FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve c'è qualcuno che a la sindrome di churg-strauss che mi può consolare un pò visto che è da poco che me l'hanno diagnosticata? grazie un saluto a tutti

CIAO ORCHIDEA E BENVENUTA IN FORUM
SI CI http://SONO ALTRI ISCRITTI CHE NE SOFFRONO, TI LINKO LA PAGINA DELLA RICERCA COSI' CHE POTRAI GIA' DA TE, AVERE UN'IDEA DELLE DISCUSSIONI CHE CI SONO STATE SU TAL ARGOMENTO: reumamici.virtualspace.it/forum/search.php?keywords=churg+strauss POI SPERO CHE TI LEGGANO AMICI CHE NE SOFFRONO E TI RISPONDANO DIRETTAMENTE.
INTANTO PERO' POTRESTI PARLARCI DI TE E DELLA TUA STORIA CON LA MALATTIA E NON SOLO, PUOI RACCONTARCI TUTTO QUELLO CHE VUOI PER FARTI CONOSCERE DA TUTTI
TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA NELLA NOSTRA HOME PAGE, E DI DARMI QUA' UN TUO CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE, GRAZIE MILLE
APSETTO DI RILEGGERTI PRESTO

ciao a tutti da gennaio 2014 comincia la mia odissea con il ricovero in ospedale dopo una forte sinusite dolori muscolari dai controlli al pronto soccorso mi dicono che ho una polmonite e pericardite valori degli eosinofili alti globuli bianchi alle stelle dopo varie biopsie di qua e di la la sentenza churgh-stauss mi hanno subito iniziato la cura con il corisone +ciclo di ciclofosfamide speriamo bene!! ho i muscoli tremolanti non riesco ha stare per molto tempo in piedi sono sempre stanca ho 2 figli di 10 e 14 anni sono separata e la preoccupazione di quello che sarà il mio futuro spero che parlare con voi mi consoli un pò

Ciao Orchidea e benvenuta!
Ti auguro di stare meglio presto. Non conosco la tua malattia ma qui troverai tante amiche e riuscirai ad affrontare tutto con pazienza seguendo sempre scrupolosamente le indicazioni dei medici.
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

orchidea stai tranquilla che lo stress non ti aiuterebbe per nulla
stai facendo un'ottima terapia di fondo, adesso devi avere la pazienza di aspettare che ti faccia effetto e vedrai che tutto migliorerà

grazie a tutte x il sostegno vi chiedo anche aiuto ,perchè sono un pò imbranata con il pc come faccio ad accedere al forum direttamente senza dover fare ogni volta la pass? grazie

orchidea ha scritto:grazie a tutte x il sostegno vi chiedo anche aiuto ,perchè sono un pò imbranata con il pc come faccio ad accedere al forum direttamente senza dover fare ogni volta la pass? grazie

SOTTO LA DIGITAZIONE DELLA PASS. C'E' UN QUADRATINO (COLLEGAMI IN AUTOMATICO) E METTI LA SPUNTA. SALVATI LA PAGINA SUI PREFERITI E TUTTE LE VOLTE CHE VUOI COLLEGARTI BASTA CHE DIGITI IL LINK SALVATO E IL GIOCO E' FATTO

ciao c'è qualcuno con la churgh-strauss che adesso stà facendo la terapia x potere scambiare consigli e per supportarci a vicenda ? un saluto a tutti gli altri

Ciao Orchidea, La tua presentazione è qui!
Ilaria

sospesa la ciclofosfamide sotto il consiglio della prof. del s.raffaele ne avevo fatte 4 sono passata al mtx 1 iniezione a settimana mi hanno detto che è meno debilitante speriamo bene non vedo l'ora di riaqquistare un pò di forze x tornare a una vita speriamo il +normale possibile nonostante questa sindrome autoimmune rarissima come la chiamano i medici

grazie mille prendo tanto coraggio anche dalle vostre storie, molte di voi con storie di malattie e dolori pazzeschi entrando in questo forum mi si è aperto un mondo di persone che nonostante la malattia vanno avanti con positività cercando di sostenersi a vicenda grazie a tutte

ciao a tutti io con il mio mtx sembra tutto bene niente effetti collaterali particolari solo che le analisi hanno riscontrato un calo di ferro ,e fortuna che questo mese è saltato anche il ciclo ,voi che prendete il cortisone come fate con il sole? vietato assolutamente o con protezione alta si può lo stesso??

Ciao orchidea, come stai adesso? MI sono iscritta qualche giorno fa su questo forum perchè a mio marito hanno diagnosticato la Sindrome di Strauss...per il momento non mi ha ancora risposto nessuno che abbia a che fare con questa malattia...mi piacerebbe condividere esperienze comuni...
Un abbraccio...

ciao, che piacere sentire qualcuno con la mia stessa sindrome anche se a dire il vero era meglio x entrambi non conoscerla affatto comunque dopo un anno esatto da questa sentenza posso dire di stare bene sempre sotto farmaci cortisone mtx bactrim etc.. etc..sono un po' lievitata di peso ma spero di rimettermi in forma presto anche perché a giugno i dottori che mi seguono volevano provare a sospendere la terapia speriamo bene un abbraccio anche a voi fatemi sapere come và a presto