FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Nome d'arte in quanto per anni mi hanno preso per una simulatrice. Ma in fondo dicevo la verità, ed ero anche avanti ai medici, non conoscevo il nome di certe patologie, ma sapevo che c'erano e stavano lavorando per me.
Molto carine.
Premesso che l'origine potrebbe essere causata da stress lavorativo in concausa, ma di questo ne parliamo col sindacato.
Appaio una bambinetta, che è rientrata a pesare decentemente dopo essersi gonfiata di vari kg, ma non per obesità, sapete collie è veramente molto invadente. C
omunque elenco alla mia veneranda età, le piccole esplosioni che partono dal 2002, a parte problemi di dolori cervicali frequenti e di ernia iatale dai 20 anni in su.
Rcu apparsa e poi sparita nel 2002, dal 2007 non mi lascia più è peggio di un amante fedele. Immunosoppressori, che per il resto non potendo usare molto il cortisone perché divento esagitata, mi espongono a tutte le infezioni del cavolo di questo mondo.
Gastroenteriti quindi in abbonamento con cistiti varie volte all'anno.
Ma per le cistiti potrei postare qualcosa sul mitico ribes nigro o mirtillo nero, che va bene anche per reumatici. Miracoloso frutto.
Spondilosi artrosica con schisi vertebrale, emicrania, asma in accompagno alla rcu, rinite ipertrofica dei turbinati,, ovviamente con una sjogren secondaria di cui tutti cercano anticorpi ma io so solo che da un anno spendo in lacrime artificiali (aspetto Restasys a prezzi non da capogiro come al vaticano), emicranie ricorrenti diverse volte alla settimana, con infiammazioni cervicali, rigidità matutina, e spesso dal 2002 almeno uno splendido sapore di metallo in bocca.
Sto facendo pratica per invalidità civile, sperando in un 67% che mi levi i ticket, e mi tuteli da datore di lavoro che scassa solo me per le assenze, quando io produco molto a differenza di altri. Beh un mese l'anno di assenza totale è poco. Non mi farò certo problemi a farne di più se sto male.
Anche se Brunetta Protesta.
Potete chiamarmi anche Farmacia ambulante. Ops forse ho sbagliato mestiere.
Noto con piacere che ci sono persone affermate professionalmente e anche laureate come me, a voler dire che la malattia non ofusca la mente.
Infatti quella è ancora una delle poche cose sane che mi rimangono.
Spero di non essere stata sgarbata e di avervi annoiato, ma a me piace farci ironia su, altrimenti mi deprimo troppo.
Mi piace molto come approccia Rosaria 1956, a volte seria e quando serve un pò di allegria, che è buona cura.
Un consiglio da qualcuno che ha problemi di secchezza oculare, che fare a parte le lacrime?
Cosa fare per dolori articolari anche se secondari? un Reumatologo aiuta ad inquadrare meglio la cosa, almeno per farsi controllare i sintomi e non
calare giù dal letto come una 90enne di primo mattino?
CASSANDRA1971

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IL MIO NOME E' CASSANDRA PER TUTTI QUELLI CHE NON DANNO MAI RETTA ALLE MIE INTUIZIONI E POI VENGONO A PIANGERE VOLENDO CAMBIARE LO STATO DELLE COSE. PREVENIRE E' MEGLIO CHE CURARE.

CIAO CASSANDRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
QUELLO CHE DESCRIVE E' IL QUADRO CHE HA ACCOMPAGNATO ED ACCOMPAGNA QUASI TUTTI NOI; RARAMENTE LEGGERAI LA STORIA DI QUALCUNO CHE E' ANDATO DAL MEDICO ED HA AVUTO UNA DIAGNOSI.
IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERNE UNA E TI ASSICURO CHE SONO IN BUONISSIMA COMPAGNIA.
PENSO CHE FAI BENE A PRENDERLA CON UN PO DI IRONIA VISTO CHE CON LE NOSTRE MALATTIE CI DOBBIAMO CONVIVERE, ALMENO PER ORA, MEGLIO FARLO COL SORRISO SULLE LABBRA.
RCU E SPONDILOARTRITI SI ACCOMPAGNANO QUASI SEMPRE, PARE SIA UN'ACCOPPIATA "VINCENTE", IO SONO NELLE STESSE CONDIZIONI ANCHE SE NON HO RCU MA INFIAMMAZIONE DI TUTTO L'INTESTINO, MA COME CURE SIAMO LI.
CHIEDI SE E' OPPORTUNO CONSULTARE UN REUMATOLOGO? CREDO SIA INDISPENSABILE. POSSIBILMENTE NELLA STESSA STRUTTURA CHE TI SEGUE PER LA RCU E SE POI I DUE MEDICI SI CONOSCESSERO E SI PARLASSERO SAREBBE VERAMENTE IL MASSIMO.
SE TI VA PUOI RACCONTARCI CHE FARMACI PRENDI E IN CHE DOSAGGI? DICI CHE IL CORTISONE TI FA UN PESSIMO EFFETTO, QUA LO PRENDONO QUASI TUTTI VEDRAI CHE POTRAI CONFRONTARTI ANCHE SULLE TERAPIE.
BENVENUTA A BORDO!
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CASSANDRA
E BENVENUTA NELLA NOSTRA FAMIGLIA.
PER AVERE UNA DIAGNOSI HO IMPIEGATO 6 ANNI....COME VEDI SIAMO QUASI TUTTE SULLA STESSA BARCA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NON SO COSA SIGNIFICHI "RCU" ME LO SPIEGHI PER FAVORE ?
CREDO CHE L'IRONIA SIA UN OTTIMO MEDICAMENTO, IO PURTROPPO NE SONO QUASI PRIVA MA CERCO DI SOPRAVVIVERE MEGLIO CHE POSSO.
VEDRAI CHE QUI CON NOI TI TROVERAI BENE.
A PRESTO.

ciao Cassandra benvenuta in famiglia....mi spiace, io sono stata fortunata, solo due anni, ma mi sono sembrati 20 anni, ma ora va meglio. Spero che col 2010 vada bene anche per te!!!!! baci Giò

Ciao Cassandra benvenuta in forum
mi sembra di capire che già conosci il forum e forse già ci leggevi quindi saprai quanto tu sia in ottima compagnia in quanto a difficoltà di diagnosi dei vari strani e complessi sintomi che tengono compagni tani reumamici
Sinceramente io credo che tu debba cmq rivolgerti ad un reumatologo per cercare di venire a capo della questione ed inquadrare in maniera certa i tuoi problemi, chi ti ha diagnosticato una spondilosi artrosica? le artrosi sono ovviamente più "normali" in età avanzata e, mi sembra di capire che tu sia abbastabza giovane.
Sarebbe quindi opportuno un consulto rematologico tenuto anche conto che le MICI si associano spessissimo proprio alle forme di spondiliti e di spondiloartriti ed anche la secchezza oculare.
Hai ragione, bisogna assolutamente sdrammatizzare altrimenti rischiamo che le malattie prendano il sopravvento sulla nostra vita e questo non deve succedere mai quindi un pochino si positività supportata da un pizzico di ironia, sono assolutamente terapeutici.
Cassandra cara ma tu adesso sei quindi anche senza un terapia di fondo?
Se ti và raccontaci ancora qualcosa di te e partecipa alla vita del forum quando vuoi

Rcu è rettocolite ulcerosa.
Mi è uscita nel 2002, sul lavoro, infatti non so se facendo domanda di invaldità civile poi posso fare causa per eventuale mobbing. Lavoro dal 2000.
Nonostante io conosca bene diritto del lavoro non trovo una risposta chiara.
Cambiando ufficio da precaria mi è sparita, era proctie.
Poi posti insalubri senza ventilazione a fare fotocopie ecc.
Nel frattempo compaiono lombosciatalgie, della serie non riesco a lavare i pavimenti.
Una aspirina alla settimana anche per mal di testa.
Non sopporto odori intensi, specie stampanti e fotocopiatrici.
Nel 2007, mi trovano asma moderato, e rinite cronica.
2008 spondilosi artrosica iniziale e schisi in s1.
Oddio la spondilosi ce la ha mia madre ed è ereditaria credo, ma lei è ipertesa.
Nel 2007 mi torna la rettocolite che dopo due anni di sanguinamenti e mesalazina per un anno a bombe, finisce con 32 mg di cortisone per mesi e poi
purinethol 75 mg dal 2008. Cortisone? mi fa cadere i capelli, divento un fisico da scaricatore di porto, mi gonfio, sono agitata, e dormo poco. E mi irrita l'ernia iatale.
Il pariet per me è acqua. Vorrei evitare osteoporosi oltretutto.
Nel 2007 diagnosticate emicranie senz aura.
Nel 2008 notizia di occhio secco e bocca secca.
Nel 2008 2009 la rinite è ipertrofica ai turbinati.
Scopro una ernia iatale solo nel 2008, ma nel 1996 feci gastro per gastriti, e infatti eliminai latte e thè, ma non c'era.
(Nel 1996 mi fecero anche colon per vedere altre cose ma niente.
Ogni anno per un mese facevo cura con lansox 20 e poi 40, per reflusso gastrico.)
Nel 2009 devo fare profilassi con medicina naturale, non sopporto il resto a parte tachipirine che per un periodo ho preso tutti i giorni per 40 giorni per dolori
lombari, in seguito a sfacchinamenti non dovuti sul lavoro, e per cui ho dovuto fare massicciata in estate di voltaren e celestone in intravena, di cui ho ancora il ricordino di qualche tozza nel sedere che mi è uscita.
Insomma dobbiamo togliere la componente psicosomatica almeno, e altre cose.
La mia cervicale è a pezzi, sono rigida da anni come un palo.
Ah io se non arrivo alla 104, 75% poco ci manca.
Due patologie grosse, asma e rcu.
Se non prendo immunosoppressore, mi tolgono l'intestino e non ho voglia.
Del resto le mie recidive sono così vicine, che questa mi è salta di 20 cm in due anni come niente nonostante asacol (mesalazina).
Non sono mai arrivati all'ileo per problemi di intestino non del tutto pulito, ma spero non ci sia nulla.
Comunque la mia più che colite assomiglia ad un chron visto che mi disturba dalla bocca al sedere.
Scusate i termini.
Le oscillazioni di peso negli anni passano dal 10% al 20% del peso del mio corpo.
Prima pesavo 56 kg, poi sono ingrassata a 62, poi mi sono gonfiata solo di pancia fino a 76kg, e poi sono regredita a 62, ora peso 64.
Sapete andare in bagno a fare robbaccia 8 volte al giorno fa questo effetto.
Poi dopo si passa a non andarci per 5 giorni.
Il vsl 3 è fondamentale per dare una mano a collie che non vuole fare il suo nuovo lavoro, stare zitta e lasciarmi andare in bagno normalmente.
L'altezza è variabile, da 1.70 a 1.66, dipende dai fastidi alla schiena e dallo schiacciamento periodico dei dischi intervertebrali.
Questa estate mi son fatta tante gastroenteriti e ho vissuto solo di riso, so che il cortisone evita le febbriciattole, che non so se siano di sjogren non trovata o da immunosoppressori, ma mi fa troppo male. Specie quando lo tolgo, le energie che mi ritrovavo per strafare, mi mancano del tutto e divento una larva peggio di come se non lo prendevo.
Scusate la lungaggine.
La cosa che ora temo di più è per la vista, spero arrivi questo Restasys a prezzi normali.
Non 300 euro al vaticano o viaggi della speranza a Lugano.
Test di schrimer positivi 1,6 e 1,7 a occhio contro i 5 per non essere patologici i mm emessi in 5 minuti.
Ovviamente a periodi cipralex ed en o xanax o lexotan.
SONO UNA FARMACIA.

Carissima ma che immunosoppressore assumi?????
la mesalazina è un antinfimmatorio intestinale che si utilizza proprio nelle M.I.C.I. in generale, quindi credo di aver capito che il tuo problema + grosso è quello intestinale che deve essere opportunamente seguito da un gastroenteroologo.
Per la spondilosi chi ti segue? e che terapia fai?

Ciao Cassandra,
ben arrivata.
Sono Silvia

Purinhetol 75 mg e la colite va perfetta per il gastroenterologo, tranne che non vado in bagno, cioè quasi sempre, ogni 4-5 e 6 giorni, per questo uso vsl3. Non ho perdite di sangue da mesi, ma ho spesso dolori pesanti, mal di pancia se qualcosa di pensate posso aver mangiato. Questa estate mandavo giù riso per tre mesi e ho perso 6 kg!. La pancia si riflette spesso sulla schiena.
Mi prendo però tutte le gastroenteriti del mondo, perché prima non le prendevo, e credo che sia per purinethol con tanto di febbriciattole autoimmuni.
Una psichiatra mi disse che forse avevo una forma di sjogren visto anche il problema oculare per cui ogni tanto faccio lotemax ma voglio Restasys.
Nessuno si piglia la briga di diagnosticare una Sjogren secondaria, almeno con la ciclosporina non starei di merda. Scusa la parolaccia. L'internista cerca anticorpi che non troverà mai e l'otorino dice che per lui non ho iposalivazione e non vuole farmi fare biopsia ghiandole salivari.
Premetto che i gel orali non riesco ad usarli perchè mi danno il vomito di acido riflesso.
Per i dolori, articolari dunque, non avendo diagnosi di Sjogren, prendo solo tachipirina 1000, una alla settimana per non fare la dipendente da antidolorifici, un tempo una aspirina risolveva il tutto, il cortisone lo prendevo a periodi per la colite ma la schiena mi doleva comunque.
Per la spondilosi infatti ribadisco che nessuno ha voglia di seguirmi, nel senso che un paio di volte dal medico specialista asl per schiena ad articolazioni, che ha visto le mie lastre, anche mia madre con spondilolistesi però come mia nonna e ipertensione come mia nonna, (a me manca solo il cuore e il fegato), dice di fare ginnastica a me e a lei. A me ha fatto fare laser terapia, massaggi, niente da fare. La mia cervicale prende letteralmente fuoco, quando poi ci si mette la lombaggine tutto può collegarsi ad una dorsalgia che è meglio non stare a letto, per quanto sia difficile alzarsi. Lavorare al pc con sti' casini diventa incubo, per non parlare di sollevare faldoni di archivio.
Il neurologo per la mialgia mi ha dato triptorem, che è di origine naturale visto che non riesce a farmi profilassi per le emicranie con flunagen per cui sto malissimo.
Sconsiglia il neuro il cortisone, perché alla lunga fa male, e a me fa male dopo poco tempo in termini di nervi.
Per la respirazione ogni tanto una curetta di broncodilatatori, e per la rinite cronica avamys 2 volte al di per 40 giorni ma mi dicono di operare.

Ho due patologie maggiori, colite e insufficienza respiratoria moderata, poi questa mialgia onnipresente tanto che lavare i pavimenti 30 minuti comporta la mattina dopo tachipirina 1000 altrimenti mi alzo a stento. Ovviamente le articolazioni le sento a volte doloranti come i gomiti, la schisi s1 e la lombare tanto che mi arrivano i dolori anche sui piedi. La notte a volte mi si incavallano i tendini del piatto di un piede.

I dottori dicono che sono già imbottita di farmaci, ed è già tanto semi danno cipralex ed en.
Sintesi farmacologica

-PURINETHOL 75 MG AL PASTO PRANZO PER RCU
- TOPSTER PER I DISTURBI ANALI, C'è CORTISONE, 4 VOLTE ALL'ANNO
- GASTROGEL PER PROBLEMI GASTRICI AL CAMBIO STAGIONE
- RIFACOL PER INFEZIONI INTESTINALI CHE HO DALLE 3 ALLE 6 VOLTE ALL'ANNO
-PARIET 20 MG GASTROPROTETTORE
-CIPRALEX 10 GOCCE AL MATTINO PER ANSIA AL RISVEGLIO
-15 LEXOTAN ALLA SERA PRIMA DI DORMIRE, PER INSONNIA
-TERAPIA 90 GIORNI TRIPTOREM DUE PASTICCHE ALLA SERA PER EMICRANIA, 3 VOLTE ALLA SETTIMANA ALMOGRAN PER ATTACCHI EMICRANICI,
-LOTEMAX PER 3 MESI DA 3 VOLTE AL GIORNO A SCALARE PER GLI OCCHI PIEU' 3 APPLICAZIONI DI GEL OCULARE 'DRYGEL' E 3 DI LACRIME DI MEDIA ENTITA' AL DI' 'NEXTAL' E OLTRE SE NECESSITO, SENZA LOTEMAX CON CORTISONE ARRIVO A FARE 5 DI GEL E 5 DI LACRIME ARTIFICIALI PIU' 1 ALLA SERA DI UNA LACRIMA DENSA CON VITAMINA A FILME OPT.
- TACHIPRINA 1000 1 O DUE VOLTE ALLA SETTIMANA PER DOLORI ARTICOLARI
- 10 PUNTURE DI CORTISONE E10 VOLTAREN UNA VOLTA ALL'ANNO NEL PERIODO DI CAMBIO STAGIONE, VERSO PRIMAVERA PER I DOLORI ARTICOLARI
- FIORI DI BACH PER LA STANCHEZZA, OLIVE, RESCUE REMEDY EAGRIMONY PER ANSIA E PANICO, IPERICO PER UMORE NERO A CICLI DI MESI 6. bEVERONE GIORNALIERO DI 12 RESCUE, 12 AGRIMONY, 8 OLIVE, 7 IPERICO, 4 VERVAIN, 4 IMPATIENS IN UN LITRO DI ACQUA DA BERE DURANTE IL GIORNO
- 3 LITRI DI ACQUA DA BERE IN ESTATE E 1,5 IN INVERNO, ANCHE DUE.
- POLASE IN ESTATE DA USARE PER DISIDRATAZIONE
- DOPO AVER USATO FARMACI PER LE CISTITI RICORRENTI TIPO CIPROXIN, E ALTRO ALLA MASSIMA POTENZA, CON USO MIRTILLO NERO FRUTTO NON HE NO DA MESI 6. sI ANCHE EMORRAGICHE.

e poi tutte le visite che faccio spesso a pagamento visto che con le malattie autoimmuni qui è pieno di zuppi in centro Italia, sono 3000 euro annui!
E per fortuna che lavoro, non ho auto e faccio vita ritirata.
Scusate il bollettino medico.
Almeno stessi bene con le medicine, ma a parte per la colite col purinethol il resto tiene solo a bada il tutto abbastanza malamente.

Bè Cassandra, certo che assumi un bel miscuglio di cose, tra farmaci, parafarmaci, integratori, medicine naturali ....ma chi ti ha prescritto queste terapie?ecc.ecc.ecc.
Non capisco perchè dici che NESSUNO diagnostica una Sjogren secondaria, i reumatologi lo fanno, forse semplicemente non sei mai andata dallo specialista più adatto visto che nel tuo caso, lo ha solo supposto uno psichiatra.
Io una visita reumatologica la farei perchè alle malattie intestinali croniche infiammatorie si associano spesso SdS e forme sieronegative di Spondiloartriti, quindi con la tua storia e la sofferenza alle articolazioni, dovresti consultafre anche un reumatologo.
Per l'occhio secco poi, preferire un oculista che sia specializzato in immunopatologie oculari.

Dalreumatologo andrò presto, intanto penso di chiedere comunque invalidità civile mi consiglio col patronato. L'oculista a pagamento non è proprio specialista in malattie autoimmuni ma già consiglia Restasys, dopo aver finito collirio cortisonico. Non c'è nulla in Provincia, non so se sarebbe da andare fuori Regione, forse a Bologna dove c'è centro rcu e occhio secco al sant'Orsola.
Il mio calvario è di solitudine, mio marito non mi appoggia e devo fare sempre tutto da sola. Non ha mai voluto sapere cosa avessi e ultimamente dice che non sa se fingo o seè vero. Non capisco la paura di sapere. Se una cosa c'è bisogna sapere, non penso sia utile cancellarla, non è un tradimento è una malattia fisica, che dopo mi rende anche un pò nervosa.
ciao e grazie.

ciao cassandra,forse mi è sfuggito..ma di dove sei?é molto importante comunque andare da un REUM,poi magari ti sistema un pò la cura..Per quanto riguarda tuo marito..capisco la tua solitudine..l'ho vissuta un pò anche io.infatti quando ho avuto la diagnosi ero "felice" perchè dimostravo a tanti che non ero "matta".Non abbatterti,mi raccomando..noi ci siamo per ascoltarti..

Grazie a tutte amiche.
Son contenta vi piaccia nome d'arte.
Io sono delle Marche il top per reumatismi anche infantili,oggi è umido e mi fa male tutto, ma la gatta milly mi ha dormito sulla cervicale stavolta e sto meglio.
Si credo nel gattoterapeuta. Quanto alla 104 i medici del lavoro dicono che è difficile arrivare anche al 67%, ma io con tutti i conti di percentuale di riduzione ci arriverei comunque. E la voglio. Mi spetta. Quanto alla secchezza, di giorno e di notte a periodi. A volte ho il metallo arrugginito in bocca e non sento sapori.
Sugli occhi va solo cortisone, ipolacrimia patologica. Temo molto per la vista, io dipingevo e ho smesso tra l'altro anche per questo. Quanto alle fotocopiatrici, beh io ho respirato per anni quello e smog perchè dovevo decidere o morire di quello o di porta che dava sulla strada. E siccome che prima non avevo un cavolo a parte forse ernia iatale ora voglio il conto. Quanto alla dismostrazione che non sono matta, beh, non è valsa molto questa, dicono che esagero.
Bisogna passarci sulle cose. Io non ho mai giudicato chi ha problemi di salute. Mi infastidisce la moda dello psicosomatico poi.
Comunque meglio gli animali delle persone. Vi consiglio la pet teraphy, loro capiscono e agiscono solo per amore. Senza la mia Gatta non so come farei, lei sta vicino a me fino a quando non sto meglio.

La visita la devo fare, stavo raccogliendo tutto bene bene, dopo per aggravamento è un casino, Antonella58.

ciao cassandra, benvenuta tra noi!

Ciao cassandra!
BENVENUTA!!!
anche a me piace il tuo nome d'arte
Non invidio la tua presentazione.. ma vedo con piacere che ci scherzi sopra anche tu!
è l'unica soluzione per noi

anche se di corsa.......................
un abbraccio
spero tu stia bene.

ciao

Silvia

Ultime carte, mi faccio una seconda laurea specialistica, sempre ramo economico. Essendo la seconda non avrei dispensa dal pagamento dalle tasse unviersitarie ma lo sconto credo di si.
Ho compiliato il modulo 104 del 1992 perl'università, vorrei evitare di sopportare luci accecanti, specie per vedere le slides a km di distanza proiettate, vorrei i tempi aggiuntivi, fare l'orale subito senza aspettare tanto, altrimenti se ho un attacco colitico lo faccio ugualmente, scappano via tutti.
Volevo spedire tutto questi giorni per avere poi le 150 ore di permesso che spero non mi neghino al lavoro visto che tra me e "loro" non corre buon sangue. Però son 10 giorni che ho un attacco di pancia della madonna, forse un virus che gira, tutto quello di specifico che era da darmi mi è stato dato, fermenti, antibiotici specifici, anti diar...... sto dimagrendo ma neanche tanto, beh tanto un pò di ciccia di riserva ce la ho da smaltire. Mi sa che mi si sta innescando la colite, e che scatole che mi corrisponde sulla lombare, dove anche li' fa danni.
Qualcuna ha problemi intestinali in questo periodo con questo caldo? ops qualcuno ci è anche qualche maschio non facciamolo stare in minoranza.