FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Dopo tanto tempo mi faccio viva nel forum,saluto tutti e mi scuso tanto.Non scrivo per me,ma per un mio nipote,ha circa 18 anni ed è gia' qualche anno che ha problemi con la sindrome di Sapho.Ha fatto delle cure ma con scarso risultato.Ora la madre è presa dallo sconforto piu' atroce ,non sa piu' dove battere la testa,le dicono tutti che è una malattia rara e di trovare qualche reumatologo che si occupa appunto di questo.Vi chiedo gentilmente se potete essermi di aiuto,è un ragazzo,non esce piu 'di casa perchè la faccia è piena di pustole,ha dolori atroci allo sterno,sarei felice se potessi fare qualcosa.
C'è un dottore che mi puo' aiutare?
Vi ringrazio infinitamente
Daniela.

ciao bentornata
puoi chiedere a Azzurra dove si cura lei, scrivile nella sua presentazione così ti leggerà certamente:

viewtopic.php?f=27&t=3343&p=80050#p80050

CIAO DANIELA
HO LETTO E RISPOSTO IL TUO MESSAGGIO NELLA MIA PRESENTAZIONE, MI RACCOMANDO TIENICI AGGIORNATI E FACCI SAPERE QUALCOSA. PENSANDOCI POTEVO RISPONDERTI ANCHE QUI. QUEI DOLORI ALLO STERNO E LA PUSTOLOSI SONO INFATTI I TIPICI SINTOMI DELLA SINDROME SAPHO, LE HO SOFFERTI ANCHE IO, MA IL DOLORE ALLO STERNO NON MI E' MAI PASSATO SI E' SOLO ATTENUATO RISPETTO AL PERIODO INIZIALE DEL MANIFESTARSI DELLA MALATTIA.
A PRESTO, UN ABBRACCIO E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUO NIPOTE E PER TUTTO QUANTO.
SOPRATUTTO, TI VOLEVO DIRE CHE QUALCOSA PUOI FARE ANCHE SUBITO, CERCA DI TENERE LONTANO DA QUALSIASI FORMA DI STRESS TUO NIPOTE, PERCHE' QUESTE MALATTIE SONO SENSIBILI MOLTO ALLO STRESS CHE E' ANCHE UN FATTORE SCATENANTE.

ciao a tutti, mi potete dere informazioni sulla sindrome di Sapho?? grazie lella