FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti gli amici del forum. mi chiamo Carmine ,come da nome utente,risiedo in provincia di vercelli (da Salerno)da 17 anni,ho 49 anni e da circa 12 è cominciato il mio calvario finchè nel 2004 mi è stata diagnosticata un'artrite psoriasica con spondilite anchilosante al Gaetano pini di Milano. ma la terapia andava per tentativi insinuando in me alcuni sospetti visto che una sola volta sono stato al Pini e il resto per ben 3 anni a pagamento,con l'aiuto del medico di base sono arrivato al prof. Montecucco del policlinico S.Matteo di Pavia nel quale sono in terapia dal 2008.è da precisare che sono negativo all'hla b 27, quindi niente reumi. quì hanno deciso di sospendere metotrexate intramuscolo e di passare ad una terapia di biologico con infusioni di infliximab che duravano 4-5 ore. MIRACOLO!!alla prima infusione (le prime tre avevano una frequenza di due settimane e poi mensili) ero ritornato il leone di venti anni prima,niente più dolori, niente più rigidità,niente più sintomi influenzali, valori flogistici abbassati drasticamente, si avvicinavano ad una persona normale,evviva l'era moderna e le tecnologie mediche. ma al poli di Pavia mi hanno preso per i capelli e tirato giù nella realtà vera:"dopo un anno ero in saturazione terapeutica"! i valori flogistici risalivano e di molto.poco male, visto che era noiosa l'infusione. sono passati nel 2009 all'humira,40mg bisettimanali.nuovo miracolo.nel 2010 aggiungono il metotrexate per la risalita dei valori 15mg sett. con modessto controllo della malattia ma sempre meglio che niente. al 7 luglio 2012 nuova batosta:"saturazione terapeutica". peccato! mi trovavo comodo con l'humira.quindi oggi 20 luglio 2012 mi hanno somministrato la prima dose di golimumab. paura e preoccupazione.l'ignoranza per questi medicinali fa questi scherzi, e un pò mi ha buttato giù il morale, son pur sempre medicinali pericolosi,ma quello che mi delude è che a detta di qualche medico anche loro sono sintomatici.passerà anche questa, anche perchè a dire il vero mi sento un pò come hemingway, non rinuncio alle bevute con gli amici, non rinuncio al fumo,non rinuncio al sesso, non rinuncio a coltivare il mio orticello(con moderazione) e non rinuncio alle magnate e lavoro in un turno notturno fisso per 11 mesi l'anno in fabbrica anche perchè la famiglia è grande , ho 4 figli, adulti, ma sempre un pensiero sono.
questa per sommi capi la mia anamnesi. perdonatemi se sono stato troppo lungo, ma se qualcuno potrebbe ragguagliarmi su questo golimumab ve ne sarei molto grato.
un abbraccio a tutti i reum amici
Carmine.

CIAO CARMINE,
BENVENUTO TRA NOI...SE LEGGI SOTTO LA FIRMA VEDI CHE IO HO PROVATO I TUOI STESSI FARMACI ...MA PER UN MOTIVO O PER L'ALTRO GLI HO DOVUTI SOSPENDERE
HO APPENA INIZIATO ANCHE IO GOLIMUMAB E QUELLO CHE SO E CHE CI SPERO CON TUTTA ME STESSA CHE ALMENO QUESTO CON ME FUNZIONI...ALTRO NON SO E SINCERAMENTE NON VOGLIO SAPERE...HO LETTO IL BUGIARDINO MA MI SEMBRA CHE ASSOMIGLI MOLTO AD HUMIRA...DEL RESTO SO CUGINI,NO FRATELLI...BEH NON SO ...SO SOLO CHE SONO PARENTI TRA DE LORO
IN BOCCA AL LUPO

CIAO CARMINE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
INNANZI TUTTO TI SEGNALO LA NOSTRA SEZIONE SUI FARMACI BIOTECNOLOGICI DOVE PUOI TROVARE QUALCHE INFORMAZIONE UTILE
viewforum.php?f=42
ABBIAMO QUALCHE ISCRITTO CHE USA IL TUO STESSO FARMACO E SPERO CHE PRESTO VENGANO A SCAMBIARE INFORMAZIONI CON TE COME HA GIA' FATTO IRENE.
IO NON USO I BIO E NE SO POCO MA QUA LI USANO IN MOLTI E SONO CERTA CHE TROVERAI MODO DI CONFRONTARTI.
NON MI E' CHIARO IN COSA E' CONSISTITA LA SATURAZIONE DA FARMACO.....HAI FATTO DELLE ANALISI CHE SONO RISULTATE SBALLATE?
E NON HO BEN CAPITO IL DISCORSO DELLA NEGATIVITA' PER HLAB27....IO SONO POSITIVA..... VORREI CAPIRE MEGLIO COSA TI HANNO DETTO I MEDICI IN PROPOSITO.
IN OGNI CASO LA COSA IMPORTANTE E' RIUSCIRE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E TU MI SEMBRA CI STAI RIUSCENDO.
COMPLIMENTI PER LA FAMIGLIA, 4 FIGLI GRANDI SONO UN BELL'IMPEGNO!!!
CARO CARMINE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, PER FARLO BASTA CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CARMINE
E BENVENUTO NEL FORUM.
ANCH'IO NON CAPISCO COSA VUOL DIRE "SATURAZIONE DA FARMACO" . NELLE NOSTRE MALATTIE, COME TI SARAI GIA' ACCORTO, SPESSO BISOGNA CAMBIARE
FARMACO FINTANTO DA TROVARE IL MIX GIUSTO.
MI PARE COMUNQUE CHE TU LA STIA CONTROLLANDO LA MALATTIA E NON E' POCO.
PER UN ANNO HO FATTO ANCH'IO INFUSIONI DI REMICADE E DEVO DIRE CHE HA VERAMENTE FATTO MIRACOLI. DA TEMPO CONTROLLO L' A.R. CON IL PLAQUENIL E SPERIAMO
DI CONTINUARE COSI. NON VOGLIO LAMENTARMI. C'E' VERAMENTE CHI STA PEGGIO.
VEDRAI "LEONE" CHE TORNERAI IN FORMA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

irene 72 ha scritto:CIAO CARMINE,
BENVENUTO TRA NOI...SE LEGGI SOTTO LA FIRMA VEDI CHE IO HO PROVATO I TUOI STESSI FARMACI ...MA PER UN MOTIVO O PER L'ALTRO GLI HO DOVUTI SOSPENDERE
HO APPENA INIZIATO ANCHE IO GOLIMUMAB E QUELLO CHE SO E CHE CI SPERO CON TUTTA ME STESSA CHE ALMENO QUESTO CON ME FUNZIONI...ALTRO NON SO E SINCERAMENTE NON VOGLIO SAPERE...HO LETTO IL BUGIARDINO MA MI SEMBRA CHE ASSOMIGLI MOLTO AD HUMIRA...DEL RESTO SO CUGINI,NO FRATELLI...BEH NON SO ...SO SOLO CHE SONO PARENTI TRA DE LORO
IN BOCCA AL LUPO

si Irene72,sono fratelli, in pratica è uguale all'humira solo un pò più potenziato e nuovo , mi sembra 2009, mi han detto in pratica è l'ultimo bio.sono solo preoccupato per gli effetti collaterali proprio perchè più potente. grazie per il benvenuto e in bocca al lupo anche a te,non disperiamo mai.
ciao Irene da Carmine.

lorichi ha scritto:CIAO CARMINE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
INNANZI TUTTO TI SEGNALO LA NOSTRA SEZIONE SUI FARMACI BIOTECNOLOGICI DOVE PUOI TROVARE QUALCHE INFORMAZIONE UTILE
viewforum.php?f=42
ABBIAMO QUALCHE ISCRITTO CHE USA IL TUO STESSO FARMACO E SPERO CHE PRESTO VENGANO A SCAMBIARE INFORMAZIONI CON TE COME HA GIA' FATTO IRENE.
IO NON USO I BIO E NE SO POCO MA QUA LI USANO IN MOLTI E SONO CERTA CHE TROVERAI MODO DI CONFRONTARTI.
NON MI E' CHIARO IN COSA E' CONSISTITA LA SATURAZIONE DA FARMACO.....HAI FATTO DELLE ANALISI CHE SONO RISULTATE SBALLATE?
E NON HO BEN CAPITO IL DISCORSO DELLA NEGATIVITA' PER HLAB27....IO SONO POSITIVA..... VORREI CAPIRE MEGLIO COSA TI HANNO DETTO I MEDICI IN PROPOSITO.
IN OGNI CASO LA COSA IMPORTANTE E' RIUSCIRE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E TU MI SEMBRA CI STAI RIUSCENDO.
COMPLIMENTI PER LA FAMIGLIA, 4 FIGLI GRANDI SONO UN BELL'IMPEGNO!!!
CARO CARMINE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, PER FARLO BASTA CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

grazie lorichi.la saturazione non è altro che assuefazione al farmaco che in questo caso si traduce come un evoluzione del sistema immunitario, un adattamento al farmaco da parte degli anticorpi(sti bast.... sono più furbi di me).all'inizio del farmaco i valori scendevano ma dopo qualche anno risalivano(si nutrivano bene gli animaletti). HLA B27 si pensa sia il gene responsabile dell'artrite "r-e-u-m-a-t-o-i-d-e" io sono negativo ossia non ho reumatismi, la mia è un'artrite psoriasica che è molto più rognosa dell'artrite reumatoide.no lorichi, mi spiace deludervi, guardiamo in faccia alla realtà,la malattia non è sotto controllo, è per quello che sono passati al golimumab.
ciao da Carmine

Ma l'HLA-B27 non è l'antigene della spondilite anchilosante? Per l'artrite reumatoide vale il fattore reumatoide, giusto?

si infatti, mi sa che non ti hanno spiegato bene carmine... come dice fatina l'hlab27 è legato alla spondilite anchilosante (anche se la positività non porta sempre la malattia, io ce l'ho positivo e ho la spondiloartrite per ora)
e cmq artrite psoriasica, reumatoide, spondilite, spondiloartrite...sono tutti reumatismi.

PERDONAMI CARMINE MA MI SA CHE LE INFORMAZIONI CHE TI HANNO DATO NON SONO PROPRIO ESATTE.
L'ANTIGENE HLAB27 E' INDICATIVO DELLA "POSSIBILITA'" DI SVILUPPARE UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE E NON HA NULLA A CHE VEDERE CON L'ARTRITE REUMATOIDE.
SIGNIFICA CHE CHI E' POSITIVO PUO' SVILUPPARE UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE OPPURE NO; IO E MOLTI ALTRI APPARTENGO A QUELLA CATEGORIA DI PERSONE CHE PUR ESSENDO POSITIVA NON HA SVILUPPATO LA SPONDILITE MA UN'ALTRA FORMA DI ARTRITE.
SIA LA SPONDILITE ANCHILOSANTE CHE LA AR SONO FORME DI ARTRITE, LA PRIMA E' CLASSIFICATA FRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE PERCHE' NON CI SONO RISCONTRI NELLE ANALISI DEL SANGUE, LA SECONDA E' DIAGNOSTICATA PIU' FACILMENTE PROPRIO PERCHE' NELLE ANALISI DEL SANGUE SI TROVANO DEGLI ANTICORPI POSITIVI, NON SEMPRE, MA MOLTO MOLTO SPESSO. L'ARTRITE REUMATOIDE, POI, HA PIU' FACILITA' DI DIAGNOSI PERCHE' LE ARTICOLAZIONI VENGONO COLPITE IN MANIERA SIMMETRICA MENTRE NELLE ALTRE FORME DI ARTRITE LE ARTICOLAZIONI SONO COLPITE ANCHE IN MANIERA DISORDINATA. SE LE ARTICOLAZIONI COLPITE SONO ALMENO 4 (O PIU') SI PARLA DI POLIARTRITE. LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E LA SPONDILOARTRITE RIGUARDANO LA COLONNA (SPONDILO).
LA PAROLA "REUMATISMO" E' UN TERMINE GENERICO CHE RIGUARDA VARI ASPETTI MA CERTO NON E' IL TERMINE MIGLIORE PER DEFINIRE UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE.
SE POSSO PERMETTERMI..........L'ARTRITE REUMATOIDE PUO' ESSERE MOLTO PIU' INVALIDANTE DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE PERCHE', OLTRE ALLE DEFORMAZIONI DELLE ARTICOLAZIONI, PUO' CAUSARE DANNI AGLI ORGANI INTERNI.
NATURALMENTE OGNI FORMA DI ARTRITE PUO' ESSERE GRAVEMENTE INVALIDANTE, DIPENDE DAL GRADO DI GRAVITA' DELLE INFIAMMAZIONE E DALLA RISPOSTA CHE CIASCUNO DI NOI HA VERSO I FARMACI, TROVARE LA CURA GIUSTA IN TEMPI BREVI E' VERAMENTE QUELLO CHE PUO' FARE LA DIFFERENZA.
CARO CARMINE TI SEGNALO DUE PAGINETTE, UNA SULLA AR E UNA SULLA ARTRITE PSORISIACA E DOVE PENSO POTRAI TROVARE UTILI INFORMAZIONI.
http://www.bresciareumatologia.it/ARpz1.html
http://www.bresciareumatologia.it/artrpsor.html

SPERO DI ESSERE STATA CHIARA IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE.

carmine63 ha scritto:HLA B27 si pensa sia il gene responsabile dell'artrite "r-e-u-m-a-t-o-i-d-e" io sono negativo ossia non ho reumatismi, la mia è un'artrite psoriasica che è molto più rognosa dell'artrite reumatoide.no lorichi, mi spiace deludervi, guardiamo in faccia alla realtà,la malattia non è sotto controllo, è per quello che sono passati al golimumab.
ciao da Carmine