Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

NON MI RICORDAVO DI AVERE MESSO IN "COMUNICAZIONI VARIE "IL MIO PRIMO MESSAGGIO, FORSE NON ME NE ERO NEANCHE ACCORTA. :D
GRAZIE LOREDANA : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

emanuela ha scritto:Ciao mi spiace fes x la tua schiena. . . . può succedere anche con meno di 8 chili . . . . . parlo x esperienza purtroppo !!!!


lo sterno come va ? io così così.

Sono stata da un reumatologo di verona , mi ha fatto fare degli esami . . . mercoledi li vede e se sono ok mi dà una cura , ti farò sapere



Un grosso in bocca al lupo x la scuola e la salute

Ciao
loryday72 ha scritto:CIAO EMANUELA,
LO STERNO PER IL MOMENTO MI FA MALE SOLO IN FONDO ALL'ULTIMA COSTA, MI SPORGE UN PO' IN FUORI LA PARTE SINISTRA DELLA CLAVICOLA E DELLA PRIMA COSTA VICINO ALLO STERNO! QUESTA PARTE SI E' PIUTTOSTO INGROSSATA E TUMEFATTA!
HO DOLORE A TUTTA LA COLONNA VERTEBRALE (CERVICALE, LOMBARE E DORSALE), DOLORE ALLE SPALLE,ALL'ILEO, ALLE GINOCCHIA E ALLA PARTE ANTERIORE DELLE COSCIE (QUANDO CAMMINO O FACCIO LE SCALE, NON SO SE SIANO I MUSCOLI O ALTRO). IL DOLORE AL RESTO DELLO STERNO E' MOLTO LIMITATO, PER IL MOMENTO SI E' UN PO' CALMATO!

ALLORA ASPETTO TUE NOTIZIE PER LA VISITA CONTROLLO ESAMI DI MERCOLEDI'! IN BOCCA AL LUPO E GRAZIE! : Love :
SONO CONTENTA!!! :D
Ultima modifica di Azzurra99 il 14/05/2011, 21:35, modificato 1 volta in totale.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

NON AVEVO ANCORA LETTO I MESSAGGI DI "DEPRESSIONE PESA" DI STEFINA PERCHE' MI ERO ACCORTA SOLO DELL'ARGOMENTO "PRESENTAZIONE DI STEFINA"! QUANTA DISPERAZIONE CHE HO PERCEPITO LEGGENDO QUEI MESSAGGI! MI E' VENUTO UN NODO IN GOLA E MI SONO MESSA A PIANGERE!!!
PUO' DARSI CHE QUESTO SIA DOVUTO A QUESTO PERIODO MESTRUALE CHE MI FA ESPLODERE GLI ORMONI VISTO CHE LA SINDROME DI STEIN LEVENTHAL MI CREA IRREGOLARITA'!!! (FORSE APRIRO' UN NUOVO ARGOMENTO PER QUESTA SINDROME!)
ADESSO MI E' VENUTO ANCHE IL MAL DI TESTA DA MESTRUAZIONI E DI SOLITO MI SI ALZA ANCHE LA PRESSIONE! MA ALMENO NON MI E' VENUTA LA TACHICARDIA E IL CALORE IN VISO E ALLE GAMBE CHE SI ARROSSISCONO COME A VOLTE MI SUCCEDE CON O SENZA PERIODO MESTRUALE!
COMUNQUE RITORNANDO A QUEI MESSAGGI HO NOTATO CHE SONO PIU' RECENTI DI QUELLI DELLA PRESENTAZIONE E RISALGONO A DA META' NOVEMBRE FINO A META' DICEMBRE! QUINDI SONO ABBASTANZA RECENTI! I GIORNI CHE SCRIVEVA ERANO SEMPRE O IL 15 O IL 17 O IL 20 DEL MESE!
MA NON E' QUESTO QUELLO IL PUNTO A CUI MI VOLEVO SOFFERMARE! IL FATTO E' CHE DOVEVA INIZIARE LA CURA CON HUMIRA COME HA FATTO BEPPE AL QUALE HA DATO BUONI BENEFICI!!! CHISSA' INVECE COME SI E' TROVATA STEFINA!!!
PUO' DARSI CHE ABBIA SMESSO DI SCRIVERE MESSAGGI AL FORUM PERCHE' HA INCOMINCIATO A STARE MEGLIO CON HUMIRA!
PERO' PER IL FATTO CHE NON ABBIA RISPOSTO AD UN MIO MESSAGGIO PRIVATO MI FA PENSARE CHE NON SIA COSI'!!!
MI DISPIACE DI AVERLE POTUTO CAUSARE UN PO' DI DOLORE SCRIVENDOLE, MA NON SAPEVO ANCORA CHE AVESSE VISSUTO QUESTA DEPRESSIONE PER QUESTA MALATTIA!!! TENTERO' PRESTO PER L'ULTIMA VOLTA DI SCRIVERLE DI NUOVO MA STAVOLTA SARA' DIVERSO PERCHE' CONOSCO ANCORA MEGLIO LA SUA STORIA.
HO DUE FIGLIE CHE SI COLLOCANO PROPRIO FRA LA SUA ETA' E PER QUESTO SO CHE PUO' ESSERE MOLTO DIFFICILE PER LEI AFFRONTARE DI NUOVO IL CASO QUINDI CERCHERO' DI ESSERE CAUTA!!!
PECCATO CHE MI SONO ISCRITTA SOLO UN MESE PIU' TARDI DOPO IL SUO ULTIMO MESSAGGIO E CHE MI SONO PRESENTATA SOLO A MARZO!!!

HO NOTATO CHE LE DIFFICOLTA' PER CHI SOFFRE DI QUESTA MALATTIA POSSONO ESSERE MOLTO SIMILI! C'E' QUELLO DI NON ESSERE COMPRESI DALLE PERSONE CHE TI STANNO VICINO E CHE FREQUENTI!
PER QUANTO MI RIGUARDA L'HO VISSUTO E LO STO VIVENDO ANCH'IO! MI CAPITA SPESSO A CASA E IN FAMIGLIA COME MI E' CAPITATO ANCHE QUANDO VIVEVO CON I MIEI GENITORI! C'E' SEMPRE LA QUESTIONE DI NON ESSERE CAPITI!!!
MAGARI FUORI CASA NON MI CAPITA IN MANIERA RILEVANTE PERCHE' MI DISTRAGGO E MI DIFENDO DA QUESTA SITUAZIONE NON FACENDO NOTARE I MIEI PROBLEMI! PERCHE' HO VISTO PER PREGRESSA ESPERIENZA CHE QUESTO RENDEREBBE DIFFICILE I RAPPORTI CON GLI ALTRI! A MENO CHE NON HAI AL FORTUNA DI INCONTRARTI DELLE PERSONE COMPRENSIVE, OPPURE PERSONE CHE CONOSCI E TI CONOSCONO DA UN PO' DI TEMPO!
MA A CASA QUESTO NON E' SEMPRE POSSIBILE ANCHE SE CONOSCONO BENE I NOMI DELLE TUE MALATTIE NON RIESCONO A CAPIRTI E A COMPRENDERTI FINO IN FONDO! ANZI MI TOCCA ASSISTERE A CONTINUE LAMENTELE QUANDO CERCO DI LIMITARMI NELLE COSE CHE NON POSSO FARE OPPURE QUANDO CERCO DI FARE QUALCOSA PER SENTIRMI MEGLIO. AD ESEMPIO LA SCUOLA SERALE, MA CE NE SONO TANTE ALTRE DI COSE CHE NON DAREBBERO ALCUN FASTIDIO A NESSUNO!
NON E' SEMPRE COSI' MA IL PIU' DELLE VOLTE LO E' E QUESTO MI FA RATTRISTARE E A VOLTE ANCHE ARRABBIARE!!!
A VOLTE VORREI DIRGLI:"MA PERCHE' NON VE NE STATE PER CONTO VOSTRO SE NON VI VA MAI BENE NIENTE?", MA POI NON LO DICO! MA UNA VOLTA L'HO FATTO E HO DETTO:"MA ALLORA COSA CI FACCIO QUA CON VOI? MEGLIO SE STIAMO OGNUNO PER CONTO SUO!" NON NE POTEVO PIU' A SENTIRE SEMPRE SOLTANTO CRITICHE E LAMENTELE!
MENO MALE CHE NON E' SEMPRE COSI'! VA A PERIODI! SOLO CHE CAPITA SEMPRE QUALCUNO CHE SIA GIRATO MALE E SIA UN PO' NERVOSETTO/A DA PRENDERSELA CON CHIUNQUE GLI CAPITI A TIRO ED AD UN CERTO PUNTO SI PUO' CROLLARE O PERDERE LA PAZIENZA!!!

MA SO CHE DELLE INCOMPRENSIONI PER QUANTO RIGUARDA LE MALATTIE POSSONO ACCADERE UN PO' ANCHE NELLLE ALTRE FORME DI ARTRITI! E CHE LE MALATTIE REUMATICHE NON SONO MAI CAPITE! SOLO CHE LA SINDROME SAPHO E' ANCHE POCO CONOSCIUTA!

PER QUANTO RIGUARDA BEPPO NON MI SONO SENTITA IN COLPA SOLO PER LA DISCUSSIONE CHE C'E' STATA PER LA FOTO NEI MESSAGGI PRIVATI! MA ANCHE PERCHE' ERO MOLTO ENTUSIASTA E FELICE DI CONTATTARLO! ED ESSENDOMI APPASSIONATA DELLA SUA STORIA DI QUANDO LO SEGUIVO 2-3 ANNI FA AL FORUM ANCHE SE NON ERO ANCORA ISCRITTA! MA MI AVEVANO DA POCO DIAGNOSTICATO LA SINDROME SAPHO! ALLA FINE MI CI ERO ANCHE AFFEZIONATA ED ATTACCATA A LUI. BEH! QUESTO ENTUSIASMO E AFFETTO DA PARTE MIA FORSE L'HANNO SPAVENTATO!!! CHISSA' COSA AVRA' PENSATO??? O CHE IMPRESSIONE GLI AVRO' FATTO DI ME COSI' A PRIMI CONTATTI TELEMATICI!!! IN FONDO NON MI CONOSCE E LA PRIMA IMPRESSIONE IN QUESTO CASO PUO' ESSERE DETERMINANTE!!!

INOLTRE MI VIENE DA CHIEDERE CHE SE AVREI PROVATO L'HUMIRA INVECE DEL REMICADE DOPO L'ENBREL CHISSA' COME SAREI ANDATA! CON L'ENBREL E IL REMICADE MI SI ERANO ALZATI MOLTO GLI ANTICORPI CONTRO LE INFEZIONI!!! LE GAMBE E LE COSCIE SI ERANO RICOPERTE DI PSORIASI, ECZEMI, CROSTE CON PERDITA DI LIQUIDO ED ERANO GONFIE FINO ALLA PUNTA DEI PIEDI CON EDEMI DECLIVI!!! VI DEVO CONFESSARE CHE ADESSO MI FANNO UN PO' PAURA QUESTI TIPI DI FARMACI!!!
SE IL REUMATOLOGO UN GIONO DOVESSE CONSIGLIARMELO DOVREI COSI' SPERIMENTARLO CON DEI RISCHI NON POCO RILEVANTI E POI IN SOCCORSO DOVREI PRENDERE DI NUOVO IL NEOTIGASON???
SONO STATA RICOVERATA PER LA SINDROME SAPHO MA ANCHE PER GLI EFFETTI CHE MI HANNO COMPORTATO QUESTE CURE.
ALL'INIZIO AVEVANO L'INTENZIONE DI FARMI PROVARE UN'ALTRO TIPO DI BIOLOGICO CHE NON CONOSCO IL NOME, MA CHE PER MANCANZA DI TEMPO (CIOE' DOVEVANO CONTROLLARE GLI EFFETTI DI QUESTO FARMACO DURANTE IL MIO RICOVERO) E PER NON RISCHIARE DI NUOVO HANNO PREFERITO NON DARMELO! ANZI MI HANNO FATTO SOSPENDERE IL CORTISONE E IN CASO DI NECCESSITA' MI AVREBBERO FATTO PRENDERE IL METHOTREXATE! FARMACO CHE ANCORA NON HO MAI UTILIZZATO E NEANCHE MI HANNO ANCORA DATO! MEGLIO COSI'!

A PRESTO! SPERO CON NOTIZIE MIGLIORI!!! UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

OGGI HO UN MAL DI TESTA TERRIBILE, CHE INVECE DI CALARE TENDE SOLO AD AUMENTARE!!! : Rolleyes : SE NON MI PASSA ANDRO' AL PRONTO SOCCORSO ANCHE SE PREFERIREI NON ANDARCI!!! VORREI ANDARMENE A LETTO MA HO UN MUCCHIO DI COSE DA FARE! SPECIALMENTE PER QUANTO RIGUARDA LO STUDIO!
STAMATTINA SONO ANDATA DAL MIO MEDICO A FARGLI VEDERE IL REFERTO DEL P.S. PER LA ZECCA E A FARMI FARE DELLE RICETTE! HO PROVATO ANCHE LA PRESSIONE CHE ERA 130 LA MASSIMA E 85 LA MINIMA! QUINDI IL MAL DI TESTA NON E' DOVUTO A QUESTO. ANCHE SE SI E' UN POCHINO ALZATA IL MEDICO MI HA DETTO CHE ANDANDO INCONTRO AL CALDO LA PRESSIONE TENDERA' A DIMUNUIRE! SPERANDO CHE CON QUESTO MAL DI TESTA NON MI SI ALZI ANCORA UN PO'!!! :O
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

STAMATTINA HO AVUTO TACHICARDIA CHE MI E' DURATA PER UN BEL PEZZO! :O
MI FANNO MALE LE GAMBE E LE GINOCCHIA! MI FA MALE ANCHE SOLO STARE IN PIEDI! PERMANE IL DOLORE AL TORACE E ALLA SCHIENA! MAL DI TESTA CONTINUO!MI SENTO ANCHE DEBOLEZZA ALLE BRACCIA! MI CHIEDO OGGI COME FARO' A LAVORARE! SPERIAMO BENE! :O
CERTE VOLTE MI SEMBRA DI ESSERE APPENA USCITA DA UN INCIDENTE STRADALE! OPPURE MI SEMBRA DI ESSERMI APPENA SCONTRATA CON UN CAMION!!!(PROPRIO PER IL DOLORE DA PER TUTTO!) :O
VADO A PRENDERE UN BRUFEN.....!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

AL MOMENTO NON HO PIU' PSORIASI PUSTOLOSA AI PIEDI MA SOLO PSORIASI SQUAMOSA CON ISPESSIMENTO E INDURIMENTO DELLA PELLE, QUESTO MI CREA DOLORE APPOGGIARE I PIEDI! PER AMMORBIDIRE MI E' MOLTO UTILE UNA CREMA ALLA CERA D'API, MA UTILIZZO ANCHE CREME E UNGUENTI A BASE DI CALCITRIOLO. MENTRE UTILIZZO GENTAMICINA E GENTAMICINA QUANDO HO LA PSORIASI PUSTOLOSA! TEMPO FA MI ERA MOLTO UTILE UTILIZZARE LA GLICERINA PURA! LA STROFINAVO NELLA ZONA INTERESSATA CON UN BATTUFOLO DI COTONE NELLA ZONA INTERESSATA!
MI SENTO LE GAMBE, LE GINOCCHIA E LE CAVIGLIE RIGIDE E DOLENTI A CAMMINARE! A VOLTE MI FA MALE LO STERNO E LE COSTE, IL LATO SINISTRO DEL MANUBRIO STERNO CLAVICOLARE E DELLA PRIMA COSTA E' TUMEFATTO E SPORGENTE! LA SCHIENA PER ADESSO VA UN PO' MEGLIO! MI FANNO MALE I GOMITI QUANDO LI APPOGGIO SU SUPERFICI DURE COME AD ESEMPIO UN TAVOLO O UNA SCRIVANIA!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

grazie loretta, queste indicazioni possono essere davvero utili ad altri iscritti con psoriasi : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

rosaria1956 ha scritto:grazie loretta, queste indicazioni possono essere davvero utili ad altri iscritti con psoriasi : Thumbup :
: Thumbup : : Love : : Love : : Love : :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

NON SO SPIEGARMI IL DOLORE CHE SENTO DA OGGI POMERIGGIO CHE MI E' VENUTO ALL'IMPROVVISO MA CHE AVEVO GIA' AVUTO IN ALTRE OCCASIONI! SI TRATTA DEL DOLORE AL METACARPO! SARA' DOVUTA ALLA ARTRITE DELLA PSORIASI O ALLA SINDROME SAPHO? A ME FA SEMBRARE PIU' RIFERITO ALLA PSORIASI! INOLTRE HO ANCHE RIGIDITA' ALLE DITA DELLE MANI!
MI E' CAPITATO ANCHE DI AVERE MALE AL METATARSO!
MA NON MI FACCIO MANCARE IL DOLORE ALLE OSSA DEL BRACCIO, AL FEMORE E ALLA TIBIA! UNA VERA COLLEZIONE!!! NON VI PARE???
A PRESTO, SPERO CON NOTIZIE MIGLIORI!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO EMANUELA!!! ASPETTO TUE NOTIZIE!!! NON TI DIMENTICARE!!!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

Loretta, i dolori a livello di piccole articolazioni credo possano essere addebitate alla artrite, non mi risulta che la psoriasi dia dolore.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

SI, MA NON RIESCO A DISTINGUERE SE SIA DOVUTO ALL'ARTRITE DELLA PSORIASI OPPURE DALL'ARTRITE DELLA SINDROME SAPHO, DA QUANTO MI RISULTA DAI REFERTI DEGLI SPECIALISTI DOVREI AVERE ENTRAMBI LE ARTRITI!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

QUESTO DOLORE ALLE GAMBE SOPRATUTTO ALLA PARTE ANTERIORE DELLE COSCE E AI GINOCCHI MI ERA NON MI VUOLE LASCIARE UN ATTIMO DI TREGUA! MI ERA GIA' CAPITATO ALTRE VOLTE, SOPRATUTTO NELLA PRIMAVERA ED ESTATE DEL 2008!!! ORMAI MI CI VORREBBE UNA SEDIA A ROTELLE PERCHE' MI FA PIU' MALE A STARE IN PIEDI E A CAMMINARE! HO UN PO' DI SOLLIEVO SOLO A LETTO A PANCIA IN GIU'! IN QUESTO MODO APPOGGIO LE GAMBE ANCHE SE IL DOLORE RIMANE, MA NON POSSO STARE TUTTO IL GIORNO A LETTO! A VOLTE PREFERIREI NON AVERLE LE GAMBE, PERCHE' NON MI SERVONO A NIENTE IN QUESTO MODO!!! SICURAMENTE DOVRO' SPERIMENTARE ALTRE CURE, MA CI VORRA' DEL TEMPO! HO DIFFICOLTA' A LAVORARE PERCHE' DEVO STARE QUASI SEMPRE IN PIEDI E MI DEVO MUOVERE! POI CI SI METTE ANCHE LA SCHIENA E LA CERVICALE, E IL MAL DI TESTA!!!

NON MI RIMANE ALTRO CHE ATTENDERE E AVERE PAZIENZA! NEL 2008 HO PROVATO LA CICLOSPORINA, L'ENBREL E IL REMICADE! ORA? SICURAMENTE DOVRO' SPERIMENTARE ALTRE CURE!!!

STO CERCANDO IN TUTTI I MODI DI FARMI PASSARE QUESTI MALESSERI, PERCHE' MI IMPEDISCONO DI RELAZIONARMI CON TUTTI VOI DEL FORUM!!! O PER LO MENO PIENAMENTE COME VORREI IO! STO EVITANDO SENZA VOLERLO LA VOSTRA COMPAGNIA IN GENERALE! NON MI PIACE STARE SOLA... (ANCHE SE ADESSO NON POSSO FARE ALTRIMENTI CHE STARE UN PO' SOLA!) .MA PRESTO DOPO LO STRESS D'ESAME, I MOLTEPLICI IMPEGNI E ANCORA MEGLIO QUANDO RISOLVERO' I MIEI PROBLEMI DI SALUTE SPERO DI RIFARMI, DI RECUPERARE IL TEMPO PERSO, E DI RITORNARE A QUELLA SERENITA' DI UN TEMPO! PERCHE' ULTIMAMENTE NON MI RICONOSCO PIU' E NON SO PIU' CHI SONO IN REALTA'!

MA SONO OTTIMISTA O ALMENO CERCO DI ESSERLO! OGGI CON IL MAL DI TESTA VADO MOLTO MEGLIO E SI E' MOLTO ALLEGGERITO!

A PRESTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE!PERCHè HAI QUESTI DOLORI?ANCHE IO LI HO ALLE COSCE E ALLE BRACCIA E MENTRE CAMMINO MI DEVO FERMARE PER RIPOSARE.
L''EMICRANIA è INSOPPORTABILE!LA HO ANCH'IO.IL NEUROLOGO è RIUSCITO A TROVARMI L'UNICO FARMACO CHE ME LA LEVA.
BRAVA!TI VOGLIO COMBATTIVA! : Weight lift :
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO FRANCESCA!!!
LO SMILE E' SIMPATICISSIMO!!! DAL NEUROLOGO CI VOLEVO TORNARE ANCH'IO 2-3 ANNI FA, MA IL MIO MEDICO NON HA VOLUTO PERCHE' GIA' IN QUEL PERIODO DICEVA CHE PRENDEVO TROPPI FARMACI!!!
PERO' ALMENO PER IL MAL DI TESTA MI HA DATO IL SINFLEX FORTE 550, MA NON SEMPRE CONTA, E POI E' PESANTE PER CHI HA PROBLEMI DI STOMACO ED ESOFAGITE DA REFLUSSO!
I DOLORI CHE SENTIAMO NELLE NOSTRE PATOLOGIE SONO MOLTO FREQUENTI!!!
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
PER EMICRANIA PRENDO DIFMETRè.ANCHE A ME HA DATO DA PROVARE IL SINFLEX PERò NON L'HO ANCORA PROVATO PERCHè VISTO CHE IL DIFMETRè FA EFFETTO VADO SUL SICURO!IL GUAIO è CHE CI METTE ORE PER FARE EFFETTO!E A VOLTE DEVO RIPRENDERLO.
: Love :
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

IERI HO AVUTO L'ESAME SCRITTO E ORALE DI TERZA AREA: BUSTA PAGA, TUTTE LE TIPOLOGIE DI CONTRATTI DI LAVORO CHE CI SONO, IL CCNL, L'INPS, INAIL, TUTTE LE NORME CHE REGOLANO QUESTI CONTRATTI....ECC....ECC...!
ERO UN PO' PREOCCUPATA....DURANTE LO SCRITTO PENSAVO...."PERCHE' HO DECISO DI RITORNARE A SCUOLA!? MA CHI ME LO HA FATTO FARE!? EPPURE SONO GIA' QUATTRO ANNI CHE MI SUCCEDE DI AVERE UNA CERTA TENSIONE PER QUESTI ESAMI...VERIFICHE...E POI SUCCEDE CHE NON SONO MAI SODDISFATTA E CONTINUO....CONTINUO...LO STESSO!!!"
SI VEDE CHE POI MI PASSA TUTTO E MI DIMENTICO DI QUESTI MOMENTI COSI' TESI!!!

MA SONO CONTENTISSIMA E NE E' VALSA LA PENA......HO PRESO NOVE!!! : Yahooo : ANCHE L'ORALE E LA TESINA SONO ANDATI BENE!!! : Yahooo : HO TENUTO SOTTO CONTROLLO L'EMOZIONE CHE PROVAVO PER L'ORALE!!!
QUESTO ESAME SARA' TENUTO IN CONSIDERAZIONE PER 'ESAME FINALE CHE SI TERRA' FRA LA FINE DI GIUGNO PER GLI SCRITTI E I PRIMI DI LUGLIO PER L'ORALE!!!
FINO A IERI NOTTE AVEVO UNA GIOIA IMMENSA CHE MI HA DATO BENESSERE E SOLLIEVO MI ERANO PERSINO PASSATI I MIEI ACCIACCHI!!
SIAMO PIENI ANCORA....ALTRE VERIFICHE E INTERROGAZIONI FINO ALL'ULTIMO CI ASPETTANO PRIMA DELL'ESAME FINALE!!!
IO SONO INDIETRO UN PO' CON LA TESINA PER QUESTO ESAME.....MI STA SALENDO LA TENSIONE PER L'ESAME PIU' IMPORTANTE....QUELLO FINALE!!! ANCHE SE QUELLO CHE HO FATTO IERI MI HA RESO PIU' FIDUCIOSA VERSO ME STESSA...IL MORALE TENTA DI SCENDERE PER LA PREOCCUPAZIONE!
DEVO RIFARE LA VERIFICA DI INFORMATICA DELLA SIMULAZIONE DI TERZA PROVA CON QUATTRO MATERIE! NON E' ANDATA MOLTO BENE! IL PROFFESSORE MI HA CHIESTO SE MI PIACE ANDARE IN BARCA! :O
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da sunshinexyz »

wowowowow loryday!!!!!Mille e mille e mille complimenti!!!!Bisogna festeggiare!!!! : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

BRAVA!!!!! ALLORA COMINCIAMO GLI INCROCI PER L'ESAME FINALE!
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : BRAVA PER L'ESAME! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
PER TE INCROCIO:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ANDRà BENE!
TU MENTRE TI PREPARI PER ESAME : Weight lift :
BRAVA LORY!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”