Artrite reumatoide, le barriere di ogni giorno
Inviato: 15/06/2010, 10:30
LETTO SU CORRIERE SALUTE:
http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabe.shtml
AGGIORNAMENTO DEL RAPPORTO CENSIS
Artrite reumatoide, le barriere di ogni giorno
I malati si trovano in difficoltà nei gesti più banali. Speranze per la cura: da tre mesi è in Italia un nuovo biologico. Ma solo in quattro regioni si trova
MILANO - «Nei periodi no alzare un bicchiere è un'impresa titanica. Mi è capitato di non riuscire a tagliarmi un pezzo di pizza. O di non poter partecipare alla festa di laurea di mio figlio perché stavo troppo male e non mi tenevo in piedi». Nelle parole di Gabriella c'è tutta la sofferenza dei malati di artrite reumatoide. La stessa che rivela l'aggiornamento del Rapporto Sociale sull'Artrite Reumatoide del Censis, presentato a Roma in occasione del congresso dell'European League Against Rheumatism.
BARRIERE – Gabriella è Gabriella Voltan, presidente dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici. Ed è lei che sottolinea come le barriere vere nella vita dei 300mila italiani con l'artrite reumatoide (tre su quattro sono donne) siano molto più banali di quanto si potrebbe pensare. «Trovare un paio di scarpe che siano carine e non mi facciano soffrire dopo i primi cinque minuti, ad esempio. O aprire una bottiglia d'acqua da sola» dice Voltan. Il Rapporto Censis ha appena stilato la classifica degli ostacoli quotidiani più spesso citati dai pazienti, ed è un elenco disarmante: gesti che per chi non è malato sono fatti senza neanche pensarci, per chi ha le articolazioni morse dalla malattia richiedono sforzi ai limiti del possibile. Quasi metà dei malati ha difficoltà a salire pochi piani di scale, uno su tre non può aprire da solo un barattolo o un vasetto nuovi; il 26 per cento smette di guidare e non riesce neppure a prendere un mezzo pubblico, uno su cinque non ce la fa ad allacciarsi le scarpe. La doccia da soli, senza aiuto, è un'utopia per il 17 per cento; e poi l'incapacità di fare una lavatrice, bottoni che sgusciano fra le mani senza poterli agganciare, l'impossibilità di far girare nella serratura una chiave o di tenere in mano una penna. «Gli oggetti più familiari diventano “nemici” - dice Ketty Vaccaro, responsabile del settore Welfare della Fondazione Censis –. C'è di più: la maggioranza dei malati taglia i ponti con l'esterno per via delle innumerevoli difficoltà di tutti i giorni, un dramma per i tanti che si ammalano in giovane età. Quarantenni che devono ridimensionare i loro desideri e progetti, che spesso devono cambiare lavoro e in qualche caso perfino lasciarlo. Succede a un paziente su 20, ed è un tassello in poiù nel progressivo allontanamento dalla vita sociale».
DIAGNOSI E TERAPIE - «Purtroppo l'artrite reumatoide è sottovalutata e poco conosciuta, ancora oggi e nonostante sia una malattia che riguarda moltissime persone – afferma Carlomaurizio Montecucco, presidente della Società Italiana di Reumatologia - Anche per questo le diagnosi arrivano in ritardo, pregiudicando la vita di molti. L'unica via per ridurre le conseguenze dell'artrite reumatoide infatti è diagnosticarla presto e intervenire subito, magari entro tre-quattro mesi dall'esordio dei sintomi (i più classici: dolore alle articolazioni di notte, rigidità al mattino, tumefazioni articolari)». Nella realtà le cose non vanno così: in media la diagnosi ci mette poco meno di un anno ad arrivare; è un po' più veloce se è il medico di famiglia ad avere il sospetto di artrite e indirizzare il paziente dal reumatologo (10 mesi in media); occorre il doppio, ben 24 mesi, se il malato inizia il suo giro di pareri medici da specialisti diversi dal reumatologo. «Fare diagnosi e terapie precoci significa ridurre la disabilità e regalare autonomia ai pazienti - interviene Gianfranco Ferraccioli, direttore del Dipartimento di Reumatoogia alla Cattolica di Roma -. Per di più, se interveniamo presto in alcuni casi possiamo addirittura sospendere le terapie con i biologici e tornare ai farmaci convenzionali pur mantenendo la remissione».
NUOVE SPERANZE – Già, i biologici. Funzionano, ce ne sono di nuovi che riducono l'infiammazione e tutti i guai correlati con grande efficacia: è il caso di tocilizumab, l'ultimo arrivato in Italia, che ha un bersaglio diverso rispetto agli anti-TNF. L'obiettivo in questo caso è il recettore per interleuchina-6, un mediatore dell'infiammazione: spegnerla significa «togliere benzina» all'infiammazione e migliorare parecchio le condizioni dei pazienti. È arrivato in Italia tre mesi fa, ma a oggi solo 4 Regioni (Lombardia, Marche, Campania e Abruzzo) ce l'hanno davvero nei prontuari. Altrove è tutto ancora impantanato nella burocrazia. E non è l'unico caso di disparità di assistenza sul territorio: i reumatologi denunciano ad esempio la scarsità di specialisti, che in alcune Regioni allunga i tempi delle liste d'attesa dilatando ulteriormente i tempi della diagnosi. O l'accesso ai centri di riferimento, che più spesso prescrivono i biologici: al sud, ad esempio, la maggioranza dei malati è in cura da reumatologi privati, che ricorrono a questi farmaci assai più raramente. «Uno dei problemi maggiori è l'organizzazione dei servizi e delle strutture. Dobbiamo riuscire a garantire su tutto il territorio italiano omogeneità di accesso alla diagnosi e alla cura» dice Montecucco. La sensazione è che la sfida sia ancora lungi dall'essere vinta, purtroppo.
Elena Meli
14 giugno 2010
http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabe.shtml
AGGIORNAMENTO DEL RAPPORTO CENSIS
Artrite reumatoide, le barriere di ogni giorno
I malati si trovano in difficoltà nei gesti più banali. Speranze per la cura: da tre mesi è in Italia un nuovo biologico. Ma solo in quattro regioni si trova
MILANO - «Nei periodi no alzare un bicchiere è un'impresa titanica. Mi è capitato di non riuscire a tagliarmi un pezzo di pizza. O di non poter partecipare alla festa di laurea di mio figlio perché stavo troppo male e non mi tenevo in piedi». Nelle parole di Gabriella c'è tutta la sofferenza dei malati di artrite reumatoide. La stessa che rivela l'aggiornamento del Rapporto Sociale sull'Artrite Reumatoide del Censis, presentato a Roma in occasione del congresso dell'European League Against Rheumatism.
BARRIERE – Gabriella è Gabriella Voltan, presidente dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici. Ed è lei che sottolinea come le barriere vere nella vita dei 300mila italiani con l'artrite reumatoide (tre su quattro sono donne) siano molto più banali di quanto si potrebbe pensare. «Trovare un paio di scarpe che siano carine e non mi facciano soffrire dopo i primi cinque minuti, ad esempio. O aprire una bottiglia d'acqua da sola» dice Voltan. Il Rapporto Censis ha appena stilato la classifica degli ostacoli quotidiani più spesso citati dai pazienti, ed è un elenco disarmante: gesti che per chi non è malato sono fatti senza neanche pensarci, per chi ha le articolazioni morse dalla malattia richiedono sforzi ai limiti del possibile. Quasi metà dei malati ha difficoltà a salire pochi piani di scale, uno su tre non può aprire da solo un barattolo o un vasetto nuovi; il 26 per cento smette di guidare e non riesce neppure a prendere un mezzo pubblico, uno su cinque non ce la fa ad allacciarsi le scarpe. La doccia da soli, senza aiuto, è un'utopia per il 17 per cento; e poi l'incapacità di fare una lavatrice, bottoni che sgusciano fra le mani senza poterli agganciare, l'impossibilità di far girare nella serratura una chiave o di tenere in mano una penna. «Gli oggetti più familiari diventano “nemici” - dice Ketty Vaccaro, responsabile del settore Welfare della Fondazione Censis –. C'è di più: la maggioranza dei malati taglia i ponti con l'esterno per via delle innumerevoli difficoltà di tutti i giorni, un dramma per i tanti che si ammalano in giovane età. Quarantenni che devono ridimensionare i loro desideri e progetti, che spesso devono cambiare lavoro e in qualche caso perfino lasciarlo. Succede a un paziente su 20, ed è un tassello in poiù nel progressivo allontanamento dalla vita sociale».
DIAGNOSI E TERAPIE - «Purtroppo l'artrite reumatoide è sottovalutata e poco conosciuta, ancora oggi e nonostante sia una malattia che riguarda moltissime persone – afferma Carlomaurizio Montecucco, presidente della Società Italiana di Reumatologia - Anche per questo le diagnosi arrivano in ritardo, pregiudicando la vita di molti. L'unica via per ridurre le conseguenze dell'artrite reumatoide infatti è diagnosticarla presto e intervenire subito, magari entro tre-quattro mesi dall'esordio dei sintomi (i più classici: dolore alle articolazioni di notte, rigidità al mattino, tumefazioni articolari)». Nella realtà le cose non vanno così: in media la diagnosi ci mette poco meno di un anno ad arrivare; è un po' più veloce se è il medico di famiglia ad avere il sospetto di artrite e indirizzare il paziente dal reumatologo (10 mesi in media); occorre il doppio, ben 24 mesi, se il malato inizia il suo giro di pareri medici da specialisti diversi dal reumatologo. «Fare diagnosi e terapie precoci significa ridurre la disabilità e regalare autonomia ai pazienti - interviene Gianfranco Ferraccioli, direttore del Dipartimento di Reumatoogia alla Cattolica di Roma -. Per di più, se interveniamo presto in alcuni casi possiamo addirittura sospendere le terapie con i biologici e tornare ai farmaci convenzionali pur mantenendo la remissione».
NUOVE SPERANZE – Già, i biologici. Funzionano, ce ne sono di nuovi che riducono l'infiammazione e tutti i guai correlati con grande efficacia: è il caso di tocilizumab, l'ultimo arrivato in Italia, che ha un bersaglio diverso rispetto agli anti-TNF. L'obiettivo in questo caso è il recettore per interleuchina-6, un mediatore dell'infiammazione: spegnerla significa «togliere benzina» all'infiammazione e migliorare parecchio le condizioni dei pazienti. È arrivato in Italia tre mesi fa, ma a oggi solo 4 Regioni (Lombardia, Marche, Campania e Abruzzo) ce l'hanno davvero nei prontuari. Altrove è tutto ancora impantanato nella burocrazia. E non è l'unico caso di disparità di assistenza sul territorio: i reumatologi denunciano ad esempio la scarsità di specialisti, che in alcune Regioni allunga i tempi delle liste d'attesa dilatando ulteriormente i tempi della diagnosi. O l'accesso ai centri di riferimento, che più spesso prescrivono i biologici: al sud, ad esempio, la maggioranza dei malati è in cura da reumatologi privati, che ricorrono a questi farmaci assai più raramente. «Uno dei problemi maggiori è l'organizzazione dei servizi e delle strutture. Dobbiamo riuscire a garantire su tutto il territorio italiano omogeneità di accesso alla diagnosi e alla cura» dice Montecucco. La sensazione è che la sfida sia ancora lungi dall'essere vinta, purtroppo.
Elena Meli
14 giugno 2010