FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buona sera a tutti dopo due recidive di pericarditi in sei mesi e l'assunzione di deltacortene a 25mg da settembre ,non riuscendo ad abbassarmi il cortisone neanche di mezza pastiglia,vedi seconda pericardite ,si è deciso di inserire prima aziatropina .....mi è venuta l'epatite.....poi la ciclosporina.....effetti collaterali di tipo neuropatico adesso dalla settimana scorsa prendo il metrotrexate....sono stati sicuramente mesi travagliati perchè il pensiero di assumere degli immunosopressori ed infine un chemioterapico per la cura del L.E.S non mi fanno stare molto tranquilla ma sò benissimo che la terapia consiste in questo e diciamo che l'ho presa con un minimo di filosofia ....tutto sommato se devo farlo lo faccio .....vi scrivo perchè volevo sapere se la stanchezza tremenda associate al metrotrexate diventa poi più gestibile con il tempo fin tanto che il fisico si abbitui al farmaco o è probabile che quella rimane?Sò che voi lo assumete in tanti e volevo sapere come riuscite a gestire la stanchezza la nausea tremenda e il vomito ....io per il momento prendo 4 pastiglie da 2.5 mg alla settimana .....sono molto preoccupata in quanto per il momento sono a casa per congedo straordinario per cure ma il 13 giugno rientrerò al lavoro ...io sono magazziniera in un supermercato ....e al pensiero di prendere il mtx e poi andare al lavoro mi sento terrorizzata.....credo sia un sacrosanto diritto poter fare le nostre cure senza per forza farci vedere stare male dagli altri ...a me piace mantenere su queste cose un minimo di intimità non mi piace dare spettacolo ma d'altra parte uno come fà? Ho fatto la richiesta dell'aggravamento io sono invalida per il 70% non mi avevano concesso la 104 e sicuramente non me la concederanno neanche questo giro (con tutte le riforme e i controlli che stanno facendo non credo sia possibile averla ......aspettano di vederti strisciare)aspetto comunque il verbale per conferma ma nel frattempo la mia domanda si fà ancora più critica ....ho provato a cercare su internet se vi sono delle leggi che tutelano un invalido in caso di terapie particolari per poter stare a casa almeno i due giorni della terapia ma....se non hai la 104 non ti aspetta nulla.....come è possibile una cosa del genere ...volendo essere molto polemica me ne rendo conto ma come si fà a pretendere e a pensare che una persona dopo aver assunto dei farmaci del genere che si è trovata stenca per due giorni a letto da non riuscire manco a capire dov'è, una nausea atroce e un vomito tremendo riesca tranquillamente a prendere una macchina e andare al lavoro sbancalare cartoni per quattro ore ......vi chiedo cortesemente se qualcuno di voi conosce qualche legge qualche scappatoia per poter usufruire di permessi speciali senza la 104 di indicarmi per favore cosa si può fare e sopratutto mi farebbe tanto piacere sapere se qualcuno di voi dopo la crisi dell'inizio terapia poi i sintomi sono regrediti...grazie

Grazie mille per avermi risposto ,sei stato molto gentile ....cosa dire devo avere solo pazienza ,posso sperare anche io!!!

I disturbi di mia figlia si sono un po' attenuati, anche perchè lei assume Reumaflex la sera, così va a letto e non ci fa troppo caso anche se diverse volte , il giorno dopo è stata uno strofinaccio, non riusciva ad aprire gli occhi e dormiva tutto il giorno.
La prof che la segue mi ha consigliato un integratore, prende Supradyn e adesso va meglio.
Pe la 104 nonn so dirti granchè, ma son d'accordo con te che è un aporcheria, pensa che a me, come madre non l'han concessa e son costretta a prendere ferie, così le consumo in ospedali, laboratori, DH e giorni a casa per accudirla....ed io quando mi riposo? Infatrti sono molto stressata e stanca

ANCHE IO NON AVEVO LETTO QUESTO POST, MA NE SCUSO
SEDAN PURTROPPO OLTRE ALLA 104 NON CI SONO ALTRI MODI PER POTER AVERE DEI PERMESSI RETRIBUITI, E DICIAMO CHE ANCHE QUELLI PREVISTI DALLA 104 SREBBERO INSUFFICIENTI PER POTERSI RIPOSARE DOPO LA PUNTIURA DI METHOTREXATE VISTO CHE SONO SOLTANTO 3 GIORNI AL MESE.
IO NON AVEVO GROSSI PROBLEMI CON IL METHO, L'HO SEMPRE TOLLERATO BENE MA CMQ PER CHI LAVORA, PUO' RISULTARE COMODO FARE LA FIALE IL VENERDI' SERA COSI' ALMENO C'E' L SABATO E LA DOMENICA PER SMALTIRE UN POCHINO LA SPOSSATEZZA CHE MOLTI PAZIENTI AVVERTONO

ciao sedan,anch'io assumo il metrotrexate una fila da 10mg la settimana e per due giorni sono in coma.... ma per fortuna non ho vomito, un po di nausea ma sono uno straccio quindi dormo. Mi associo al consiglio che ti ha dato rosalia di assumerlo il venerdi in modo che hai tempo per rimetterti . lo so che non è giusto immagino che hai una famiglia e avete il diritto di trascorrere almeno il fine settimana insieme nei miglior modo. Nono so come tu faccia ad affrontare il lavoro in quei giorni....... io non lavoro sono disoccupata da diversi anni , in un certo senso puo essere vantaggioso perchè non ho da rendere conto a nessuno , ma per tanti versi sono svantaggiata per altri motivi...... anche se abbiamo l'esenzione, per tante altre cose non basta , i medici ci segnano medicine " e queste non le passano , sono da banco ...." io sto prendendo la carnetina per i muscoli visto che assumendo il cortisone faccio fatica a camminare, altre medicine per gli occhi, anche per questi cambio occhiali in continuazione per la perdita della vista , e cosi via......Mi è strano che con un ivalidita del 70% almeno un posto di lavoro piu adeguato dovresti avere , fai bene a rifare la domanda,cerca di mettere piu documentazione possibile e certificata dai dottori che ti seguano, Io sono rimasta di stucco quando la mia invalidità è stata riconosciuta il 34% nulla praticamente , sicuramente ho sbagliato oltre a mettere la diagnosi e gli esami , avrei dovuto fammi scrivere una relazione dai miei medici dell'ospedale che mi seguono ,putroppo su le malattie rare non tutti sono aggiornati,tanto piu che io sono affetta di ARTERITE DI HORTON ma in maniera piu rara e grave infatti sono il primo caso di come si presenta. Sicuramente Faccio l'aggravamento e poi vediamo .Ti auguro di vero cuore che le cose ci..... migliorino facci sapere un'abbraccio ciao giusy . vorrei aggiungere la mia firma per far conosciere la mia storia ma non ci riesco , ma la potrai leggere sul libro degli ospiti .

ti ringrazio giusi per avermi risposto ...non sono l'unica e questo mi riassicura se leggi nella sezione invalidità leggerai la mia "novità" riguardante la richiesta di aggravamento ....commenta pure se vuoi ....un abbraccio

a me faceva cadere i capelli e la prima reumatologa che mi aveva in cura sto a tor vergata (roma) me lo aveva fatto smettere poiche cmq nn ero un fiore ed ad una signora nn erano piu' ricresciuti i capelli cosi sto facendo il plaquenil con il deltacortene e brufen ma adesso mi sto portando a casa anche la miosite