FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mio malgrado mi trovo in questo gruppo di reumamici. Con il nostro piccolo di Federico 3 anni da 4 mesi stiamo vivendo con la diagnosi di artrite idiopatica giovanile oligoarticolare. Nei maschi e veramente molto rara. Non avendo avuto grossi risultati con deltacortene 5 mg/die, infiltrazioni di triamcinolone acetonide ed esacetonide, ora ci hanno proposto reumaflex sottocute. Oggi doveva eseere la prima, e con il suppportO della pediatra Nn siamo riusciti a fargli l'iniezione, nonostante due ore di tentativi di ogni tipo con le parole più dolci e incoraggianti che avessimo, lui ha urlato e si e' dimenato rendendo impossibile l'iniezione. Martedì ripeteremo artrocentesi e infiltrazioni, alle 4 articolazioni coinvolte. C'è qualcuno che sta facendo questa terapia su un piccolo, e mi può aiutare a capire come fare a fargliele accettare senza un trauma stressogeno esagerato? Purtroppo la sua prima esperienza con ospedali e dottori e stata molto traumatizzante perché nell'ospedale della mia città e stata eseguita la prima artrocentesi e infiltrazioni solo in lieve sedazione quindi praticamente sveglio, tenendolo stretto in 4:(((. Ora siamo seguiti a Padova dove l'attenzione per il controllo del dolore nelle pratiche invasive per bambini e al massimo. Ma ormai il trauma e fatto!
Grazie per chi vorrà condividere,
Un abbraccio S.

ciao SILVIA,
mi dispiace molto x il tuo piccolino,non sò darti consigli ,
ma ti sono vicino,
ti abbraccio forte forte,,un bacino al piccolo,,

Ciao Silvia,
comprendiamo la tua situazione che credo sia davvero difficile da gestire. Purtroppo anche io non so come aiutarti. C'è però la sezione dedicata ai piccoli. Magari tra poche ore potranno aiutarti Loredana o Rosaria (moderatori forum) .
Un abbraccio a te e un bacio al piccolo.

cara Silvia, come si fa a capire la sofferenza di una mamma quando vede star male il suo bambino???? io ho 3 figli e un pò ti posso capire ma solo chi ci sta dentro lo sa quanto fa male , io non posso aiutarti ma sicuramente qui troverai altre che sanno bene cosa consigliarti.Ti abbraccio forte ,un bacio immenso a tuo figlio.

CIAO SILVIA, TI DO IL BENVENUTO COME NOSTRA CONSUETUDINE MA, CREDIMI, LO FACCIO VERAMENTE A MALINCUORE; I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI NE' AVERE A CHE FARE CON MEDICI E OSPEDALI, MI DISPIACE TANTO.
TI SEGNALO INNANZI TUTTO LA NOSTRA SEZIONE DEDICATA AI PIU' PICCOLI DOVE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI GENITORI CHE HANNO I TUOI STESSI PROBLEMI E TROVARE ANCHE TANTI CONSIGLI viewforum.php?f=104-
MI LASCIA PERPLESSA LA TERAPIA SOTTOCUTE VISTO CHE E' UN EVENTO CHE TRAUMATIZZA IL PICCOLO OGNI VOLTA. PERCHE' NON ADOTTARE UNA TERAPIA ORALE? NE ESISTONO, PROVA A PARLARE CON I MEDICI E PROPORLA. IL TUO BIMBO, PURTROPPO, AVRA' SEMPRE A CHE FARE CON LE MEDICINE E TENERLO IN 4 PER FARGLI UNA PUNTURA SIGNIFICA SOLO AGGIUNGERE TRAUMA AL TRAUMA.
VI HANNO MAI PARLATO DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI? IN UN PAZIENTE COSI' PICCOLO POTREBBE ESSERE UNA BUONA SOLUZIONE PER TENTARE DI BLOCCARE LA MALATTIA.
CARA SILVIA TI CONSIGLIO DI APRIRE UNA DISCUSSIONE ANCHE NELLA SEZIONE DEI PICCOLINI COSI' DA AVERE TUTTI GLI AGGIORNAMENTI SOLO LI E MAGARI USARE QUESTA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI PER RACCONTARCI DI TE E DEL PICCOLO E FARVI CONOSCERE DAL RESTO DEL FORUM
TI ABBRACCIO E TI LASCIO UN BACINO PER IL CUCCIOLO.

ciao Silvia un bacino al piccolo

Ciao Silvia ,
vorrei davvero poterti aiutarti .....
ma credo che solo in ospedale ,medici conpetenti ed umani possano e debbano trovare la maniera piu' efficace e meno traumatica possibile per curare il tuo piccolino ,da parte mia tutto l'affetto e la comprensione possibile anch'io sono mamma,fatti forza ,siete nei nostri pensieri e nelle nostre preghiere
un abbraccio sincero e di cuore ,

CIAO SILVIA....CHE DIRE, SE DICO NELLA FORUM FAMIGLIA, LO DICO CON IL CUORE STRETTO, PERCHE' MI FA UNA RABBIA TROVARE BAMBINI COSI' PICCOLI CON MALATTIE COSI' PESANTI E DOLOROSE. IO POSSO SOLO DARTI LA MIA PIENA E COMPLETA SOLIDARIETA', E SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE IL TUO PICCOLO ESCA DA QUESTO INCUBO NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE.
UN GRANDE ABBRACCIO
GIO'

Ciao Reumamici, grazie a tutti coloro che ci hanno inviato un affettuoso pensiero. Ritengo sia soprattutto importante poterne parlare con chi già sta nel bel mezzo di questi cammini. Quando mi confronto con chi non ha nemmeno mai sentito parlare di AIG colgo lo sguardo commiserante, oppure oltremodo spaventato, o si cerca di banalizzare la situazione nella quale ci si è venuti ad imbattere da un giorno all'altro, senza neppure conoscerne le motivazioni. A Padova, visto l'insuccesso nella somministrazione di reumaflex, è stato alternativamente proposto la forma orale. Ma il problema mi rimane. Come fare ingoiare correttamente tre compresse da 2,5 mg una di seguito l'altro? se c'è qualcuno che ha pratica di somministrazione di compressine intere ad un piccolo ci aiuti, perchè a detta dei medici non si possono sminuzzare, e manipolare il alcun modo. Come le somministro con dello yogurt?
Un abbraccio

CARA SILVIA MI ACCORGO SOLO ADESSO CHE MI E' SFUGGITA LA TUA PRESENTAZIONE E NON TI HO ANCORA SALUTATA.....ANCHE SE COME SEMPRE....NON E' PER NULLA PIACEVOLE DARE IL BENVENUTO AI GENITORI DI UN PICCOLO REUMAMICO
IO SPERO TI LEGGANO E TI RISPONDANO I NOSTRI AMICI GENITORI DI ALTRI PICCOLO REUMAMICI
NELLA SEZIONE DEDICATA ALLE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI TROVERAI ALTRE STORIE E SAREBBE DAVVERO UTILE POTERTI CONFRONTARE CON CHI HA UN BAMBINO PICCOLO COME IL TUO, INSERISCI ANCHE LA' LA TUA RICHIESTA DI CONSIGLIO SULLA SOMMINISTRAZIONI DI METHOTREXATE AD UNA BAMBINO COSI' PICCOLO, MOLTI GENITORI INFATTI ENTRANO MAGARI PIU' FACILMENTE IN QUELLA SPECIFICA SEZIONE.
IO SONO UN EX "PICCOLA PAZIENTE" E CREDIMI RICORDO ANCORA....SOLO FLASH DELLA MEMORIA....QUANTE URLA PER TUTTE LE INIEZIONI CHE MI FACEVANO DA PICCOLA....E NEL MIO CASO ANCHE INUTILMENTE VISTO CHE NON C'ERANO FARMACI ADATTI E NEPPURE AVEVANO CAPITO COSA AVESSI, ADESSO I BAMBINI HANNO LA POSSIBILITA' DI CURARSI E QUINDI E' DAVVERO IMPORTANTISSIMO RIUSCIRE A TROVARE UNA MODALITA' DI SOMMINISTRAZIONE CHE NON STRESSI TROPPO IL BAMBINO MA CHE LO CURI EFFICACEMENTE.
PUOI PROVARE A FARGLIELO ASSUMERE CON DELLE BEVANDE CHE MAGARI GLI PIACCIONO, CON DEI SUCCHI DI FRUTTA, FARGLIELE INTRAVEDERE COMA UNA COSA BUONA, UNA SORTA DI RICOMPENSA SE HA FATTO IL BIMBO BUONO, UNA MEDICINA FATATA CHE GLI FARA' PASSARE TUTTO IL DOLORE.
INVENTA DEI GIOCHINI DOVE LE PILLOLETTE APPAIONO IMPROVVISAMENTE SOTTO IL TOVAGLIOLO LASCIATE DALLA FATINA BUONA...INSOMMA...DA MAMMA SONO SICURA CHE RIUSCIRAI A TROVARE I GIUSTI STRATAGEMMI PER FAR ASSUMERE IL FARMACO AL TUO PICCOLO SENZA CHE QUESTA SIA NECESSARIAMENTE UNA TORTURA INFLITTA.
SO CHE NON E' FACILE, MA LE MAMME HANNO 1001 RISORSE E SO CHE CE LA FARAI
UN ABBRACCIO A TE DAVVERO AFFETTUOSO ED UN BACIO AL TUO CUCCIOLO

CIAO SILVIA, PROVA A NASCONDERLE IN MEZZO AD UN CIBO CHE SAI CHE SICURAMENTE GLI PIACE. SE LO YOGURTH CON PEZZI DI FRUTTA PUO' ESSERE LA SOLUZIONE PROVA COSI' ALTRIMENTI NASCONDILE IN POLPETTINE PREPARATE CON CIO CHE GLI PIACE, SE OGNI TANTO MANGIA QUALCHE CARAMELLA INCARTALE PROPRIO COME UNA CARAMELLINA, CON DELLA BELLA CARTA COLORATA E PROPONILE COME PREMIO, OPPURE ORGANIZZA UNA PICCOLA CACCIA AL TESORO IN CUI SARA' LUI A DOVER TROVARE LE CARAMELLINE E SE LE TROVA TUTTE POI AVRA' IN PREMIO UN BOCCONCINO GHIOTTO. SONO TUTTI TENTATIVI PERCHE' I BIMBI SONO FURBISSIMI E LUI E' GIA' IN GUARDIA PERCHE' RICORDA LE PUNTURE. LA COSA IMPORTANTE CHE DEVI FARE E' NON FARTI VEDERE IN ANSIA DA LUI, SE CAPISCE CHE PUO' USARE LE PILLOLE COME "ARMA DI RICATTO" SARA' DIFFICILISSIMO FARGLIELE PRENDERE. UN'ALTRA COSA DA PROVARE E' QUELLA DI PRENDERE LE PILLOLE TUTTI INSIEME: TU E IL PAPA' (NON RICORDO SE HAI ALTRI BIMBI) PRENDETE TUTTI DELLE PILLOLE TUTTI INSIEME, LE VOSTRE SARANNO MENTINE E LE SUE IL FARMACO. CERCA CARAMELLINE CHE SOMIGLINO COME FORMA ALLE SUE PILLOLE E PROVA ANCHE QUESTA.
POI SPERIAMO CHE INVENTINO DELLE GOCCE.....
UN ABBRACCIO ED UN BACINO AL PICCOLO