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Lulù
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NODULICominciata da Lulù1976
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
Lulù197615/6/2009, 12:53
Carissimi,
ho bisogno di sapere qualcosa da voi...perchè come al solito il mio reum nn riesco a rintracciarlo!!!! :angry:
Non ricordo se vi avevo già detto dei miei noduli che di recente mi sono spuntati al collo..e di cui uno un pò più grosso, oltre quello al cavo ascellare che sembra essere ingrossato ( l'anno scorso era di 1,35 cm, mentre l'anno prima era di 13.3 mm...ora mi sembra al tatto più grosso) e all'inguine i linfonodi leggermente ingrossati.
Bene, da almeno 4 giorni mi sono accorta ( ma a questo punto nn sò da quanto ) di avere all'inguine un nodulo grosso quasi quanto una noce! :sick:
E' normale? Secondo voi devo fare qualcosa?
Oggi ho chiamato il reum, ma...va bè questa ve la racconto in un'altra discussione....nn ho potuto parlargli e lo vedrò fra 15 giorni!!! :angry: :angry: :angry: :cry:
Mi potete consigliare cosa fare?
La stanchezza e i dolori mi stanno uccidendo lentamente....ora questi noduli, ma quello che mi preoccupa di più è quest'ultimo così grosso...diverso da quelli del collo, dell'ascella ecc..
Aspetto vostri suggerimenti..o x dirmi se vi è capitato.
Grazie.
lorichi15/6/2009, 13:28
MA DAL MEDICO DI BASE SEI ANDATA? LUI AVRA' QUALCHE IDEA IN PROPOSITO.
TANTO NORMALI NON MI SEMBRA VISTO CHE SONO DIVERSI E IN DIVERSE PARTI DEL CORPO, CERTO NON CREDO SIA UN PROBLEMA DA REUMATOLOGO.
dany4515/6/2009, 13:51
Ciao Lulù,
concordo con quanto ha affermato Lorichi.
Perchè non vai dal medico di base e se non è di sua competenza ti fai indirizzare da lui?
Non aspettare il reum, probabilmente non riguarda il suo settore questa questione dei noduli.
Facci sapere, nel frattempo mi incrocio per te.
Un bacio.
Lulù197615/6/2009, 13:57
Ciao Mamma Lory, ;)
no dal medico di base nn ci sono stata anche perchè lui di solito quando gli dico qualcosa che nn sia prescrivimi questo o quello o un semplice esame di urine, nn mi sa dire nulla.
Figurati che l'altro giorno raccontai ad Emilia ( catalan ) che quando chiesi al medico di scrivere la RMN con sospetto Nurobechet ( come aveva detto il reum) mi disse che nn sapeva cos'era e l'impegnativa la riscritta 3 volte..una delle quali c'era scritta neuro badget.
Cmq nn sono andata da lui inoltre perchè me ne sono accorta venerdì e lui nn c'era, poi sabat, domenica...oggi pomeriggio mio marito lavora e così anche domani, quindi se ne parlerebbe mercoledì pomeriggio x andare da lui.
Telefonicamente mio marito più tardi cmq vuole chiamarlo x spiegargli la situazione...ma se consideri che l'ultima volta mi ha dato un farmaco ( che x fortuna nn ho preso) che a detta dei medici dell'ospedale se lo prendevo rischiavo una trombosi...!!
Sono messa male :cry: con i dottori!!
Un bacio e grazie! :wub:


CITAZIONE (dany45 @ 15/6/2009, 13:51) Ciao Lulù,
concordo con quanto ha affermato Lorichi.
Perchè non vai dal medico di base e se non è di sua competenza ti fai indirizzare da lui?
Non aspettare il reum, probabilmente non riguarda il suo settore questa questione dei noduli.
Facci sapere, nel frattempo mi incrocio per te.
Un bacio.

Ciao Dany! :wub:
No, il reum cmq a questo punto nn intendo aspettarlo...anzi nn sò proprio se andrò più da lui, se nn x farmi dare l'esito delle biopsie e poi vado a Roma come mi ha consigliato Emy!
Però nn sò che fare adesso...nn voglio andare al ps...aspettare ore e ore x sentirmi dire che con un codice bianco o verde nn c'è urgenza!
Magari è così, nn c'è urgenza!!
:wacko: Mi sento confusa!
Grazie x l'incrocio.
Baci
linda5515/6/2009, 14:07
lulù, ciao, scusa, magari racconto una swciocchezza, ma per caso hai in bocca delle otturazioni vecchie fatte in amalgama? sai que materiale argento che usavano i dentisti? Non si è mai pensato a una grave forma di intossicazione nel tuo caso??
Non voglio fare la saccente, ma..ricordo di un caso analogo, ho lavorato in uno studio dentistico per molto tempo prima di avere i figli!
e in alcune persone queste otturazioni hanno causato pesantissimi problemi di salute, eleggendoti...mi sono ricordata!!
ciao e un abbraccio.
ventofresco15/6/2009, 14:08
Ciao,
mi spiace molto per il tuo problema e capisco molto bene quando si ha a che fare con medici di base non del tutto competenti e quindi poco affidabili (mi è capitato in passato), che forse dovresti cambiare a questo punto. Sempre che ti sia possibile.
Capisco che tu non abbai voglia di passare mezza giornata se non di più al ps, ma se questi noduli non ti fanno stare tranquilla è meglio farli controllare se poi ti dicono che non è niente meglio, no? Oppure hai provato a sentire se alla tua asl prevedeno delle visite ambulatoriali?
In bocca al lupo e facci sapere
ciao
Michela
Lulù197615/6/2009, 14:27
CITAZIONE (linda55 @ 15/6/2009, 14:07) lulù, ciao, scusa, magari racconto una swciocchezza, ma per caso hai in bocca delle otturazioni vecchie fatte in amalgama? sai que materiale argento che usavano i dentisti? Non si è mai pensato a una grave forma di intossicazione nel tuo caso??
Non voglio fare la saccente, ma..ricordo di un caso analogo, ho lavorato in uno studio dentistico per molto tempo prima di avere i figli!
e in alcune persone queste otturazioni hanno causato pesantissimi problemi di salute, eleggendoti...mi sono ricordata!!
ciao e un abbraccio.

Ciao Linda,
anch'io ne ho sentito parlare!
Cmq no, diciamo che nn molte otturazioni perchè in questi anni ho perso parecchi denti..nn si è mai capito il motivo, ma si sono cariati e molti ho dovuto toglierli, tant'è che porto le protesi dentarie.
Ho un paio di otturazioni con del mastice bianco...ma nn sò neanche di che materiale sia fatto.
Anche se il primo problema ad una linfoghiandola al collo che supporò fu all'età di 5 anni, ma allora nn fecero nessun tipo di indaggine ne di biopsia....dissero solo a mia mamma che probabilmente era stato causato da una tonsillite.
Ora nn sò se quell'episodio a distanza di anni abbia un nesso o meno, ne sui denti in merito alle otturazioni... :(
Sinceramente sono stanca...che faccio, faccio e nn si arriva a niente!
Baci :wub:


Ciao Michela,
chi mi conosce da un pò, sà quante ne ho passate andando al ps x poi sentirmi dire...si rivolga al suo medico o facendomi ricoverare x giorni e giorni...con l'unico risultato che nn si capisce quello che ho.
Me ne sono sentite dire di tutti i colori...partendo tutti dal.."ma lei è stressata,depressa ecc.."..x poi dirmi "scusi signora...effettivamente il problema c'è"...e da lì:
Encefalopatia virale,Miastenia gravis,Vasculite cerebrale,Malattia cronica autoimmune dell'intestino, Sclerosi multipla, malattia demielinizzante,connettivite, malattia di bechet,ecc.....ma allo stato attuale..nero su bianco nn c'è scritto nulla.
Quindi adesso quando mi si presenta un un nuovo sintomo o l'accentuarsi di quelli vecchi, me ne stò zitta zitta aspettando...Il problema è...ASPETTANDO COSA?
Non sò se andrò al ps...sono stanca!!
Tu hai ragione, e sarebbe la cosa più giusta da fare andare al ps..ma lasciare i bimbi da qualche parte, mio marito dovrebbe andare via dal lavoro dato che è di turno e nn può farlo....è l'ultimo dei miei pensieri.
Grazie x il consiglio, e ti prometto che se nn trovo altre soluzioni andrò.
Un bacio :wub:
Rosy5615/6/2009, 14:30
CIAO LU
ANCHE A ME NON SEMBRA UN PROBLEMA DI REUM
non ti voglio spaventare assolutamente ma i noduli vanno guardati in emeatologia, mi sembra,
Puoi provare i ambulatorio, qui da noi (in odpedale non c'è nemeno bisogno di prenotazione.
Spero che risolvi e sai le cose come stanno.
Ti abbraccio
Lulù197615/6/2009, 14:37
CITAZIONE (Rosy56 @ 15/6/2009, 14:30) CIAO LU
ANCHE A ME NON SEMBRA UN PROBLEMA DI REUM
non ti voglio spaventare assolutamente ma i noduli vanno guardati in emeatologia, mi sembra,
Puoi provare i ambulatorio, qui da noi (in odpedale non c'è nemeno bisogno di prenotazione.
Spero che risolvi e sai le cose come stanno.
Ti abbraccio

Grazie Rosy!
Si, avevo chiesto poco fa a mio marito se più tardi o domani mattina può telefonare dove ho fatto il prelievo per l'HLA B51 ( centro trasfusionale) che è accanto all'ematologia di uno dei maggiori centri a Palermo, in modo da sapere se mercoledì posso andare o quanto meno cosa devo fare.
E cmq tranquilla...nn mi spaventi...tutto ciò che mi direte sarà sempre meno di quello che passa x la mia testa x giustificare tutto questo!
Ti abbraccio anch'io. :wub:
mariapappacoda15/6/2009, 14:50
Ciao Lulù, sono Maria anche io ho problemi con questi noduli, praticamente sono i linfonodi ingrossati sia al collo, all'inguine e alle ascelle infatti l'anno scorso uno ascellare me lo hanno asportato.Ora sono in cura dall'ematologo.
Un saluto e spero che risolvi al più presto questo problema,ciao.
Lulù197615/6/2009, 14:59
CITAZIONE (mariapappacoda @ 15/6/2009, 14:50) Ciao Lulù, sono Maria anche io ho problemi con questi noduli, praticamente sono i linfonodi ingrossati sia al collo, all'inguine e alle ascelle infatti l'anno scorso uno ascellare me lo hanno asportato.Ora sono in cura dall'ematologo.
Un saluto e spero che risolvi al più presto questo problema,ciao.

Ciao Maria,
ma tu che problemi hai?
Asportando il nodulo cosa ti hanno detto?
Troppe domande vero? :rolleyes:
Adesso vado a guardare la tua presentazione...così ti evito di riscrivere cose che magari hai già postato.
Un abbraccio.

:( Non ho trovato niente sui noduli.
Una cosa però l'ho vista...nn ti ho dato il mio BENVENUTA quando ti sei iscritta.
Mi dispiace nn averlo fatto, ma sai a volte sfugge.
Rimedieremo scrivendoci direttamente da ora in avanti.
mariapappacoda15/6/2009, 15:05
Lulù non ti preoccupare per me non è un problema risponderti.Io ho il les + anticorpi fosfolipidi e dopo aver tolto il linfonodo l' esame istologico diceva che era un linfonodo reattivo che si ingrossava a causa della malettia, mentre in un secondo esame è uscito fuori che ho la sindrome di kikuchi che è una malattia benigna che mi fa ingrossare i linfonodi e se superano i 2 cm. devo asportarli.
Un abbraccio e se vuoi chiedermi qualcosa puoi farlo tranquillamente.
Lulù197615/6/2009, 15:09
CITAZIONE (mariapappacoda @ 15/6/2009, 15:05) Lulù non ti preoccupare per me non è un problema risponderti.Io ho il les + anticorpi fosfolipidi e dopo aver tolto il linfonodo l' esame istologico diceva che era un linfonodo reattivo che si ingrossava a causa della malettia, mentre in un secondo esame è uscito fuori che ho la sindrome di kikuchi che è una malattia benigna che mi fa ingrossare i linfonodi e se superano i 2 cm. devo asportarli.
Un abbraccio e se vuoi chiedermi qualcosa puoi farlo tranquillamente.

Grazie Maria! :)
Certamente se avrò qualcosa da chiederti lo farò...sei stata così gentile! :wub:
Un abbraccio.
lorichi15/6/2009, 15:35
LULU' DI MEDICI NE PUOI SENTIRE DIVERSI, ANCHE L'INFETTIVOLOGO, MA IL TUO PROBLEMA, SE HO CAPITO BENE, E' L'URGENZA. NON CREDO CHE NEL GIRO DI POCHI GIORNI RIUSCIRAI A PRENOTARE UNA QUALSIASI VISITA CON LA ASL. PER QUESTO SUGGERIVO IL MEDICO DI FAMIGLIA, MA VISTA LA SUA INUTILITA' VEDI SE TUO MARITO IN OSPEDALE RIESCE A PROCURARTI UNA VISITA IN EMATOLOGIA O INFETTIVOLOGIA. QUANDO SI TRATTA DI LINFONODI INGROSSATI E' BENE CAPIRE PERCHE' SI INGROSSANO, E VISTO CHE NE HAI PARECCHI E' BENE FARLO QUANTO PRIMA.
biondina7715/6/2009, 15:45
lulu' non so' dirti nulla quando ero piccola avevo i linfonodi ingrossati dietro il collo e soffrivo di reumatismo al sangue.pero' io sono sicura che questi linfonodi spuntano fuori per via delle malattie che noi abbiamo in fondo siamo sempre infiammati e i linfonodi escono per questo motivo penso che ti sia capitato di avere mal di gola e di avere i linfonodi per cui sicuramente vanno visti pero' staai tranquilla nel mio periodo piu' brutto ne ero piena il mio reum mi visito e mi disse di stare tranquilla il fatto che aspiegato maria e da tenere conto anche se non sapevo tutto quello che ha detto e bene sempre parlare di tutto ti auguro tante belle cose e sta' tranquilla e una parola lo so' ma prova un bacio daniela
Lulù197615/6/2009, 16:09
CITAZIONE (lorichi @ 15/6/2009, 15:35) LULU' DI MEDICI NE PUOI SENTIRE DIVERSI, ANCHE L'INFETTIVOLOGO, MA IL TUO PROBLEMA, SE HO CAPITO BENE, E' L'URGENZA. NON CREDO CHE NEL GIRO DI POCHI GIORNI RIUSCIRAI A PRENOTARE UNA QUALSIASI VISITA CON LA ASL. PER QUESTO SUGGERIVO IL MEDICO DI FAMIGLIA, MA VISTA LA SUA INUTILITA' VEDI SE TUO MARITO IN OSPEDALE RIESCE A PROCURARTI UNA VISITA IN EMATOLOGIA O INFETTIVOLOGIA. QUANDO SI TRATTA DI LINFONODI INGROSSATI E' BENE CAPIRE PERCHE' SI INGROSSANO, E VISTO CHE NE HAI PARECCHI E' BENE FARLO QUANTO PRIMA.

Si, effettivamente il problema è l'ugenza, nn tanto perchè so se è così urgente il problema, ma giustamente come dici tu i linfonodi ingrossati vanno capiti e nn lasciati così ad aspettare una visita nn a breve ed in più con tutti questi sintomi.Poco fa ho sentito mio marito nuovamente e mi ha detto che adesso proverà a contattare il centro ematologico dell'ospedale, in modo da vedere cosa dicono e quando posso andare.
L'infettivologo lo escludo perchè prima di essere ricoverata ecc..io parto proprio da lì, dall'ambulatorio di infettivologia ( x la febbre) e facendo tutti gli esami di tipo virale, batteriologico ecc, nn risultò nulla.
Grazie mamma Lory...appena mio marito sà qualcosa la posto qui.

CITAZIONE (biondina77 @ 15/6/2009, 15:45) lulu' non so' dirti nulla quando ero piccola avevo i linfonodi ingrossati dietro il collo e soffrivo di reumatismo al sangue.pero' io sono sicura che questi linfonodi spuntano fuori per via delle malattie che noi abbiamo in fondo siamo sempre infiammati e i linfonodi escono per questo motivo penso che ti sia capitato di avere mal di gola e di avere i linfonodi per cui sicuramente vanno visti pero' staai tranquilla nel mio periodo piu' brutto ne ero piena il mio reum mi visito e mi disse di stare tranquilla il fatto che aspiegato maria e da tenere conto anche se non sapevo tutto quello che ha detto e bene sempre parlare di tutto ti auguro tante belle cose e sta' tranquilla e una parola lo so' ma prova un bacio daniela

Ciao Daniela,
io nn ci capisco nulla su queste malattie...si, leggo, qualcosa in più la sto capendo ma quello che nn capisco nn sono tanto i linfonodi che gonfiano o sgonfiano a seconda se c'è infiammazione, infezione da mal di gola ecc.. quello che nn capisco è com'è che quello del cavo ascellare va via via aumentando di volume, nn è mai sgonfiato...idem x uno in particolare al collo...e adesso questo dell'inguine che nn è come gli altri nn è tondo, nn è mobile...cosa che invece avverto negli altri!
Beata te che il tuo reum ti dice di nn preoccuparti :) ...il mio nn riesco neanche a dirglielo... :( e quando andai a visita e gli dissi del nodulo dell'ascella mi disse.." Si si ora lo controlliamo"...ma poi se ne dimenticò..così io, che lo dimenticai come una serie di altre cose che volevo dirgli.
Dico la verità...nn so se sono preoccupata ma sicuramente sono molto stanca e perplessa!
Grazie Daniela...Un bacio :wub:

biondina7715/6/2009, 16:25
scusami non avevo capito tanto se continuano ad aumentare non va bene forse sarebbe meglio fare anche un ecografia ti fanno male?il fatto che non si muovono ne sei sicura?se non sei soddisfatta del tuo reumatologo cambialo io ti capisco e' una cosa brutta le sue dimenticanse il mio ad esempio si riccorda tutto pure dopo 6 mesi e poi mi dice sempre hai altro da dirmi? insomma io mene esco soddisfatta poi lo chiamo in qualsiasi ora ti racconto una cosa un giorno lo avevo chiamato per uno dei tanti motivi e lui mi disse chiamami tra 10 minuti che ora sono occupato io non riprovai piu' dopo un 'ora squilla il mio telefono e mi fa' daniela sono roerto io ero imbarazzata perche' non mi hai piu' chiamata'?insomma almeno questo e' importante sai io come te abitiamo in meridione dove i dottori sono come il tuo medico di base e anche il mio no ne parliamo pero' ci sara' qualcuno che ama fare il proprio lavoro il mio e di siena e viene una volta al mese.comunque fai bene ad avere fretta
Lulù197615/6/2009, 16:34
CITAZIONE (biondina77 @ 15/6/2009, 16:25) scusami non avevo capito tanto se continuano ad aumentare non va bene forse sarebbe meglio fare anche un ecografia ti fanno male?il fatto che non si muovono ne sei sicura?se non sei soddisfatta del tuo reumatologo cambialo io ti capisco e' una cosa brutta le sue dimenticanse il mio ad esempio si riccorda tutto pure dopo 6 mesi e poi mi dice sempre hai altro da dirmi? insomma io mene esco soddisfatta poi lo chiamo in qualsiasi ora ti racconto una cosa un giorno lo avevo chiamato per uno dei tanti motivi e lui mi disse chiamami tra 10 minuti che ora sono occupato io non riprovai piu' dopo un 'ora squilla il mio telefono e mi fa' daniela sono roerto io ero imbarazzata perche' non mi hai piu' chiamata'?insomma almeno questo e' importante sai io come te abitiamo in meridione dove i dottori sono come il tuo medico di base e anche il mio no ne parliamo pero' ci sara' qualcuno che ama fare il proprio lavoro il mio e di siena e viene una volta al mese.comunque fai bene ad avere fretta

Non scusarti amica mia...mi hai dato un consiglio validissimo dicendomi di nn preoccuparmi! :wub:
Cmq si Daniela, mi sembra che nn si muova, mentre quelli del collo si. Quello dell'ascella pure nn si muove ed è duro...ma questo dell'inguine nn sò come spiegartelo è proprio diverso, come forma, al tatto e mi sembra che nn si muova. Non mi fanno male...tranne quelli del collo...ma nn è che mi facciano proprio male questi...mi danno fastidio.
All'inguine provo come un senso di tensione...nn altro.
Del reum che dirti...nn so ne se sia bravo o meno...qualcuno qui sul forum ne parlò bene...ma io nn posso dire nulla sulla sua preparazione...posso solo dire che nn mi ci trovo,in quanto nn riesco mai a parlargli.
Guarda avevo preparato proprio una discussione su questo argomento sulla "malasanità"...appena posso lo posto.
biondina7715/6/2009, 16:46
CITAZIONE (Lulù1976 @ 15/6/2009, 16:34)
CITAZIONE (biondina77 @ 15/6/2009, 16:25) scusami non avevo capito tanto se continuano ad aumentare non va bene forse sarebbe meglio fare anche un ecografia ti fanno male?il fatto che non si muovono ne sei sicura?se non sei soddisfatta del tuo reumatologo cambialo io ti capisco e' una cosa brutta le sue dimenticanse il mio ad esempio si riccorda tutto pure dopo 6 mesi e poi mi dice sempre hai altro da dirmi? insomma io mene esco soddisfatta poi lo chiamo in qualsiasi ora ti racconto una cosa un giorno lo avevo chiamato per uno dei tanti motivi e lui mi disse chiamami tra 10 minuti che ora sono occupato io non riprovai piu' dopo un 'ora squilla il mio telefono e mi fa' daniela sono roerto io ero imbarazzata perche' non mi hai piu' chiamata'?insomma almeno questo e' importante sai io come te abitiamo in meridione dove i dottori sono come il tuo medico di base e anche il mio no ne parliamo pero' ci sara' qualcuno che ama fare il proprio lavoro il mio e di siena e viene una volta al mese.comunque fai bene ad avere fretta

Non scusarti amica mia...mi hai dato un consiglio validissimo dicendomi di nn preoccuparmi! :wub:
Cmq si Daniela, mi sembra che nn si muova, mentre quelli del collo si. Quello dell'ascella pure nn si muove ed è duro...ma questo dell'inguine nn sò come spiegartelo è proprio diverso, come forma, al tatto e mi sembra che nn si muova. Non mi fanno male...tranne quelli del collo...ma nn è che mi facciano proprio male questi...mi danno fastidio.
All'inguine provo come un senso di tensione...nn altro.
Del reum che dirti...nn so ne se sia bravo o meno...qualcuno qui sul forum ne parlò bene...ma io nn posso dire nulla sulla sua preparazione...posso solo dire che nn mi ci trovo,in quanto nn riesco mai a parlargli.
Guarda avevo preparato proprio una discussione su questo argomento sulla "malasanità"...appena posso lo posto.

mi spiace tanto capitano sempre a noi uno dopo l'altro non possiamo stare mai tranquille comunque con il tuo reum magari non ti mette a tuo agio la cosa bella e il dialogo spero che riesci a trovare qualcuno che ti visiti presto e magari fai pure un'ecografia spero di avere presto tue notizie in positivo un forte abbraccio daniela
Lulù197615/6/2009, 16:54
Mio marito ha parlato con una dottoressa poco fà dell'ospedale, la quale gli ha detto di chiamare domattina x parlare direttamente con il reparto!
I tempi sembra nn siano lunghi...vedremo domattina!
Quello che dici è vero...bisogna stare bene con il proprio reum...e lui ancora nn mi fa stare così!
Adesso vedrò intanto che aspetto la visita del 29 di andare a fondo da sola su questa storia dei noduli contattando l'ematologia...poi si vedrà!
Ciò che mi blocca è il ricominciare a cercare un nuovo reumatologo...e poi ho paura di trovare peggio.
Voglio dargli un'opportunità...andare da lui con tutto in mano e vedere cosa mi dice...che diagnosi definitiva mi dà e poi vedrò cosa dovrò fare!
biondina7715/6/2009, 16:59
CITAZIONE (Lulù1976 @ 15/6/2009, 16:54) Mio marito ha parlato con una dottoressa poco fà dell'ospedale, la quale gli ha detto di chiamare domattina x parlare direttamente con il reparto!
I tempi sembra nn siano lunghi...vedremo domattina!
Quello che dici è vero...bisogna stare bene con il proprio reum...e lui ancora nn mi fa stare così!
Adesso vedrò intanto che aspetto la visita del 29 di andare a fondo da sola su questa storia dei noduli contattando l'ematologia...poi si vedrà!
Ciò che mi blocca è il ricominciare a cercare un nuovo reumatologo...e poi ho paura di trovare peggio.
Voglio dargli un'opportunità...andare da lui con tutto in mano e vedere cosa mi dice...che diagnosi definitiva mi dà e poi vedrò cosa dovrò fare!

speriamo bene domattina si sapra' qualcosa,non voglio che stai giu' e ti fai ansie di quello che ti ho detto per il reum ma siccome ci sono passata so' che puoi viverla meglio io ero terrorizata e lui mi diceva tranquilla i puo' stare ma ho anche questo non preoccuparti da allora non ho piu' paura era solo per farti stare meglio ti voglio bene anche se sembra strano e voglio aiutarti un abbraccio grande
Lulù197615/6/2009, 17:32
:) Lo sò che vuoi aiutarmi....lo sento!
:wub: :wub: :wub: :wub:
wondermamy15/6/2009, 22:31
CIAO RIECCOMI....VEDIAMO SE RIESCO A MANDARE QUESTO MESSAGGIO..ULTIAMENTE HO DIFFICOLTà...
ALLORA CREDO CHE PER I NODULI DIPENDA PRIMA DI TUTTO DALLA LORO POSIZIONE,PER LA SCELTA DEL MEDICO.NEL SENSO,IO SONO ANDATA DA UN ENDOCRIN OLOGO,PERCHè ERA NELLA GOLA SULLA TIROIDE O COMUNQUE VICINO.lA PRIMA COSA SECONDO ME è ANDARE DAL MEDICO DI BASE,FARLI VEDERE E POI RICHIEDERE UNA ECOGRAFIA.qUESTA è LA MIA UMILE OPINIONE..CHE VIENE DALLA MIA ESPERIENZA..POI TU CHE NE HAI PIU DI UNO CARA LULù FATTI BEN VEDERE..UNA CURIOSITà..MA QUANTI ANNI HA IL TUO MEDICO DI BASE??TI MANDO UN ABBRACCIO!!!!!!!!
Lulù197616/6/2009, 06:46
CITAZIONE (wondermamy @ 15/6/2009, 22:31) CIAO RIECCOMI....VEDIAMO SE RIESCO A MANDARE QUESTO MESSAGGIO..ULTIAMENTE HO DIFFICOLTà...
ALLORA CREDO CHE PER I NODULI DIPENDA PRIMA DI TUTTO DALLA LORO POSIZIONE,PER LA SCELTA DEL MEDICO.NEL SENSO,IO SONO ANDATA DA UN ENDOCRIN OLOGO,PERCHè ERA NELLA GOLA SULLA TIROIDE O COMUNQUE VICINO.lA PRIMA COSA SECONDO ME è ANDARE DAL MEDICO DI BASE,FARLI VEDERE E POI RICHIEDERE UNA ECOGRAFIA.qUESTA è LA MIA UMILE OPINIONE..CHE VIENE DALLA MIA ESPERIENZA..POI TU CHE NE HAI PIU DI UNO CARA LULù FATTI BEN VEDERE..UNA CURIOSITà..MA QUANTI ANNI HA IL TUO MEDICO DI BASE??TI MANDO UN ABBRACCIO!!!!!!!!

Ciao Silvia!
Nn so quanti anni abbia...ma potrà avere si e no...tra i 50 e 55 anni...perchè?
Un abbraccio :wub:
catalant16/6/2009, 08:28
CITAZIONE (Lulù1976 @ 16/6/2009, 06:46)
CITAZIONE (wondermamy @ 15/6/2009, 22:31) ESPERIENZA..POI TU CHE NE HAI PIU DI UNO CARA LULù FATTI BEN VEDERE..UNA CURIOSITà..MA QUANTI ANNI HA IL TUO MEDICO DI BASE??TI MANDO UN ABBRACCIO!!!!!!!!

Ciao Silvia!
Nn so quanti anni abbia...ma potrà avere si e no...tra i 50 e 55 anni...perchè?
Un abbraccio :wub:

...forse perchè da quello che racconti, sembra uno appena laureato e senza esperienza!!!! :woot: :woot: :woot: :woot:

scusate l'OT ma se non vi faccio ridere io....!!!! W la modestia!!! :P
Lulù197616/6/2009, 08:34
CITAZIONE (catalant @ 16/6/2009, 08:28)
CITAZIONE (Lulù1976 @ 16/6/2009, 06:46) Ciao Silvia!
Nn so quanti anni abbia...ma potrà avere si e no...tra i 50 e 55 anni...perchè?
Un abbraccio :wub:

...forse perchè da quello che racconti, sembra uno appena laureato e senza esperienza!!!! :woot: :woot: :woot: :woot:

scusate l'OT ma se non vi faccio ridere io....!!!! W la modestia!!! :P

Ma quale modestia!!
X fortuna con le tue battute rendi tutto questo simpatico e meno pesante.
Sull'età invece credo che giovani e anziani medici siano messi meglio...sono invece i medici della via di mezzo che forse hanno qualche problema...tipo il mio! :sick:
linda5516/6/2009, 08:35
Ciao Lulù, ma un bravo, specialista in "immunologia" l"hai mai sentito? Ma deve essere esperto e in gamba. Alcuni dei tuoi..problemi mi..ricordano quelli di mis figlia, diagnosi.."immunodeficienza primitiva" ora non voglio complicarti la situazione, ma questa malattia comporta anche problemi ematologigi, ingrossamento di linfonodi, ecc. Io non sò di dove sei, ma un reparto assolutamente ottimo per questo è agli "Spedali Civili di Brescia" se non approdi a nulla, non puoi stare cosi. ciao cara un abbraccio.
Lulù197616/6/2009, 08:51
CITAZIONE (linda55 @ 16/6/2009, 08:35) Ciao Lulù, ma un bravo, specialista in "immunologia" l"hai mai sentito? Ma deve essere esperto e in gamba. Alcuni dei tuoi..problemi mi..ricordano quelli di mis figlia, diagnosi.."immunodeficienza primitiva" ora non voglio complicarti la situazione, ma questa malattia comporta anche problemi ematologigi, ingrossamento di linfonodi, ecc. Io non sò di dove sei, ma un reparto assolutamente ottimo per questo è agli "Spedali Civili di Brescia" se non approdi a nulla, non puoi stare cosi. ciao cara un abbraccio.

Buongiorno Linda,
io sono in cura (si fa x dire... <_< ) con un reumatologo..nn so se sia immunologo sinceramente.
Tranquilla che la situazione nn me la complichi...x quello ci bastano tutti quei medici che nn ci hanno ancora capito un.. :sick:
Brescia è molto distante da me. io sono della Sicilia.
Cmq dicevo stamattina ad una cara amica...che mi viene voglia di mollare tutto...del resto è già da un pò che sto male...periodi in cui stò malissimo e periodi migliori, e così da qualche anno, se fosse stata una situazione di vita o di morte sarei già morta no?
Io nn ce la faccio più ad andare da medici..che dapprima ti prendono x esautita e poi ti chiedono scusa dicendoti che effettivamente il problema c'è!
Ora continuando così...più che il mio fisico..mi sà che sto mettendo a repentaglio il mio sistema nervoso!
Stamattina x esempio noto che il nodulo all'inguine è molto più piccolo e mi chiedo e se quando vado a visita o x l'eco nn c'è più che faccio?
Mi faccio ridere dietro o prendere x visionaria?
BASTA nn ce la faccio più!!!
Ieri sera mio marito ha portato l'esame di urina è c'è qualche altra cosina....così aggiungiamo, togliamo, aggiungiamo...

Scusate lo sfogo ma sono proprio ko...e sono stanca di lamentarmi e scaricare su di voi tutto questo....siete così gentili...ed io vi dico sempre che stò male...insomma come dico sempre mi dò la nausea da sola!

Grazie Linda...ma tua figlia ora come stà?
Un bacio :wub:
linda5516/6/2009, 11:30
E..sei distante si...maa se dovesse continuare cosi, senza approdare anulla.mettere magari in conto u n ricovero anche se molto lontano da casa..ma se poi..se ne esce...finalmente!!noo?? Io all"epoca, con mia figlia andammo in Francia..fù ricoverata in una Clinica là per mesi...non aprodammo a nulla!!ma..le tentavamo tutte!!
Comunque, oggi mia figlia fà 1 giorno al mese di day.hosp. fà la sua infusione di gammaglob. e stà bene, certo non è sempre in perfetta forma!! maa a differenza di come era!!!! ora è una meraviglia, viene poi sottoposta a controlli specifici periodici, è molto, molto ben seguita, e ha una buonissima qualità di vita!! per questo ti ho accennato, perchè comunque in base alla mia esperienza, non basta un "immunologo" deve essere altamente competente, ferrato sulle malattie autoimmuni, o genetiche, conoscerne i diversi sviluppi!! mperciò essere costantemente aggiornato!! Se raccontassi le diagnosi folli che hanno fatto amia figlia!!! da scriverci un libro!! E si parla di "Nomi altisonanti" Baroni che 23/ 25 anni fà mi chiedevano 250.000 mila lire a visita!!!! capito???
Comunque, vedi un pò, cosi male non puoi continuare a stare, se tu pensassi seramente di venire sù, io non sono vicinissima a Bs. ma posso aiutarti a trovare una sistemazione.
U n abbraccionissimo...ciaoo
Lulù197616/6/2009, 12:12
CITAZIONE (linda55 @ 16/6/2009, 11:30) E..sei distante si...maa se dovesse continuare cosi, senza approdare anulla.mettere magari in conto u n ricovero anche se molto lontano da casa..ma se poi..se ne esce...finalmente!!noo?? Io all"epoca, con mia figlia andammo in Francia..fù ricoverata in una Clinica là per mesi...non aprodammo a nulla!!ma..le tentavamo tutte!!
Comunque, oggi mia figlia fà 1 giorno al mese di day.hosp. fà la sua infusione di gammaglob. e stà bene, certo non è sempre in perfetta forma!! maa a differenza di come era!!!! ora è una meraviglia, viene poi sottoposta a controlli specifici periodici, è molto, molto ben seguita, e ha una buonissima qualità di vita!! per questo ti ho accennato, perchè comunque in base alla mia esperienza, non basta un "immunologo" deve essere altamente competente, ferrato sulle malattie autoimmuni, o genetiche, conoscerne i diversi sviluppi!! mperciò essere costantemente aggiornato!! Se raccontassi le diagnosi folli che hanno fatto amia figlia!!! da scriverci un libro!! E si parla di "Nomi altisonanti" Baroni che 23/ 25 anni fà mi chiedevano 250.000 mila lire a visita!!!! capito???
Comunque, vedi un pò, cosi male non puoi continuare a stare, se tu pensassi seramente di venire sù, io non sono vicinissima a Bs. ma posso aiutarti a trovare una sistemazione.
U n abbraccionissimo...ciaoo

Grazie Linda, sei molto cara! :wub:
Sai che è successa una cosa strana stamattina?
Nello stesso orario in cui mi hai scritto quest'ultimo messaggio, un mio caro amico, nnchè presidente dell'associazione di cui faccio parte mi ha chiesto con una e-mail che porta il tuo stesso orario, di salire sù x discutere di alcune cose.
E mò che faccio?
Sono troppo confusa x prendere qualsiasi decisione!
AIUTOOOOOOOOOOOOOOOO!!! :(

linda5516/6/2009, 12:52
Ma guarda!!!! la vita!! però finchè non stai bene, come puoi pensare al lavoro? devi assolutamente capire e sapere, cosa hai, come curarti.
ciaoo
ventofresco16/6/2009, 14:47
Carissima,
per prima cosa mi scuso perché collegandomi poco faccio fatica a conoscervi tutti e quindi mi sono sfuggiti un po' di particolari nel tuo caso specifico. Capisco bene le difficoltà di avere bimbi senza aiuti e quindi il tutto diventa mille volte più problematico, ma i noduli secondo me andrebbero davvero controllati. Incrocio le dita per te che con l'aiuto di tuo marito possa presto consultare un medico e che quest'ultimo possa tranquillizarti.
Un abbraccio
ciao
Michela
biondina7716/6/2009, 15:02
lulu' vai a bergamo ci sono cose che non sipossono spiegare e tutto strano ma ci sono combinazioni che non si puo' sfuggire pensacci bene e insieme a tuo marito ne parlate ci sono novita' un abbraccio
Lulù197616/6/2009, 20:01
Ciao Ventofresco
è normale che possano sfuggire certe cose a prescindere se ci si collega spesso o no..io mi accorgo di aggiornamenti delle amiche e di nuovi iscritti nel libro degli ospiti anche a distanza di tempo! Il forum è pieno di gente e quindi di storie..praticamente impossibile vedere tutto e subito. :)
Ti ringrazio x la tua solidarietà!! :wub:
Un abbraccio.

Daniela... :wub:
Lo sò che che ci sono cose che nn si posso spiegare e ci sono strane combinazioni e che x questo dovrei indagare... ma nn è facile, ed ora ti spiego perchè!
Stamattina abbiamo chiamato in ematologia e la dottoressa, dapprima ha detto "ma cosa c'entra l'ematologia, perchè nn ne aveva capito nulla...poi ha chiesto se stavamo parlando di intramenia o D.H, e poi che siccome aveva un paziente si sarebbe fatta sentire lei, tanto che ha voluto lasciato il umero del cellulare!
Bene...nn ha chiamato nessuno!
Per brescia, sinceramente nn sò che fare...dicevo oggi a mio marito che sono stanca anche x partire...mi sento sempre meno forze, sia nel fisico che nella mente!
Come faccio ad affrontare un viaggio da sola?
Cmq ci penserò.
Venerdì intanto dovrebbero essere pronti gli esami dell'HLA e sono in reaprto di ematologia transfusionale..chissà che nn trovi qualcuno disposto ad ascoltare!


Linda carissima,
sul lavoro nn ci penso proprio..e come farei?
In realtà era per ascolare queste nuove cose da mettere in campo cmq nn ora ma nei prossi mesi...ma anche questo in questo momento probabilmente nn riuscirei a fare!
Grazie di cuore x l'interessamento! :wub:


Rosy5617/6/2009, 00:41
Ciao Lu
spero che domani riesci a fare la visita ematologica, almeno si va per esclusione o no?
Qui ad Avellino abbiamo il centro AIL PER CUI IN QUALSIASI MOMENTO VAI IN AMBULATORIO SUBITO TI SOTTOPONGONO A PRIMA VISITA CON TUTTI GLI ESAMI.
capisco che altrove è problematico, ma battiti per averla sta benedetta visita, combatti per l'urgenza che potrebbe esserci, qui a Napoli si dice "fatti brutta", nel senso fatti sentire concitatamente.
Un bacio e facci sapere.
gaia6617/6/2009, 13:37
lulù anch'io ho problemi ai linfonodi, e infatti sono in cura da un'ematologa.
per il momento non mi ha prescritto indagini invasive, solo tenerli sotto controllo e fare regolarmente certi esami del sangue.

per quel che può valere l'ematologa mi ha detto che se fanno male e cambiano di dimensione (non sei pazza, può assolutamente accadere!) in genere è un buon segno, perché vuol dire che sono reattivi. non è una cosa vera al 100%, ma un'indicazione di massima sì.

e comunque credo che in ogni caso i linfonodi ingrossati vadano visti da un'ematologa comunque, anche se con le nostre patologie sono piuttosto frequenti, mi par di capire se non altro facendo una statistica grezza fra chi sul forum ha questo genere di problemi.
wondermamy17/6/2009, 15:40
ciao lulù,ti avevo chiesto dell'età appunto perchè pensavo che fosse un neolaureeato,per essere così"imbranato"...

che bello però avere una proposta di lavoro..anche se ,come fai cavolo..lontano da casa..i figli e poi non sta neanche bene....
a volte penso a dei miei sogni...io sono casalinga,però non nascondo che mi piacerebbe fare qualcosa..mi manca il coraggio..sono insicura..sarebbe bello fare una nuova idiscussione...
biondina7717/6/2009, 22:03
lulu' io ti avevo detto di partire magari facevi una visita li' comunque fammi sapere tue notizie
Lulù197619/6/2009, 18:41
Scusate tutti se nn vi ho più risposto, ma nn me la sentivo di scrivere per dirvi ..cosa? Sempre che nn stò bene, e che alcuni sintomi sono meno forti ma ne sono comparsi altri.
Ed allora sono stata zitta a cercare di capire cosa devo fare…e soprattutto dove devo andare!!
Da cosa nasce questa mia riflessione?
Dal fatto che giustamente tutte voi mi avete detto cosa era giusto fare..ed io che vi riconosco oltre che un notevole affetto e gentilezza in quello che dite, anche una straordinaria capacità di comprensione di queste patologie, ho seguito il vostro consiglio…ma poi i conti si fanno con le strutture sanitarie, medici ecc..ed io vi ho dimostrato che fortuna in tal senso ne ho poca…o sbaglio?
La dott.ssa con cui abbiamo parlato telefonicamente nn ha più chiamato e nn siamo più riuscite a rintracciarla, il mio medico di base ha detto che a questo punto meglio vedere cosa dice il reum giorno 29.
Allora avevo pensato di andare come vi avevo detto in reparto di ematologia dato che molto probabilmente gli esami erano pronti e che lì avrei chiesto di parlare con un ematolgo…ma gli esami nonostante siano passati più di 23 gg ( mi avevano detto..tardi tardi 15 giorni) nn sono ancora pronti e di riprovare la prossima settimana.
Quindi punto e a capo.
La prossima settimana se saranno pronti proverò a fare quello che avrei dovuto fare ieri mattina…chissà che nn mi vada bene.
Sulla partenza proprio oggi ho inviato una e-mail x dire che nn salirò sù, anche perché dovrei essere l’ x il 27, ed il 29 ho la visita dal reum e il ritiro delle schede a scuola x i miei figli.
Nn preoccuparti Silvia, c’è sempre tempo x il lavoro e il volontariato del resto così nn sarei d’aiuto a nessuno.
Sulla discussione, sì, sarebbe bella, perché nn la inizi?

Però sto valutando un’altra proposta oltre a quella di Emi, di andare a Roma dalla sua reum che so essere bravissima e soprattutto molto disponibile ,di Alexa con il suo reum con cui lei si trova bene ( sarebbe anche più vicino ed agevole x me spostarmi dentro la Sicilia).
La proposta è di una mia carissima amica che abita in provincia di Salerno e che mi ha indirizzato a Potenza ( sa che ci sono bravi medici ecc..) e salirei così con tutta la mia famiglia e soggiorneremmo da lei.

Tutto cmq dipenderà dalla visita del 29 giugno, in quanto stò nutrendo seri dubbi…se sapreste l’ultima!!!
Ho ritirato l’esito delle biopsie che avrebbe dovuto ritirare il reum ma che a quanto pare erano ferme lì a fare la muffa in reparto in ospedale dove sono stata ricoverata.
Cmq siccome mi piace dare il beneficio del dubbio…aspetto giorno 29 e vediamo cosa mi dice…chissà magari ne aveva fatta copia? Bho?
L’esito delle biopsie ( dato che nn è l’argomento noduli) ve lo comunico in un’altra discussione per nn creare O.T.
A proposito ma dove le scrivo? Libro ospiti o una nuova discussione? Mi aiutate?

Grazie come sempre di cuore a tutti.
Baci Michela, Linda, Rosy, Silvia, Gaia, Daniela.


(IMG:http://i31.tinypic.com/30iuzis.jpg)

aly_88319/6/2009, 21:12
CITAZIONE A proposito ma dove le scrivo? Libro ospiti o una nuova discussione? Mi aiutate?

Perchè non nei tuoi aggiornamenti?
Credo che sia meglio, almeno hai tutto insieme.
Bacioni
biondina7719/6/2009, 21:41
ciao bella il mio reum e di siena ma una volta al mese scende nella mia citta' cosenza se ti interessa si puo' combinare la cosa oppure io andro' a visita se mi vuoi mandare tutto il tuo incartamento posso farglielo vedere non s0 cosa posso dirti cosi' potrei aiutarti ti posso dire che e' molto bravo poi valuta tu io ci sono baci
acqua200019/6/2009, 22:04
Tutte le tue vicissitudini, avrei potute benissimo averle scritte io, sono identiche alle mie!!!! medici compresi!!!
Per i linfonodi io ho fatto un'ecografia al collo, con quella si può capire di che tipo sono e magari poi agire di conseguenza, almeno non vai da un medico all'altro.
Ti sono vicina
Gigliola
Rosy5619/6/2009, 22:18
LUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU :D :D :D :D

e allora...................... :unsure: :unsure:

il morale come sta? :wub: :wub: :wub:
catalant20/6/2009, 02:35
ehi angioletto...io ci sono...anche se per ora con l'acqua un po' alla gola!....mi dispiace che le cose vadano sempre male, ma forse tutta questa situazione vuole dirti che è giunto il momento di cambiare aria medica!...sono certa che andrà meglio!

ti sono vicina...
Lulù197620/6/2009, 06:48
OH Mamma!! Lo dicevo io che qualcosa di buono c'è l'ha questa malattia... ^_^ "AVERE CONOCIUTO TUTTE VOI"!!!
Voi nn avete idea di quanto mi faccia stare bene sentirvi vicine, entrare qui e leggervi, che sia nei miei scritti, sotto forma di risposte da parte vostra che leggere direttamente di voi!

Per rispondere alle vostre domande..

@Aly
Si, penso che scriverò tutto su "AGGIORNAMENTI"...Grazie! :)
Un abbraccio.


@Daniela
Grazie amica mia del tuo pensiero...sei unica!
Ma il problema è che io al momento dispongo solo di qualche esame tra le mani, perchè il resto è stato fatto in ricovero e la cartella da quello che ci è stato detto l'altro giorno è stata chiusa da poco...quindi dovrò fare una copia, e nn sò i tempi.
Cmq appena avrò tutto in mano, ne possiamo riparlare.
Baci

@Gigliola
Grazie anche a te...siete davvero molto cari.
Adesso andrò a guardare la tua presentazione, così ti conosco meglio...ma da quello che mi hai scritto...credo che avremo parecchie cose in comune su questa malattia.
Un abbraccio.!

@Rosyyy...
Il morale?....bè,che dirti me lo avete tirato su.. :rolleyes:
Non serve dire chissà che...ma voi ci riuscite...sia che chiediate come sto, o semplicemente salutandomi...fate spuntare sul mio viso un tenero sorriso!
:wub: :wub:

@Emi...tesoro!
Tranquilla..sò che ci sei! :wub:
Sulla situazione medica, come ho detto, voglio prima aspettare giorno 29..e poi vedrò.
Baci
Rosy5620/6/2009, 12:05
E ALLORA DOLCISSIMA VISTO CHE BAS6TA UN SALUTO ECCOMI :wub: :wub: :wub:


SIAMO QUI.............SEMPRE E QUANDO VUOI :wub: :wub:

TI ABBRACCIO..........ASPETTANDO INSIEME IL 29.................... :wub:
Lulù197620/6/2009, 12:17
CITAZIONE (Rosy56 @ 20/6/2009, 12:05) E ALLORA DOLCISSIMA VISTO CHE BAS6TA UN SALUTO ECCOMI :wub: :wub: :wub:


SIAMO QUI.............SEMPRE E QUANDO VUOI :wub: :wub:

TI ABBRACCIO..........ASPETTANDO INSIEME IL 29.................... :wub:

:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
GRAZIE ROSY!!!
Rosy5620/6/2009, 12:26
Luuuuuuu io insisto sempre per la visita ematologica, devi farlaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :rolleyes: :rolleyes: :wub:
Lulù197620/6/2009, 12:31
Lo sò Rosy..hai ragione, anch'io credo sia necessaria...ma che devo fare?
Il reum lo vedo il 29, il medico di base ( che nn capisce una H) mi dice "vediamo che dice il reum"...l'unica alternativa è quella di vedere la prossima settimana quando vado a ritirare i referti in ematologia e vedo se c'è qualche ematolgo con cui posso parlare.
Del resto se nn ricordo male proprio accanto c'è un reparto credo che ha a che fare con l'A.I.L.
Questa è l'unica cosa che posso fare.
Ma qui mi sà che devo prenotare diverse visite...hai letto cosa ho scritto sul libro degli ospiti sul prurito? E quella nuova sui miei aggiornamenti sull'esame delle biopsie?..insomma qui ci vuole, un ematologo, dermatologo, gastroenterologo...oppure un miracolo...perchè io nn ci capisco più nulla! :(

Grazie Rosy, è bello sentire di essere voluti bene.

linaa20/6/2009, 14:43
Ciao Lulu'.....Con noi penso che ci vogliono tutte quante queste cose...che hai nominato....e chi piu' ne ha.....piu' ne metta.
Ci vuole tanta pazienza sopratutto......ti auguro di stare meglio al piu' presto,e che si attenuino tutti questi sintomi.
Un abbraccio Lulu' :wub:
biondina7720/6/2009, 23:01
ok fammi sapere tu un abbraccio daniela
Rosy5620/6/2009, 23:30
CITAZIONE (Lulù1976 @ 20/6/2009, 12:31) Lo sò Rosy..hai ragione, anch'io credo sia necessaria...ma che devo fare?
Il reum lo vedo il 29, il medico di base ( che nn capisce una H) mi dice "vediamo che dice il reum"...l'unica alternativa è quella di vedere la prossima settimana quando vado a ritirare i referti in ematologia trasfusionale se c'è qualche ematolgo con cui posso parlare.
Del resto se nn ricordo male proprio accanto c'è un reparto credo che ha a che fare con l'A.I.L.
Questa è l'unica cosa che posso fare.
Ma qui mi sà che devo prenotare diverse visite...hai letto cosa ho scritto sul libro degli ospiti sul prurito? E quella nuova sui miei aggiornamenti sull'esame delle biopsie?..insomma qui ci vuole, un ematologo, dermatologo, gastroenterologo...oppure un miracolo...perchè io nn ci capisco più nulla! :(

Grazie Rosy, è bello sentire di essere voluti bene.

Non affannarti, una cosa alla volta con le priorità del caso, il tutto verrà via via.
Se come dici c'è un reparto dell'AIL ALLORA STAI PUR CERTA CHE NON DEVI NEMMENO PRENOTARE, BASTA CHE VAI CON LA RICETTA DEL MEDICO CURANTE E IN MATTINATA HAI LA VISITA.
Loro stessi se non è di loro competenza di indirizzeranno verso il medico giusto.
La biopsia del colon, ma poi non è che io sia in grado di capire più di tanto, non dice nulla di particolare, sembra la mia con colon irritabile da sempre e stres intestinale, nulla di più.
Procedi però con serenità senza voler a tutti i costi sapere tutto e subito, rischi di pensare, come stai già facendo, le situazioni più nere, non è così, sei stanca , e allora rilassati.
Ti abbraccio con affetto
Lulù197620/6/2009, 23:58
Ok Rosy...proverò ad andare lì come mi avevi consigliato e aspetterò con calma ( che Dio mi aiuti...perchè stò esaurendo la pazienza) che si arrivi ad una conclusione! :)
Come sempre grazie dei tuoi consigli.
Un abbraccio.


ps: Ti sono piaciuti i fiori?
Hai visto che sono riuscita a postare un'immagine?..Devo dire grazie ad Alexa, che mi ha spiegato x benino come si faceva.
catalant21/6/2009, 00:54
LULUUUUUUUUUUUU.....ci vuole un bravo REUM che capisca se attribuire questi sintomi alla malattia o no e in caso chiedere consulenza. La situazione spaventa, lo so...ma sono certa che una volta che si troverà il nome dell'innominata, tutto sarà più chiaro!!! Purtroppo le nostre patologie sconvolgono tutto l'organismo ed è facile avere varie manifestazioni!!!... <_<
Quando la battezzerai ci inviti?! :lol: :lol:

Coraggio piccola...ormai il passo per la soluzione è breve. Ritira le ultime analisi e poi prenota una visita o a Roma o a Ragusa...Ti sono vicina!!! :wub: :wub: (IMG:http://i27.tinypic.com/zui2dt.gif) (IMG:http://i27.tinypic.com/zui2dt.gif) (IMG:http://i27.tinypic.com/zui2dt.gif)
Rosy5621/6/2009, 10:34
CITAZIONE (Lulù1976 @ 20/6/2009, 23:58) Ok Rosy...proverò ad andare lì come mi avevi consigliato e aspetterò con calma ( che Dio mi aiuti...perchè stò esaurendo la pazienza) che si arrivi ad una conclusione! :)
Come sempre grazie dei tuoi consigli.
Un abbraccio.


ps: Ti sono piaciuti i fiori?
Hai visto che sono riuscita a postare un'immagine?..Devo dire grazie ad Alexa, che mi ha spiegato x benino come si faceva.

Dio sicuramente ti è vicino, chiamalo e portalo con te ad ogni visita e vedrai che Lui darà luce alle menti dei medici.
Puoi esserne certa.
Aspetto notizie!
Un abbraccio :wub:
mariacri21/6/2009, 11:46
Ciao Lulù sono mariacristina, ti ho letto tante volte e forse anche nel forum della sclerosi multipla? Ricordo una situazione simile.. Ti auguro con tutto il cuore di arrivare ad una diagnosi precisa e chiara, che calvario il non sapere, sospettare, attendere... Io ho la fibro mialgia ma per anni ho pensato a malattie più serie come appunto alla SM. Vedrai che presto arriverai al dunque, un abbraccio
Lulù197621/6/2009, 13:37
Grazie Carolina...grazie Daniela...Un abbraccio anche a voi e buona domenica! :wub:

Emi...certo che ti inviterò al battesimo...CI MANCHEREBBE!! :lol: :lol:
Non è che poi ti mangi tutti i gelati vero? :lol:
Cmq credetemi...io nn ho paura...potrà sembrare strano ma nn riesco a provarne..insomma ci sono tantissimi casi qui ed in altri forum dove c'è gente che come noi è malata...ma che sono un valido esempio di come si può vivere..o meglio convivere con le malattie, ed io stò cercando di trarre forza proprio da tutti voi e loro.
Quindi la mia nn è paura è solo un pò di sgomento per una situazione che nn riesco a chiarire dal ben lontano 2004...e poi a volte c'è la stanchezza e il senso d'impotenza di nn essere più come prima x la mia famiglia....e tutto questo nn x la malattia ma perchè nn si capisce qual'è e di conseguenza mi trascino questa storia senza porre rimedio alcuno.
Cmq mai disperare...vediamo il 29 che succede e poi o Roma o Ragusa...se è il caso le visiterò!
E cmq a prescindere dalla visita medica, ci siamo dette con te e con Alexa che ci saremmo incontrate prima o poi..chissà...visita, nn visita che un piccolo viaggetto a appena stò meglio nn me lo faccia.
Un bacio e buona domenica :wub:






Rosy cara... :wub:
Si, Dio è con me, lo è sempre stato e sempre lo sarà....Non sono mai stata sola, anche nei momenti più bui.
So che se ancora le menti di chi mi ha visitato nn si sono illuminate è perchè credo che esiste un tempo x tutto....quando arriverà le loro menti si illumineranno!
Grazie come sempre delle tue dolcissime parole.
Buona domenica cara amica! :wub:





Ciao Mariacristina!
Mi dispiace nn esserti venuta a dare ancora il benvenuto...ma sai capita spesso che sei convinta di averlo fatto, perchè magari hai pensato di scrivere ma poi x svariati motivi nn l'hai più fatto!
Ho letto di te e della Fibromialgia...giusto?
Appena posso ti vengo anche a salutare sulla tua presentazione.
Per rispondere alla tua domanda:
Si, sono iscritta anche lì e leggo tanti altri forum..per due motivi...primo mi piace avere rapporti con le persone...secondo dato che i dottori mi hanno addossato una serie di patologie.. :woot: Vado a guardare nei forum attinenti a ciò che mi è stato detto che potrei avere..
Anche lì ce una bella aria..intendo il forum di cui parli..e il dottore mi ha risposto dicendo che bisogna partire nuovamente dai sintomi e di dimenticare la RMN...quindi penso che la SM nonostante l'ultima affermazione del primario ( vedi discussione dei miei aggiornamenti) sia da scartare...cmq si vedrà prossimamente...il 29 è vicino.
Grazie per essere venuta qui su questa discussione, fa tanto piacere conoscere nuova gente e scambiarsi idee.
Buona domenica anche a te. :wub:

mariacri21/6/2009, 15:38
Lulù, spero proprio tu possa dimenticare la SM. Sì, anch'io ho trovato che quel forum fosse carino ma non ho mai scritto ma solo letto, non avendo una diagnosi non sapevo che dire. E per fortuna la diagnosi è arrivata ed è solo questa. Non preoccuparti per la presentazione, l'abbiamo fatta e ci siamo conosciute qui, ancora mille auguri per il 29!! Ciao
Lulù197621/6/2009, 15:48
Ehi Cri,
si, sicuramente nn abbiamo più bisogno di presentazione a questo punto ;)
Ma sulla SM...che dirti la dimenticherò totalemente ( sono già al 90% ) quando andrò dal reum e questo mi dirà qualcosa in più....ma nn voglio dimenticarla per quello che é, e che rappresenta.
Ho temuto, ho anche pianto per paura che fosse questa...e devo dire che ringrazio Dio di avere provato questa esperienza...perchè ho capito cosa si prova davanti alla possibilità ( quasi certezza data da alcuni medici) di averla...e la grande forza che riesce a trasmetterti chi ce l'ha.
Ho conosciuto gente in quel forum con cui mi sento tutt'ora attraverso e-mail che è davvero, ma davvero SPECIALE!!
Lo dico e continuerò a dirlo...al di là di come sarà il mio futuro e quale nome avrà la mia malattia...la ringrazio per avermi dato modo di conoscere realtà che prima conoscevo solo dal di fuori, come persona nn malata e da operatore...e per quanto nella vita si può essere sensibili, gentili ecc.. nn si può mai capire fino a quando certe cose nn si provano sulla propria pelle.
Per cui ringrazio Dio di ogni singolo giorno...anche e soprattutto di quelli bui, perchè mi hanno permesso di vedere la luce.
Un bacio e grazie Cri. :wub:
mariacri21/6/2009, 16:56
Concordo pienamente con le tue riflessioni e credo che nulla arrivi per caso. Queste esperienze permettono di vivere la vita più profondamente o almeno lasciano questa possibilità. E hai ragione, non bisogna dimenticarle mai! :wub:
dany4522/6/2009, 10:28
Lulù,
il 29 io sarò già in vacanza e per 2 settimane non potrò collegarmi. Ti penserò quel giorno e starò incrociata per te.
leggerò tue notizie al mio ritorno. Spero vivamente vada tutto bene!!!
Ti abbraccio.
Lulù197622/6/2009, 11:25
CITAZIONE (dany45 @ 22/6/2009, 10:28) Lulù,
il 29 io sarò già in vacanza e per 2 settimane non potrò collegarmi. Ti penserò quel giorno e starò incrociata per te.
leggerò tue notizie al mio ritorno. Spero vivamente vada tutto bene!!!
Ti abbraccio.

Grazie Dany...e BUONA VACANZA!!

PS: In vacanza pensaci poco però...vedi di rilassarti e pensare un pò per te...staccare la spina è necessario.
Quando poi ritornerai avrai sicuramente modo di manifestarci il tuo affetto e la tua vicinanza...per come già fai! :wub: :wub:
Baci.
.nizza.22/6/2009, 11:40
Ciao Lulù
Ti ammiro per come sei. In bocca al lupo per il 29! :)
Lulù197622/6/2009, 11:42
Grazie Nizza!
Anch'io ammiro tutte voi....
Baci :wub:
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