi successivi
rosaria195612/9/2005, 11:25
Carissimi Reum Amici,
abbiamo spesso parlato degli ormai famosissimi farmaci biologici, molti di noi li stanno utilizzando ed ormai sono già circa 5 anni che vengono somministrati.
Mi piacerebbe sapere come stanno funzionando e quindi chiedo ai carissimi amici che li utilizzano di voler rispondere indicando:
farmaco bio,
da quanto tempo lo utilizza,
altro farmaco associato (methotrexate, arava ecc.)
eventuali effetti collaterali,
benefici ricavati,
E comincio io a segnalare quello che mi riguarda:

farmaco: HUMIRA (Adalimumab)
utilizzato da luglio 2003 ad agosto 2005
altro farmaco associato: da luglio 2003 a gennaio 2004:methotrexate, successivamente e solo per pochi mesi Arava, successivamente assunzione del bio in monoterapia a causa di effetti collaterali ai DMARDS, cortisone 5 mg. Deltamat 100 1 cp al giorno
effetti collaterali: nessuno
benefici ricavati: solo durante i periodi di associazione con altro DMARDS ho avuto dei benefici e si è addirittura negativizzata la PCR, successivamente, in monoterapia, Humira non mi ha dato alcun beneficio e la malattia ha avuto un significativo peggioramento (PCR a 60) controllato con boli di cortisone, attualmente ho sospeso l'assunzione per passare, ad inizio ottobre, ad un altro bio: Enbrel in monoterapia

Grazie e Ciao a tutti, Rosaria


rosaria195615/9/2005, 09:04
COPIO LA RISPOSTA DI MAURO (Etabeta61), postata in un'altra sezione, dove Mauro racconta la sua esperienza con i bio:

...."da gennaio 2001 a marzo 2004:
MTX da 5mg a 15mg a settimana (il reum mi cambiava la posologia ogni 2 mesi in base alle analisi)
Celebrex (anti cox2) da 200mg a 400 mg al di (idem come sopra)
Losec 20mg al dì (gastroprotettore che prendevo già da prima per un'altra patologia)
Effetti collaterali nessuno.
Fino a marzo 2003 tutto bene, poi le cose sono peggiorate, dolore ai piedi sempre più forte fino a quando il reum ha deciso di cambiare cura, un anno dopo la comparsa dei primi sintomi.

marzo 2004 maggio 2004:
MTX 15mg a settimana
Sandimmun 3 dosi al giorno non ricordo la posologia esatta
Arcoxia non ricordo la posologia (anti cox2)
Losec 20mg al dì
Questo è stato il periodo peggiore di tutta la cura, ho avuto tutti gli effetti collaterali possibili dati dalla ciclosporina oltre all'angoscia di non dimenticare qualche pillola durante il giorno sono arrivato a dover prendere tra tutti i farmaci 43 pillole a settimana, un'angoscia!! Unico effetto collaterale gradito è stata una modesta peluria simil capello che i ha rinfoltito la testa ma che è scomparsa con la sospenzione del farmaco.

A maggio 2004 inizio la terapia con Enbrel in associazione sempre al MTX e dopo circa due/tre mesi sospendo l'Arcoxia per paura degli effetti a lungo termine degli anti-cox2, mi è rimasta un poco di dolenzia ai piedi e se i dolori aumentano prendo per un paio di giorni un antiinfiammatorio e tutto rientra nella quasi normalità, in ogni caso da quando faccio l'Enbrel la qualità di vita è notevolmente migliorata, ci sono voluti circa sei mesi per vederne i risultati ma la differenza tra prima e dopo è notevole, ho ripreso a camminare in modo normale e non mi spaventano più le scale che dovevo scendere un gradino alla volta come i bambini di due anni o i vecchietti di ottanta. Certo non mi posso candidare alle prossime olimpiadi però a marzo di quest'anno sono riuscito sia pur per una breve discesa a rimettere gli sci ai piedi, mi sono sentito ringiovanire di dieci anni. Effetti collaterali nessuno se si escludono dei puntini rossi non bene classificati molto radi su braccia e gambe che ogni tanto prudono, il mio dott ed il mio reum non sanno di cosa si tratti dovrei consultare un dermatologo ma per ora non voglio vedere altri medici. Ovviamente continuoa prendere anche il Losec per l'altra patologia.


rosaria19566/10/2005, 00:25
Lunedì 3 ottobre ho finalmente iniziato la terapia con Enbrel. So che non è possibile e forse è solo effetto di una euforica speranza di miglioramento ma, fin dal giorno dopo ho cominciato a sentirmi meglio.
Il reum mi ha detto che Enbrel dovrebbe mostrare i primi benefici dopo 4/6 settimane almeno di terapia ma, evidentemente a mio favore gioca il grosso coinvolgimento psicologico di questo ultimo periodo un po' difficile, comunque sia, io mi sento meglio, molto meglio ed è questo quello che conta.
Spero sia un miglioramento non effimero ma duraturo........vi terrò informati e voi....incrociate le dita per me :wub:
ILEANA6/10/2005, 10:53
Rosyyyyyyyyyy che bello sentire che stai meglioooooooo, lo sai che la positività interiore aiuta parecchio.
Spero tanto che non si tratti solo di una sensazione ma di un miglioramento reale e che si intensifichi sempre più fino ad esaurire completamente tutti i dolori che finora hai dovuto sopportare.
E poi questa per te è una settimana veramente sensazionale perché ti stai preparando al grande avvenimento dell’anno e tutto ciò ti auguro contribuisca a farti stare ancora al meglio.

Te lo meriti tantissimo,
Tvb
Un abbraccione
Ileana

:love4:
clelia6/10/2005, 12:54
Anch'io sono felice di sentire che stai meglio, ma non avevo dubbi che anche questa volta avresti tirato fuori tutta la tua grinta e la tua positivita'. Sei proprio una persona speciale. Ti abbraccio forte (un abbraccio anche ad Ileana).
Naturalmente ho le dita incrociate..
Grazia


Giuseppe548/10/2005, 12:00


Cara Rosaria,
Con Molto ritardo raccolgo il tuo invito, a scrivere a proposito dei farmaci biologici.
Sono in cura con Humira dal Febbraio del 2003, e fino ad oggi posso dire che mi sono trovato abbastanza bene, anche se non posso personalmente fare paragoni con altri farmaci. Penso comunque che l'associazione con il Metotrexate sia determinante per gli effetti della cura, anche se tanti, io per primo temo che a lungo termine il metotrexate si farà sentire e saranno guai. ma noi si sà ci atteniamo al presente e al dopo ci pensiamo poco.
Attualmente ,come sai, stiamo sotto osservazione per i prossimi 5 anni, anche se è un tempo lungo per osservare e dare notizia degli effetti della cura, a mio modo di vedere. forse va bene così . accontentiamoci di stare bene così così oggi.
Mi conforta il fatto che il costante monitoraggio a cui siamo sottoposti servirà sicuramente a prevenire eventuali danni.
Cia


lorena196010/10/2005, 19:18
Ciao Rosy, sono contenta di sentire che ti senti meglio, non stupirti quando dici che fin dai primi giorni hai subito avuto dei benefici, anch'io quando ho iniziato la terapia con enbrel ero stupita, mi sembrava un sogno.

Adesso dopo una settimana come ti senti?
Un abbracio Lorena :P
rosaria195610/10/2005, 23:37
Ciao Lorena, sembra un sogno anche a me, dopo il periodaccio che ho attraversato, speriamo che duri veramente tanto questo momento di benessere che sto vivendo ormai da una settimana, oggi ho fatto appena la terza fiala ed è stupendo, mi si alza anche il braccio dx che da tempo non andava su completamente, e pensa che io lo assumo in monoterapia, senza alcun DMARDS associato ed ho anche iniziato a diminuire lentamente il cortisone. :P che vuoi di più dalla vita!!!!!!!!!
W W W W ENBREL!!!!!!!!!!
Tu da quanto tempo lo fai???
Bacioni. Rosaria


kitty11/10/2005, 13:26
CITAZIONE (rosaria1956 @ 6/10/2005, 00:25) Lunedì 3 ottobre ho finalmente iniziato la terapia con Enbrel. So che non è possibile e forse è solo effetto di una euforica speranza di miglioramento ma, fin dal giorno dopo ho cominciato a sentirmi meglio.
Il reum mi ha detto che Enbrel dovrebbe mostrare i primi benefici dopo 4/6 settimane almeno di terapia ma, evidentemente a mio favore gioca il grosso coinvolgimento psicologico di questo ultimo periodo un po' difficile, comunque sia, io mi sento meglio, molto meglio ed è questo quello che conta.
Spero sia un miglioramento non effimero ma duraturo........vi terrò informati e voi....incrociate le dita per me :wub:
Rosy cara, quando ho iniziato il mio primo biologico, come te ho avuto subito enormi risultati, quindi probabilmente sarà anche grazie alla voglia di stare bene che riusciamo ad ottenere questi enormi risultati.Sappi solo che ad oggi sono circa tre anni che uso i bio (sono 14 mesi che uso enbrel) e ..................RAGAZZI...................VA ALLA GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!
In ogni caso è vero, in genere l'enbrel ha una partenza lenta, ma funziona!
Un grosso bacio
ETABETA616/11/2005, 14:48
Eccomi di nuovo quì per le ultime novità.
La settimana scorsa ho fatto le analisi di routine e quindi vi dico i risultati.
:D Quasi tutto bene gli unici valori fuori range GTPT 50 e Reuma test che era circa 60, ma per me è un valore più che buono, viaggiavo intorno ai 200 con punte di oltre 600.
Ho fatto anche la visita di controllo dal Reum, che ha riscontrato un miglioramento dalla visita precedente.
Per ora tutto OK incrocio le dita.


rosaria195611/11/2005, 18:06
Grazie Mauro per l'aggiornamento, ora vi segnalo anche le mie novità:
sono ad 1 mese e1/2 di terapia con Enbrel (senza associazione di altro DMARDS) che mi sta funzionando veramente bene.
I dolorini sparsi dappertutto ci sono ancora ma sono sopportabilissimi, dolori acuti e violenti non ne ho avuti più.
La PCR da 59,9 è scesa a 40, le transaminasi sono rientrate nella normalità (Arava me le aveva sballate un po') ancora assumo cortisone, ma il reum mi ha detto di cominciare a scalare molto lentamente, ancora assumo antinfiammatori, la prossima visita di controllo sarà il 20 dicembre.
Spero che continui sempre così................(IMG:http://faccine.forumfree.net/wavetowel2.gif) incrocio anche io le dita
rosaria195613/2/2006, 15:43
Ulteriore aggiornamento:
sono a quasi 5 mesi di terapia con Enbrel.
Assumo ancora Deflamat 100 (antinfiammatorio) e deltacortene 10 mg. tutti i giorni
Ancora dolorini sparsi ma più che sopportabili.
La PCR ora è 19,6
Nessun effetto collaterale.
Le analisi generali sono tutte OK.

INVITO GLI AMICI CHE ASSUMONO I BIO AD AGGIORNARE QUESTE PAGINE IN QUANTO LE RICHIESTE DI INFORMAZIONI SU QUESTI FARMACI SONO TUTTOGGI MOLTO NUMEROSE E, COME DICO SEMPRE.......L'ESPERIENZA DELL'UNO PUO' AIUTARE UN ALTRO :wub:

...............non siate pigri!!!!! :woot:

Bacioni a tutti. Rosaria


****24/2/2006, 21:02
ciao rosy
non mi ero accorta di questa discussione
ho fatto x 3 anni il mtx insieme al cortisone e nonostante le erosioni fossero poche mi sono stati prescritti i bio ad agosto...
da ottobre circa, faccio humira associato a mtx 15 mg + cortisone, all'inizio i risultati sono stati notevoli pensa che sono arrivata a prendere il cortisone anche a giorni alterni, poi monella quale sono sentendomi perfettamente bene non ho fatto il mtx x quasi un mese risultato, i dolori si sono ripresentati e complice il freddo ho dovuto aumentare un pò il cortisone (deltacortene da 5mg, ne prendo 2 compresse)e grazie a questo aggiustamento della terapia mi sento abbastanza bene, pensa che ves e pcr sono nella norma solo un pò d'anemia ho l'emoglobina a 10.6 ma è gia migliorata rispetto al mese scorso anche se di poco...a furia di ferro e carne(mamma me la prepara sotto tutte le forme : :shifty: )
baci :wub:
rosaria195625/3/2006, 00:30
Aggiornamento:
6° mese di terapia con Enbrel. FUNZIONAAAAA!!!!
anche se prendo sempre antinfiammatorio, ho cominciato a diminuire il deltacortene: ora ne prendo 7,5 spero di scendere a 5 mg se continua così.
Ulteriore bella notizia: la TAC ai polmoni mostra un lieve miglioramento delle alterazioni alveolari, lo pneumologo è meravigliato :D la fibrosi polmonare, in genere, non regredisce.......staremo a vedere nei prox mesi (intanto ho trovato, girovagando nel web, che Enbrel si sta sperimentando per la fibrosi polmonare idiopatica, ancora non si hanno notizie sulla sua eventuale efficacia.......vuoi vedere che funziona????? ;) ..magariiiiiiii!!!).
Piccola notizie brutta: mi è apparsa una sorta di escoriazione ai gomiti, sono andata da un dermatologo, diagnosi: psoriasi crostosa :cry: mi ha dato un unguento a base di cortisone, spero di averla presa in tempo e di riuscire a bloccarla lì dov'è ma mi chiedo: se Enbrel si da anche per A.R. pso e si sta sperimentando anche nella psoriasi a placche, come mai a me, invece, è insorta adesso?
Lo chiederò al prossimo controllo.

....e a voi, come prosegue la terapia con i bio???

baci, baci :wub: Rosaria


Mari7227/3/2006, 14:10
Ciao ragazze anch'io mi sono decisa a lasciare la mia testimonianza sul biologico che sto facendo l'Infliximab(remicade).
Ho iniziato il Remicade a giugno 2005 in associazione con il mtx a 10mg, deflan ( cortisone)6 mg la mattina e 1.5 la sera,a pranzo un algix da 90 mg,fino alla fine di agosto tutto ok quando comincia a farmi male la caviglia sx.Ad ottobre i dolori si sono fatti più acuti ma continuo con il remicade a 250,a Dicembre aumentano il dosaggio di remicade a 350 e diminuiscono il mtx a 7.5, a causa della pressione alta sospendo l'algix e diminuisco anche il cortisone a soli 6 mg la mattina,a marzo continuo con il dosaggio a 350 di remicade ho ancora dolori molto forti alle caviglie, ai gomiti,alle spalle,e al ginocchio.Al momento prendo il mtx a compresse a 7.5 mg, il deflan a 3 mg la mattina e 3 mg la sera e al bisogno il celebrex o il paracetamolo.
rosaria195617/5/2006, 23:12
Aggiornamento/peggioramento :sick:
Enbrel comincia a fare le bizze...intanto già avevo dovuto riprendere 10 mg. di deltacortene perchè si stavano facendo risentire tutti i dolori.
Il 2 maggio ho avuto una nuova emoraggia intestinale, premetto che da pochi gg. avevo ritirato le analisi e la PCR era aumentata a 37.
Contestualmente violenta crisi dolorosa a tutte le articolazioni (la mia A.R. che si scatena alla grande), febbre (37,8) brividi di freddo, dolori diffusi a tutta la muscolatura (fibromialgia....terribileeee) resto completamente bloccata e bisognosa di assistenza per circa due giorni.
Poi soliti flebo di cortisone (3 da 125 mg) per rimettermi in piedi, visita reumatologica di controllo anticipata per l'emergenza, nuova terapia: insieme ad Enbrel il reum mi ha prescritto Salazopityn EN + deltacortene 10 mg + il mio solito FANS.
Sono passati 15 gg. dalla crisi acuta, va meglio, ancora dolori diffusi ma sopportabili....spero cominci a far effetto l'associazione Enbrel+Salazopiryn.
Rifletto sull'accaduto, la settimana prima di questa grave crisi avevo avuto una laringite che mi aveva lasciata completamente senza voce: sarà stata la causa che ha scatenato la crisi acuta???chissà.
Qualcuno sta prendendo Kineret (anakinra)??? non abbiamo notizie di come stia funzinando...
ciao a tutti


emmegi12/6/2006, 21:22
Carissima Rosaria e tutti ,
da qualche mese sono iscritta al Forum e mi è di grande sostegno fare qualche incursione e leggervi.
Ho fatto anche qualche visitina alla chat, e siete molto simpatici anche se riesco a dire poco poco.
Sono contenta che molti trovino aiuto nei biologici, ma ho un grande dilemma e forse qualcuno può aiutarmi
Da circa 4 anni prendo metotressato alla dose di 15 mg settimanali e le cose non migliorano, anzi il fattore reumatoide è sui 400, ho tra il resto grandi dolori al collo e mi si prospetta un operazione all’epistrofeo non molto simpatica.
Dovrei iniziare i biologici ma essendo positiva al Mantoux, dovrei fare contemporaneamente un terapia antitubercolare e la cosa mi spaventa un pocariello.
Qualcuno di voi ha avuto lo stesso problema ed ha preso i biologici con contemporanea terapia antitubercolare ? Pensate che possa chiedere una visita alla clinica di Brescia per chiedere un parere?
Grazie se qualcuno potrà rispondermi.

rosaria195613/6/2006, 09:30
Certo che puoi chiedere una visita a Brescia, carissima, puoi anche mandare una e-mail al dr. Gorla per cominciare ad avere un parere orientativo, l'indirizzo è gorla@bresciareumatologia.it
Ieri sera purtoppo il nostro Reum è entrato in chat solo per pochissimo tempo e quando sei arrivata tu era già andato via, altrimenti avresti già potuto chiedere direttamente.
Comunque scegli tu la via che preferisci: aspettare la chat del prossimo lunedì, inviargli una e-mail oppure telefonargli (sui siti http://www.bresciareumatologi.it e http://www.artriti.it trovi tutti i numeri di Brescia.
Un caro abbraccio, Rosaria
rosaria195621/7/2006, 18:49
aggiornamento: l'associazione Enbrel+Salazopirina sta funzionando: i dolori sono appena accennati e le ultime analisi, ritirate ieri, mostrano PCR negativa einfatti mi sento bene. Speriamo continui così.
Mauro, Mari, Fabiola e gi altri amici che sono in terapia con i bio: ci aggiornate sull'efficacia, sarà interessante confrontare tutte le nostre esperienze a distanza di qualche anno e quindi la testimonianza di ognuno di noi è utile.
Ciao e grazie. Rosaria

fdm7112/8/2006, 07:09
Ciao,
parlando di fibrosi polmonare idiopatica in relazione al farmaco enbrel: sto cercando di promuovere la costituzione di una associazione che raccolga i fondi necessari per la ricerca su questa patologia.

Penso che riportando uno stralcio della "campagna" che sto lanciando sia il modo più semplice di presentare l'iniziativa:

----
Recenti studi[1] dimostrano che la Fibrosi Polmonare Idiopatica è in aumento
(nel Regno Unito si registrano 4000 nuovi casi l'anno).

Non esistono farmaci che possano curare questa patologia, dal momento che
una malattia è classificata rara si può solo parlare di farmaci orfani: << I
farmaci detti 'orfani' sono destinati alla cura delle malattie talmente rare
da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di
ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo.
>> (citazione da http://www.orpha.net), ne consegue che NON esistono farmaci per
curare le patologie interstiziali del polmone perché non è conveniente
produrli.

Questa mancata convenienza si traduce nell'impossibilità di curare la
malattia.

Per questo vogliamo proporre la costituzione di una associazione ONLUS
(senza fini di lucro) per la ricerca sulle malattie interstiziali del
polmone, tra le quali la Fibrosi Polmonare Idiopatica.

I passi necessari sono:

1. costituire l'associazione e darle riconoscimento di personalità
giuridica
2. dare credibilità e trasparenza all'operato dell'associazione cercando
il patrocino di comuni, regioni ed enti
3. cercare personale medico disposto a collaborare all'iniziativa
4. diffondere l'iniziativa tra più persone: chi è colpito dalla malattia
e i loro famigliari.


Possiamo farcela, ma è necessario il supporto congiunto di persone e non
necessariamente economico: è sufficiente contribuire al raggiungimento dei
punti citati.


Se sei interessato, senza obbligo, puoi contattarmi:


Fabrizio

Telefono/Fax: +39.335.61.31.223

Email: fdm71(nospam)@medscape.com togliere (no-spam)

[1] The incidence and mortality of idiopathic pulmonary fibrosis and
sarcoidosis in the UK (J. Gribbin Thorax 14 luglio '06);
------

rimango a disposizione ai riferimenti citati.

Grazie,
Fabrizio

rosaria195623/8/2006, 22:38
Ciao Fabrizio e benvenuto tra noi.
Io soffro di fibrosi polmonare dal 2003, non idiopatica ma quasi sicuramente provocata sia dalla connettivite di cui soffo (Artrite reumatoide) dal oltre 47 anni che dall'utilizzo per lngo tempo (13 anni) di methotrexate (almeno questo è il parere dgli specialisti che mi curano, sia penumologi che reumatologi).
Attualmente, per la mia A.R. sono in terapia con Enbrel + Salazopirina+ cortisone + FANS
Che io sappia, un paio di anni di anni fa, se non erro, si cominciò a sperimentare ENBREL anche per curare la fibrosi polmonare idiopatica, non so a punto sia lo studio sperimentale nè se ci sono già dei primi risultati della eventuale efficacia di ENBREL anche per questa, fortunatamente rara, ma infausta malattia.
Sono interessata all tua iniziativa, se ti va di farci altre notizie in merito, magari aprendo una discussione dedicata.
Ciao Rosaria
fdm7124/8/2006, 06:59
Ciao Rosaria,
ti ringrazio per il benvenuto.
Consultando le pubblicazioni su highwire.stanford.edu non mi sembra che vi siano state particolari sperimentazioni dell'Enbrel per la fibrosi polmonare, sebbene quelle poche siano incoraggianti.
Al momento l'acetil-cisteina (fluimucil in Italia) è stato dichiarato ufficialmente "farmaco orfano" (http://www.orpha.net), bisognerebbe anche qui sviluppare delle ricerche.
Devo dire che la ricerca si sta svegliando, probabilmente perché le case farmaceutiche cominciano ad interessarsi "grazie" all'aumento di questa patologia (vedi precedente J. Gribbin Thorax 14 luglio '06).
Sono ottimista perché anche in Italia il prof. Saltini (policlinico di Tor Vergata a Roma) sta conducendo delle ricerche in questo senso.
A quanto ho appreso i centri di ricerca primari in Italia sono due:

1. http://scientifico.pneumonet.it/ripid/progetto.html
2. http://www.ricercaitaliana.it/prin/unit ... 23_006.htm

mi sembra molto incoraggiante.
Un paio di giorni fa ho scritto al prof. Saltini presentandogli la mia iniziativa, sto aspettando una risposta; considerando che siamo in agosto....
Oggi scriverò anche ad un altro paio di ricercatori, tra cui un professore del dipartimento di biologia di Roma Tor Vergata, anche lui sta conducendo delle ricerche simili.

Nel frattempo ho realizzato e pubblicato un sito web in cui quotidianamente inserisco le notizie provenienti dal mondo della ricerca, ti assicuro che non pubblico mai meno di 2-3 notizie nuove al giorno, questo fatto dimostra che qualcosa di buono si sta facendo.
Sicuramente bisogna sensibilizzare le istituzioni politiche Italiane, purtroppo o per fortuna il loro supporto è influente.
Per farlo però si ha bisogno di essere un gruppo di persone e da qui la mia iniziativa di istituire l'associazione Onlus per la quale, quando costituita, richiederei il riconoscimento di persona giuridica.
Al momento sono fermo per la conseguente stasi del periodo estivo, ma a settembre mi muoverò per costituirla e sarà minimamente composta da poche persone, giusto per iniziare.
Ho anche dato inizio a diverse corrispondenze con il Comune di Roma e con il Volontariato della Regione Lazio, vediamo se riesco a muovere qualcosa.
Seguo il tuo suggerimento, apro un post specifico, mi indichi tu la sezione dove è meglio iniziarlo?

Nel frattempo: coraggio, ce la facciamo a debellare questa patologia!

Ciao,
Fabrizio

lorichi24/8/2006, 14:40
Ciao Fabrizio, io ho soltanto una spondilite però mi pare di capire che sei di Roma ed io abito sulla nomentana poco fuori del Raccordo.
Fammi sapere se ti posso essere utile in qualcosa.

ciao
fdm7124/8/2006, 19:13
Ciao Lory,
non posso dilungarmi perché sto andando a prendere mio padre che ha avuto un peggiormanto della situazione, ma
mi premeva risponderti subito per ringraziarti della disponibilità.

Grazie. :rolleyes:
A presto
Fabrizio
rosaria195625/8/2006, 18:33
Cia Fabrizio,
per le notizie a carattere scientifico, credo che il posto migliore sia la nostra "Biblioteca aperta a tutti".
Leggo che hai fatto un sito web, bene, puoi linkarci l'indirizzo?
Dal tuo pannello di controllo puoi anche inserire tale indirizzo così, sotto ogni tuo post, verrà visializzato un bottone blu con la sritta WWW dal quale si potrà accedere direttamente al tuo sito.
Non dimenticarti di segnalarci quando la tua associazione sarà istituita, mi iscriverò senz'altro e poi, nella sezione "Dal mondo delle Associazioni" potrai avere uno spazio ad essa inestato.
Ciao e torna a trovarci.
fdm7126/8/2006, 19:05
Ciao,
il sito è ancora in fase di realizzazione quindi è protetto da password e username.
username: ospite
password: ospite
più che altro per evitare di pubblicare informazioni incomplete e lasciarle indicizzate dai motori di ricerca che la notte lo "visitano".
L'indirizzo è: http://www.aimip.org/italiano/index.php
Attendo suggerimenti :) e apro il post in "Biblioteca aperta a tutti".
Un abbraccio,
Fabrizio



enbrel2/11/2006, 15:28
Mi è stata diagnosticata una artrite psoriasica, dopo 3 anni di dolori ed un paio di terapie inefficaci, martedi 24/10/06 ho iniziato una cura con l'enbrel ....
dopo sole 24 ore i dolori erano praticamente spariti, mi sembra di avere incominciato una nuova vita....
non so per quanto durerà ma per adesso mi godo questo momento e spero duri a lungo ....
ILEANA2/11/2006, 17:13
Ciao Enbrel , innanzitutto benvenuto nel nostro forum, queste sono le notizie ch evorremmo sempre leggere, sono contentissima che l'efficacia del farmaco sia stata praticamente immediata e ti auguro che duri il più a lungo possibile.
Se lo vorrai ci farebbe molto piacere conoscerti un po' meglio con una tua presentazione nel libro degli ospiti.
Grazie a presto
Ileana
lilly7023/11/2006, 01:24
Sono affetta da una artrite in prima battuta definita reumatoide non aggressiva e curata per 1 anno con arava, in seguito i reumatologi sono giunti a definirla una 'artrite indifferenziata' e da un anno sono in cura con enbrel.
E' stato come rinascere, i dolori, i gonfiori alle mani ai polsi, alle ginochhia sono progressivamente spariti, gli esami di controllo sono regolari e non noto disturbi da collegare al farmaco, che mi consente di fare una vita finalmente '''normale''', con solo una inizione a settimana, che peraltro non produce ne pruriti, solo un po di gonfiore per qualche ora, il tempo di riassorbimento.

Antonio8223/11/2006, 09:56
Riporto qua il post di lilly70 che racconta della sua esperienza con Enbrel

CITAZIONE (lilly70 @ 23/11/2006, 00:24) Sono affetta da una artrite in prima battuta definita reumatoide non aggressiva e curata per 1 anno con arava, in seguito i reumatologi sono giunti a definirla una 'artrite indifferenziata' e da un anno sono in cura con enbrel.
E' stato come rinascere, i dolori, i gonfiori alle mani ai polsi, alle ginochhia sono progressivamente spariti, gli esami di controllo sono regolari e non noto disturbi da collegare al farmaco, che mi consente di fare una vita finalmente '''normale''', con solo una inizione a settimana, che peraltro non produce ne pruriti, solo un po di gonfiore per qualche ora, il tempo di riassorbimento.
Admin (ecco che arriva il rompiscatole :D) ci sono due post in questa sezione con lo stesso titolo, rinominate l'altro please? ^_^
rosaria195623/11/2006, 10:22
Antonio devi sapere che è stata messa un'altra opzione nell'amministrazione del forum che dovrebbe permettere di spostare i messaggi OT nella giusta discussione....bè io ho spostato dei messaggi ma la funzione non "funziona" ed ha creato un duplicato di discussione, ho segnalato il problema al forum di supporto ma pare che questa funzione effettivamente la stiano ancora provando e, fino ad oggi, non mi hanno risposto......
Io volevo utilizzare quetsa funzione per mettere un po' d'ordine.....ci sono molti messaggi che andrebbero spostati nella giusta discussione ma, visto che per ora non è possibile, ho pensato che sarebbe ancora peggio creare duplicati e duplicati per cui.....meglio rimanere disordinati :D fino a quando non avranno messo in funzione questa "funzione" :lol:
Antonio8223/11/2006, 10:33
Ok Rosaria, io dicevo per ora di rinominare l'altro post per non creare confusione tra gli utenti :)
Zucchetta3/1/2007, 02:41
CITAZIONE (rosaria1956 @ 13/2/2006, 14:43) Ulteriore aggiornamento:
sono a quasi 5 mesi di terapia con Enbrel.
Assumo ancora Deflamat 100 (antinfiammatorio) e deltacortene 10 mg. tutti i giorni
Ancora dolorini sparsi ma più che sopportabili.
La PCR ora è 19,6
Nessun effetto collaterale.
Le analisi generali sono tutte OK.

INVITO GLI AMICI CHE ASSUMONO I BIO AD AGGIORNARE QUESTE PAGINE IN QUANTO LE RICHIESTE DI INFORMAZIONI SU QUESTI FARMACI SONO TUTTOGGI MOLTO NUMEROSE E, COME DICO SEMPRE.......L'ESPERIENZA DELL'UNO PUO' AIUTARE UN ALTRO :wub:

...............non siate pigri!!!!! :woot:

Bacioni a tutti. Rosaria
Ciao a tutti, voglio dire anch'io la mia sui biologici....la mia A.R(sieronegativa)mi è VICINA da ben 20 anni, ne ho 41 :) . A maggio del 2005 ho avuto una riacutizzazione moltooooooo acuta nonostante fossi in terapia con Sulfasalazina...insomma sono finita in carozzina per diversi mesi, completamente bloccata dalla testa ai piedi. Come se non bastasse io non rispondo al cortisone, di conseguenza il mio Reum non ha molte ARMI a disposizione...io neanche :sick: Mi viene proposto il biologico,(HUMIRA) con Metotrexate e anche se c'era e c'è paura per i possibili effetti collaterali, posso dire che già con la prima iniezione sono riuscita ad alzarmi e fare dei passi. Dopo 30 giorni di Metotrexate mi viene sospeso per i disastri che mi ha combinato rimango in terapia solo con HUMIRA. Dopo 4 mesi il mio Reum dichiara che la risposta al farmaco è eccellente, anch'io condivido :) Adesso dopo 15 mesi di trattamento con solo HUMIRA ho riscoperto la vita,non ho piu' dolori, riesco a farmi tutti i miei lavori di casa, faccio Acquagym 2 volte la settimana, sto inoltre frequentando un corso di informatica, posso programmarmi le mie giornate, psicologicamenge sono molto positiva :lol: :lol:
Non mi riesce ancora di mettere le scarpe(io le chiamo delle persone normali) visto che mi tocca portare quelle scarpacce tipo delle nonne..... :(
Mi AUGURO che tutto questo benessere possa continuare ancora per molto, chissà che non mi riesca anche di fare sto figlio! SPEREMO BEN.
Come effetti collaterali attualmente no....anche se da 4 mesi ho una strana orticaria (io avevo chiesto informazioni in proposito a questo forum), ma il Reum non la associa al farmaco. ???? prendo 1 compressa di Tinset e così non gratto e.....AVANTIIIIIIIIIIIII. Come potete capire nel mio caso non avevo scelta o acchiappare l'alternativa HUMIRA o restare in carozzina ed essere imboccata, lavata, vestita ,e.........
DECISAMENTE MEGLIO HUMIRA :) Io credo che tutti noi malati e non comunque si viva alla giornata!
Oggi è il 2 gennaio Auguroni di un BUON 2007 a tutti.
RobyMuccola3/1/2007, 02:56
Zucchetta ..ciao..sei nuova vero?
Beh..benvenuta..e sopratutto GRAZIE x le tue parole..ancora una volta ho capito quanto è importante vivere alla giornata..
Un abbraccio!!
Rosa734/1/2007, 18:46
Ciao Zucchetta anche da parte mia. Io, a differenza di quanto scrivi tu, non ho avuto alcun beneficio con humira tanto che ho dovuto cambiare il farmaco. Da alcuni mesi prendo l'enbrel e finalmente mi sento veramente rinata. Naturalmente ci sono le giornate NO, ma, per fortuna, si tratta di giornate singole e non di mesi interminabili come succedeva in precedenza. Per ora nessun effetto collaterale particolare e considerato che prendo il mtx da molto tempo mi ritengo fortunata.
Un abbraccio.
lorichi4/1/2007, 20:34
ciao Zucchetta, benvenuta tra noi, hai detto una grande verità che mi appartiene da oltre 30 anni: noi viviamo alla giornata.
Io dico sempre: un giorno dopo l'altro una cosa alla volta e si va avanti.
Io sono Loredana ho 56 anni ed una sacroileite da 30

ciao
rosaria195619/1/2007, 22:27
ciao Zucchetta bentornata tra noi, scusami ma mi era sfuggito il post!!!!
AGGIORNAMENTO:

il 9 gennaio ho avuto il trimestrale controllo:...tutti i valori nell norma....signora lei non ha più nulla....scherza il reum :D ..ehehehe..magariiii, i doloretti sparsi in verità ci sono sempre!!!!
cmq lo "convinco" che è venuto il momento di ridurre ulteriormente il cortisone a 5 mg.....e magari provare a smetterlo del tutto....

sono già due settimane che ho ridotto a 5 mg. non va benissimo, ma nemmeno malissimo....io continuo a 5 .......Enbrel pare funzioni ancora abbastanza bene!!!! :D
chiarina722/1/2007, 15:27
Ciao sono Chiarina e vi ho già scritto molto tempo fa riguardo ai biologici. Volevo chiedere a Rosaria: Enbrel lo fai da solo e oltre al cortisone (quale?) prendi anche antinfiammatori? scusa, vado di fretta. Scriverò quanto prima la mia esperienza con Enbrel. Ciao e grazie, Chiarina
rosaria195622/1/2007, 15:38
si Chiarina, prendo anche Salazopiryn EN 4 compresse al giorno, come cortisonico prendo Deltacortene, da pochi giorni ho diminuito ulteriormente e 5 mg./giorno
Rosa7331/1/2007, 16:47
Ciao... io sono fortunata... questo perchè dopo vari tentativi e anni di infiltrazioni e cose varie ho iniziato l'enbrel e finalmente sto bene... ho doloretti ma sono veramente leggerissimi, non ho più la rigidità mattutina, posso fare tante cose che prima purtroppo delegavo ad altri... finalmente sono tornata quasi come quella di prima e questo grazie al farmaco ma soprattutto grazie all'assistenza e alla disponibilità del dott. Gorla e delle Sue assistenti e alla forumterapia...
Grazie a tutti!
Giuseppe541/2/2007, 02:31


Bingo!!!!

Stasera ho fatto la mia puntura n° 100 di Humira!
Dopo le 38 del ciclo di sperimentazione, iniziato nel Febbraio del 2003, sono venute le altre 62 della terapia, associate al Metotrexate, al Deltacortene ed all'Arcoxia alla bisogna.
Sarà che mescolando tutte queste molecole ne viene fuori un elisir benefico, ma tolto qualche piccolo disturbo canonico della nostra cara AR, devo dire che fino ad oggi stanno funzionando bene, pertanto mi sento di dire a tutti coloro che hanno ancora delle perplessità ad iniziare le terapie con i biologici, di abbandonare ogni indugio e cogliere l'occasione , qualora si presentasse, di passare ai bio.
Sono ormai quattro anni che ne faccio uso e che vengo continuamente sottoposto ai test osservazionali per controllarne gli effetti.
Quattro anni non sono un lunghissimo periodo, ma nemmeno un piccolo lasso di tempo in cui non si può notare un eventuale danno grave, e considerato come vanno le cose direi che funziona, altrimenti, e và altrettanto bene, vuol dire che sono fortunato.
Ciao a tutti e FORZA BIO !!!!
rosaria19561/2/2007, 09:42
ehilà......Pinaccio Siculaccio...che piacere leggere che stai bene.....lo sai vero che mi avevi fatta preoccupare....ma nemmeno i messaggi pvt leggi più :(
sono felice che la terapia prosegua bene Pinaccio caro :wub: ...e fatti rivedere un po'
genny751/2/2007, 15:26
E vai Pinooo!!!!!!
Sono contentissima!!!!!!!
Un abbraccio
Genny
CRISAUR1/2/2007, 22:12
CITAZIONE (Giuseppe54 @ 1/2/2007, 01:31)

Bingo!!!!

Stasera ho fatto la mia puntura n° 100 di Humira!
Dopo le 38 del ciclo di sperimentazione, iniziato nel Febbraio del 2003, sono venute le altre 62 della terapia, associate al Metotrexate, al Deltacortene ed all'Arcoxia alla bisogna.
Sarà che mescolando tutte queste molecole ne viene fuori un elisir benefico, ma tolto qualche piccolo disturbo canonico della nostra cara AR, devo dire che fino ad oggi stanno funzionando bene, pertanto mi sento di dire a tutti coloro che hanno ancora delle perplessità ad iniziare le terapie con i biologici, di abbandonare ogni indugio e cogliere l'occasione , qualora si presentasse, di passare ai bio.
Sono ormai quattro anni che ne faccio uso e che vengo continuamente sottoposto ai test osservazionali per controllarne gli effetti.
Quattro anni non sono un lunghissimo periodo, ma nemmeno un piccolo lasso di tempo in cui non si può notare un eventuale danno grave, e considerato come vanno le cose direi che funziona, altrimenti, e và altrettanto bene, vuol dire che sono fortunato.
Ciao a tutti e FORZA BIO !!!!
ciao Giuseppe, il tuo messaggio mi incoraggia..poichè sono prossima all'Humira..
ho tanta paura..ma i messaggi che leggo compreso il tuo mi danno forza per affrontare
anche questa dura prova...
ho paura soprattutto di complicanze a livello polmonare...
ma leggere che ne hai già fatte 100..!!!
è vero che l'iniezione si deve fare ogni 2 settimane?
un abbraccio
cristina :)
Giuseppe542/2/2007, 00:03


Ehilà!!!!!

Grazie per esservi preoccupate per me, e per l'entusiasmo esternato appresso al mio post, non avevo dubbi che mi stavate pensando e magari preoccupando, ma io vi penso sempre e vi leggo tutte le sere anche se tardi quindi regolatevi.
Sono stato assente, è vero, c'è stato un problemino che ormai si è risolto e avrò di nuovo tutto il mio tempo a disposizione, (Pigrizia a parte).

Vai tranquilla CRISAUR, un pizzico ogni 14 gg non è niente ma può darti tanto.
Maxmagnus2/2/2007, 10:01
Che aspetti a scrivere sistematicamente sono praticamente solo a difendermi da queste iene se si esclude tiziano unico altro vero baluardo contro lo strapotere femminile di questo forum.

Quel venduto di paolo ci ha tradito alla prima occasione !!!!

Un Pino in più a scrivere non guasterebbe :D
Giuseppe542/2/2007, 23:58
Vedrò quello che posso fare, ma non posso garantire continuità.
Però vedo che sei un osso duro, e penso che le iene ci perderanno i denti sopra.
tarantola177/2/2007, 23:10
CITAZIONE (Giuseppe54 @ 1/2/2007, 01:31)

Bingo!!!!

Stasera ho fatto la mia puntura n° 100 di Humira!
Dopo le 38 del ciclo di sperimentazione, iniziato nel Febbraio del 2003, sono venute le altre 62 della terapia, associate al Metotrexate, al Deltacortene ed all'Arcoxia alla bisogna.
Sarà che mescolando tutte queste molecole ne viene fuori un elisir benefico, ma tolto qualche piccolo disturbo canonico della nostra cara AR, devo dire che fino ad oggi stanno funzionando bene, pertanto mi sento di dire a tutti coloro che hanno ancora delle perplessità ad iniziare le terapie con i biologici, di abbandonare ogni indugio e cogliere l'occasione , qualora si presentasse, di passare ai bio.
Sono ormai quattro anni che ne faccio uso e che vengo continuamente sottoposto ai test osservazionali per controllarne gli effetti.
Quattro anni non sono un lunghissimo periodo, ma nemmeno un piccolo lasso di tempo in cui non si può notare un eventuale danno grave, e considerato come vanno le cose direi che funziona, altrimenti, e và altrettanto bene, vuol dire che sono fortunato.
Ciao a tutti e FORZA BIO !!!!
Sono molto contenta per te Pino. Io purtroppo non ho avuto esiti positivi dall'utilizzo del Remicade. Purtroppo funziona su molti ma non su tutti!
Ciao!
Ale
ILEANA7/2/2007, 23:46
Pino spero che tu riesca a venirci a trovare più spesso, ti leggiamo sempre molto volentieri e sono felicissima che le cose con il bio che stai facendo continuinino ad andare bene .

Pino ti aspetto ma mi raccomando non ti coalizzare con quell'altro isolano, altrimenti..........dobbiamo disboscare il forum, :D


Ti abbraccio
Ileana
Giuseppe547/2/2007, 23:58


Ile, ti ringrazio, per le tue parole......però non puoi chiedermi questo,
a parte il fatto che ci accomuna l'essere isolani ed il nome , dovresti sapere che i pini non sono alberi solitari,
anzi, quasi sempre formano dei gruppi molto omogenei (pinete) che non è poi sempre facile o utile eliminare disboscando .
Pertanto , se verrò più spesso, e verrò più spesso , non dico che sarà per dar manforte a Pino ma certamente
per esprimergli il mio appoggio e la mia solidarietà, anche se non ne ha bisogno perche è uno bello tosto , ma
voi questo lo sapete già, vi tiene sempre testa da solo.

Saluta tutti a casa, intanto.

Un saluto anche a Pino
ciao
RobyMuccola8/2/2007, 03:14
Ciao caro Pino..mi fa tanto piacere tu stia bene......però..................sei un traditore!!!!
Giuseppe548/2/2007, 22:15
Ciao Roby,

Grazie, per le tue parole ma.......

Vuoi dire che voi donne potete essere complici e solidali , mentre noi uomini no ??
pecetta7712/2/2007, 11:17
Metto anch'io la mia testimonianza.

Da marzo 2006 uso Enbrel e devo dire che i risultati sono eccezionali.
Prima usavo salazopirina e mtx 15 mg + diclofenac come antinfiammatorio tutti i giorni.
Dopo l'inizio con enbrel da solo sono riuscita a togliere l'antinfiammatorio.
A settembre pensavamo addirittura di poter togliere enbrel etornare a qualcosa di più "leggero" ma la malattia è tornata a farsi sentire e ho dovuto tornare all'utilizzo dell'antinfiammatorio.

Allora il mio reum ha associato al biologico 7,5 mg di mtx ed è tornato tutto nella norma. Uso l'antinfiammatorio solo sporadicamente (quando magari mi stanco parecchio), le analisi sono perfette (nessun indice di infiammazione) e riesco a fare tutto quello che voglio (sempre con moderazione per non strafare!). Solo questo maledetto dito medio dx non vuol saperne di rispondere ai farmaci.... ma solo con un dito ci si può combattere!
claudiob7013/2/2007, 17:37
:B): Ciao a Tutti... Come alcuni sanno, sono nuovo nell'ambiente e incredibilmente spaesato..
Grazie a questo forum e alle vostre parole scritte atte ad inlustrare le esperienze con questa malattia, credo d'aver imparato (quasi troppo) molto in questi 2gg che leggo qua e la..tantè che non riesco neppure a lavorare da quanto sono assorto dai racconti.Bando alle ciàncie..
Come mi sono già sentito dire, sono fortunato, e dopo aver letto le storie di tutti, posso ammetterlo(x quanto uno possa ritenersi fortunato nell'avere l' A.R.)...
Sono in cura da quasi un'anno con il MTX 15mg/sett, che tra l'altro mi ha portato dei benefici notevoli, ma ora il mio Reum mi ha consigliato il bio-ENBREL.
Alla lista fattami degli effetti collaterali, non nego che mi si è stretto lo stomaco, e l'ottimismo che fin a quel momento regnava in me, è crollato facendomi parecchio male...
Questo mi ha fatto scattare la molla di trovare delle persone che potessero raccontarmi a cosa andavo in contro, ed eccomi qui..
Devo dire che l'ottimismo che regna attorno ai risultati dell'ENBREL mi sta convincendo sempre più (come se avessi delle alternative[o ci sono?]), ma essendo del cancro nato il giorno di S.Tommaso, ho la necessità di ficcarci il naso, quindi ho fame di info in merito a:
effetti collaterali - intervalli di tempo tra il "bene" e il "male"(ovviamente delle %) - procedure/tempistiche per la somministrazione del farmaco(questo xè mi hanno detto che non posso ottenerlo al di fuori dall'ospedale)... :cry:
:P quante domande....
:B): per quanto riguarda la partecipazione maschile.... da ora ci sono anche io...

Grazie a Tutti in anticipo..

liristefa13/2/2007, 18:05
Io non ho ancora una grande testimonianza perche' ho fatto solo due flebo di remacade (spero di aver scritto giusto)
Devo dire che la prima e' stata un disastro la seconda è decisamente migliorata

Hanno pero' raddoppiato la dose e adesso devo aspettare ancora un mese per vedere se la terza finalmente mi fara' sentire un uccel di bosco

ciao baci a tutti

rosaria195613/2/2007, 19:24
OK Claudio tranquillo puoi fare tutte le domande che vuoi, noi cerheremo di risponderti sempre naturalmente con i grossi limiti imposti dal fatto che siamo solo pazienti e non certo dei medici.
Effetti collaterali: la nostra esperienza naturalmente è molto limitata, rappresentiamo solo un piccolissimo numero dei pazienti che ormai assumono i bio e credo quindi che, in termini percentuali ,siamo davvero un gruppo troppo piccolo per essere rappresentativi. cmq tra quelli che hanno quì lasciato la segnalazione della propria esperienza con Enbrel nessuno ha segnalato gravi effetti collaterali. (per te poi, cha hai già preso methotrexate....non dirmi che non ti si è stretto lo stomaco leggendo anche il foglietto illustrativo del metho....ma noi reumatici siamo di stomaco forte nevvero??? :rolleyes: )
Enbrel viene somministrato per via sottocutanea due volte la settimana, se ti prescrivono quello da 25 mg oppure una sola volta la settimana se ti prescrivono le fiale da 50 mg
Le modalità per ottenerlo possono essere diverse da Regione a Regione visto che la spesa sanitaria ricade su questi enti locali ma di certo e su tutto il territorio nazionale, possono essere prescritti solo dai cosiddetti "Centri di riferimento regionali" che sono in pratica gli ex Centri Antares quelli cioè che hanno provveduto a somministrarli in forma controllata quando erano ancora "sperimentali" praticamente quasi tutti i reparti di reumatologia presso i grossi centri ospedalieri ed i centri universitari ormai lo sono.
In Campania funziona così: il centro ti prescrive il farmaco e ti dà la dose suffiente per un mese di terapie e ti rilascia il "piano Terapeutico" con la prescrizione per i successivi due mesi, con questo documento ci si presenta presso la famacia della AS. di ppartenenza oppure si viene dirottati all'Ospedale che serve da "Farmacia ASL" e, con i piano terapeutico si ritira la dose per un mese alla volta di terapia, dopo il secondo mese, si torna per il controllo presso il centro che ci ha prescritto il farmaco che, se và tutto ok, ci ridà il farmaco per un mese ed il piano terapeutico per i successivi due......e così via.
Per quanto riguarda la partecipazione di un altro maschietto: bene bene!!!! ci voleva proprio un altro maschietto da torturare :lol: :lol: :wub:

lylly4/3/2007, 23:17
vI RACCONTO LA MIA ESPERIENZA PER QUANTO RIGUARDA IL FARMACO BIOLOGICO. Prendo Humira da circa 3 mesi in associazione al mtx, per il momento non ho avuto problemi,i dolori non sono spariti del tutto pero' sto molto meglio. La mattina mi alzo piu' tranquilla, con meno rigidita' e riesco a fare anche piccola corsa. Non ho preso piu' antidolorifici spero tanto continui cosi'.ciaooooooooooooooooo
Antonio825/3/2007, 12:44
Ciao Claudio :) non ho esperienza di alcun genere con i farmaci biologici quindi non posso esserti di grande aiuto. Una domanda però volevo fartela: perchè il medico ti ha consigliato di sospendere il mtx se fa effetto? Hai avuto effetti collaterali nella terapia? Cioè nessuno dei due farmaci è acqua fresca, hanno entrambi i loro pro e i loro contro, personalmente però ne farei più una valutazione di efficacia; se il mtx funziona, non ti da risentimenti epatici, tutto sommato è da appena un anno che lo usi e non a dosi da cavallo (quindi le problematiche di lugo corso per ora non dovrebbero interessarti) non è meglio conservarsi la "cartuccia" Enbrel per il futuro? Questa è una teoria che molti medici sposano e che mi trova perfettamente d'accordo: a parità di rischi e problematiche, è inutile cambiare farmaco se dal primo si ottengono gli effetti desiderati. Altro discorso è passare da un biologico o il mtx al plaquenil o una dose blanda di cortisone (a quel punto è comprensibile l'economia della scelta). Non voglio metterti altri pensieri in testa, ma mi sentivo di dirti sta cosa, ovviamente ascolta soprattutto chi ha esperienze dirette con il farmaco e può dirti meglio di me se ne vale la pena :)
pecetta775/3/2007, 18:19
Claudio,
in riferimento a quello che ti ha detto Antonio voglio raccontarti come sono arrivata io al bio. Anch'io stavo facendo salazopyrina e mtx e tutto sommato stavo abbastanza bene. Però c'erano ancora delle articolazioni in cui l'infiammazione era attiva e inoltre dovevo prendere ogni tanto l'antinfiammatorio. Visto che sono giovane e non ho ancora lesioni il mio reum mi ha proposto di passare al bio per dare una sferzata più robusta e poi eventualmente tornare indietro.
E devo dire che non c'è paragone tra la mobilità che avevo prima e dopo enbrel!!!
Oggi lo faccio in associazione al mtx perchè ho avuto una piccola ricaduta ma spero tanto di poterlo togliere!
rosaria19565/3/2007, 18:38
.....in linea di massima, quello che giustamente Antonio ha fatto osservare, è la linea di condtta che generalmente viene tenuta dai reum tant'è vero che, ancora oggi, si dice che possono accedere ai farmaci biologici solo chi non ha auto benefici con i tradizionali DMARDS.
Tuttavia, recentemente si sta osservando anche una'ltra tendenza e cioè quella di dare il bio da subito, prima che il paziente abbia danni dalla malattia che, non dimentichiamocelo, sono irreversibili.....da quello che ho letto, i reum di Alessia e di Claudio propendono per questa seconda strada.
Recentemente ho incontrato una ragazza giovanissima, nel reparto dove sono seguita, alla quale sono stati presritti subito i bio, senza altri tentativi terapeutici.......certo che cmq si deve pur provare con qualcuno per verificare che effettivamente i bio sono in grado di indurre remissione della patologia se questa vine attaccata subito energicamente.......se non si prova non lo si può sapere
Per quanto riguarda gli effetti collaterali, nessuno dei DMARDS tradizionali è acqua fresca....ne hanno tantissimi
ETABETA6128/3/2007, 12:55
Dopo circa otto mesi di silenzio eccomi dinuovo tra voi.
Non perchè mi fossi dimenticato di chi nei momenti di sconforto mi è stato di grande aiuto, ma per un problema tecnico, (impossibilità a connettersi).
Vi ragguaglio sulla situazione: continuo a prendere Enbrel e MTX tutto bene fino a 15 giorni fa, anche le ultime analisi erano buone, sennonchè 15 giorni fa appunto ho avuto una discussione con una persona a me cara, ed ecco che cominciano i dolori alla schiena, ad oggi ho la schiena bloccata dal dolore, ma stoicamente vado avanti. Ora siccome la mia malattia (come ebbi modo di spiegare in un altro post) si è manifestata in seguito ad un periodo di discussioni e tenzioni, sono sempre più convinto della componente psico-somatica almeno nel mio caso. Ho ricominciato a prendere l'anti-infiammatorio ma la situazione non migliora purtroppo. Sperando che tutto si sistemi al più presto, vi saluto.
selvaggia591/4/2007, 23:12
Io sono in kura kon l'enbrel da 1anno e 1 mese........devo dire ke la mia vita è molto migliorata.........kon due iniezioni a set......ke faccio da sola........niente effetti kollaterali...........il mio prof.era indeciso a farmelo fare mah io nn vedevo l'ora xkè konoscevo un ragazzo di livorno amiko di mio marito ke lo faceva e stava bene..........io ho il les e ar dall'89.....skoperta ma già dall'82 il les erà gia entrato nella mia vita....naturalmente io nn lo sapevo ankora nn si era presentato...........
chiarina74/4/2007, 11:31
Volevo aggiornarvi sulla mia cura con i biologici (Enbrel). Ho cominciato la cura nel maggio dell'anno scorso. Dopo la terza sottocutanea ho potuto smettere il cortisone e gli antinfiammatori: i gonfiori alle articolazioni si erano attenuati, la rigidità della mattina quasi del tutto scomparsa ed era scomparsa anche la stanchezza e la sensazione di malessere generale. Questo fino a settembre dell'anno scorso, quando, piano piano, sono ritornati i dolori, i gonfiori e la rigidità alle mani. Ho dovuto ricominciare a riassumere fans e cortisone. Malgrado ciò non va ancora bene e ora mi è stato riproposto anche il methotrexate che avevo interrotto perchè non funzionava e in più alzava le transaminasi. Per ora non l'ho iniziato. Inutile dire che sono profondamente depressa. Questa la mia esperienza con enbrel. Ciao a tutti e grazie per lo stile e i contenuti del forum. Chiarina
claudiob704/4/2007, 15:42
Ciao a Tutti..
Ciao Chiarina, mi dispiace per il tuo stato d'animo, ma se ti inserisci nella chat, vedrai ri-apparire il sole nonostante il tuo malessere..
Ho notato la discussione quindi voglio inserire la mia, purchè piccola, esperienza con ENBREL.
Ieri sera ho fatto la mia 5a sotto cutanea da 50mg e ad oggi la mia situazione è migliorata di molto!!
Già dalla seconda sottocutanea ho incominciato a vedere e sentire i primi benefici, e sia il ginocchio che i piedi non presentano più dolori e il ginocchio ha incominciato a sgonfiarsi.
Ad oggi, i dolori sono un ricordo, il malessere è sparito(aiutato da tutti i REUMAMICI) e la stanchezza con lui....!

Effetti collaterali:

nell'immediato,15/20min dopo, mi viene il mal di testa(leggero Molto leggero) e fino alla 4 puntura la durata era di circa 24 ore.
mentre per quella di ieri devo segnalare che non è venuto come al solito subito, ma proprio in questo momento!
Oltre a ciò devo segnalare che 48/72 ore dopo, attorno al punto d'iniezione mi compare una macchia rossa di circa 3cm che sparisce nel giro di 3/4gg.

Vista l'utilità potrei tenere aggiornata la discussione!
Ciao,
C.

selvaggia594/4/2007, 18:08
Un grande bacio Chiarina............
butterfly786/4/2007, 16:55
Ciao a tutti, vorrei inserire anch'io la mia esperienza con i biologici, visto che ne ho presi due ed ora sono al terzo!! :cry: la mia testimonianza non è positiva, mi sono fatta degli scrupoli nell'esporla perchè so che tutto ciò che si legge qui entra con impeto nella nostra mente e ci influenza, come succede a me quando leggo delle vostre disavventure e a volte divento ansiosa, penso che possa accadere anche a me..quindi partiamo dal presupposto che ogni organismo reagisce diversamente ai medicinali!
il mio primo bio è stato infliximab...poche gocce di flebo e shock anafilattico :alienff:
il secondo è stato enbrel...in concomitanza prendevo anche un antibiotico perchè avevo febbre altissima, quindi può darsi che la reazione sia stata dovuta pure a questo:cmq le mie analisi tutte sballate, non solo quelle degli indici di infiammazione, ma anche fegato, midollo, gb, gr, piastrine..mi hanno raccolto col cucchiaino!
ma io non demordo e quindi è il momento di HUMIRA e passa la paura!meglio i dolori!ho fatto 2 iniezioni, fanno malino, ma sopportabili, per ora nessun cambiamento..forse i bio non fanno per me..aspetto e spero ancora un pò!! :D
CRISAUR6/4/2007, 21:35
ho fatto la quarta di Humira! associata a mtx dopo qualche giorno..
non l'ho preso bene questo cambio di terapia e nemmeno l'introduzione del biologico..
tanto che giovedì dopo l'iniezione mi sono fatta prendere dal panico: stavo male o mi
sembrava..non so..:giramenti, nausea, palpitazioni, stanchezza...
sto pensando già alla prossima! anche se i benifici li ho avvertiti...non così tempestivi, ma
graduali...per ora ò solo smesso l'antidolorifico..
devo però dire che è comparsa un po' di tosse..!
andiamo pure avanti, questo è il nostro destino!
un abbraccio
cristina :sick:
butterfly787/4/2007, 10:58
CITAZIONE (CRISAUR @ 6/4/2007, 21:35) ho fatto la quarta di Humira! associata a mtx dopo qualche giorno..
non l'ho preso bene questo cambio di terapia e nemmeno l'introduzione del biologico..
tanto che giovedì dopo l'iniezione mi sono fatta prendere dal panico: stavo male o mi
sembrava..non so..:giramenti, nausea, palpitazioni, stanchezza...
sto pensando già alla prossima! anche se i benifici li ho avvertiti...non così tempestivi, ma
graduali...per ora ò solo smesso l'antidolorifico..
devo però dire che è comparsa un po' di tosse..!
andiamo pure avanti, questo è il nostro destino!
un abbraccio
cristina :sick:
CIAO CRISTINA, HO AVVERTITO CHE STAI UN Pò GIù DI UMORE...ANCH'IO. TU NON HAI PRESO BENE IL

CAMBIAMENTO DI TERAPIA, IO HO UNA GRAN PAURA CHE NON FUNZIONI! I BIOLOGICI, COME SAI, SONO GLI

ULTIMI RITROVATI, QUINDI SE HAI AVVERTITO BENEFICI DEVI RITENERTI FORTUNATA. LA NAUSEA, I GIRAMENTI

ECC. POTREBBERO ANCHE ESSERE SINTOMI DI PANICO, COME HAI DETTO TU. SE SEI ALLA QUARTA E NON HAI

AVUTO REAZIONI AVVERSE ORMAI CREDO PROPRIO CHE IL TUO ORGANISMO TOLLERI QUESTO MEDICINALE. DIRTI

QUALCOSA DI SIGNIFICATIVO IN POCHE RIGHE MI SEMBRA MOLTO RIDUTTIVO, OGNUNO DI NOI E SOLO NOI

SAPPIAMO QUALI SONO GLI STATI D'ANIMO CON CUI ABBIAMO A CHE FARE QUOTIDIANAMENTE. IO IN UN CERTO

SENSO TI INVIDIO (NATURALMENTE NON NEL SENSO CATTIVO DEL TERMINE) PERCHè I DOLORI T SONO DIMINUITI,

MENTRE A ME SEMBRANO AUMENTATI E MI SENTO PURE TANTO STANCA..

DEVI PENSARE CHE I BIO SONO UNA VALIDA ALTERNATIVA!!

SE ANCHE HUMIRA NON MI FARà STAR MEGLIO, DOVRò CONTINUARE CON IL CORTISONE E NON SAI QUANTO QUESTO MI FA SOFFRIRE.

UN ABBRACCIO E BUONA PASQUA. SERENA :P
selvaggia597/4/2007, 14:02
Buonissima pasqua anke a te........mah una domanda i bio sono perikolosi????????
libea30/4/2007, 12:41
Cari amici, sono arrivata alla n°44 di iniezione di Humira, associata a 7,5 di Deltacorte e Peptazol, dopo due inizi di terapia interrotti da due infezioni, estranee all'AR.
E' stata una rinascita, ho ripreso a guidare, a fare la spesa da sola,insomma direi finalmente autonoma, le analisi sono sempre state ottime e non si sono evidenziati
effetti collaterali.
Da circa un mese l'AR si è risvegliata, con molta serenita' sto' per fare le analisi, con in piu'una rx all'anca sx perchè il riacutizzarsi dell'infiammazione, ha provocato un dolore
costante all'inguine e una sensazione di formicolio in tutta la gamba, il mio Reum sospetta una compromissione dell'anca sx.
Vi terro' aggiornati. :D Baci Beatrice
butterfly7830/4/2007, 14:43
CITAZIONE (libea @ 30/4/2007, 12:41) Cari amici, sono arrivata alla n°44 di iniezione di Humira, associata a 7,5 di Deltacorte e Peptazol, dopo due inizi di terapia interrotti da due infezioni, estranee all'AR.
E' stata una rinascita, ho ripreso a guidare, a fare la spesa da sola,insomma direi finalmente autonoma, le analisi sono sempre state ottime e non si sono evidenziati
effetti collaterali.
Da circa un mese l'AR si è risvegliata, con molta serenita' sto' per fare le analisi, con in piu'una rx all'anca sx perchè il riacutizzarsi dell'infiammazione, ha provocato un dolore
costante all'inguine e una sensazione di formicolio in tutta la gamba, il mio Reum sospetta una compromissione dell'anca sx.
Vi terro' aggiornati. :D Baci Beatrice
Ciao Beatrice, io sono Serena, un' AR da 14 anni. Ho iniziato Humira associata ad Arava, sono solo alla terza puntura, ma non ho riscontrato grossi cambiamenti se non per il fatto che ho scalato il cortisone e la situazione è rimasta stabile. Volevo sapere dopo quanto tempo hai avuto miglioramenti. Grazie, un saluto. :)
liristefa30/4/2007, 15:09
allora voglio dare un'altra testimonianza per i bio

io venerdi' ho fatto la 4 dose

io ne sono soddisfatta anche se pero' da quando faccio il remacade mi succedono cose strane
del tipo la volta scorsa mi sono riempita di punture in tutto il corpo

ieri stavo malissimo perche' non riuscivo a stare su due piedi
mi sembrava di avere i nervi che tiravano dal ginocchio al piede

sara' una mia sensazione ? non credo qualcosa di strano nel corpo c'e' percui il gioco vale la candela?

rispondo da sola

sisisisisisis
perche' queste sensazioni durano per qualche giorno e dopo sto bene non sono piu' quella di prima
percui va bene lo stesso
rosaria195630/4/2007, 15:31
Liliana eventuali piccoli fastidi collaterali credo possano capitare dopo queste infusioni e sono sempre molto personali, cmq credo che sia sempre bene racontare tutto al proprio reum, segnati su un foglio tutte queste cose che ti succedono ed alla prossima infusione raccontale al reum.
libea30/4/2007, 15:52
Cara Serena, i miglioramenti sono stati lenti ma progessivi, confesso che all'inizio
i test di controllo erano molto frequenti ed ogni volta, la paura che il mio corpo
rifiutasse il farmaco mi atterriva, ho combattuto molto per essere inserita nel protocollo Humira, la mia AR non si calmava ed il Mtx mi aveva fatto male, l'Humira poteva essere
la risposta alle mie preghiere.
Credere nelle cure che si fanno, sapere e capire che cosa ci stiamo prendendo aiuta in
parte a migliorare la sintomatologia, per me è stato cosi'.
Con affetto, Beatrice. :D


Giuseppe5430/4/2007, 20:27
Cara Beatrice,
ma lo sai che noi si stava in pensiero, non ti eri più fatta sentire e così si era preoccupati, pensa che qui qualcuno non si ricordava più di Libea, e quando io ho parlato di te, pensavano che ti avessi inventata.
E' con immenso piacere che rivedo il tuo post e sentire che stai bene mi rincuora.
Avrai letto che Roma è una delle sedi candidate per il prossimo raduno, e se così sarà, oltre ad incontrarci, potrò venire al tuo negozio.
Ciao :B):
rosaria195630/4/2007, 21:25
ah!!!!!!!!!!!!!!!! Pinaccio siculaccio....certo che l'età la cominci a sentire eh!!!!!!
Bea è tornata tra noi ed ha raccontato tutto quà:
http://www.forumcommunity.net/?t=6412370

sia Ile che io le abbiamo detto che proprio pochissimo tempo fa abbiamo parlato di lei con te....si vede che Beatrice ha sentito l nostro richiamo!!! :D
libea30/4/2007, 21:45
Caro Pino, che bello leggerti, mi sei mancato ma nel mio cuore eri presente,
adesso possiamo di nuovo leggerci.
Con stima e affetto, Beatrice. :D
butterfly783/5/2007, 17:10
VI AGGIORNO SULLA SITUAZIONE DOPO LA TERZA INIEZIONE DI HUMIRA:

VES 90
PCR 8,35
HB 9,8
FERRITINA 800

NON SONO UN GRAN CHE MA IO STO ABB. BENE, IL DOTT. è CONTENTO E MI HA RIDOTTO IL CORTIS. DA 8mg
a 4 e 8 A GIORNI ALTERNI.
libea3/5/2007, 17:40
Cara Butterfly, direi che se il tuo reum ti ha ridotto il cortis. un pochino è positivo, dopo la 44' Humira rimango sempre a 7,5 di cortis. al di'. :D
tarantola173/5/2007, 22:53
CITAZIONE (butterfly78 @ 3/5/2007, 17:10) VI AGGIORNO SULLA SITUAZIONE DOPO LA TERZA INIEZIONE DI HUMIRA:

VES 90
PCR 8,35
HB 9,8
FERRITINA 800

NON SONO UN GRAN CHE MA IO STO ABB. BENE, IL DOTT. è CONTENTO E MI HA RIDOTTO IL CORTIS. DA 8mg
a 4 e 8 A GIORNI ALTERNI.
Magari è presto per apprezzarne del tutto i risultati. Ma tu come ti senti?
Certo che i valori sono molto alti, soprattutto la PCR.
Baci.
Ale
butterfly784/5/2007, 11:37
CITAZIONE (tarantola17 @ 3/5/2007, 22:53) CITAZIONE (butterfly78 @ 3/5/2007, 17:10) VI AGGIORNO SULLA SITUAZIONE DOPO LA TERZA INIEZIONE DI HUMIRA:

VES 90
PCR 8,35
HB 9,8
FERRITINA 800

NON SONO UN GRAN CHE MA IO STO ABB. BENE, IL DOTT. è CONTENTO E MI HA RIDOTTO IL CORTIS. DA 8mg
a 4 e 8 A GIORNI ALTERNI.
Magari è presto per apprezzarne del tutto i risultati. Ma tu come ti senti?
Certo che i valori sono molto alti, soprattutto la PCR.
Baci.
Ale
CIAO ALE, IO MI SENTO ABBASTANZA BENE, A PARTE OGGI CHE MI FANNO MALE IL COLLO E LE BRACCIA...MA TRA L'UMIDITA' E IL FATTO CHE IERI SONO ANDATA IN PISCINA CI PUò STARE...
LO SO CHE I VALORI SONO ALTI, MA DI PCR HO AVUTO ANCHE 32!!
TU COME STAI?
tarantola174/5/2007, 12:34
Speriamo allora che vada sempre meglio.
Io ho dolore alle sacro-iliache e in particolare alla sinistra che con questa pioggia, mi fà zoppicare.
Pomeriggio se non sciopera, vado dal reumatologo.
Grazie!
Ale
asco200512/5/2007, 18:08
Forse è utile segnalare anche la mia esperienzaanche in questa sezione. Mercoledì ho fatto la mia terza flebo di REMICADE (infiximab) per la mia spondilite e sacroilleite, nessuna reazione negativa. Già da 15 giorni dopo la seconda sono stata un pò meglio con la schiena, ora riesco a dormire 5/6 ore a notte prima che si manifesti il dolore, per me è una grandissima cosa. Prima dopo 3 ore di sonno iniziava il mio calvario notturno tra letto e divano, è un'inizio ma ne sono felicissima e consiglio a tutti di non aver paura ad iniziare cure con biofarmaci . Il piede purtroppo mi fa ancora male come il primo giorno, ma a fine mese andrò a controllo dal Prof. e vedremo. Ripenso alla mia depressione dei primi tempi e mi sembra sia passato un secolo, so che anche questi medicinali hanno i loro limiti, ma sono sicura di aver intrapreso la via giusta . Vi ringrazio della vostra comprenzione e dei vostri consigli , più di uno sono diventati "miei" nel senso che li attuo e li consiglio ad altri prima di tutti quello di vivere alla giornata sapendo che per le nostre malattie ci sono periodi più o meno buoni, bisogna godere dei periodi buoni e accettare quelli cattivi sapendo che domani o dopodomani staremo un pò meglio. Un bacio a tutti. Anna
tarantola1712/5/2007, 21:11
Sono molto contenta per te Anna.
Io con il Remicade ho fallito ma riprovo con l'Embrel tra poco.
Anch'io ho la spa.
Baci.
Ale
rosaria195612/5/2007, 21:41
ciao Anna e grazie per averci raccontato la tua esperienza.
Io continuo a stare discretamente bene con Enbrel, in questo ultimo mese un po' meno bene perchè il reum mi ha fatto sospendere Salazopirina e Deflamat che prendevo in associazione a causa di una brutta orticaria e quindi, come terapia di fondo sto facendo solo Enbrel + 5 mg. di deltacortene al giorno.......qualche volta ho cmq dovuto prendere una cp di Deflamat per controllare un dolore un po' troppo forte, ma ne complesso non mi lamento.
ti abbraccio
Navigator15/5/2007, 16:07
Ma voi che prendete l'enbrel li andate a prendere così in ospedale senza nessuna carta oppure vi ci vuole una richiesta scritta del reumatologo?

Io vado a prenderli in ospedale e mi ci vuole la richiesta solo che uff son 2 gg che cerco di chiamare la d.ssa ma niente.. e la mia richiesta era scaduta l'anno scorso ahahhaha (l'ultima volta me le hanno dato lo stesso..)..

Sapete anche quando vengono fuori quelle formato "gigante"? direttamente da 50 ml? così se ne fa 1 al posto di 2.. evvaiii ma quando sarà? mah..

Ciao


tarantola1715/5/2007, 16:33
Ma perchè, Chiara, tu non vai a prenderlo in ospedale dove sei seguita?
Si può avere anche vicino casa con la richiesta del medico specialista?
Te lo chiedo perchè devo iniziarlo anch'io ma il reumatologo mi ha detto che devo andare a prenderlo a Padova.
Grazie!
Ale
rosaria195616/5/2007, 09:30
Io vado ogni tre mesi al controllo dal reum che mi ha Enbrel sufficiente per un mese e mi fa il Piano Terapeutico con il quale, nei due mesi successivi, devo andare a ritirarlo presso un altro Ospedale che funge da farmacia della mia ASL di apparteneza......insomma un casino, il secondo ospedale è anche abbastanza lontano da casa considerando che abito a Napoli e spostarsi da un punto all'altro della città è un viaggio.
Navigator16/5/2007, 09:54
CITAZIONE (tarantola17 @ 15/5/2007, 16:33) Ma perchè, Chiara, tu non vai a prenderlo in ospedale dove sei seguita?
Si può avere anche vicino casa con la richiesta del medico specialista?
Te lo chiedo perchè devo iniziarlo anch'io ma il reumatologo mi ha detto che devo andare a prenderlo a Padova.
Grazie!
Ale
Ciaoo Aleeeee :) Ehm veramente non vado a prenderli io direttamente basta che vada anche un familiare... Si vado a Padova.. Però ora (ieri finalmente ho trovato la d.ssa) mi ha detto che la richiesta la deve fare vedendo la persona (o un familiare) e non prima... Quindi per forza chi va a prenderli per me deve prima passare dalla d.ssa (sempre in ospedale cmq) e poi a prendere i farmaci...

Quello è il posto più vicino per me e cmq è li che per ora te l'ho danno (Padova).. Pensavo anche a Montebelluna ma non è stato attuato

Ciaoo


CITAZIONE (rosaria1956 @ 16/5/2007, 09:30) Io vado ogni tre mesi al controllo dal reum che mi ha Enbrel sufficiente per un mese e mi fa il Piano Terapeutico con il quale, nei due mesi successivi, devo andare a ritirarlo presso un altro Ospedale che funge da farmacia della mia ASL di apparteneza......insomma un casino, il secondo ospedale è anche abbastanza lontano da casa considerando che abito a Napoli e spostarsi da un punto all'altro della città è un viaggio.
Rosaria ahimè io ai controlli ci vado moltoo di rado.. Sotto questo punto di vista non son per nulla diligente faccio tutti gli esami del sangue di routine e gli spedisco ma poi nient'altro..

(IMG:http://img118.imageshack.us/img118/6208/00023ay6.gif) alla visita ci vado una volta ogni bhooo 2 o 3 anni.. O quando ho qualcosa che mi fa male più del solito (vedi l'ultima volta per l'anca)... Ehm lo so..
pecetta7716/5/2007, 09:57
Io vado ogni mese dal reum con l'impegnativa del mio dottore e mi dà i farmaci per un mese!!!

Con l'occasione il reum mi controlla sempre.... anche solo per fare due chiacchiere su come vanno le cose e su come mi sento!
Chiara secondo me dovresti farti vedere un pò di più dal reum...
Navigator16/5/2007, 10:05
Alessia a dire il vero non ho un reumatologo di fiducia.. Mi spiego meglio ho fatto le visite inizialmente per l'enbrel tutto lì e appunto se ogni tanto mi fa male qualcosa ricorro, ma nient'altro..

Lo so che è sbagliato... Son seguita molto di più dal punto di vista ortopedico in Svizzera.. Bhooo son un po strana eh?
tarantola1716/5/2007, 14:06
Grazie Chiara, immagino che non mi resti che andare su e giù a Padova.
Bacioni.
Ale
marika7425/5/2007, 12:22
Presente all'appello:

farmaco: HUMIRA (Adalimumab)
utilizzato da marzo 2007
altro farmaco associato: methotrexate 8cp, cortisone 5 mg.
effetti collaterali: nessuno per fortuna ma è poco tempo
benefici ricavati: PCR negativa e nessun dolore. ho provato a sospendere il cortisone ma con scarso risultato: mi si sono risvegliati i dolori. 5mg di deltacortene è il dosaggio minimo per stare bene...

visto che è poco tempo che ''assumo'' humira, vi terrò aggiornati sugli sviluppi...intanto, domani....PARTO PER IL MAREEEEEEE CON IL MIO PUPOTTOLO...
BACI A TUTTI
pina5427/5/2007, 02:33
Buon viaggiooooo.........divertiti :)
Antonio8227/5/2007, 09:40
Grazie per le informazioni e buon Viaggio Marika :)
doncarlos19/6/2007, 18:47

Vorrei fare una domanda proprio per quanto riguarda i biologici, faccio il Remicade da quasi tre anni, in associazione con Metho che purtroppo mi è stato sospeso dall'ultima infusione del Remicade perchè la PCR era alle stelle e tutti gli altri esami sballati, ora sono ad un bivio: vorrei sapere per quanto riguarda la Spondilite Anchilosante oltre al Remicade quale altro biologico potrebbe essere efficace ? il mio reum. insiste per il Remicade ma l'ultima infusione è durata circa un mese ed ora prendo solo dicloreum e qualche volta Medrol (che mi ha dato problemi ai reni) oltre all'Enbrel so che anche l'Humira potrebbe funzionare ma sono completamente sfiduciato in quanto non conosco bene gli altri biologici e il mio reum ha lasciato a me la scelta senza sapere indirizzarmi per il meglio. Specifico che il Remicade all'inizio era fenomenale ma ora è diventato quasi acqua fresca.
Grazie Giovanni :unsure:
selvaggia5919/6/2007, 21:36
Qualcuno mi dice che significa bio?
cioè l'embrel da cosa è composto?
grazieeeeeeee
luca_tec19/6/2007, 21:54
Eccomi,
da venerdì 15/06/07

una iniezione du humira ogni 14 gg
più la vecchia cura(non tollero metotressato)
100mg+100mg al di di ciclosporina
arcoxia 1 cp die alterni
4mg medrol die alterni

per il momento nessun cambiamento degno di nota

Ciao
doncarlos19/6/2007, 22:07
Ciao Luca Tec piacere di conoscerti di cosa soffri ? perchè fai Humira ? io ho la spondilite anchilosante.....
Giovanni :) :)
tarantola1719/6/2007, 22:15
Giovanni io ho iniziato l'Enbrel per la spondilite. Sono alla seconda iniezione e per ora non mi voglio sbilanciare troppo. Ne riparliamo i prossimi giorni.
Un bacio.
Ale
rosaria195619/6/2007, 22:16
Rispondo a Simona:

I cosiddetti “farmaci biologici” sono chiamati con questo termine generico perchè sono proteine prodotte in organismi viventi e possono essere “disegnate” al fine di bloccare specifici step molecolari. In pratica i farmaci biologici sono un gruppo di proteine prodotte mediante l’ingegneria genetica (tecnologia del DNA ricombinante) o sintetizzate da cellule umane intere o estratte dal sangue; essi sono prodotti negli organismi viventi e possono essere impiegati per modificare specificatamente le reazioni immuni.
Ci sono diversi farmaci biologici, non solo quelli che conosciamo noi, per esempio: gli anticorpi, le proteine di fusione e le citochine ricombinanti. Esempi di terapie biologiche sono gli anticorpi monoclonali, tra cui ritroviamo le terapie oncologiche e le immunoterapie antirigetto nei trapianti; le citochine, come l’interferone, impiegato nel trattamento delle epatite e nella sclerosi multipla; ed altre proteine ricombinanti, quali l’insulina e l’ormone della crescita.
La nomenclatura standardizzata ideata dall’FDA per classificare queste terapie prevede che il nome del biologico deve terminare in –ximab (Infliximab-REMICADE) quando è un anticorpo monoclonale chimerico, cioè formato da una parte umane ed un’altra proveniente dal topo; terminare in -zumab quando si tratta di un anticorpo monoclonale umanizzato, cioè la maggior parte dell’anticorpo è simile a quello normalmente presente nell’organismo umano; finire in -umab, (Adalimumab – HUMIRA) quando invece si tratta di un anticorpo completamente umano. Le proteine di fusione recettore-anticorpo hanno il nome che finisce con -cept. (Etanercept – ENBREL)
Remicade, Enbrel ed Humira attivi contro ilTumor Necrosis Factor’ (TNF) molecola responsabile dlel’infiammazione.
Per l’A.R. in particolare, è stato approvato ed è utilizzato anche un altro farmaco biologico, Anakinra (KINERET) qust’ultimo è attivo contro l’interleuchina-1, altro fattore responsabile dell’infiammazione.
Queste notizie le ho raccolte da vari siti che ne parlano (http://www.psocare.it/faq.php - http://www.fondazioneserono.org/serono/ ... a=Psoriasi
http://www.aiop.it/articolo.asp?cont=1122&rivista=2

in merito alla domanda di Giovanni, tranne il Kineret (anakinra) gli altri 3 farmaci che ho citato (Remicade, Enbrel, ed Humira) sono utilizzati anch nelle spondiliti anchilosanti.
Giovanni se Remicade non ti funziona più insisti con il tuo reum, almeno tentare un’associazione diversa del bio con un immunosoppressore.

Luca bentornato!!!!! che piacere ritrovarti :D
doncarlos19/6/2007, 22:31
Per Alessandra: in bocca lupo per l'Enbrel, aspetto tue notizie
Bacioni Giovanni :D
Scusa volevo chiederti, ho letto che hai fatto le cure termali, ma per la spondilite sono indicate ? te le ha prescritte il reumatologo ? come ti sei trovata ? A ribacioni ;)



Per Rosaria: grazie per la tua tempestiva risposta, mi hai sciolto un dubbio molto importante ora penso di sapere che le possibilità di scelta sono diverse, credo proprio che tenterò di cambiare il biologico, anche se il mio reum non è molto d'accordo.
Saluti affettuosi Giovanni :D
tarantola1719/6/2007, 22:47
Si Giovanni, sono indicate, tanto che è previsto che siano passate dal SSN. Però io ho fatto solo 4 gg e quindi a pagamento (perchè te le passino, devi fare un ciclo). Finchè ero li e facevo i fanghi, stavo davvero bene rispetto al solito.
Ale
luca_tec20/6/2007, 08:49
CITAZIONE (rosaria1956 @ 19/6/2007, 22:16) Luca bentornato!!!!! che piacere ritrovarti :D
Ciao Rosaria,
sono mancato un pò, ma ho preferito non scrivere niente durante questo periodo in cui le coise non sono andate troppo bene, forse avrei finito per intristire tutti quanti, ora mi sono risollevato un attimo e ritorno ascrivere con entusiasmo....

Ciao
rosaria195620/6/2007, 09:07
Luca invece puoi venire sempre...gli amici si vedono proprio nel momento del bisogno, se ti và qualche volta di sfogarti puoi farlo tranquillamente credimi sarai compreso.
mi fa piacere cmq che ora è tutto passato :wub:
lorichi20/6/2007, 10:42
[/QUOTE]
Ciao Rosaria,
sono mancato un pò, ma ho preferito non scrivere niente durante questo periodo in cui le coise non sono andate troppo bene, forse avrei finito per intristire tutti quanti, ora mi sono risollevato un attimo e ritorno ascrivere con entusiasmo....

Ciao
[/QUOTE]


CIAO LUCA BENTORNATO, BEH HA RAGIONE ROSY GLI AMICI CI SONO NEL MOMENTO DEL BISOGNO QUINDI, LO SAI, QUI PUOI VENIRE QUANDO VUOI E PARLARE SE TI VA OPPURE LEGGERE O PARTECIPARE IN MANIERA SELETTIVA.
L'IMPORTANTE E' CHE TU SAPPIA CHE QUI C'E' UN POSTO DOVE SENTIRTI LIBERO E DOVE LA PORTA E' SEMPRE APERTA.


selvaggia5920/6/2007, 14:22
Rosaria Grazieeeeeeeeeeeeeeeeee

:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:

CITAZIONE (luca_tec @ 20/6/2007, 08:49) CITAZIONE (rosaria1956 @ 19/6/2007, 22:16) Luca bentornato!!!!! che piacere ritrovarti :D
Ciao Rosaria,
sono mancato un pò, ma ho preferito non scrivere niente durante questo periodo in cui le coise non sono andate troppo bene, forse avrei finito per intristire tutti quanti, ora mi sono risollevato un attimo e ritorno ascrivere con entusiasmo....

Ciao
Ciao Luca mah xkè nn venire
anzi ti avrebbe fatto bene parlare con noi
Ciaoooooo
luca_tec20/6/2007, 21:02
Grazie a tutti/e quanti/e......

Siete fantastici
selvaggia5921/6/2007, 04:15
Siamo quà il forum è magico porta bene
:D
rosaria195612/7/2007, 16:17
nuovo aggiornamento:
stamattina sono andata a visita di controllo, premetto che avevo dovuto sospendere salazopirina per sopraggiunta allergia e da allora ho d nuovo dolori diffusi anche piuttosto forti perchè con la sola associazione di FANS e cortisone ENBREL non mi funziona per nulla.
Quindi il reum ha deciso di cambiarmi il bio visto che ho c'è altro da associarvi e che da solo non mi fa niente ed a deciso di provare con Mabtera Rituximab)che non è un anti TNFalfa come Humira ed Embrel...ma funziona diversamente: inibisce l'azione dei linfociti B.
Fino ad ora era stato utilizzato come antitumorale nella cura dei linfomi, adesso è terminato la fase "studio" sull'A.R. e lo si può cominciare a somministrare.
E' un farmaco che deve essere richiesto per il singolo paziente quindi mi chiameranno appena arriverà la dose per me, per 15 gg. non dovrò prendere Enbrel e poi andrò in DH per l'infusione che dura 4 ore e va ripetuta dopo una settimana e poi.....per sei mesi non si può ripeterlo...
...bè tentiamo anche questa altra strada e speriamo che sia la volta buona!!!!!


scusatemi mi accorgo ora di avere scritto "celluce B" invece di "Linfociti B", ho corretto.


selvaggia5912/7/2007, 16:20
Carissima Rosaria incrocio tutto x te
e nn spero mah voglio credere che sia la volta buona...............
con tutto il mio cuore................
ti abbraccio forte forte forte
smackkkkkkkkkkkkkkkkk
TANY5812/7/2007, 16:37
ROSARIA FACCIAMO TUTTI GLI SCONGIURI POSSIBILI....CHE SIA LA VOLTA BUONA!!!!!!!!!!
UN CALOROSO ABBRACCIO SMAK SMAK...
libea12/7/2007, 19:03
Cara Rosaria ti abbraccio forte forte con dolcezza.
Bea :)
tarantola1712/7/2007, 20:55
Rosy, ne ho sentito parlare ad un convengo. Dicono che ha dimostrato buoni risultati nei casi di A.R. severa.
Mi auguro con tutto il cuore che sia così anche per te.
Un abbraccio.
Ale
selvaggia5912/7/2007, 22:32
Bene Ale questa è una bella notizia
Forza Rosy
:rolleyes:
lia5213/7/2007, 15:22
rosaria, speriamo sia quello buono.
certo che devi essere sempre la nostra "pioniera".
dà fiducia che arrivino cure nuove, vuol dire che la ricerca sta proseguendo.
un abbraccio
rosaria195613/7/2007, 18:05
si carissima, ci sono in arrivo altri farmaci biolocigi....è in via di approvazione ABATACEPT per A.R. ed ancora altre molecole sono in fase di sperimentazione (per adesso hanno solo delle sigle alfanumeriche, ancora non hanno nemmeno un nome)
.........l'importante è che la ricerca vada sempre avanti come pure è importante avere una scelta ampia di farmaci in modo da poter trovare quello giusto per tutti i pazienti.
selvaggia5914/7/2007, 03:15
Bella notizia rosaria x fortuna
che abbiamo voi che ci aiutate
in tutto
Rosaria grazieeeeeeeeeeeee
tarantola1729/7/2007, 21:36
Riprendo questa discussione per chiedere a chi fà i biologici, se hanno avuto episodi ipertensivi. La mia pressione si è alzata notevolmente e tenete conto che solitamente ho 50-90.
Spero invece, non collegato al soffio che mi hanno trovato.
Grazie.
Ale
rosaria195629/7/2007, 23:51
Alessandra io sono sempre stata ipotesa e lo sono ancora malgrado 4 anni di biologici (tra Humira ed Enbrel) e tutto il cortisone che ho preso e che prendo ancora.
Ti consiglio di controllare la pressione per un periodo giusto per renderti conto se è stato un episodio occasionale oppure no, se non si è trattato di un episodio occasionale parlane con il medico
tarantola1730/7/2007, 19:26
Grazie Rosy.
Oggi mi sono spaventata perchè ho avuto diversi episodi tachicardici. Ultimamente mi capita spesso anche se ho sempre cercato di trovarne delle giustificazioni. Mi sentivo mancare e il battito era forte e irregolare. Nn mi sono alzata dalla scrivania nemmeno per pausa pranzo, nn c'è la facevo e nn ho mangiato. Ora va tutto bene e cerco di nn spaventarmi, sperando sia solo un caso...
Anche l'assistente del mio reumatologo se ne era accorta ma io ho detto che forse era per il troppo caldo e perchè avevo camminato un attimo prima. Nn si è convinta troppo...
Mi viene la tachicardia anche per una sola rampa di scale!
Ale

P.S.: da oggi inizio a misurarmi tutti i gg la pressione e vediamo.
RobyMuccola31/7/2007, 02:43
Ma la tachicardia può essere presente anche nella pressione bassa,no?

Oggi...credo da stamattina..ho avuto la pressione a 50..dopo cena...sono uscita..pensavo di stare meglio..ma a casa del mio amico...mi sono sentita male..dopo il caffè..acqua e zucchero...mi sentivo chiudere gli occhi,giramenti di testa...e sopratutto cuore che batteva veloce..
Mah!!! :huh:
tarantola1731/7/2007, 07:08
Si Roby, ci può essere anche con la pressione bassa. Ieri sera avevo 98 battiti al minuto e a riposo, un pò tantini mi sa. Sarà il caldo, nn so...
Ale
priscilla8131/7/2007, 13:50
ciao roby mi sa che il caldo non aiuta.
un bacio grandissssssssssimo
selvaggia591/8/2007, 02:44
cucciolaaaaaaaaaaaaaaa
(IMG:http://img120.imageshack.us/img120/3935/aspassozo1.gif)
ILEANA1/8/2007, 17:46
Alessandra e roby come va la vostra pressione?

Saluti
ILeana
tarantola171/8/2007, 22:08
Grazie Ile per l'interessamento. Oggi sinceramente nn l'ho misurata ma prima di andare a nanna lo faccio.
Cmq ho avuto episodi tachicardici durante la giornata, poi verso sera tutto ok e ora stò bene. Ho cmq sempre i battiti al di sopra della norma (almeno fino ad ieri), il misuratore di pressione mi dà anche quelli.
Invece stamattina mi sono alzata con nuovo livido. Ieri sera mi prudeva molto la gamba e oggi in quel punto è comparsa una macchia rosso violaceo, dolorante alla pressione.
Per fortuna nn vado al mare, qualcuno potrebbe pensare che a casa mi picchiano!!
Baci.
Ale
RobyMuccola2/8/2007, 02:48
Ale ma non pensi sia il caso di dirlo al medico?Non mi far preoccupare!!

Grazie Ile..sei sempre cara..
Oggi non l'ho misurata...ma stasera dopo aver avuto lo spavento per mia mamma..ho avuto forti giramenti di testa e non mi tenevo sulle gambe..ma per non dare ulteriore preoccupazione a tutti,ho fatto finta di niente..e sono uscita..
selvaggia592/8/2007, 03:43
C'è nessuno che durante il primo
mese di embrel gli a seccato i nei e fatti cascare?
nn tutti ma alcuni
grazieeeeeeeeeeeeeee
butterfly788/8/2007, 19:14
vi aggiorno sulla mia cura con humira:
dopo circa 10 iniezioni la ves è ancora alta..110..
PCR pure..mi sembra sui 5..è diminuita pochino

nn m sembra ci sia stato il miracolo,ma il dott. dice di continuare.
io fino a qualche sett. fa stavo abb.bene, poi nonostante humira m è venuta un pò d febbre e un dolore fortssimo all'anca,tanto che nn potevo camminare..
fatto sta che ho dovuto aumentare il cortis., 16 mg...............
allora l'humira che lo prendo a fare?
nn lo so
selvaggia598/8/2007, 21:06
Nn sò risponderti forse deve ancora
entrare mel sistema
più del tuo reum noi nn possiamo
dire
baci
tarantola178/8/2007, 21:57
Io faccio Enbrel da poco più di 2 mesi. Stò decisamente meglio ma il reumatologo ha detto che ci vogliono altri 2 mesi per sentire davvero i risultati. Forse è così anche per l'Humira e ci vuole più tempo per vedere se funziona o meno.
Naturalmente è solo un ipotesi.
Ale
selvaggia598/8/2007, 22:21
giusto ale nn tutti rispondiamo
ugualmente dipende
cmq a me l'embrel tanto x dire subito
dopo la prima iniezione sono stata
decisamente meglio
baci
butterfly789/8/2007, 16:30
secondo me il buongiorno si vede dal mattino, come nn mi ha fatto nulla l'enbrel, così pure questo...sarò tra quella bassa percentuale che nn risponde ai biologici.....sono più speciale di voi che vote farci!


selvaggia599/8/2007, 16:47
Tesoro pensa invece che questo
ti farà correre..................
forzaaaaaaaaaaaaaaaaa

tarantola179/8/2007, 21:57
Serena, io ad esempio nn rispondevo al Remicade e avevo perso ogni speranza. Invece con l'Enbrel è andata bene. Per la spondilite, altrimenti rimaneva solo l'Humira. Gli altri sono approvati solo per l'A.R..
Se nn funziona questi, sicuramente c'è ancora qualche strada da provare. So che è dura ma c'è ancora speranza.
Ale
selvaggia599/8/2007, 23:11
Quoto Ale c'è sempre una nuova cura
x noi.................
butterfly7810/8/2007, 08:55
CITAZIONE (tarantola17 @ 9/8/2007, 21:57) Serena, io ad esempio nn rispondevo al Remicade e avevo perso ogni speranza. Invece con l'Enbrel è andata bene. Per la spondilite, altrimenti rimaneva solo l'Humira. Gli altri sono approvati solo per l'A.R..
Se nn funziona questi, sicuramente c'è ancora qualche strada da provare. So che è dura ma c'è ancora speranza.
Ale
Grazie Ale per l'incoraggiamento!la speranza va e viene,c'è chi dice che nn ci credo abbastanza...sicuramente il fattore psicologico conta molto, infatti voglio approfondire questo aspetto. Sai, è come se il mio fosse un quadro autopunitivo, ci sono diversi fattori che m portano a pensarlo...purtroppo m sono laureata in psicologia e nn posso fare a meno d considerarli...!!è un bene e un male allo stesso tempo perchè la testa lavora..lavora..compensa quello che nn fa il corpo...un bacione!
tarantola1710/8/2007, 17:47
Nn c'è di che Serena.
Beh, io nn credevo più che l'Enbrel facesse effetto...invece!
Nn basta sempre e solo la psiche, ora lo so.
Bacioni.
Ale
selvaggia5910/8/2007, 22:23
Ale io credo che tu nn credevi
all'embrel x paura che nn funsionasse
ma dentro di te volevi che funsionasse
e ha funzionato
wowwwwwwwwwwwwwwwwww
tarantola1710/8/2007, 22:29
Sai che ti dico?
Nn mi interessa il perchè, l'importante è che funzioni!!!!
Ale
selvaggia5911/8/2007, 01:04
CITAZIONE (tarantola17 @ 10/8/2007, 22:29) Sai che ti dico?
Nn mi interessa il perchè, l'importante è che funzioni!!!!
Ale
Mi trovi perfettamente daccordo
;)
butterfly787/9/2007, 12:11
AGGIORNAMENTO DELLA SITUAZIONE DOPO 5 MESI DI HUMIRA:
VES 100
HB 9,9
PCR 16 è AUMENTATA

ULTIMAMENTE NN MI SENTO BENE,SOPRATTUTTO LA MATTINA ANCHE SE PRENDO 16MG D CORTISONE. OGNI TANTO HO LA FEBBRE.
IO NON LO VOGLIO PRENDERE PIù.
NN HO CONTROINDICAZIONI A PARTE IL PRURITO NEL SITO DI INIEZIONE. GIORNI FA HO AVUTO LA GASTROENTERITE,MA NN SO SE è DIPESA DALL'HUMIRA.
selvaggia597/9/2007, 15:34
bè per forza gli esami sono ancora altini
la ves poi
il tuo reum che dice?
tarantola177/9/2007, 15:37
Dopo 5 mesi, credo dovrebbe andare meglio. Forse nn è il farmaco per te e dovrai passare ad altro biologico.
Nn scoraggiarti però e senti il reumatologo.

butterfly787/9/2007, 18:39
IL MIO MEDICO DICE DI VOLER ASPETTARE,MA LE ULTIME ANALISI NN LE HA ANCORA VISTE..LUI MI VEDE BENE,DICE CHE HO UN ASPETTO NN PIù DA MALATA. PRESTO METTERò UNA MIA FOTO COSì VEDRETE IL MIO FACCINO SANO. QUESTO è IL TERZO BIO CHE FACCIO,MI FA BENE SOLO IL CORTISONE.HO FATTO INFLIXIMAB CON EDEMA DELLA GLOTTIDE E ENBREL,TUTTO L'ORGANISMO SCOMBUSSOLATO. MA è STRANO L'ANDAMENTO,OGGI SONO STATA ABB BENE,SONO USCITA, GIUSTO STAMANE DOLORI AI MUSCOLI, MA PASSABILI. DOMANI è FACILE CHE M VIENE LA FEBBRE..Bò,IO NN NE POSSO PIù DI INTERPRETARE.................................... :blink: ALE,IO SONO ETERNAMENTE SCORAGGIATA,QUESTO è IL PROBLEMA PIù GRANDE.A VOLTE HO PURE PAURA DI STARE BENE,M TROVO PIù A MIO AGIO NELLA PROSPETTIVA CHE STARò MEGLIO PIUTTOSTO CHE IN QUELLA CHE PRIMA O POI IL BENESSERE PASSERà. :wacko: SONO STRAMPALATA,LO SO.
selvaggia597/9/2007, 18:52
No tesoro sei confusa è normale
vedrai che piano piano con il tempo
starai sempre meglio..................
ti abbraccio forte
e non vedo l'ora di vedere la tua foto

tarantola177/9/2007, 21:48
Ma che arroganti questi medici. E quando c'è vo, c'è vo. Meglio di noi stessi, nessuno può sapere come stiamo e poi con analisi così mi sembra azzardato quello che dice.
Scusa ma io avrei un suggerimento solo, cambia reumatologo, forse questo ha sbagliato professione.

selvaggia597/9/2007, 22:00
Bè non sarebbe il primo ale
purtroppo
rosaria195614/9/2007, 17:06
aggiornamento: mi hanno chiamata dall'ospedale, è arrivato il Rituximab e da lunedì scorso ho sospeso Enbrel.
Mi chiameranno la settimana prossima per la prima infusione.......
incrociatevi anche per me per favore perchè questa volta ho un "tantinello" di preoccupazion.......
vi farò sapere.
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: I BIO COME STANNO FUNZIONANDO (ROSARIA1956)

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I BIO: COME STANNO FUNZIONANDO?Cominciata da rosaria1956
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lorichi14/9/2007, 17:24
DAI ROSY DEVI AVERE FIDUCIA ANCHE IN QUESTA CURA, VEDRAI CHE ANDRA' BENE.
INTANTO PER EVITARE DIMENTICANZE INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE!
priscilla8114/9/2007, 19:01
rosi non solo andrà bene ma andrà benissimo.
un bacio anche da mamma
tarantola1714/9/2007, 19:31
Stanne certo Rosy che lo faremo.
Un grosso in bocca al lupo.
francescahermione14/9/2007, 21:04
Rosy, son già incrociata!!! in bocca al lupo, in c*** alla balena, in groppa alla formica e pure al riccio :lol: !!!
lia5214/9/2007, 23:01
rosaria, la nostra pioniera, ancora lei la prima...
ti sono vicina con il cuore, coraggiosa ragazza.
un abbraccio
soleluna200716/9/2007, 02:34
...eccome no????
incroci a valanga....fiumi......volonta'......mari.......monti.....tonnellate................e ancora.............!!!

DAI CARA ROSARIA.......andra' andra' andra' e andra',questo nuovo farmaco.......... ;)


BACI
butterfly7816/9/2007, 11:19
TE LO AUGURO DI CUORE KE FUNZIONI!
UN ABBRACCIO!
rosaria195616/9/2007, 11:50
grazie amiche care, lo sapevo che vi sareste incrociate tutte.....sto forum è un incrocio perenne da un po' di tempo a questa parte, siamo tutti in fase di riacutizzazione a quanto pare....
vi farò sapere come è andata la prma infusione......restate incrociate :lol: :wub:
chicca*16/9/2007, 13:48
Rosy in bocca al lupo!!! POi ci farai sapere!!! Tra poco potrò scrivere anche io in questa sezione!! Si vola ai biologici ad ottobre (sempre se me li passano!!)
rosaria195616/9/2007, 14:29
Davvero chicca vogliono darli anche a te??????
e con quale diagnosi ti inseriscono nel protocollo??????
cmq auguriiiiiiii e facci sapere.

selvaggia5918/9/2007, 00:40
Rosaria tutto incrociato

MOTORSPORT197918/9/2007, 16:31
ciao a tutti...iniziero' a breve la cura con l'Humira per artrite psoriasica...dopo 1 anno di Metotrexate 15mg ... speriamo bene...ho letto un po' i rischi e si parla di malattie brutte...tanto quanto quelle che puo' far venire il metotrexate... <_<

domani mi chiamano per dirmi se e' arrivato il farmaco in ospedale...nel caso vado e faccio la prima inizione..che palle, tra prelievi e iniezioni sto diventando un colabrodo!!! :wacko:

cmq ciao a tutti... (mi sono gia' presentato nell'apposita sezione..)
selvaggia5918/9/2007, 21:40
Forza vedrai che tutto andrà bene

butterfly7818/9/2007, 22:27
CARI AMICI,OGGI SONO STATA DAL MIO IMMUNOLOGO. è ARRIVATO ALLA CONCLUSIONE,MIO SOSPETTO DA UN Pò D TEMPO,KE PER ME GLI ANTI TNF NON VANNO BENE.
MI HA DETTO KE CI SONO SOLO DUE ARTICOLI KE PARLANO DI DUE CASI DI A.R. NEI QUALI GLI ANTI TNF NON FUNZIONANO. IO SAREI IL QUARTO CASO INSIEME AD UN'ALTRA SUA PAZIENTE.
INFATTI NE HO PROVATI 3 E PARADOSSALMENTE PEGGIORO INVECE D MIGLIORARE..X ES.LA FERRITINA M SI ALZA TANTO APPENA INIZIO I BIO.
KE DIRE?NON HO MOLTE PAROLE.

lia5218/9/2007, 22:31
lo dicevo che eri giusta per il nostro forum,
un'altra bastiancontrario, ci mancava proprio!
tornando seria, che cosa ti ha consigliato a questo punto?
ci sarà un'altr cura per te?
in questo periodo come stai a dolori?
io per esempio non posso prendere anti-infiammatori e neanche voltaren e cose del genere, così con cortisone e tachipirina non ho tanti risultati.
aspetto di sentire la soluzione trovata dal tuo reum.
ciao
selvaggia5918/9/2007, 22:33
Tesoro e quindi?
butterfly7818/9/2007, 22:40
E QUINDI L'HO SOSPESO E PUò DARSI KE SENZA STARò ANKE MEGLIO VISTO KE IN QUESTI MESI M STAVA RITORNANDO LA FEBBRE OGNI TANTO..
PRENDERò IL MEDROL,IL MOBIC E L'ARAVA..ERA INUTILE IMMUNOSOPPRIMERMI IN QUEL MODO..
MI HA DETTO KE LA MIA FORMA DI ARTRITE è MOLTO RARA,NON COME LE ALTRE,HA PARLATO DI 2 PATOLOGIE KE S SOVRAPPONGONO:UN'IMPORTANTE SINOVITE E UN'A.R.
TRA 15 GG RIFACCIO LE ANALISI E VEDIAMO..

AH,BENTORNATA!!
selvaggia5918/9/2007, 23:17
ok capito tutto incrociato
per te
Grazie
MOTORSPORT197919/9/2007, 09:25
speriamo bene...

anche se non ti conosco e sono arrivato ieri in questo microcosmo, ti abbraccio forte
butterfly7819/9/2007, 09:52
CITAZIONE (MOTORSPORT1979 @ 19/9/2007, 09:25) speriamo bene...

anche se non ti conosco e sono arrivato ieri in questo microcosmo, ti abbraccio forte
GRAZIE SIMONE!ANCHE IO TI AUGURO BUONA FORTUNA CON HUMIRA!..SEMBRA QUASI UNO SLOGAN..
MOTORSPORT197919/9/2007, 11:19
io sono appena tornato dall'ospedale...sono andato a prendere l'Humira e ho fatto la prima iniezione...mi han dato le pennine monodose...fa un po' male quando la fai ma poi mi e' passato tutto...speriamo non dia effetti collaterali gravi...perche' sto andando fuori cagliari...mi porto cmq dietro il bugiardino del farmaco, non si sa mai...

baci...
MOTORSPORT197922/9/2007, 00:31
tornato...in questi giorni sembra stia facendo gia' effetto l'Humira...non sento dolori alle dita come al solito..

e soprattutto non ho manco avuto arrossamenti e/o gonfiori nella zona della puntura...

:P

speriamo sia sempre cosi'...
selvaggia5922/9/2007, 02:15
CITAZIONE (MOTORSPORT1979 @ 22/9/2007, 00:31) tornato...in questi giorni sembra stia facendo gia' effetto l'Humira...non sento dolori alle dita come al solito..

e soprattutto non ho manco avuto arrossamenti e/o gonfiori nella zona della puntura...

:P

speriamo sia sempre cosi'...
tu sii positivo...........
le cure funzionano meglio te lo assicuro
incrocio per te......................

MOTORSPORT197923/9/2007, 20:12
CITAZIONE (selvaggia59 @ 22/9/2007, 02:15) CITAZIONE (MOTORSPORT1979 @ 22/9/2007, 00:31) tornato...in questi giorni sembra stia facendo gia' effetto l'Humira...non sento dolori alle dita come al solito..

e soprattutto non ho manco avuto arrossamenti e/o gonfiori nella zona della puntura...

:P

speriamo sia sempre cosi'...
tu sii positivo...........
le cure funzionano meglio te lo assicuro
incrocio per te......................
si cerco sempre di essere positivo...mi sono stancato di essere negativo..voglio godermi la vita!

incrocia incrocia...se poi ti incasini e non riesci a strecciarti chiamami! :lol:
RobyMuccola23/9/2007, 23:22
Tutti incrociati...!!!!!!!!! :)
selvaggia5924/9/2007, 01:05
CITAZIONE (MOTORSPORT1979 @ 23/9/2007, 20:12) CITAZIONE (selvaggia59 @ 22/9/2007, 02:15) tu sii positivo...........
le cure funzionano meglio te lo assicuro
incrocio per te......................
si cerco sempre di essere positivo...mi sono stancato di essere negativo..voglio godermi la vita!

incrocia incrocia...se poi ti incasini e non riesci a strecciarti chiamami! :lol:
Grazie
:wub:
MOTORSPORT197924/9/2007, 09:29
CITAZIONE (RobyMuccola @ 23/9/2007, 23:22) Tutti incrociati...!!!!!!!!! :)
vabbe' dai ora non esageriamo...intrecciare anche tutte le tue 19 orecchie non c'e bisogno... :P
RobyMuccola24/9/2007, 15:22
No?Sicuro?! :shifty:



MOTORSPORT197924/9/2007, 17:35
CITAZIONE (RobyMuccola @ 24/9/2007, 15:22) No?Sicuro?! :shifty:
e vabbe' allora intreccia anche tutti i 31 piedi, i 14 nasi e tutti i peli di braccia, gambe, schiena e petto! :lol:


francescahermione24/9/2007, 19:25
rosi, com'è andata l'infusione del nuovo farmaco?
priscilla8124/10/2007, 18:43
mamma oggi è andata a controllo deve continuare la cura con embrel (2 siringhe da 25 a sett.). purtroppo le hanno cambiato il dott. non più il dott. la montagna ma la dott. tirri e mamma preferiva il dott. la montagna e sentendo altri pazienti erano in tanti a pensarla come lei
selvaggia5924/10/2007, 18:58
Scusa e perchè le hanno cambiato
il medico?
priscilla8124/10/2007, 19:09
questo proprio non lo so ma tutti i pazienti che erano sewguiti da la montagna ora sono seguiti dalla tirri. quando ha chiesto spiegazioni le hanno detto solo che la montagna ora ersa al terzo piano
selvaggia5924/10/2007, 19:22
Capito mi spiace perchè poi
si ha fiducia del propio medico
Ma lui non visita in pvt?
MOTORSPORT197925/10/2007, 15:54
io sono alla 3° puntura di Humira e pare funzionare...

anche se la psoriasi non mi e' passata per nulla...e vabbe'...

continuiamo con creme e cremine...

:rolleyes:
rosaria195625/10/2007, 17:15
CITAZIONE (priscilla81 @ 24/10/2007, 19:09) questo proprio non lo so ma tutti i pazienti che erano sewguiti da la montagna ora sono seguiti dalla tirri. quando ha chiesto spiegazioni le hanno detto solo che la montagna ora ersa al terzo piano
Caterina l'ambulatorio "biologici" adesso è sguito dalla dr.ssa Tirri, anche io ho fatto con lei la seconda infusione di Rituximab, pare che il primario prof. Valentini abbia fatto una specie di "ristrutturazione" del reparto ed anche io mi sono trovata a dover nuovamente cambiare reumatologo.
selvaggia5925/10/2007, 17:30
rosaria scusa ma il RITUXIMAB
è quel farmaco di cui ho scritto
un topik sul P. Bombardieri che ne
parla?
rosaria195625/10/2007, 17:41
si Simona, è l'ultimo autorizzato per A.R.
ci sono diversi articoli sul suo utilizzo.....speriamo bene!!!!
selvaggia5925/10/2007, 17:48
CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/10/2007, 17:41) si Simona, è l'ultimo autorizzato per A.R.
ci sono diversi articoli sul suo utilizzo.....speriamo bene!!!!
Rosaria mia
mi fido tantissimo del P.Bombardieri
e se lui ne parla così bene un motivo
valido c'è
Ma che bello sono felice
guarda che si parla non solo
di miglioramenti assoluti
ma anche di guarigione
Rosaria sono strafelice.............
:wub: :wub: :wub:

p.s
per farti capire la
mia fiducia sul Prof
se lui mi dicesse
buttati dalla torre di pisa
lo farei............
rosaria195625/10/2007, 17:57
leggi anche quà:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=9549300
cmq non si può parlare di guarigione Simona, il Rituximab colpisce cmq solo uno dei responsabili dell'infiammazione, i linfociti B, io sarei già felice di un netto miglioramento, fino a quando non si conoscerà la causa non si potrà mai parlare di guarigione perchè si agirà sempre e solo sui sintomi e non sulla vera causa.
Spero davvero che si realizzi tutta questa attesa che c'è intorno a questo farmaco, intanto io sto meglio con i dolori da A.R. quello che più mi faceva stare male erano le contratture da fibromialgia che non rispondevano a nulla, adesso và meglio anche con quelle.
selvaggia5925/10/2007, 19:19
Bene rosaria è già qualcosa........
sono strafelice come dice la nostra
sonia
PERSULSERIOOOOOOOOOOOO

Grazie rosaria lo avevo letto
non ne perdo una di notizia
PAT5928/10/2007, 20:39
:rolleyes: ciao ciao! c'è nessunoo? Sono anch'io in cura da Bombardieri a dire il vero lui non lo conosco ma la due dottoresse che mi seguono (Bazzighi e Doveri)sono del suo team dopo 6 mesi di methotrssato mi hanno appena dato l'Enbrel speravo di poterlo evitare ma i dolori invece di diminuire sono aumentati mentre l'infiammazione e la rigidità sono diminuiti ho un pochino di timore ma anch'io ho fiducia in loro stanno facendo passi avanti speriamo sempre meglio bacioni pat

selvaggia5929/10/2007, 02:18
benvenuta anche io sono in cura
da Bombardieri
almah8/11/2007, 19:29
Salve a tutti, sono la ragazza col morbo di still...ho scritto qualche giorno fa in proposito delle nuove siringhe di enbrel...Leggevo tante e mail positive su Bombardieri...in passato sono stata anch'io da lui, era carissimo amico ed ex compagno di studi di un altro primario che mi ha curato per anni...Lo ricordo con piacere...Ma c'era anche un'altra cosa che volevo chiedere a chi fa l'humira. Avete notato di avere giramenti di testa o ansia da quando lo fate? fatemi sapere!!!! grazie mille!!! saluti a tutti!!
D.
selvaggia598/11/2007, 20:01
Conosco il Prof Bombardieri
sono in cura da lui dall'89 e se nn era
per lui adesso nn ero quà
Per l'humira nn lo mai fatto.............
Ho fatto mtx arava e adesso embrel
A presto
banco15/11/2007, 19:34
CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/10/2007, 16:41) si Simona, è l'ultimo autorizzato per A.R.
ci sono diversi articoli sul suo utilizzo.....speriamo bene!!!!
Ciao Rosaria sono Laura,

innanzitutto come va con il nuovo biologico?

Penso lo proporranno anche a me a metà dicembre quando andro' al controllo. Ho letto qualcosa in proposito. Ho letto anche di te quando hai fatto le due infusioni. Io pero' soffro di parecchie allergie..ho un po' paura a fare questa infusione..so che come hai detto tu bisogna stare tutto il tempo sotto stretto controllo medico.

Senti è vero che dopo le due infusioni a distaza di 15 giorni stai ben sei mesi senza fare niente? Neanche le altre cure per l'artrite, tipo cortisone immunosoppressori ? Mi fai saper per favore

grazie Rosaria

Ciao con affetto Laura


selvaggia5915/11/2007, 19:37
Capito Laura un grande in bocca
a lupo...............................
ti abbraccioooo forte........
banco15/11/2007, 19:40
CITAZIONE (selvaggia59 @ 15/11/2007, 18:37) Capito Laura un grande in bocca
a lupo...............................
ti abbraccioooo forte........
GRAZIE SIMONA

SEI SEMPRE COSI' CARA

Ciao Laura :)
selvaggia5915/11/2007, 19:46
Anche tu lo sei
Laura...........
anzi sai che c'è un mini
raduno tutto romano..........
perchè non vai stare con chi ti
capisce ti farà bene
un bacione
MOTORSPORT197927/11/2007, 14:23
l'humira sembra fare effetto...

ho i valori molto bassi a livello di infiammazioni etc..

pero' il mio fegato sta soffrendo...ora sono a dieta e vediamo se e' perche' ho fatto il monello con la pappa...


rosaria195627/11/2007, 15:19
bene Simone.....
ma le transaminasi a quanto sono????

CITAZIONE (banco @ 15/11/2007, 18:34) CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/10/2007, 16:41) si Simona, è l'ultimo autorizzato per A.R.
ci sono diversi articoli sul suo utilizzo.....speriamo bene!!!!
Ciao Rosaria sono Laura,

innanzitutto come va con il nuovo biologico?

Penso lo proporranno anche a me a metà dicembre quando andro' al controllo. Ho letto qualcosa in proposito. Ho letto anche di te quando hai fatto le due infusioni. Io pero' soffro di parecchie allergie..ho un po' paura a fare questa infusione..so che come hai detto tu bisogna stare tutto il tempo sotto stretto controllo medico.

Senti è vero che dopo le due infusioni a distaza di 15 giorni stai ben sei mesi senza fare niente? Neanche le altre cure per l'artrite, tipo cortisone immunosoppressori ? Mi fai saper per favore

grazie Rosaria

Ciao con affetto Laura
Laura a me per adesso hanno scalato il cortisone a 7.5 mg al giorno invece di 10 mg.
Il pimo controllo lo farò il 9 gennaio e per quella data dovrei, secondo il medico, stare benissimo.....
cmq devo ammettere che sto decisamente meglio, non benissimo ma cmq molto molto meglio

MOTORSPORT197929/11/2007, 01:50
CITAZIONE (rosaria1956 @ 27/11/2007, 14:19) bene Simone.....
ma le transaminasi a quanto sono????
ehm...102 su max 40...


pietro5827/1/2008, 23:57
potrei


ho artrite psoriasica,faccio l'embrel da due anni i dolori sono quasi del tutto scomparsi ,il mio problema e che nn riesco ancora a sopportare l'idea di essere un malato cronico e questo nn certo mi aiuta
tarantola1728/1/2008, 00:01
Ciao Pietro,
benvenuto.
Se vuoi, apri una discussione nel Libro degli Ospiti per presentarti.
Purtroppo è difficile accettare che la vita cambi e che per sempre ci sia una compagna di vita non troppo desiderata. Ti dirò che a me ha aiutato tanto il forum. Condividere con gli altri i problemi, trovare conforto e compresione, serve e anche molto.
Spero rimarrai nel forum e possa anche te apprezzare i risultati della "Forumterapia".
Babettina28/1/2008, 00:08
CITAZIONE (pietro58 @ 27/1/2008, 22:57) ho artrite psoriasica,faccio l'embrel da due anni i dolori sono quasi del tutto scomparsi ,il mio problema e che nn riesco ancora a sopportare l'idea di essere un malato cronico e questo nn certo mi aiuta
ciao pietro, benvenuto qui :)
Anche io ho preso molto male la diagnosi di A.R., l'unica speranza sono i periodi di remissione.... ma se tu fai Enbrel da due anni e non hai più i dolori, allora forse stai entrando in remissione e quindi per un po' magari non dovrai prendere farmaci. :)

Raccontaci tutto, a presto
pietro5828/1/2008, 00:10
sicuramente il parlare con persone che sanno che cosa voglio dire e' importante ma a me questa malattia ha tolto la voglia di fare progetti e mi fa vivere troppo alla giornata
tarantola1728/1/2008, 00:13
Vedrai che non sarà sempre così e anche se malati si possono fare ancora molte cose, tutto stà nel riuscire a capirlo.
Questo non vuol dire che non abbia mai rabbia o non ci pensi ogni tanto a come sarebbe la mia vita senza malattia, ma cerco di allontanare il pensiero e continuare per la mia strada.

Anch'io faccio Enbrel.
pietro5828/1/2008, 00:24
nn penso sia andata in remissione ,faccio embrel 50 una volta a settimana,e capitato di nn farla x una sttimana e i dolori ricominciavano anche se in modo sopportabilissimo

tarantola con l'embrel riesco a fare una vita normalissima,ma il pensiero di essere malato mi compare troppe volte al giorno

chiedo scusa a chi sta peggio di me ,ma al momento questo mi butta terribilmente giu
selvaggia5928/1/2008, 01:08
Ciao Pietro anche io faccio embrel
da due anni.....
non pensare a te come un malato
cronico.......
cerca di stare sereno........
forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Babettina28/1/2008, 01:15
CITAZIONE (pietro58 @ 27/1/2008, 23:10) sicuramente il parlare con persone che sanno che cosa voglio dire e' importante ma a me questa malattia ha tolto la voglia di fare progetti e mi fa vivere troppo alla giornata
Caro Pietro, ti capisco, anche io mi faccio buttare terribilmente giù a volte e ho quasi abbandonato un sacco di progetti... però c'è anche un lato positivo: ho un'ottima scusa per non stressarmi!!! Yeeee! :D In fondo vivere alla giornata non è poi così male. E poi, ti ripeto, non è detto che Enbrel tu debba farlo a vita... dai, pensa positivo!!!
Babettina3/4/2008, 16:33
Ho appena scoperto questo thread e voglio dare il mio contributo.

Artrite Reumatoide diagnosticata a novembre 2007.
Praticamente sieronegativa (a parte Anti-CCP) ma con lievi manifestazioni radiografiche e alla RMN; presenza geni DR1 e DR4.
Sintomi sempre piuttosto lievi e nessuna terapia fino a febbraio-marzo 2008, quando in contemporanea con l'aggravarsi dei sintomi (dolori) comincio a fare uso di FANS (Oki), che si rivelano efficaci.

Per stroncare la malattia sul nascere, a marzo 2008 inizio Enbrel 50mg: dopo 12 ore come per magia scompaiono tutti i dolori. Smetto quindi di prendere il FANS. A sei giorni dalla prima iniezione, ritorna qualche lieve doloretto: faccio la seconda iniezione, e riscompaiono tutti i dolori. A sei giorni dalla seconda iniezione, ritornano lievi dolori: faccio la terza (oggi) e spero che domani mi rispariscano di nuovo... quindi nel complesso finora bene, anche se non so cosa significa questa cosa che mi ritorna qualche dolore il giorno prima di fare l'iniezione.

Finora nessun effetto collaterale, né reazioni sul sito di iniezione. Il dolore dell'iniezione riesco a gestirlo iniettando il farmaco lentissimamente. Durasse così a vita... ci metterei una firma grossa così.
Babettina15/5/2008, 21:15
Aggiorno anche questo thread: passando a un'iniezione di 50mg ogni 6 giorni invece che ogni 7 ho risolto tutti i problemi residui! (scongiuri... scongiuri...)
Donatella5715/5/2008, 21:35
Sei una delle poche fortunate, tra virgolette, che ha iniziato Enbrel dopo solo 5
mesi dall'esordio della malattia. Pensa che mio marito per arrivare ai biologici ci ha messo quasi 3 anni, così la malattia è avanzata velocemente e ha una spalla di-
strutta, problemi alla cervicale, ai polsi, ecc.
Anche lui con Enbrel aveva dolori 2 giorni prima e due giorni dopo l' iniezione. Il secondo giorno dopo l'iniezione aveva diarrea.
In pratica stava benino solo 3 giorni. Ora fa Mabthera e forse qualche miglioramento c'é (speriamo). Ti auguro di continuare così.

Un abbraccio

Donatella
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
matteo2210
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Re: I BIO COME STANNO FUNZIONANDO (ROSARIA1956)

Messaggio da matteo2210 »

Ciao a tutti scrivo dopo esser stato trattato con enbrel, adesso uso humira e sono alla terza puntura...a voi il reum vi ha detto dopo quanto dovrebbe arrivare il beneficio?
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