FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Per chi soffre di queste patologia... avete riscontrato cambiamenti in cm della vostra altezza rispetto a prima della malattia?

(Maria)

PUO' CAPITARE UNA RIDUZIONE IN CM DELLA PROPRIA ALTEZZA
QUESTO PERCHE' CON LA SPONDILITE LA COLONNA TENDE A PIEGARSI IN AVANTI
FINO A CHE LA CURVA SARA' MINIMA E NON VISIBILE AD OCCHIO NUDO MA SOLO RADIOLOGICAMENTE, SI TRATTERA' COMUNQUE DI UNA DIMINUZIONE LIMITATISSIMA

IO ME SO UN PO' INCURVATA
E PENSARE CHE ME ROMPEVANO ...ANNI FA I MIEI...MA NON STARE GOBBA TIRATE SU'
IL MIO REUM UN GIORNO MI HA FATTO PIEGARE E MI HA MISURATO UNA COSA DELLA MIA SCHIENA...M'HA FATTO PURE UN SEGNO
NON SAPREI...ED INSOMMA CON STA MISURA IN MANO MI HA DETTO CHE LE PERSONE NORMALI HANNO UN ALLUNGAMENTO CREDO DI 4 CM...IO A CAUSA DELLA MALATTIA E COME ME GLI ALTRI 2.5 CM...NA MISERIA PROPRIO

irene 72 ha scritto:IO ME SO UN PO' INCURVATA
E PENSARE CHE ME ROMPEVANO ...ANNI FA I MIEI...MA NON STARE GOBBA TIRATE SU'
IL MIO REUM UN GIORNO MI HA FATTO PIEGARE E MI HA MISURATO UNA COSA DELLA MIA SCHIENA...M'HA FATTO PURE UN SEGNO
NON SAPREI...ED INSOMMA CON STA MISURA IN MANO MI HA DETTO CHE LE PERSONE NORMALI HANNO UN ALLUNGAMENTO CREDO DI 4 CM...IO A CAUSA DELLA MALATTIA E COME ME GLI ALTRI 2.5 CM...NA MISERIA PROPRIO

AAAhhhh... l'ha fatto fare anche a me! Non sapevo fosse per controllare questo. Chissà nel mio caso qual è stato il risultato... devo dire che io da sempre non mi sono mai allungata 'tantissimo', mai avuta tutta questa elasticità

Forsesi_forseno ha scritto:

irene 72 ha scritto:IO ME SO UN PO' INCURVATA
E PENSARE CHE ME ROMPEVANO ...ANNI FA I MIEI...MA NON STARE GOBBA TIRATE SU'
IL MIO REUM UN GIORNO MI HA FATTO PIEGARE E MI HA MISURATO UNA COSA DELLA MIA SCHIENA...M'HA FATTO PURE UN SEGNO
NON SAPREI...ED INSOMMA CON STA MISURA IN MANO MI HA DETTO CHE LE PERSONE NORMALI HANNO UN ALLUNGAMENTO CREDO DI 4 CM...IO A CAUSA DELLA MALATTIA E COME ME GLI ALTRI 2.5 CM...NA MISERIA PROPRIO

AAAhhhh... l'ha fatto fare anche a me! Non sapevo fosse per controllare questo. Chissà nel mio caso qual è stato il risultato... devo dire che io da sempre non mi sono mai allungata 'tantissimo', mai avuta tutta questa elasticità

beh...almeno credo
HO VISTO CHE TI CURI CON VATTELAPESCA INTERESSANTE E FUNZIONA?

irene 72 ha scritto:

Forsesi_forseno ha scritto:

irene 72 ha scritto:IO ME SO UN PO' INCURVATA
E PENSARE CHE ME ROMPEVANO ...ANNI FA I MIEI...MA NON STARE GOBBA TIRATE SU'
IL MIO REUM UN GIORNO MI HA FATTO PIEGARE E MI HA MISURATO UNA COSA DELLA MIA SCHIENA...M'HA FATTO PURE UN SEGNO
NON SAPREI...ED INSOMMA CON STA MISURA IN MANO MI HA DETTO CHE LE PERSONE NORMALI HANNO UN ALLUNGAMENTO CREDO DI 4 CM...IO A CAUSA DELLA MALATTIA E COME ME GLI ALTRI 2.5 CM...NA MISERIA PROPRIO

AAAhhhh... l'ha fatto fare anche a me! Non sapevo fosse per controllare questo. Chissà nel mio caso qual è stato il risultato... devo dire che io da sempre non mi sono mai allungata 'tantissimo', mai avuta tutta questa elasticità

beh...almeno credo
HO VISTO CHE TI CURI CON VATTELAPESCA INTERESSANTE E FUNZIONA?

Ahahahahah! Sì... a volte funziona... ma non lo consiglio!

Di solito con la spa si perdono anche 12cm poi dipende da quanto ci si incurva, si perdono cm sia a causa della cifosi sia a causa del fatto che i dischi vertebrali si avvicinano fino a fondersi, io personalmente sono ancora diritta ma sono malata da soli 2 anni, diventerò una nana da giardino praticamente.....

io sento solo parlare di incurvarsi, ma di addrizzarsi mai nessuno, come mai?
io ho perso tutte le curve, son dritta come una tavola da surf. e anche quello crea notevoli problemi, xche le curve servono ad attutire i colpi e i movimenti naturali della schiena, anche il semplice camminare diventa un problema se sei troppo dritta.
nessuno condivide con me questo problema?

UN ASPETTO TIPICO DELLA SPONDILITE E' QUELLO DOVE DOVE LE VERTEBRE, FONDENDOSI, FANNO ASSUMERE ALLA COLONNA L'ASPETTO COSI DETTO "A CANNA DI BAMBU'" CON UN CURVATURA, IN ALCUNI CASI MOLTO EVIDENTE, NELLA ZONA CERVICO-DORSALE. MIO NONNO, CHE AVEVA LA SPONDILITE ANCHILOSANTE, AVEVA PROPRIO UNA "GOBBA" NELLA ZONA DORSALE.
DI COLONNE CHE HANNO PERSO LA NATURALE CURVATURA NE SENTO SEMPRE PARLARE MA MAI IN MANIERA COSI' "PESANTE" COME DICI TU. IMMAGINO CHE PURE STARE COMPLETAMENTE DRITTI SIA UNA BELLA SOFFERENZA. MA TI HANNO DETTO CHE ANCHE QUESTO ASPETTO DIPENDE DALLA SPONDILITE?

sinceramente non ho capito neppure io!!!
ma visto che ho solo spondiloartrite e fibro penso proprio che la causa sia la spondilo + che la fibro!!!!
ho perso la curva sia in zona cervicale che in zona dorsale con tutti i problemi che poi ne comportano. infatti faccio impressione, xche se mi si guarda la schiena si vede proprio che la spina non è + curva ma manca la cupoletta tra le scavole, in quel punto è piatta, mentre le scapole sono arrotondate. è come se mancasse qualcosa lì nel mezzo. fa senso...

Ciao Morgana, si stai nella norma dei malati di spa.
All'inizio la spa toglie tutte le curve, prima la lombo sacrale e ti appiattisce il sedere, poi la dorsale e ti raddrizza la schiena come dici tu non ha + la cupoletta, poi di conseguenza a questo la schiena per una legge fisica piega la schiena in avanti e fa la gobba così mi hanno spiegato i reuma.
Diciamo che la gobba è una conseguenza alla perdita di curvature naturali che sfigaaaaaaaaa la peggiore tra le reumatiche secondo me

morgana ha scritto:io sento solo parlare di incurvarsi, ma di addrizzarsi mai nessuno, come mai?
io ho perso tutte le curve, son dritta come una tavola da surf. e anche quello crea notevoli problemi, xche le curve servono ad attutire i colpi e i movimenti naturali della schiena, anche il semplice camminare diventa un problema se sei troppo dritta.
nessuno condivide con me questo problema?

Anche io sono raddrizzata, almeno così dice la radiografia. Mi sa che è come dice raja... rientra proprio nella spa, forse siamo 'all'inizio'... certo che se questo è l'inizio la fine com'è...? Quasi quasi ricomincio a 'curarmi' se il mio reuma è d'accordo...

Uff... altro che nana con 12 cm in meno mi vedo già passare sotto le porte , ed immagino che i tacchi sarebbero troppo dolore.
Credo bisognerebbe fare tanto tanto stretching ed esercizi posturali per la schiena ovvio che si devono fare quando non si ha dolore, quindi mi domando 'quando'.

Cmq mi togliete una curiosità... ci sto impazzendo dietro questa cosa... ma se ci ha modificato le curvature della colonna è anchilosante non indifferenziata?!?!?!??

Si, se ha raddrizzato le curvature della schiena si parla di spondilite anchillosante NON indifferenziata, lo straching va bene ma con l'infiammazione non si può, pertanto è impossibile da fare visto che il dolore c'è sempre....

rajàa79 ha scritto:Ciao Morgana, si stai nella norma dei malati di spa.
All'inizio la spa toglie tutte le curve, prima la lombo sacrale e ti appiattisce il sedere, poi la dorsale e ti raddrizza la schiena come dici tu non ha + la cupoletta, poi di conseguenza a questo la schiena per una legge fisica piega la schiena in avanti e fa la gobba così mi hanno spiegato i reuma.
Diciamo che la gobba è una conseguenza alla perdita di curvature naturali che sfigaaaaaaaaa la peggiore tra le reumatiche secondo me

quando l'ho letto mi si sono piegate le gambe....sul serio...ero in piedi davanti al pc e mi sono andate giu le ginocchia manca poco casco in terra!!!!!

sta cosa non la sapevo.
io sinceramente non lo so ancora bene di che sono malata, nel senso che ho diagnosi di spondiloartrite psoriasica, ma siccome sono b27 positiva e ho delle sacroiliache messe ben bene (sono ormai + di 10 anni che ci soffro) e ora mi dite pure di sta cosa, non so....sono un po' a cavallo tra le due cose, visto che l'antigene b27 è quello della spondilite. cmq poco cambia per le cure tanto sono le stesse. solo che se non ho capito male l'anchilosante è + aggressiva sulla schiena, però la reum mi ha detto che ho gia dei ponti ossei sul collo, quindi anche lì la cosa è un po' dubbia. boh....
in ogni modo ho visto di gente con spondilite anchilosante psoriasica, quindi ci sono un sacco di forme. chi ci capisce è bravo!!!! è per questo mi sa che brancoliamo tutti nel buio, reumatologi e noi stessi!

MORGANA IO SONO +HLAB27 COME TE EPPURE NON HO SVILUPPATO LA SPONDILITE ANCHILOSANTE, NON CI SONO CERTEZZE PUO' DARSI CHE NEL TUO CASO TUTTO RESTI COME ORA PER MOLTO TEMPO (O PER SEMPRE), OPPURE NEGLI ANNI CI SARANNO CAMBIAMENTI..... DEVI SEMPRE TENERE SOTTO CONTROLLO TUTTI I CAMBIAMENTI CHE AVVERTI MA NON FARTI VENIRE L'ANSIA .....

lorichi ha scritto:MORGANA IO SONO +HLAB27 COME TE EPPURE NON HO SVILUPPATO LA SPONDILITE ANCHILOSANTE, NON CI SONO CERTEZZE PUO' DARSI CHE NEL TUO CASO TUTTO RESTI COME ORA PER MOLTO TEMPO (O PER SEMPRE), OPPURE NEGLI ANNI CI SARANNO CAMBIAMENTI..... DEVI SEMPRE TENERE SOTTO CONTROLLO TUTTI I CAMBIAMENTI CHE AVVERTI MA NON FARTI VENIRE L'ANSIA .....

no l'ansia no, ma tu ce li avevi già i ponti ossei e la schiena dritta a 30 anni? la preoccupazione mi sembra giustificata!!!

poi vabbè, ora è proprio un periodo no, visto che fino al 2 cammino sulle uova, sono in attesa della risonanza al cervello per SM da biologico.
quindi forse un po' di agitazione è anche normale credo....

NO NON CE LI AVEVO E NON LI HO MAI AVUTI, VOLEVO SOLTANTO DIRE CHE NESSUNO POTRA' DARTI LA CERTEZZA CHE DA QUESTA SITUAZIONE ATTUALE POTRAI SOLO PEGGIORARE, NON E' COSI'. POTREBBE RIMANERE TUTTO INVARIATO, POTRESTI NON PERDERE CM DI ALTEZZA, POTRESTI NON AVERE ALTRI PONTI OSSEI, OPPURE SI, PUO' SUCCEDERTI TUTTO QUELLO CHE TEMI...... PER QUESTO TI DICO DI MANTENERE UN PO DI SANGUE FREDDO. PURTROPPO NON POSSIAMO FARE MOLTO SE NON TENERE SOTTO CONTROLLO OGNI VARIANTE E NAVIGARE A VISTA.
MORGANA CAPISCO BENE COME STAI CERCO SOLO DI DARTI QUALCHE SUGGERIMENTO DA MALATA DI VECCHIA DATA CHE LE HA STUDIATE TUTTE PER NON FARSI SOPRAFFARE, PER EVITARE CHE SIA LA MALATTIA A GESTIRE LA MIA VITA...

WEEEEEE....BIMBE BELLE MA CHE DITE....MA SCHERZIAMO????
NON DIMENTICATE LA COSA PIU' IMPORTANTE E CIOE' CHE OGGI CI SONO LE TERAPIE ADATTE A CONTROLLARE LA MALATTIA....MICA COME AI MIEI TEMPI!!!!!!
CHI SI AMMALA DI A.R. OGGI NON QUASI CERTAMENTE NON AVRA' LE MIE MANI, NON AVRA' LE COMPLICAZIONI AD ORGANI INTERNI CHE HO IO, CHI SI AMMALA DI SPONDILITE NON AVRA' LA SCHIENA CURVA, NON SI ACCORCERA' DI NEPPURE UN CENTIMENTRO.....
SCUSATEMI SE VI PERMETTO, CAPISCO L'ANSIA DI CHI SI AMMALA ADESSO MA VOI NON VI POTERE RENDERE CONTO DEI PASSI AVANTI CHE SONO STATI FATTI CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI
CREDETEMI, POSSO DIRLO PERCHE' MI SONO AMMALATA IN UN'EPOCA IN CUI NON SI PONEVANO TALI DIAGNOSI MA TANTO...ANCHE SE LE AVESSERO POSTE...NON ESISTEVANO FARMACI
NON SI CONOSCEVANO PER NULLA
DAL 1989 CON L'APPROVAZIONE DEL PRIMO IMMUNOSOPPRESSORE (IL METHOTREXATE) NE E' PASSATA DI ACQUA SOTTO I PONTI E CHI SI AMMALA OGGI DI A.R. NON AVRA' PROBABILMENTE MAI LE MIE MANI OPPURE LE MIE COMPLICAZIONI AD ORGANI INTERNI COME CHI SI AMMALA DI SPONDILITE NON AVRA' AFFATTO LA SCHIENA CURVA E NEPPURE SI ACCORGERA' DI UN SOLO CM!!!!
SIATE FIDUCIOSE E PENSATE SOLO A CURARVI BENE ED A NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO, ABBIATE PAZIENZA QUANDO SOFFRITE E QUANDO UN FAMRACO NON VI DA' SUBITO I BENEFICI SPERATI, SIATE COMBATTIVE E POSITIVE, SIATE SOPRATTUTTO CERTE CHE OGGI SI PUO' VIVERE DECENTEMENTE CON QUESTE MALATTIE E DOMANI SARA' ANCORA MEGLIO

lorichi ha scritto:NO NON CE LI AVEVO E NON LI HO MAI AVUTI, VOLEVO SOLTANTO DIRE CHE NESSUNO POTRA' DARTI LA CERTEZZA CHE DA QUESTA SITUAZIONE ATTUALE POTRAI SOLO PEGGIORARE, NON E' COSI'. POTREBBE RIMANERE TUTTO INVARIATO, POTRESTI NON PERDERE CM DI ALTEZZA, POTRESTI NON AVERE ALTRI PONTI OSSEI, OPPURE SI, PUO' SUCCEDERTI TUTTO QUELLO CHE TEMI...... PER QUESTO TI DICO DI MANTENERE UN PO DI SANGUE FREDDO. PURTROPPO NON POSSIAMO FARE MOLTO SE NON TENERE SOTTO CONTROLLO OGNI VARIANTE E NAVIGARE A VISTA.
MORGANA CAPISCO BENE COME STAI CERCO SOLO DI DARTI QUALCHE SUGGERIMENTO DA MALATA DI VECCHIA DATA CHE LE HA STUDIATE TUTTE PER NON FARSI SOPRAFFARE, PER EVITARE CHE SIA LA MALATTIA A GESTIRE LA MIA VITA...

in realtà era un momento che la stavo prendendoparecchio bene, della serie quel che sarà sarà. poi è venuta sta batosta dell'sm e mi sono depressa.
non sono tanto preoccupata delle deformazioni quanto del dolore.
fino ad oggi non ho trovato niente che mi faccia star bene, e mi dico, se peggioro peggiorerà anche il dolore? questa è la mia unica preoccupazione.
se mi si incurvasse anche la schiena ma il dolore diminuisse, credimi, mi importerebbe ben poco!!!!

rosaria1956 ha scritto:WEEEEEE....BIMBE BELLE MA CHE DITE....MA SCHERZIAMO????
NON DIMENTICATE LA COSA PIU' IMPORTANTE E CIOE' CHE OGGI CI SONO LE TERAPIE ADATTE A CONTROLLARE LA MALATTIA....MICA COME AI MIEI TEMPI!!!!!!
CHI SI AMMALA DI A.R. OGGI NON QUASI CERTAMENTE NON AVRA' LE MIE MANI, NON AVRA' LE COMPLICAZIONI AD ORGANI INTERNI CHE HO IO, CHI SI AMMALA DI SPONDILITE NON AVRA' LA SCHIENA CURVA, NON SI ACCORGERA' DI NEPPURE UN CENTIMENTRO.....
SCUSATEMI SE VI PERMETTO, CAPISCO L'ANSIA DI CHI SI AMMALA ADESSO MA VOI NON VI POTERE RENDERE CONTO DEI PASSI AVANTI CHE SONO STATI FATTI CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI
CREDETEMI, POSSO DIRLO PERCHE' MI SONO AMMALATA IN UN'EPOCA IN CUI NON SI PONEVANO TALI DIAGNOSI MA TANTO...ANCHE SE LE AVESSERO POSTE...NON ESISTEVANO FARMACI
NON SI CONOSCEVANO PER NULLA
DAL 1989 CON L'APPROVAZIONE DEL PRIMO IMMUNOSOPPRESSORE (IL METHOTREXATE) NE E' PASSATA DI ACQUA SOTTO I PONTI E CHI SI AMMALA OGGI DI A.R. NON AVRA' PROBABILMENTE MAI LE MIE MANI OPPURE LE MIE COMPLICAZIONI AD ORGANI INTERNI COME CHI SI AMMALA DI SPONDILITE NON AVRA' AFFATTO LA SCHIENA CURVA E NEPPURE SI ACCORGERA' DI UN SOLO CM!!!!
SIATE FIDUCIOSE E PENSATE SOLO A CURARVI BENE ED A NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO, ABBIATE PAZIENZA QUANDO SOFFRITE E QUANDO UN FAMRACO NON VI DA' SUBITO I BENEFICI SPERATI, SIATE COMBATTIVE E POSITIVE, SIATE SOPRATTUTTO CERTE CHE OGGI SI PUO' VIVERE DECENTEMENTE CON QUESTE MALATTIE E DOMANI SARA' ANCORA MEGLIO

non avevo letto il tuo messaggio quando ho scritto, l'avevo scritto sulla chat in prima pagina.
avete visto l'altra sera elisir che parlavano di malattie reumatiche? è stato molto interessante!
facevano vedere appunto i progressi dal 2000 in poi, han parlato dei bio, e han fatto vedere radiografie di gente ammalatasi in passato e hanno detto che quelle deformazioni non sono piu ammissibili!!!!