dolore e pensieri cupi

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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varja28
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dolore e pensieri cupi

Messaggio da varja28 »

Ciao a tutti. Spero che qualcuno si ricorderà di me anche se non scrivo da un po'.
Beh, vi pongo questa questione. Poichè non so fin quanto posso sperare di diminuire la sofferenza fisica legata alla mia patologia (connettivite indifferenziata con dolori agli arti ma con coinvolgimento da qualche mese anche della colonna vertebrale) come posso tollerarla in modo da riuscire a gestire in qualche modo il periodo di riacutizzazione? Da due settimane i dolori sono divenuti insopportabili e in attesa della prossima visita dal reumatologo non so cosa fare. Sto passando le mie giornate a leggere, ascoltare la musica e fare fin dove possibile dello stretching ma l'umore è a terra, non voglio sentire nè vedere nessuno (d'altra parte da quando ho la malattia mi sono isolata parecchio dalle vecchie amicizie). Vi dico francamente che ho difficoltà anche ad essere lucida e a seguire la routine quotidiana e che a momenti penso alla morte come alla soluzione di ogni pena. Il dolore sta annientando il mio raziocinio e così mi trovo a pensare con piacere ad un allontanamento improvviso e volontario da questa condizione. Mi sento davvero alla deriva. Premetto che non sono depressa e che faccio questi pensieri solo quando il dolore diventa davvero insopportabile.
Voi cosa fate per gestire un malessere così forte?

n.b. Il mio reuma mi faceva prendere solo il plaquenil . Aspetto adesso che l'algix che sto prendendo da 3 giorni su prescrizione della mia dottoressa di base inizi a fare effetto : WallBash :
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rosaria1956
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Re: dolore e pensieri cupi

Messaggio da rosaria1956 »

CERTO CHE MI RICORDO DI TE
IL DOLORE ACUTO E' SEMPRE UNA COSA INSOPPORTABILE CHE ANNIENTA SPIRITO E FISICO, NON PER NULLA LE PENE CORPORALI FIN DALL'ANTICHITA' SONO STATE STRUMENTI DI TORTURA
MA NEL CASO DELLE NOSTRE MALATTIE E' DIVERSO, PERCHE' MAI SOFFRIRE INUTILMENTE IN ATTESA CHE LA TERAPIA DI FONDO FACCIA EFFETTO?
NOI POSSIAMO AIUTARCI CON FANS E CON ANTIDOLORIFICI OLTRE POI A POTER AGGIUSTARE LA TERAPIA DI FONDO QUANDO QUESTA E' INSUFFICIENTE.
IL SOLO PLAQUENIL E' DAVVERO POCO IN UNA FASE ACUTA DI UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA MA CHE....DA QUANTO MI SEMBRA DI CAPIRE....E' POSSIBILE CHE STIA EVOLVENDO VERSO UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA
PARLANE CON LA TUA REUM,L CREDO CHE DEBBA RIVEDERE SIA LA DIAGNOSI CHE LA TERAPIA DI FONDO
INTANTO AIUTATI CON FANS ED ANTIDOLORIFICI, MA INSISTI CON IL MEDICO AFFINCHE' RIPRENDA IN MANO E RIVALUTI NELL'INSIEME LA TUA SITUAZIONE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: dolore e pensieri cupi

Messaggio da lorichi »

CIAO VARJA BEN RITROVATA.
PERCHE' SOFFRIRE? DIREI CHE LA TERAPIA ATTUALE E' TROPPO BLANDA. IO PROVEREI CON CORTISONE ED ANTINFIAMMATORIO. CHIAMA IL MEDICO E FATTI PRESCRIVERE I FARMACI SPIEGANDO LA SITUAZIONE. TE LO DICE UNA CHE IL DOLORE LO HA AVUTO COME COSTANTE PER QUALCHE DECENNIO, TI CAPISCO BENISSIMO MA ISOLARTI NON TI AIUTA ED I CATTIVI PENSIERI NEANCHE. SONO CERTA CHE APPENA DIMINUIRA' IL DOLORE VEDRAI TUTTO CON OCCHI DIVERSI. CORAGGIO E INSISTI COL MEDICO.........CERTI HANNO LA TENDENZA ALL'ECCESSIVA PRUDENZA MA CHI STA MALE SIAMO NOI.
FAMMI SAPERE COME PROCEDE, UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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varja28
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Re: dolore e pensieri cupi

Messaggio da varja28 »

Ecco, grazie, volevo esser certa che un dolore così forte non fosse una cosa normale pur nella nostra realtà e che potessi di conseguenza chiedere di più dalla terapia. Del reumatologo che mi ha seguito sinora è meglio che non parli per non imprecare : Evil :( per non alludere anche al fatto che a Firenze si fa prima a vincere al lotto che riuscire a prendere un appuntamento con un centro di reumatologia in tempi decenti). Comunque, mi aspetta la prossima visita a fine giugno. Devo resistere , oggi sono fiduciosa ( quasi : book : )
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aila90_psy
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Re: dolore e pensieri cupi

Messaggio da aila90_psy »

dato che siamo nella sezione malattia e psiche ti dò un'informazione che però non ricordo dove ho letto, forse su mente e cervello.. E' stato dimostrato da alcune ricerche che le tecniche di rilassamento diminuiscono il dolore acuto, sono state testate su pazienti come terapia alternativa, ed a quanto ricordo erano pazienti che soffrivano molto. Appena riesco a darti qualche info in più sull'argomento ti faccio sapere.. : book : : book :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
Tina 76
Messaggi: 8
Iscritto il: 28/05/2012, 13:27

Re: dolore e pensieri cupi

Messaggio da Tina 76 »

Ciao Varja,
ho letto solo oggi il tuo messaggio girando un po per il forum..sappi che capisco benissimo come ti senti perchè molto spesso mi sento anche io cosi..e anche io ci tengo a precisare che non sono depressa!..la mia poi è una malattia rara,il behcet, e la gente spesso mi guarda come se mi stessi inventando una malattia nuova...io devo dire sto trovando un po di aiuto nei fiori di bach,diciamo che mi aiutano a sperare in tempi migliori..ti auguro tanto di stare presto meglio,intanto ti abbraccio forte (mi tocca già andare a letto se no domani sono uno zombi al lavoro!)
Tina 76
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varja28
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Iscritto il: 27/03/2010, 0:27
Località: Firenze

Re: dolore e pensieri cupi

Messaggio da varja28 »

@aila - se la trovi, postala pure quella ricerca che può essere interessante

@tina - grazie e ricambio gli auguri
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