Vasculite cutanea e sole

quali regole seguire per evitare danni causati dai raggi solari soprattutto nelle connettiviti,
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gnoma82
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Vasculite cutanea e sole

Messaggio da gnoma82 »

CIao Ragazze,
la scorsa settimana ho fatto visita al mio reumatologo per una forte cefalea-muscolotensiva dovuta la plaquenil, allora mi ha visitato per bene e ha voluto vedere come le ulcere che avevo su caviglie e piedi si siano cicatrizzate.
Visitandomi mi ha detto di non espormi al sole, al momento non mi è venuto in mente di approfondire il suo "NOn si esponga al sole" perchè ero un po' in ansia.... ora però mi chiedo.... secondo voi:

- devo diventare un vampiro e uscire solo di notte?
- o posso mettermi una bella crema protettiva, stare sotto l'ombrellone, ma comunque farmi i bagni al mare e in piscina senza avere l'ansia di uscire dopo un minuto e mezzo? (ieri sono stata al mare e i miei bagno duravanto tra 2 e i 3 minuti ...)

Non sono mai stata un'appassionata di abbronzatura, quindi quello non mi interessa, ma volevo capire che soglia deve avere la mia attenzione al sole... se no va a finire che faccio venire l'ansia a me e a chi mi sta intorno!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

e il plauqenil può fare venire le macchie?

Graziiiieeee
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: Vasculite cutanea e sole

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA NON SO RISPONDERE A TUTTE LE TUE DOMANDE MA UN PAIO DI COSETTE LE SO:

1. SE SI HANNO CICATRICI NON BISOGNA ESPORSI AL SOLE PERCHE' RESTANO EVIDENTI PER SEMPRE (A ME RACCOMANDARONO DI NON PRENDERE IL SOLE, DOPO L'INTERVENTO DI TIROIDECTOMIA, PER ALMENO 6 MESI)
2. ESISTONO CREME CHE "SPALMANO" SULLA CICATRICE UNA SORTA DI FILM PROTETTIVO MA LA COSA MIGLIORE SAREBBE COPRIRE LE CICATRICI SOLO CHE POI AVRESTI UNA ABBRONZATURA A MACCHIE.
3. SO CHE ALCUNI IMMUNOSOPPRESSORI RENDONO LA PELLE FOTOSENSIBILE E QUINDI SONO SCONSIGLIATE LE ESPOSIZIONE PER EVITARE IL FORMARSI DI MACCHIE E CREDO CHE IL PLAQUENIL SIA FRA QUESTI

RESTA DA CAPIRE SE IL DIVIETO DI ESPORSI AL SOLE DERIVA DALLE CICATRICI O PROPRIO DALLA TUA MALATTIA. IN OGNI CASO VALE SEMPRE IL CONSIGLIO DI ANDARE IN SPIAGGIA NELLE ORE MENO CALDE, USARE PROTEZIONE ALTA E MAGARI USARE UN ABBIGLIAMENTO LEGGERISSIMO E DI COLORE CHIARO E ANCHE UN CAPPELLO CHE FA ULTERIORE OMBRA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
rajàa79
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Re: Vasculite cutanea e sole

Messaggio da rajàa79 »

A me i reuma hanno consigliato crema solare protettiva 30 ma a specchio importante per i vasculitici perchè non crea allergie e non surriscalda ulteriormente la pelle perchè riflette in raggi solari, abbigliamento bianco o costume ovviamente, cappello dalle ali larghe che tra l'altro va di moda, non esporsi nelle ore più calde, possibilità di macchie...ma non a tutte perchè alcune mie amiche si espongono regolarmente al sole nelle ore meno calde e non hanno avuto mai macchie, loro dicono che l'importante è muoversi continuamente, camminare cioè non prendere il sole sullo sdraio o sulla riva del mare, ma nell'acqua puoi starci quanto vuoi non toglierti le uniche cose belle al mondo!
Il pericolo c'è per chi ha le connettiviti specialmente lupus, i derma hanno detto che per la vasculite l'importante è la crema a specchio si può fare a meno anche del cappello, quello al limite indossalo solo quando vai in acqua perchè l'acqua riflette, mi hanno consigliato anche un autoabbronzante specifico con protezione ulteriore da mettere sotto la crema a specchio per chi vuole vedersi un pò scuretta, per ora non l'ho ancora provato perchè sto morendo dai dolori e vedere il sole mi viene male ancor di più.
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gnoma82
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Re: Vasculite cutanea e sole

Messaggio da gnoma82 »

Lory, per quanto riguarda le mie cicatrici... non sono "semplici cicatrici" oltre ad esserci la cicatrice c'è un deposito di ferrro, quindi sono macchie scure che con il sole si scurirebbero ancora di più.... e in effetti sui piedi insisto con la crema... e come ti dicevo l'abbronzatura non mi interessa molto... e in più per via di queste macchie/cicatrici tendo a tenere i piedi coperti quindi anche se rimangono bianchi..... (dovrei fregarmene ma a piccoli passi ce la farò, già ci convivo meglio rispetto allo scorso anno).
In effetti immaggino che il divieto di esporsi al sole sia un po' per la vasculite un po' per il plaquenil.....

Barboncino (scusa nn ricordo il tuo nome), grazie per il consiglio sulla crema, non sapevo l'esistenza di una crema portettiva "a specchio", proverò a cercarla.

BUona giornata
Ilaria
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monstiz
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Re: Vasculite cutanea e sole

Messaggio da monstiz »

Anche io ho una vasculite, il Dermatologo mi disse che potevo prendere il sole senza problemi se osservato le opportune precauzioni (orari e protezione) però per mia esperienza vasculite e sole non sono molto compatibili! Specie se assumi certi farmaci fotosensibilizzanti...
Attenta alle cicatrici... potrebbero perdurare.
Anche a me suona nuova la crema protettiva a specchio, mi piacerebbe saperne di più!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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gnoma82
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Re: Vasculite cutanea e sole

Messaggio da gnoma82 »

monstiz ha scritto:Attenta alle cicatrici... potrebbero perdurare.
Non direi potrebbero..... direi che perdureranno sicuramente! confermato da almeno 3 diversi dottori! : Chessygrin : : Chessygrin :

Io non ho intezione di esprormi al sole... usciro solo di notte a divertirmi ihihhi..... scherzi a parte... starò attenta, con orari, creme e ombrelloni... preferisco essere mozzarella ma in salute... che marroncina a puntini!!! : Chessygrin : : Chessygrin :

E poi si sa, in linea generale, prendere il sole nelle ore di punta con superabbronzzanti non fa bene a nessuno!!!!!
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monstiz
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Re: Vasculite cutanea e sole

Messaggio da monstiz »

gnoma82 ha scritto:
monstiz ha scritto:Attenta alle cicatrici... potrebbero perdurare.
Non direi potrebbero..... direi che perdureranno sicuramente! confermato da almeno 3 diversi dottori! : Chessygrin : : Chessygrin :
Perfetto allora già lo sai... ho usato il condizionale perchè non volevo pensassi che ti porto sfiga! : Chessygrin :
Ti chiedo una cosa, se prendi il sole, o quando lo prendevi, sei/eri soggetta ad eritemi?
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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gnoma82
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Re: Vasculite cutanea e sole

Messaggio da gnoma82 »

QUando ero piccola spesso mi veniva l'eritema, ma dall'adolescenza in poi non ho più avuto questi porbelmi, pensa che ho lavorato per 6 mesi in egitto, in estate, sulla spiaggia (facevo l'animatrice in un villaggio) e non mi è mai uscito nulla... E non è che ogni ora ero li a spalrmarmi la crema....
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Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


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Teozzilla
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Re: Vasculite cutanea e sole

Messaggio da Teozzilla »

con l'esperienza...ho notato che se faccio una passeggiata magari la domenica mattina col mio Niccolo'.. 1ora al massimo cercando l'ombra tra l'altro..tac....dopo qualche ora pomfi sulle braccia e sul viso...molto probabilmente la pelle già pronta a scattare di suo o i farmaci chissà e descono pomfi ...da sole.
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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