AIUTO PER DERMATOMIOSITE

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lorichi
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AIUTO PER DERMATOMIOSITE

Messaggio da lorichi » 09/10/2009, 7:47

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aiuto per dermatomiositeCominciata da annamariasilence
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > I CENTRI DI CURA
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annamariasilence11/12/2008, 13:57
mi sono iscritta ieri, scusate se combino casini, credo di aver scritto in tre sezioni diverse,grazie kettyfoy per avermi consigliata di scrivere qui. Ho bisogno di aiuto nel capire la dermatomiosite se qualcuno ne è affetto vorrei comunicare per sapere quali cure quali centri o medici qualificati posso interpellare. grazie.
silvia13018911/12/2008, 14:14
ciao. allora, un medico eccezionale sia dal punto di vista della preparazione che dal punto di vista umano, è il professor Trevisan di trieste.
è specializzato in dermatomiositi, polimiositi e malattia di lyme, praticamente è un cervellone. lui dopo 4 anni mi ha fatto una diagnosi che nessun altro aveva fatto, lui ha capito supbito cose che gli altri non hanno capito in 4 anni con una marea di esami.
inoltre hanno dei kit di esami del sangue specializzati nelle dermatomiositi. se sei piu comoda genova è allo stesso livello di trieste ma non sono mai andata.
trevisan lo trovi all'ospedale Maggiore in centro a trieste nel reparto di dermatologia
allora, il numero del centralino è : 0403991111
il numero del reparto di dermatologia : 0403992056
il numero della segretaria del professor trevisan è : 0403992565

io ti consiglio di chiedere di parlare con lui. gli spieghi la situazione, lui ti farà andare. quando vado io fa in modo che io risulti interna per non farmi pagare visita ed esami.
per qualsiasi cosa chiedi.
di dove sei? io devo andare a trieste proprio martedi


fabio4215/12/2008, 11:48
CITAZIONE (annamariasilence @ 11/12/2008, 12:57) mi sono iscritta ieri, scusate se combino casini, credo di aver scritto in tre sezioni diverse,grazie kettyfoy per avermi consigliata di scrivere qui. Ho bisogno di aiuto nel capire la dermatomiosite se qualcuno ne è affetto vorrei comunicare per sapere quali cure quali centri o medici qualificati posso interpellare. grazie.
ciao io sono affetto dal 1994 da dermatomiosite e policondrite sono in cura al policlinico universitario di UDINE, ti posso dare due prof. il primo che mi aveva in cura dall inizio della malattia , GIANFRANCO FERRACCIOLI telefono 063503879,063503654 che è al policlinico gemelli di ROMA,,,,il secondo è PROF. SALVATORE DE VITA 0432/559808 al policlinico universitario di UDINE che era il braccio destro di FERRACCIOLI sono due ottimi professori se devi chiedere qualcosa contattami ciao :P
MISPARA8/1/2009, 19:42
ciao mi sono appena iscritta.è da due anni che soffro di dermatomiosite, sono in una fase forse di riacutizzazione.vorrei sapere da chi è nella mia stessa condizone. ma forse ho troppa paura di sapere. per favore aiutatemi rispondetemi chiaritemi un po le idee
mammamarta9/2/2009, 13:54
CITAZIONE (annamariasilence @ 11/12/2008, 12:57) mi sono iscritta ieri, scusate se combino casini, credo di aver scritto in tre sezioni diverse,grazie kettyfoy per avermi consigliata di scrivere qui. Ho bisogno di aiuto nel capire la dermatomiosite se qualcuno ne è affetto vorrei comunicare per sapere quali cure quali centri o medici qualificati posso interpellare. grazie.


sono la mamma di una bimba di 5 anni con dermatomiosite giovanile manifestata ad aprile '08 incura con deltacortene,methotrexate, ciclosporina e ha fatto 6 cicli di immunoglobuline prima non riusciva a salire e scendere le scale e camminava con difficoltà ora sta meglio
rosaria195610/2/2009, 13:10
ciao mammamarta benvenuta nel nostro forum
se ti và presentati nel nostro LIBRO DEGLI OSPITI così potremo condividere espereinze comuni
ciao a presto
silvia13018910/2/2009, 16:41
sono stata anche io in cura con de vita
marar11/2/2009, 10:55
ciao, anch'io ho avuto da poco la diagnosi di dermatomiosite e ho scoperto il forum. un saluto a tutti, mi dispiace avere sempre pochissimo tempo per parlare con gli iscritti.
io abito su una piccola isola e per ora sono in cura da due mesi con una bomba di cortisone che mi ha fatto diventare un lupo mannaro....l'immunologo che mi segue mi ha prolungato la cura, abbassando la dose a 20 mg, per un altro mese. ho ancora alti i valori del ck, prima della diagnosi mi ero quasi immobilizzata. purtroppo per circa tre anni sono andata dal dermatologo per dermatite seborroica...mi sto guardando intorno anche io, penso che alla fine andrò a roma, mi hanno consigliato lo staff del prof. valesini al policlinico umberto I, in questo momento sono ancora un po' confusa e ...isolata. un saluto a tutti
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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