Il buio

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Inrainbows
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Il buio

Messaggio da Inrainbows »

Mi sono appena presentata e già sono qui a lamentarmi, ma sto raggiungendo un punto in cui non so come fare, mi sembra che tenermi tutto dentro possa solo acuire la situazione in cui mi trovo e da cui non riesco ad uscire.
Avevo 16 anni quando mi hanno diagnosticato la Churg Strauss e 17 quando ho cominciato a prendere cortisone. Adesso ne ho 21 e sono passata da 50 mg di deltacortene ogni giorno a mezza pastiglia da 25 al giorno, un percorso graduale e difficile che ho dovuto affrontare sola perchè mi sentivo d'impiccio verso gli altri.
Faccio mille cose, studio fuori dalla mia città, vivo sola, lavoro come giornalista freelance e sono sempre in movimento, ma ultimamente è sempre più difficile. Sempre più spesso mi sento stanchissima, non riesco nemmeno a fare le scale, come cavolo posso lavorare se non riesco nemmeno ad uscire di casa? Ho cercato di diminuire ulteriormente il deltacortene in combo con l'azatioprina, ma un quarto di pastiglia mi ha letteralmente distrutta emotivamente. Ho passato tre giorni a piangere e a sentirmi uno schifo, a cercare di fingere con gli altri che vada tutto bene. Non sono l'unica malata cronica in famiglia e la situazione è tesa, non posso affidarmi a loro. Ho preso 10 kg e mi sento enorme e ho sempre fame,mi vedo brutta e mi sento inutile, lamentosa, anche con il mio ragazzo.
Gli altri non sospettano nulla perchè mi vedono sempre sorridente e dinamica, sempre in giro, la prima ad uscire e incontrare gli amici, sempre impegnata tra studio e lavoro... ma quando mi chiudo la porta di casa alle spalle mi sento persa, piango, mi sembra di non vedere una soluzione, metto le mani sotto l'acqua fredda e passo le notti a dormire e svegliarmi di continuo. Tutti mi dicono che sono forte e che mi ammirano, io mi sento solo uno schifo e non so come gestire la cosa. La stanchezza e la febbre ultimamente mi hanno costretta a annullare impegni di lavoro, scrivere meno (e scrivere è l'unica cosa che mi permette di non diventare pazza) e uscire meno, e i miei amici mi guardano strano senza capire che è difficile. Diventa difficile tutto. Gestire le discussioni, gestire il lavoro, pensare al futuro. Ho vent'anni e a volte mi sembra di averne venti di più. Pastiglie alla stessa ora tutte le mattine e le sere, controlli mensili, cicatrici nascoste, dolori improvvisi e umore che schizza dall'euforia alla depressione.
So che è un periodo, ho avuto già alti e bassi, ma con la malattia di mia madre in aggiunta e mille problemi esterni questa volta ogni giornata è grigia, pesante, ogni giorno mi sembra di dover indossare una maschera e quello che vedo allo specchio mi disgusta.

Scusate lo sfogo, non so davvero cosa fare.
Sindrome di Churg Strauss dal 2008. In cura con Deltacortene, Azatioprina, Limpidex, Seretide e Vitamina D3.
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lorichi
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Re: Il buio

Messaggio da lorichi »

CIAO EUGENIA, TRANQUILLA QUI PUOI SFOGARTI QUANTO VUOI, TROVERAI SEMPRE QUALCHE AFFETTUOSA PACCA VIRTUALE SULLE SPALLE.
E' NORMALE CHE CON UN "CARICO" DEL GENERE UNA RAGAZZA DELLA TUA ETA' ABBIA MOMENTI DI SCONFORTO, NON SARESTI UMANA SE NON NE AVESSI.
QUELLO CHE, SECONDO ME, DOVRESTI FARE E' NON CERCARE DI FARE TUTTO DA SOLA, FATTI AIUTARE PARLA CON GLI AMICI E CON I FAMILIARI E RACCONTA QUELLO CHE PROVI. HAI CERTAMENTE QUALCHE AMICO DEL CUORE, QUELLI CHE PUOI CERCARE NEI MOMENTI DI BISOGNO, PARLA E TIRA FUORI TUTTO QUELLO CHE HAI DENTRO: LE PAURE, LE FRUSTRAZIONI, TUTTO.......VEDRAI CHE POI STARAI MEGLIO. NON DEVI FARE LA WONDER WOMAN, ORA STAI MALE ED HAI BISOGNO DI FARTI COCCOLARE, QUANDO STARAI MEGLIO TORNERAI LA EUGENIA FORTE E GRINTOSA E FARAI DI PIU' E DI MEGLIO. GIA' IL FATTO DI LAVORARE E VIVERE DA SOLA IN COSI' GIOVANE ETA' E' UNA GRANDE COSA E SE CI SEI RIUSCITA VUOL DIRE CHE SEI UNA RAGAZZA DETERMINATA, FORTE E TENACE.
I MOMENTI DI SCONFORTO LI DEVI METTERE IN CONTO MA QUELLO CHE NON DEVI ASSOLUTAMENTE FARE E' FARTI TRAVOLGERE DALLA MALATTIA E TUTTO QUELLO CHE CI STA INTORNO. SE LEGGI SOTTO LA MIA FIRMA C'E' SCRITTO "UNA COSA ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO", E' UN PO IL MIO MOTTO; ANCHE IO QUANDO ERO GIOVANE NON HO MAI VOLUTO ARRENDERMI ALLA MALATTIA E SONO ANDATA SEMPRE AVANTI LAVORANDO E SEGUENDO FIGLIO E FAMIGLIA MA L'HO FATTO A MODO MIO. HO SCELTO QUALI ERANO LE COSE PRIORITARIE DELLE QUALI AVREI DOVUTO OCCUPARMI COMUNQUE E LE ALTRE ............LE HO SEMPLICEMENTE LASCIATE PERDERE. HO SEMPRE FATTO SOLO QUELLO CHE RIUSCIVO A FARE MAI DI PIU'. NON E' MOLTO MA E' QUALCOSA...NOI DOBBIAMO SEGUIRE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA, QUANDO STIAMO BENE FACCIAMO CERTE COSE QUANDO STIAMO MALE RIPOSIAMO SENZA SENTIRCI IN COLPA SE CI FERMIAMO SENZA FARE NULLA.
CARA EUGENIA QUI SICURAMENTE RIUSCIAMO A CAPIRTI BENE E SIAMO PRONTI AD ASCOLTARTI E COCCOLARTI.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Inrainbows
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Re: Il buio

Messaggio da Inrainbows »

Il problema con i miei familiari è che i miei genitori sono sempre stati ultraprotettivi (comprensibilmente) e non fanno altro che mettermi in agitazione, invece di aiutarmi a calmarmi e gestire le cose con serenità. Per quanto riguarda gli amici, ho la fortuna di averne un paio strettissimi e di avere un ragazzo che ce la mette tutta per starmi vicino, ma purtroppo abita lontano e adesso non ci vediamo da un mese, poi abiterà ancora più lontano e io in questo periodo mi sento sola...
Ma hai ragione, mai abbattersi e mai cercare di essere una superdonna :) abbiamo tutti bisogno di qualcuno.. anche se ammetterlo non è sempre così facile.

Grazie, grazie, grazie!
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rosaria1956
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Re: Il buio

Messaggio da rosaria1956 »

CARA EUGENIA, COSI' GIOVANE E CON UN COSI' GROSSO PESO SULLE SPALLE E' PIU' CHE NORMALE AVERE MOMENTI DI SCONFORTO, SAREBBE DAVVERO STRANO IL CONTRARIO
DA EX GIOVANISSIMA MALATA, CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO, IL NON VOLER SEMBRARE IPOCONDRIACA E LAMENTOSA PUR SENTENDO TANTA VOGLIA DI LASCIARTI ANDARE AL PIANTO ED ALLO SFOGO
SAPPIA CHE SFOGARSI NON E' UNA DEBOLEZZA...ANZI....SECONDO ME E' UN SEGNO DI INTELLIGENZA E DI AMORE VERSO SE' STESSI E VERSO GLI ALTRI
SFOGANDOTI LA TENSIONE SI ALLENTERA' E TU TI SENTIRAI MEGLIO E QUINDI DARAI DI PIU' AGLI ALTRI
FALLO CON CHI TI VUOLE BENE, I VERI AMICI....COME E' SCRITTO IN CALCE ALLA MIA FIRMA....SONO QUELLI CHE TI ASCOLTANO E TI OFFRONO UNA SPALLA NEL MOMENTO DEL BISOGNO.
ANCHE QUA' IN FORUM, CON TUTTI NOI, NON AVERE PAURA DI ANNOIARE NESSUNO, QUANDO NE HAI VOGLIA ENTRA E SCRIVI SCRIVI SCRIVI.....CREDIMI E' LIBERATORIO LASCIARE CON FORZA SULLA TASTIERA TUTTA LA RABBIA CHE POTREBBE ASSALIRTI IN CERTI MOMENTI PERCHE'...CREDIMI...DAVVERO CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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stefania78
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Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: Il buio

Messaggio da stefania78 »

: Love : : Love : : Love : Coraggio!!!
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Inrainbows
Messaggi: 5
Iscritto il: 27/08/2011, 16:09

Re: Il buio

Messaggio da Inrainbows »

Grazie di cuore a tutti.
Non è facile, ma non impossibile.. e sapere di non essere soli lo rende più semplice.
Davvero grazie. : Love : : Love : : Love : : Love :
Sindrome di Churg Strauss dal 2008. In cura con Deltacortene, Azatioprina, Limpidex, Seretide e Vitamina D3.
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aila90_psy
Messaggi: 341
Iscritto il: 10/01/2012, 3:04
Località: Avellino

Re: Il buio

Messaggio da aila90_psy »

ciao inrainbows. Anche io come te ho 21 anni e anche io ora come ora mi sento a terra. Credo che scoprire una malattia così e subirla in giovane età sia una cosa tremenda. Per quanto mi riguarda almeno. A volte mi sento una vecchia per le pillole che devo prendere e per le attenzioni che devo fare ai movimenti, che se sono sbagliati ti danno un dolore alle articolazioni esagerato. A volte è difficile anche studiare. Sappi che virtualmente ti sono vicina :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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