Vinco sempre io ... non vale -
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
che dire? CORAGGIO!! Bisogna purtroppo passare anche da lì !! Darai tutta te stessa.....attenta ...perché sarai fragile!! un bacio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Forza Laura, capisco che è dura.
Un abbraccio
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
BIOPSIA SALIVARI NEGATIVA.
SI ESCLUDE SJOGREN.
e dire che la ghiandola salivare sn. si è riassorbita completamente!!!
i sintomi ci sono tutti...
non possono appiccicarmi l'etichetta della fibromialgia in questo frangente...
così non diagnosticano alcunché.
di male in peggio, la mia solita fortuna mi insegue dovunque.
allo stato attuale, sindrome sicca di ndd.

SI ESCLUDE SJOGREN.
e dire che la ghiandola salivare sn. si è riassorbita completamente!!!
i sintomi ci sono tutti...

non possono appiccicarmi l'etichetta della fibromialgia in questo frangente...
così non diagnosticano alcunché.
di male in peggio, la mia solita fortuna mi insegue dovunque.
allo stato attuale, sindrome sicca di ndd.

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Cara Alexia ..alexia88 ha scritto:Laura .. da una parte sono contenta che la biopsia sia negativa così almeno si esclude qualcosa ...
e capisco il tuo sconforto nel non capire cosa sta succedendo dato che ci sono i sintomi ..
quale è il prossimo passo???
e che ne so ??
il fine settimana, ho una sola destinazione. colui che mi ha dato la sua vita, e la mia.
Mi mandano a fare un torace, perchè la tosse non passa e io non respiro più.

sempre affanno, e la clavicola dx mi tormenta, oltre al dolore intercostale che quando tossico ...
poi vedremo. prox sett. torna reumatologa delle origini, andrò a rompere da lei .. e sentiamo cosa mi dice.
per la sindrome sicca non definita, capisco che non faranno nulla sinchè non farà danni evidenti.
e ad ogni modo, se non vedono non credono per cui, i cocci sono solo di chi ha il male.
Sono così stanca di porte chiuse, che avrei paradossalmente preferito una diagnosi positiva, ma pur sempre una diagnosi.
Il primo malcapitato che tenta di affibbiarmi un'etichetta da tre soldi tipo stress e similari,


Tu invece cerca di passare un buon fine sett. con tuo moroso ...

con simpatia, Laura.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
sono 440 km al giorno di macchina ... roba da stramazzare.
il mio papà è qui.

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
coraggio lauretta.....sicuramente sarà sempre con te!!! .....sono assolutamente sicura!!!
un forte abbraccio!!!
un forte abbraccio!!!
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Mi spiace veramente per te.......so come ti senti, e per quanto poco possa essere utile ti mando un abbraccio di conforto, fatti forza........
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
... Vedendo la malattia e la sofferenza inaudita del mio papà
mi rendo conto di quanto si sia fortunati ad avere un male guaribile, che permette di continuare a sperare, lottare, seppur doloranti, ma vivi.
la vita, quando impartisce le sue lezioni, è una maestra atroce ed esaustiva.
mi rendo conto di quanto si sia fortunati ad avere un male guaribile, che permette di continuare a sperare, lottare, seppur doloranti, ma vivi.
la vita, quando impartisce le sue lezioni, è una maestra atroce ed esaustiva.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Si si.....io in confronto non mi sento neanche malata....ma sì ci sono i soliti dolori...le stampelline...gli esami e le infiltrazioni....ma tutto il resto è vita....vita da vivere...ed è comunque tanta!!
Grande maestra....grandissima!!! A chi sa imparare insegna veramente tanto!!
Ancora un abbraccio!!
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Ancora un abbraccio!!
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Come non essere d'accordo? Un forte abbraccioLauraD ha scritto:... Vedendo la malattia e la sofferenza inaudita del mio papà
mi rendo conto di quanto si sia fortunati ad avere un male guaribile, che permette di continuare a sperare, lottare, seppur doloranti, ma vivi.
la vita, quando impartisce le sue lezioni, è una maestra atroce ed esaustiva.
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2014 asma
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Ciao cara Laura,grazie per i tuoi auguri.
Ti do il benvenuto ....con molto ritardo,ma da alcuni mesi sto poco in forum.
Ho letto di tee vedo che anche tu non ti fai mancare niente.
Sai,io ho avuto dei periodi veramente brutti,ed ho subito diversi interventi chirurgici alle mani e piedi,per le deformazioni e limitazioni funzionali,regali della
Mia artrite reumatoide che mi fa compagnia da quasi 30 anni.
Ma ti posso dire che ho vinto sempre io.
Adesso sto col solo cortisone,5 mg,di deltacortene.Non ho piu'sopportato le varie terapie,e sembra che per adesso vada bene..
Ti vorrei dire che anche con tanta sofferenza , io ho fatto tante cose.ti augo di essere sempre positiva,ci aiuta molto.
Ciaooooo
Ti do il benvenuto ....con molto ritardo,ma da alcuni mesi sto poco in forum.
Ho letto di tee vedo che anche tu non ti fai mancare niente.
Sai,io ho avuto dei periodi veramente brutti,ed ho subito diversi interventi chirurgici alle mani e piedi,per le deformazioni e limitazioni funzionali,regali della
Mia artrite reumatoide che mi fa compagnia da quasi 30 anni.
Ma ti posso dire che ho vinto sempre io.
Adesso sto col solo cortisone,5 mg,di deltacortene.Non ho piu'sopportato le varie terapie,e sembra che per adesso vada bene..
Ti vorrei dire che anche con tanta sofferenza , io ho fatto tante cose.ti augo di essere sempre positiva,ci aiuta molto.
Ciaooooo

duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Ti ringrazio, Duilia per avermi onorato con la tua esperienza...
non mancherò di ascoltare il tuo consiglio.
affettuosamente, Laura.
non mancherò di ascoltare il tuo consiglio.
affettuosamente, Laura.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Si, cara Veronica, spondiloartrite psoriasica...
sai, l'allergologo che mi ha testato il coxib è molto bravo.. Ha un ottimo fiuto diagnostico.
è riuscito ad escludere una forma autoimmune da avverse reazioni a sostanze, e mastocitosi...
il che non è poco!!
però mi ha trovato un helicobacter da paura!!!
ufff... Ancora non ho finito di peregrinare, vedi ??
inoltre eradicare un helicobacter comporta l'assunzione di antibiotico.. Speriamo almeno sia uno di quelli che già conosco e uso, visti i precedenti..
ma graaaaazie del tuo pensiero cara topina del forum
ora mi sento più leggera !!!
sai, l'allergologo che mi ha testato il coxib è molto bravo.. Ha un ottimo fiuto diagnostico.
è riuscito ad escludere una forma autoimmune da avverse reazioni a sostanze, e mastocitosi...
il che non è poco!!
però mi ha trovato un helicobacter da paura!!!
ufff... Ancora non ho finito di peregrinare, vedi ??

ma graaaaazie del tuo pensiero cara topina del forum

ora mi sento più leggera !!!

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- Iscritto il: 23/03/2014, 9:45
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
CIAO LAURA, TUTTO BENE IN MONTAGNA? SEI PASSATA DOVE ABITO, PENSA UN PO.....
GUARDA IL PANORAMA ANCHE UN POCHINO PER ME.......
TI AUGURO TANTA SERENITÀ, ED IL LUOGO AIUTA, BUON DIVERTIMENTO.......
GUARDA IL PANORAMA ANCHE UN POCHINO PER ME.......
TI AUGURO TANTA SERENITÀ, ED IL LUOGO AIUTA, BUON DIVERTIMENTO.......
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Sono tornata a rileggere questi post "delle origini" e mi accorgo che avete viaggiato con me tutto questo tempo, accompagnando le vicissitudini più disparate da quelle belle a quelle difficilissime ...
Sono cambiate tante cose nella mia vita da quel giorno in cui decisi di provare anche io a dare un piccolo contributo a chi avesse bisogno di aiuto ..
Non so se ci sono riuscita almeno in parte ...
Però sono riuscita almeno in un intento fermissimo che avevo:
Sentirmi uguale. Essere partecipe come una semplice goccia nel mare.
Vi porto nel cuore e nelle mie giornate.
Qualche volta parlo di qualcuno di voi, a casa o al lavoro, portandovi ad esempio, come si parla di un amico lontano di cui non si vuole perdere dentro di se' la traccia il ricordo ...
Aveva ragione Rosaria.
Il mio bilancio e' positivo, e lo sarà sempre.
L.
Sono cambiate tante cose nella mia vita da quel giorno in cui decisi di provare anche io a dare un piccolo contributo a chi avesse bisogno di aiuto ..
Non so se ci sono riuscita almeno in parte ...
Però sono riuscita almeno in un intento fermissimo che avevo:
Sentirmi uguale. Essere partecipe come una semplice goccia nel mare.
Vi porto nel cuore e nelle mie giornate.
Qualche volta parlo di qualcuno di voi, a casa o al lavoro, portandovi ad esempio, come si parla di un amico lontano di cui non si vuole perdere dentro di se' la traccia il ricordo ...
Aveva ragione Rosaria.
Il mio bilancio e' positivo, e lo sarà sempre.

L.