PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

grazie a tutte, e anche a Dany, si la mia micia mi fa la guardia, e si mette a dormire sui miei bronchi o sotto davanti al canale di uscita del pupo, si assicura che la porta sia chiusa fino al momento giusto, si il tappo sta messo benone, magari ne vorrei uno migliore al posto del mio cardjas.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Giulia73
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Giulia73 »

ti scriverò più a lungo domani.CERCA DI STARE QUANTO più serena è possibile,è ALESSANDRO CHE LO DESIDERA.SI,, CARA, HO IL DONO DELLA FEDE,COME TE .TI ABBRACCIO.GIULIA
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Oggi reumatologo, non volevo, ma il gine che mi farà partorire, quello dell'ospedale mi ci ha spedito. Non è nella mia città ma uno dei centri di eccellenza, a 30 km. La dottoressa in gambissima. ha detto Cesareo ovviamente. I dolori che ho non sono della gravidanza, ma le cose che avevo prima, aggravate, vuole altri accertamenti, in pratica una spondiloartrite sieronegativa e una fibromialgia a me erano noti, ma non ci sono mai voluta andare, temevo e temo il famoso esame del gene b27 quello che dice se la cosa è ereditaria. Ma non credo io ciaffi che ho io li ho solo io.Sarebbe pessimo perchè la patologia potrebbe evolvesi più pesantemente. Magari temevo una diagnosi a.r. ma sarà dura, una a.r. si manifesta subito e pesantemente e ben prima di tutto il resto. In questi giorni nonostante il quarto pompage cervicale in 18 mesi, ho le mani doloranti dal collo ai mignoli, mi sveglio con esse rattrappite, credo che il tunnel carpale destro mi stia facendo vedere i sorci verdi e poi i piedi, nei trigger points classici non da gravidanza. Spero che scaricando stia meglio ma di certo pompage e qualche tachipirina non risolvono decentemente la cosa. L'internista qua mi aveva detto che non essendoci anticorpi il suo lavoro finiva li'. In realtà loro guardano più le cose sistemiche da organi interni, il reumatologo guarda articolazioni con implicazioni da altri punti di vista, ognuno ha il suo ramo. Comunque non mi vadi diventare rigida come Mazinga. Comunque solo la Madonna mi protegge e penso lo farà ancora.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da rosaria1956 »

CASSANDRA CARA VRAMENTE L'ANTIGENE HLA-B27 E' SOLO UN FATTORE PREDISPONENTE E CERTAMENTE NON UNA EREDITARIETA' COSI' COME PURE NON E' AFFATTO DETTO CHE UNA A.R. DEBBA COLPIRE SUBITO IN MANIERA TANTO GRAVE DA ESSERE EVIDENTE PERCHE' CI SONO ANCHE FORME PIU' LENTE E QUINDI NON SUBITO IDENTIFICABILI.
POICHE' SAI BENISSIMO QUANTO SIA IMPORTANTE LA DIAGNOSI PRECOCE E VISTO CHE TRA UN PO AVRAI IL TUO CUCCIOLO, DEVI ANDARE ANCHE DAL REUM COME TI E' STATO CONSIGLIATO, PERCHE' MAI NON CI VUOI ANDARE'
TI SPAVENTA UNA DIAGNOSI??? SCUSAMI MA A CHE SERVE NASCONDERE LA TESTA SOTTO LA SABBIA?
SE DAVVERO HAI UNA DI QUESTE PATOLOGIE INSIEME ALLA FIBROMIALGIA, PRIMA LO SAI E PRIMA LA CURI E MENO DANNI TI FARANNO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Infatti l'antigene è predisponente, ma poi sarebbe da vedere se vuole vedere mia madre che ha solo spondilostesi per vedere se ce lo ha anche lei. Ma ero così stufa che non volevo né vedere né sentire altro. Non erano momenti psicologici adatti, ogni visita scopri una rogna nuova. Sai troppi dottori intorno, sono 4 anni che sono abbonate a GE, Oculista, Pneumologo, Internista, Reumatologo non mi andava. Sono stata rimproverata di ipocondria e di girare troppo dai medici, io che fino a 4 anni fa non ho mai fatto analisi del sangue e non avevo bisogno di nulla. E' una diagnosi che mi ha sempre fatto paura, quella dal reumatologo, più di tutte, anche prima di leggervi in questo forum, perché riguarda la locomozione, per me è peggio della Colite. SO che la diagnosi precoce aiuta, ma è anche stata colpa del medico generico che minimizzava tutto. Poi non ho molto supporto famigliare, come ho già detto, e allora sai è come se la mia persona venisse sempre per seconda, supporto che ora però esigo, e ho dovuto sempre fare tutto da sola, e forse anche voluto e arrivare in quel posto imboscato senza macchina è veramente complicato. Sempre per non chiedere ad altri che pare abbiano cose più importanti da fare. So che l'a.r. può manifestarsi in vari modi, e può anche essere lenta e progressiva, avendolo appreso dal forum, ma a me le cose vengono all'improvviso e poi progrediscono, insomma una valanga di preconcetti irrazionali, mi verrà di colpo anche quella, ma razionalmente ma è difficile che mi venga fuori quella, sarebbe solo sfortuna. Poi sai il terrore dei biologici, le flebo, Humira. Vorrei sospendere ogni medicina, che mi rende schiava. Esigo molto da me stessa, io devo sempre essere la colonna che sorregge tutto e tutti, e invece ho più bisogni di tutti e me ne vergogno, perché la gente pretende, la gente è delusa, e quindi mi sono sempre sentita in colpa, come se non avessi diritto a stare male, la malattia è un lusso che io quasi non potrei permettermi, come se fosse una scusa per non fare le cose. Ma nessuno sta dentro di me e non sa quanto possa stare male. Non volevo altre carte per dover fare una aggravamento di invalidità poi, visto che una fibro e una spondilite sieronegativa, eventuale non possono pesare solo per un 30% di anchilosi lombare, visto che questa va anche in cervicale ora. Perchè dopo che ho le carte, la tentazione c'è, ma potrei rischiare che mi abbassano la percentuale, o che mi sbattano fuori come inidonea al lavoro, per quanto io dovrei solo fare il lavoro al pc e non altre cose....che non devo e non posso fare, per poi sentirmi dire che la perdita del lavoro me la son cercata, per quanto legalmente poi io chiederò i danni di quello che mi stanno facendo, contro il parere famigliare.
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Giulia73
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Giulia73 »

tranquilla cara.cerca di pensare solo a ciò che è buono e bello....NON FARE MANCARE TUE NOTIZIE.TI SCRIVERÒ PRESTO,SETI FA PIACERE.TI ABBRACCIO. GIULIA
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da rosaria1956 »

CASSANDRA TU ADESSO DEVI PENSARE SOLO ALLA TUA STUPENDA GRAVIDANZA E NE DEVI TRARRE FORZA
AL RESTO PENSERAI DOPO, CON CALMA.
LA PRIORITA' SONO E SARANNO SEMPRE I TUOI FIGLI, GLI ALTRI E LE LOO BEGHE NON DEVI PORTARTELE TU ADDOSSO, NON CARICARTI TROPPO DI ANGOSCE E VIVI GIORNO DOPO GIORNO PRENDENDOTI IL BUONO CHE COMUNQUE OGNI GIORNO TI CAPITA E TI AIUTA A VIVERE IL MENO BUONO
E' COSI' CHE SI VA AVANTI, NON PENSARE TROPPO...ADESSO HAI UNA COSA MOLTO...MA DAVVERO MOLTO PIU' IMPORTANTE DA FARE E CIOE' FAR NASCERE TUO FIGLIO E POI ACCUDIRLO ED AMARLO E NN C'è NULLA CHE POSSA SOVVERTIRE QUESTA STUPENDA PRIORITA' : Love :
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Già le priorità, è un periodaccio questo, vorrà dire che inizierò veramente a pretendere, che qualcuno si applichi e che il resto si levi dalle balle, anche a costo di conflitti, troppi scassac..... intorno. Mi sa che sarà cesareo, non capisco perchè non dovrei farlo, è stato altamente consigliato, la gente che minimizza tutto mi infastidisce assai, specie se non ha mai vissuto la mia situazione e specie se non è di sesso femminile.
Maschi fatevi un parto.
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da giovigio »

CIAO CASSIE, ANCHE SE TI SCRIVO POCO..LEGGO SEMPRE...., IO PER NON SBAGLIARE MI INCROCIO E SPERO CHE LE COSE VADANO ESATTAMENTE COME VORRESTI TU. BACI GIO' : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Grazie a tutte, oggi ho anticipato la eco, l'ecografo domani sarebbe stato riparato e la gine anche se ne ha un altro preferisce con i casi come i miei avere questo tecnologicamente avanzatissimo. Il pupo è nella norma pesa 1,7 kg, alla programmazione cesareo dovrebbe farsi i suoi 3,3 kg. Se la spassa, sempre podalico e tutto disteso, ops stavolta faceva esercizi con le ginocchia, per forza è tutto lungo con le ossa dovrà piegarsi un pò invece di prendermi sempre a calci il colon e dare testate allo stomaco, dopo che il fegato è il suo cuscino preferito.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da rosaria1956 »

AHAHAHA...CASSANDRA...MI HAI FATTO SORRIDENTE CON QUESTA DIVERTENTE ESPOSIZIONE DELLE ATTIVITA' PREFERITE DEL TUO CUCCIOLO : Love : : Love : : Love :
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Un suo esercizio preferito è fare la "lavatrice" dentro di me, ai pasti principali, e dalle 11 all' unadi notte. Ovviamente è solo movimento, non è mai come un attacco di colite. Li' si è fatto il suo albergo personale con tanto di palestra, aquagym. A lezione sto andando, e mi dà anche i suggerimenti, per dire di intervenire nella lezione interattiva o meno. Magari potrebbe anche suggerirmi le risposte agli esami, per quanto credo che nell'ultimo di cui non so l'esito lo abbia fatto. Insomma siamo in due, bisogna che collabora. Mi sa che come secondo nome gli dò Hermes, come Mercurio, motivo non sta fermo un secondo, e poi è il patron della comunicazione ed oggi della telematica.
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Giulia73 »

UN BACIO A TE E AL TUO BELLISSIMO ATLETA....
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Mi sa che ho l'influenza, 37,1, dolori tipici, e problemi intestinali. Azz questa non ci voleva. Ho cambiato medico, ma non so se chiamarlo, + uno un pò spicciolo, beh l'altro era diventato isterico. Ora vedo, se la temperatura si alza e arriva a 38 lo chiamo. Può darsi che sia solo una freddura, con l'aria che tira.
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Giulia73
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Giulia73 »

ASPETTIAMO TUE NOTIZIE.SPERO CHE L'INFLUENZA SIA PASSATA E CHE TI SENTA MEGLIO.TI IABBRACCIO.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

cagarella e poi nulla, 4 giorni di costipazione. Il pupotto spinge sento i suoi piedini emergere dal mio pancino, forse vorrà fare il calciatore?
Non ama la nuova materia un tipo di Economia avanzata, la matematica applicata alla economia gli va ostica come a me. L'altro esame ha suggerito bene 9 su 10 è l'equivalente. E' sensibile alla psicologia e alle professioni mediche studiate in sociologia.....sarà dottore non credo ingegnere, o forse un nuotatore incallito. Alessandrooooooooooooooooooooooooo basta con le craniate, non uscire ora come nel film Alien mi stai sfondando la vescica! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Fuck You : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da rosaria1956 »

CAPITA IN GRAVIDANZA CHE L'INTESTINO DIVENTI PIGRO E SI PASSI DA STIPSI A DIARREA...
I PIEDINI CHE SPINGONO CONTRO LA PARETE DELLA PANCIA E SI POSSONO IMMAGINARE DALLA FORMA CHE ASSUME IL BOZZO.....STUPENDISSIMA EMOZIONE!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Silvia
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Silvia »

.
: book :

un abbraccio al piccolo e alla sua mamma : Love :

Silvia
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Giulia73
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Giulia73 »

UN ABBRACCIO A TE ,UNA CAREZZINA AD ALESSANDRO.MANCANO TUE NOTIZIE
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Mah, sto frequentando a fatica due materie importanti alla università, non riesco a studiare...un nuovo calo...la mano destra va benino, la sinistra col braccio sempre peggio, la fibro in gravidanza è un casino. Ho cambiato medico, speriamo sia meglio di quell'altro. Il reumatologo mi vuole tra 3 mesi circa, per valutare la cosa. Insomma ci devo tornare. Non ho tunnel carpale ma sono altri tendini mediani, quelli tipici dell'artrosi cervicale a scassarmi le dita dal mignolo all'anulare e progressivamente tutto. Ho dovuto togliere la fede, prima ballava, adesso mi fa male, ma al mattino, la sera la mano si sgonfia, si ritenzione idrica, mi viene da fare grrrrrrrrrrrrrrrrr, ritengrrrrrrrrrrrzione, o grrr dentro ogni parola. Ho fifa del cesareo, ho fifa del ricovero. Comunque ci sono delle persone che conosco poco o per nulla che mi ronzano intorno per il fatto del pancione, le tengo a distanza. Noto che da troppi anni la gente quando mi arriva addosso, spesso è per succhiare energia, o per farsi i fatti miei, oramai riconosco la gente disinteressata che è poca da quella che non ha nulla da fare che voler sapere i fatti altrui o insunuarsi nella vita degli altri. Li chiamo i vampiri della mente. Io non ho nulla da dare....a certi loschi individui. Per fortuna ci siete voi. Quando pare che apparentemente le cose vanno bene, c'è un circondario di persone con dei falsi sorrisini, che se gli dici che va tutto bene è invidiosa, ma non puoi dire che va tutto male perchè ne sarebbe felice. Io credo fortemente nelle energie negative di chi ci può venire incontro per questo a maggior ragione da ora più che mai, intendo preservarmi. lo so la maternità rende sospettose nervose, io lo sono di natura ma quando lascio fare all'istinto non sbaglio quasi mai. Non dico che provocano malattie, ma ci sono persone che sfiniscono, ci stai a contatto ed è come se ti avessero veramente depredato di qualcosa. Non so se rendo l'idea.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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