FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Oggi mi sono visto con il mio reumatologo per una visita di controllo. Per il momento 17 iniezioni di Methotrexate non sembrano essere servite a nulla, almeno dal punta di vista dei sintomi, così continuerò fino a settembre quando dovrei passare al primo farmaco biologico. Ho chiesto un'alternativa al Dicloreum e mi è stato suggerito il Tauxib. Bisogna ancora pazientare, ma va bene così, dai...

Come mai ti fa aspettare fino a settembre?

BENVENUTO TRA I PAZIENTI BIO ALLORA
SPERO TU NE ABBIA PRESTO DEI BENEFICI....E...EFFETTIVAMENTE...POTEVA ANCHE FARTI INCOMINCIARE FIN DA ADESSO, CHE SENSO HA SE E' CHIARO CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE TRADIZIONALE NON TI FA EFFETTO?

Sinceramente non lo so. Durante la visita il reumatologo ha chiamato per telefono una collega per richiedere un biologico, ma pare che prima non sia disponibile. Poi mi chiesto qualche recapito telefonico, mi ha detto che verrò chiamato verso settembre-ottobre e di non interrompere il metotressato nel frattempo. Sono un po' frustrato perché in questo periodo sto peggiorando (dolori alle anche e alle articolazioni costo-vertebrali sempre presenti, molto meno l'entesite alle ginocchia) e non ho una cura efficace. Penso che prima o poi cederò al Tauxib (che su di me funzionava qualche anno fa), ma sono capace di resistere pur di non inquinarmi ulteriormente con un fans.

si ma non esagerare con l'eroica resistenza....tanto non vinci nulla ed in più aumenta l'infiammazione che a quanto pare il metho non ti sta controllando.....oltre al fatto che il continuo dolore influisce a livello psicologico peggiorando non di poco la situazione.....
Strana questa attesa del bio......posso chiederti in che regione sei e dove sei in cura? ..... ti ha detto che farmaco intende farti? e nel frattempo devi fare altri esami di preparazione (vedi rx polmoni, test mateaux etc)?

amica68 ha scritto:si ma non esagerare con l'eroica resistenza....tanto non vinci nulla ed in più aumenta l'infiammazione che a quanto pare il metho non ti sta controllando.....oltre al fatto che il continuo dolore influisce a livello psicologico peggiorando non di poco la situazione.....

No, ma figurati. Non ci vedo niente di eroico, è solo che sono preoccupato per il mio fegato più che altro. Anzi approfitto per chiedere una info che voi magari ne sapete qualcosa. Quando non vi è dolore in una determinata sede, si può considerare che lì la malattia non sta agendo? Per spiegarmi meglio, facciamo un esempio: facendo un ciclo di tauxib mi passa il dolore all'anca sx per 1 settimana, poi ritorna... allora posso considerare che durante quella settimana la malattia non ha agito in alcuna maniera dannosa in quella sede? oppure ha continuato tranquillamente e in maniera asintomatica? Diciamo che è questo che vorrei capire dei fans.

Strana questa attesa del bio......posso chiederti in che regione sei e dove sei in cura? ..... ti ha detto che farmaco intende farti? e nel frattempo devi fare altri esami di preparazione (vedi rx polmoni, test mateaux etc)?

Sono in Puglia, Bari e in cura al Policlinico di Bari. Il nome del farmaco biologico non mi è stato comunicato. Gli esami (quel test non so se l'ho fatto, ma l'rx sì) li ho fatti a metà marzo e mi lascia un po' perplesso che non li debba rifare... non è passato troppo tempo? In ogni caso la situazione era completamente ok per iniziare una terapia biologica.

Durante la terapia con Methotrexate non si preventiva una biopsia del fegato, dopo quanto? Solo se le transaminasi sono alte? Il reum non mi ha nemmeno detto quando rifare le analisi del sangue che adesso risalgono a inizio giugno.

no no aiuto....quale biopsia del fegato .......sinceramente mai sentita come prassi con metho.... no si fanno esami periodici 3/4 mesi di controllo e anche se dovessero essere un po' sballatini da lì alla biopsia penso ne passi, credo si riduca la terapia, sia facciano eco al fegato o altro di decisamente meno invasivo....
per gli esami sangue se li hai fatti a giugno credo li dovrai rifare appunto a settembre ottobre, ma per allora dovresti risentire il reumatologo, forse per questo non te l'ha detto, salvo si intende se hai problemi sintomatici prima....
Gli esami specifici per l'inizio dei bio sono appunto rx torace e il test della TBC (ha vari nomi a seconda di come viene fatto), ma se li hai fatti a marzo non vanno rifatti, infatti si rifanno 1 volta all'anno (a volte anche 1 anno e mezzo) anche durante la terapia bio.
ti chiedevo del nome del farmaco perché se è uno di quelli che si somministra in day hospital ospedaliero (tipo Remicade) aveva più senso l'attesa perché spesso gli appuntamenti sono così pieni che non è facile infilarne uno in più dall'oggi al domani....viceversa se è uno di quelli che ti consegnano da fare a casa la capisco un po' meno, anche se immagino che per fare richiesta di questi farmaci (visto la specificità ed il costo) ci sia un iter burocratico da mandare avanti...cioè non credo che la farmacia dell'ospedale ne abbia dei bancali come l'aspirina, probabilmente il servizio sanitario ne fornisce tanti quanti sono i pazienti in cura più o meno....anche se cmq 3 mesi mi sembrano un bel po'......
Per la domanda che fai sui FANS.....in realtà dovresti chiedere ad un medico....e forse se chiedi a 2 avresti anche risposte contrastanti ......ti possono dire cosa spiegarono a me in parole molto semplici.....
Il sistema immunitario ha un difetto per cui attacca delle cellule (nella sinovia e nelle articolazioni) che in realtà non hanno problemi ma che lui non riconosce. Tutto questo crea una situazione infiammatoria che alla fine si autoalimenta, cioè l'attacco del sistema immunitario crea infiammazione e l'infiammazione stessa richiama una risposta dal sistema immunitario....ed in questa spirale di continua infiammazione si logorano le articolazioni. Come bloccare alla base la risposta errata del sistema immunitario è complicato, ed è quello che si cerca di fare con immunosoppressori (vedi metho) e con i nuovi farmaci bio (che agiscono in maniera ancora più specifica riuscendo in molti casi a bloccare del tutto il progredire del danno articolare), ma anche l'assunzione di FANS laddove ce ne sia il bisogno e le articolazioni sono infiammate aiuta perché quanto meno modulano (non certo bloccano) il sintomo infiammatorio e rallentano un pochino questa vorticosa spirale.....
Non so se mi sono spiegata, cmq questo è quello che i reum hanno sempre detto a me, cioè appunto che non devo tenermi il dolore perché non solo non vinco nulla, ma peggioro anche la situazione, senza contare che se non riesci a camminare e a fare una vita "normale" allora qual è lo scopo delle cure?....certo un po' di dolore ce lo teniamo e siamo ormai abituati a conviverci, e soprattutto se sappiamo che è per un periodo stringiamo i denti....ma deve essere una situazione accettabile....
Al dunque, se quando sospendi il Fans il dolore ritorna significa che lì c'è una localizzazione dell'infiammazione e di sicuro il fans non l'ha fermata, ma forse un filino rallentata.....senza contare che molto spesso si va ad aggiungere un problema di tipo strettamente meccanico, cioè l'articolazione stortata/logorata va ad infiammare tendini/legamenti che magari di loro non avrebbero problemi ma che si trovano improvvisamente a dover lavorare e "strofinare" fuori dalle loro sedi ideali ed in spazi non idonei, e magari lì la malattia non sta lavorando, ma tu il dolore ce l'hai cmq......
Ma se vuoi una risposta più precisa e sicura è meglio che ti rivolgi al reumatologo......
Anch'io ora sto un po' patendo, perché sto cercando di eliminare gli ultimi 25 mg di voltaren ma l'effetto di humira non è esattamente al top, ma ci sto provando piano piano sperando che l'effetto del bio aumenti....

Grazie amica, sei stata molto molto esauriente.

Per la biopsia epatica ho letto sul foglietto illustrativo, io vado sempre a trovare le cose peggiori che possano capitare.
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... rexate.asp
Estrapolo la parte interessata: "Si raccomanda di effettuare la biopsia epatica: prima di iniziare il trattamento o subito dopo l’inizio della terapia (2-4 mesi); al raggiungimento di una dose totale cumulativa di 1,5 g; dopo ogni dose addizionale da 1,0 a 1,5 g". Non mi è sembrato che fosse riferita a un particolare contesto, certo non è che mi sono convinto che debba fare un esame del genere, era giusto una domanda a scopo informativo, un dubbio innocente.


Il Tauxib 90 si è rivelato efficace l'unico periodo della vita in cui mi è stato prescritto per cui spero che adesso, all'occorrenza, possa fare un buon effetto. Il suo principio attivo, etoricoxib, è un inibitore selettivo della cox-2, quindi niente gastroprotettore, vero?

Sul Metho sono andata a leggere in effetti quello che tu dici è riportato per i pazienti con Psoriasi....(forse per questo non l'avevo focalizzato, perché io non ho psoriasi )...però non specificano se in trattamento chemioterapico o per artrite....perché i dosaggi sono moooooooooolto diversi....ed anche il dosaggio cumulativo di cui parlano....intendono totale nella vita, o in un mese, in un anno....non è molto chiaro...però ti posso dire che io l'ho preso x quasi 10 anni (7,5mg a settimana) e di biopsia non me ne ha mai parlato nessuno.....ma attendiamo di sentire se qualcun altro nel forum ha esperienze diverse....
Per il fans, io ho preso in passato Algix e Arcoxia (sempre Etoricoxib) e anche se sono cox 2 a me la reum mi aveva detto di prendere ugualmente il gastroprotettore perché la selezione (della Cox) non è così precisa e sicura.....

Neanche io ho psoriasi, diciamo manifesta, ma il mio reumatologo ha detto che ho l'artrite psoriasica... specialmente per la presenza degli antigeni che puoi vedere nella mia firma.

Riguardo il tauxib per curiosità vorrei controllare la prescrizione fattami da un altro reumatologo, ti faccio sapere se i pareri dei nostri medici sono discordanti. Comunque, se c'è un rischio minimo, meglio prenderlo il gastroprotettore.

Magari aspettare ti farà bene, può essere che nel frattempo il methotrexate dia i suoi benefici così non ci sarà nemmeno più bisogno di prendere il bio... perchè comunque anche i farmaci biologici iniziano a dare il loro effetto dopo un po' di tempo ma qualora dovessi iniziare i bio, dovresti comunque continuare ad assumere il methotrexate? O lo interromperai?

BlackStar96 ha scritto:Magari aspettare ti farà bene, può essere che nel frattempo il methotrexate dia i suoi benefici così non ci sarà nemmeno più bisogno di prendere il bio... perchè comunque anche i farmaci biologici iniziano a dare il loro effetto dopo un po' di tempo ma qualora dovessi iniziare i bio, dovresti comunque continuare ad assumere il methotrexate? O lo interromperai?

Il medico non mi ha anticipato nulla. Che nel frattempo il metotrexato cominci a fare qualche bella cosa ben venga.

CARO LUIGI, IO HO ASSUNTO METHOTREXATE IN INIEZIONI INTRAMUSCOLO A 15 MG. SETTIMANALI PER BEN 13 ANNI (DAL 1990 AL 2003) E NEL MIO CASO E' STATO UN FARMACO CHE HO TOLLERATO BENISSIMO, NON HO MAI AVUTO NAUSEE (UNO DEGLI EFFETTI COLLATERALI COMUNISSIMI) NON HO MAI AVUTO ALTERAZIONI DELLA FUNZIONALITA' EPATICA CONTROLLATA SEMPRE OGNI 3 MESI NEL CORSO DEI 13 ANNI.
CREDO CHE COME SEMPRE, LA RISPOSTA SIA MOLTO PERSONALE
NEL MIO CASO, DOPO 13 ANNI DI RELATIVO BENESSERE, IN CORSO DI TRATTAMENTO CON METHO HO AVUTO LA PIU' TERRIBILE RIACUTIZZAZIONE DELLA MIA VITA, QUELLA CHE HA FATTO SVOLTARE LA MI PATOLOGIA DI FONDO IN MANIERA SISTEMICA ED INFATTI DA ALLORA HO FIBROSI POLMONARE, EBBI UNA TIROIDITE ACUTISSIMA CHE MI BRUCIO' LETTERALMENTE LA GHIANDOLA, ULCERAZIONI AL COLON CON EMORAGGIE DOLOROSE.
QUINDI IL FARMACO MI ABBANDONAVA, COSI' DA UN MOMENTO ALL'ALTRO NON RIUSCIVA PIU' A DOMARE LA MIA MALATTIA DI BASE E, PER QUANTO RIGUARDA LA FIBROSI POLMONARE, UN PICCOLO SOSPETTO CHE OLTRE ALL'ARTRITE REUMATOIDE ANCHE LO STESSO METHO POTESSE ESSERE UNA CONCAUSA DEL SUO INSORGERE IO CE L'HO SEMPRE AVUTO ANCHE SE LO PNEUMOLOGO LO HA SEMPRE ESCLUSO PERCHE' IL METHO GENERALMENTE PORTA ALTRI TIPI DI EFFETTI COLLATERALI AI POLMONI.
QUINDI INIZIAI I BIO ASSOCIANDOLI AD ALTRI DMARD'S MA PURTROPPO SONO RISULTATA INTOLLERANTE A TUTTI (SALAZOPIRINA, ARAVA, CICLOSPORINA) E DA SOLI I BIO ANTI TNF ALFA NON MI FUNZIONAVANO
DA QUI' LA NECESSITA' DI CAMBIARE TIPO DI BIO E DA 4 ANNI FACCIO MABTHERA/RITUXIMAB IN MONOTERAPIA
COME VEDI OGNUNO HA LA SUA STORIA E LE STATISTICHE SONO UTILI PER CERTI FINI MA ASSOLUTAMENTE INUTILI QUANDO CONFRONTIAMO LE NOSTRE PERSONALISSIME ESPERIENZE

Cara Rosaria, è molto interessante ciò che mi racconti. Quando leggi un foglietto illustrativo trovi per esempio che l'effetto collaterale è molto comune, poi magari con quel gergo intende 1 persona su 100 per cui in sostanza non capita quasi a nessuno. Mi devo abituare a dare più fiducia ai medici, perlomeno a quelli buoni. Sicuramente vedere che voi, con tutti quei farmaci, andate avanti e avete sempre trovato rimedi mi fa stare meglio. Meno male che c'è il forum, altrimenti non saprei dove sbattere la testa.

Per la cronaca oggi ho preso 1cp di Tauxib90 e ne prenderò altre 4 fino a lunedì. La sera, quando mi alzo dal letto per spegnere il lettore dvd, è terribile. L'anca sx è bloccatissima e fa male appena provo a camminare. La ricetta prescrittami nel 2012 da un altro reum parla solo di stomaco pieno per cui farò così, mi sono dimenticato di chiedere al nuovo reumatologo (quello che mi segue da febbraio-marzo) se secondo lui invece dovrei prendere il gastroprotettore, vabbè, poco cambia.

Piccolo aggiornamento...

Stamattina sono stato chiamato dall'ospedale e mi hanno dato il giorno di ottobre in cui dovrò andare a ritirare il farmaco biologico con una borsa frigo... mi sono dimenticato ancora una volta di chiedere come si chiama. Sulla base di queste informazioni, secondo voi di quale potrebbe trattarsi?

luigi90 ha scritto:Piccolo aggiornamento...

Stamattina sono stato chiamato dall'ospedale e mi hanno dato il giorno di ottobre in cui dovrò andare a ritirare il farmaco biologico con una borsa frigo... mi sono dimenticato ancora una volta di chiedere come si chiama. Sulla base di queste informazioni, secondo voi di quale potrebbe trattarsi?

tipo enbrel o humira che si fanno da soli...sicuramente non quelli che si fanno in day hospital.
cmq è strano davvero che ti facciano aspettare così tanto per uno di questi medicinali!

morgana ha scritto: tipo enbrel o humira che si fanno da soli...sicuramente non quelli che si fanno in day hospital.
cmq è strano davvero che ti facciano aspettare così tanto per uno di questi medicinali!

Al limite posso provare a chiederne il motivo, ma non penso che riuscirei ad averli prima...

luigi90 ha scritto:

morgana ha scritto: tipo enbrel o humira che si fanno da soli...sicuramente non quelli che si fanno in day hospital.
cmq è strano davvero che ti facciano aspettare così tanto per uno di questi medicinali!

Al limite posso provare a chiederne il motivo, ma non penso che riuscirei ad averli prima...

cioè non so...dove vai a prenderli direttamente all'ospedale? al day hospital? alla farmacia dell'ospedale?
non so...è vero che in ogni ospedale funziona diversamente, ma dovrebbero a regola averli sempre disponibili.
ti spiego come ho fatto io....io sono spalmata su due ospedali....pisa dove mi curano per i reumatismi, e viareggio che è la mia asl.
ovviamente i fogli dei piani terapeutici me li fanno a pisa, ma le medicine non possono darmele xche non è la mia asl, quindi non sono "convenzionata" e devo andare a viareggio a prendermele. ora, tralasciando la noia di fare su e giu ogni volta, che per prendere la medicina sono un sacco di viaggi tra i vari ospedali, la prima volta che sono andata al mio ospedale, quello di viareggio, io sono andata con il mio bel foglietto del piano terapeutico, senza avvisare, senza prenotazione, e mi hanno il farmaco.
non sapevo che venivo, quindi lo avevano già lì in farmacia dell'ospedale. stessa cosa ogni volta che torno a prenderlo. non mi danno le 3 confezioni che mi spettano per i 3 mesi, di solito mi danno 2+1 quindi sono 2 viaggi ogni 3 mesi, però mai avviso, vado e lo trovo, come in una farmacia normale.
per questo mi sembra strano che loro se lo debbano fa arrivare!

luigi90 ha scritto:Piccolo aggiornamento...

Stamattina sono stato chiamato dall'ospedale e mi hanno dato il giorno di ottobre in cui dovrò andare a ritirare il farmaco biologico con una borsa frigo... mi sono dimenticato ancora una volta di chiedere come si chiama. Sulla base di queste informazioni, secondo voi di quale potrebbe trattarsi?

Forse enbrel, anch'io lo ritiravo dalla farmacia dell'ospedale con una borsa frigo... poi non so se funziona così per tutti i tipi di bio

OLTRE ENBREL ANCHE HUMIRA, CIMZIA, ANAKINRA E SIMPONI SI FANNO A DOMICILIO E SI RITIRANO CON BORSA FRIGO...NON TI RESTA CHE ASPETTARE DI RITIRARLO
P.S. - IO SCOMMETTO SU ENBREL