ne sono stata vittima ahimè

purtroppo capita fin troppo spesso, parliamone insieme
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ilmiomondoacolori
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ne sono stata vittima ahimè

Messaggio da ilmiomondoacolori »

...della malasanità.
In un certo senso mi hanno salvato la vita, ma poi sono stati protagonisti di una serie di strafalcioni medici per i quali sto pagando io, e anche un prezzo parecchio alto.
Qualcosa ho accennato nella presentazione.
Quando esordì la mia vasculite, fui ricoverata anche d'urgenza due giorni in un centro cardiologico perchè si erano accorti di un versamento miocardico e una miocardite cronica. Mi hanno dato lanoxin (digitale, è un cardiotonico) ma solo per qualche mese, dopodichè me lo fecero sospendere. SI ricordarono inoltre solo quando ero in osteopenìa da cortisone, che dovevano darmi una terapia di calcio :O e poi ogni anno facevo un ecocardio di controllo (oltre tutte le visite polmonari e per la vasculite). Per l'asma cronica prendevo ventolin e serevent (entrambi a base di beta2) e flixotide (cortisonico).
Io ho sempre informato i miei medici delle mie extrasistole e mi hanno sempre detto che era una cosa normale per i problemi che avevo avuto. Gli eco(cardio) sembravano nella norma. dopo alcuni anni smettono di farmi fare l'eco,e ad ogni visita mi auscultavano polmoni, cuore ecc. (insomma le solite visite che conosciamo bene). Io segnalavo sempre la mia dispnea anche notturna e loro mi incitavano a prendere gli spray beta2.
Alla fine dopo 13 anni in cui non ho assolutamente effettuato alcuna cura cardiaca perchè secondo i medici non c'era bisogno, mi ritrovo con una diagnosi di cardiomiopatìa dilatativa con frazione di eiezione del 15%. L'ho scoperto prenotando un ecocardio per conto mio per scrupolo. I cardiologi mi hanno detto che la dispnea da sforzo e notturna non è asma, e che i farmaci beta2 sono assolutamente nocivi perchè incrementano la dilatazione cardiaca se c'è, oltre ad accellerare la frequenza cardiaca, tanto che ora prendo farmaci BETABLOCCANTI per far stare meglio il mio cuore. Ho sospeso i beta2 e la mia patologia cardiaca me la porterò sempre dietro. Mi hanno spiegato che se reagisco bene posso sperare in un benessere ventennale, ma che negli anni tende a peggiorare inesorabilemente e che si può intervenire con le cellule staminali per ricostruire i tessuti malati, e quando necessario (potrebbe anche non succedere e lo spero) dovrò mettermi in lista per un trapianto. e pensare che lo scorso anno proprio i medici che mi avevano in cura mi sospesero il cortisone dicendomi: non sentirti malata perchè sei sana. Poi ricomparve la Churg Strauss e scoprii la cardiomiopatìa (da sola e per caso).
Sono molto delusa perchè ci si affida completamente a volte, per poi vedersi peggiorati.
Vasculite di Churg Strauss dal 1997, asma cronica, cardiomiopatia dilatativa entrambe dovute alla malattia... terapia attuale: medrol (steroide) 6 mg un giorno si e uno no, flixotide 250, calcio vitamina D e alendronato, aceinibitore ramipril 10 mg, betabloccante bisoprololo 10 mg al giorno...nonostante tutto il mio mondo è a colori :)
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mammona
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Re: ne sono stata vittima ahimè

Messaggio da mammona »

CARISSIMA, NON CI CONOSCIAMO PERCHè ULTIMAMENTE, QUANDO TI SEI PRESENTATA, IO NON HO POTUTO COLLEGARMI PER UN PO'.....TI DO QUA IL BENVENUTO......
MI HA COLPITO LA TUA STORIA, OLTRE CHE PROVARE UN PROFONDO DISPIACERE......CHE DIRE?
GIà è MOLTO TRISTE ESSERE AMMALATI, MA POI SCOPRIRE CHE CI HANNO FATTO PEGGIORARE....è VERAMENTE DEPRIMENTE!
BISOGNA PURTROPPO AVERE TANTI OCCHI E ORECCHIE, E LEGGERE, E INFORMARSI, E CHIEDERE, E NON ACCONTENTARSI MAI, E PAGARE PER ALTRE VISITE PRIVATE DI CONTROLLO, E ESSERE CONSIDERATE IPOCONDRIACHE E NOIOSE, E ANCHE SE A VOLTE è DELETERIO, LEGGERE I BUGIARDINI QUANDO NON CI FIDIAMO...(QUANTE VOLTE è SUCCESSO CHE AL DOTT. è SFUGGITA MAGARI UN'INTERAZIONE?).....
PERò ABBIAMO BISOGNO DI LORO.....E LORO DI NOI, MA SPESSO SE NE SCORDANO!
IO MI CHIEDO SEMPRE SE QUESTI MEDICI "DISTRATTI" HANNO MADRI, PADRI, FIGLI E MOGLI, FRATELLI....SE ANCHE CON LORO SONO COSI' "DISTRATTI"...

TI AUGURO OGNI BENE, E VEDRAI CHE ORA CHE TERRAI BEN CONTROLLATO IL TUO CUORICINO NON ARRIVERAI AL TRAPIANTO! INOLTRE NONOSTANTE TUTTI GLI ERRORI DI CERTI MEDICI, LA RICERCA VA AVANTI.....
UN ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
ilmiomondoacolori
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Re: ne sono stata vittima ahimè

Messaggio da ilmiomondoacolori »

Grazie bella :) io sono fiduciosa...poi ognuno reagisce a sè nel tempo..quindi confido in una ripresa quasi normale e negli sviluppi della medicina in campo immunologico e cardiologico....comunque mi è stato detto che per noi che abbiamo un sistema immunitario, diciamo, ribelle ( : Chessygrin : ) ci sono già farmaci nuovi in continua sperimentazione...ma non è ancora per adesso che potremo usufruirne... la cardiologia fa passi da gigante quindi sono ottimista. grazie anche del benvenuto :) smack
Vasculite di Churg Strauss dal 1997, asma cronica, cardiomiopatia dilatativa entrambe dovute alla malattia... terapia attuale: medrol (steroide) 6 mg un giorno si e uno no, flixotide 250, calcio vitamina D e alendronato, aceinibitore ramipril 10 mg, betabloccante bisoprololo 10 mg al giorno...nonostante tutto il mio mondo è a colori :)
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Lucy74
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Iscritto il: 22/09/2010, 15:07

Re: ne sono stata vittima ahimè

Messaggio da Lucy74 »

Mi dispiace davvero tanto. :( Ho appena postato una parte della mia storia con la malasanità, e mi rendo conto che qui dentro tante persone hanno avuto esperienze analoghe alle mie, quando non peggiori. Ti auguro davvero di cuore di migliorare sempre...
"Possano tutti gli esseri in ogni luogo,
Piagati dalla sofferenza di corpo e mente,
Ottenere un oceano di felicità e gioia."
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