FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti ,ho passato tutto il pomeriggio a sbirciare il vostro forum in cerca di notizie e di coraggio e devo dire che ho trovato sia l'uno che l'altro.Vi ringrazio di cuore e mi sento veramente vicina a tutti voi per le sofferenze e le difficoltà che affrontate.Non so spiegare come mi sento in questo momento, confusa depressa ... combatto contro un nemico sconosciuto da tanti anni e fino ad ora ce l'ho fatta con le mie sole forze a vivere una vita"normale"naturalmente segnata da tanti sacrifici , incomprensioni e perfino sensi di colpa .Parto dall'inizio.Ho iniziato ad avere dolore ai tendini di achille da piccola , in seconda elementare(era il 1973/74) ,lo ricordo bene perchè spesso andando a scuola dovevo fermarmi e pensavo tra me e me che era davvero strano perchè non ero caduta ,non avevo messo male il piede ect. Verso gli 11 anni ho avuto le prime sciatalgie e intorno ai 20 la rigidità mattutina e il dolore notturno(incolpavo il materasso, visto che non potevo permettermi di comprarne uno nuovo ) A 21 anni il medico di base mi ha mandato da un ortopedico con le lastre della colonna ,lo specialista le ha guardate ed ha detto che non c'era niente di particolare solo che avevo la schiena di una settantenne disse proprio così .Aggiunse anche che,probabilmente a 40 anni, mi sarei ritrovata su una sedia a rotelle,Centomilalire e via senza darmi una terapia o prescrivermi degli esami, necessari, per formulare una diagnosi.Da quel momento ho fatto finta di non avere niente ,affrontando un giorno alla volta .A volte non andava neanche male , nonostante tutto ,a volte non riuscivo quasi a vestirmi non parliamo poi di piegarmi o infilarmi le calze .....Mi sono sposata ed ho avuto dei figli ,che a volte non riuscivo a vestire per accompagnarli alla materna .Ah,dimentivavo di dire, che,di figli, ne ho avuti ben 5 .Li ho cresciuti senza aiuti ,con totale dedizione superando ostacoli di ogni tipo che non sto a raccontarvi per non stancarvi troppo.Ora hanno 23,17,10 e due gemelli di 9 anni.Nel 2006 mi sono dovuta arrendere ad un entesite ad entrambe le caviglie ,non potevo muovermi dal male ,il mio medico di base mi ha dato un po di cortisone e mi ha fatto fare una lastra che ha confermato un artosi .Poi il nulla . Due anni così,tra alti e bassi, finchè,stanca di combattere contro i mulini a vento ,di testa mia ho fatto una visita a pagamento da un Reumatologo.Ho raccontato la mia storia, i miei dolori e finalmente ho trovato ascolto .HO 44 anni e finalmente la diagnosi di Spondilte Anchilosante .(ho cambiato medico)Sono bloccata dal 1 di ottobre da un'entesite con conseguente borsite al ginocchio.Sto prendendo cortisone ed indometacina,da giovedì ho iniziato a prendere il Methotrexate.Vedremo come va .Non mi abbate la malattia ,piuttosto la paura di non riuscire a conservare il mio posto di lavoro,perchè dal 2007 ,lavoro in un hotel dove faccio veramente di tutto ed è un lavoro davvero pesante , di cui ho estremo bisogno per pagare il mutuo di casa e crescere i ragazzi.Mi preoccupa il protrarsi della malattia,il mio datore di lavoro storce già il naso mi ha detto che lui ha bisogno di persone valide (un colpo diritto nello stomaco)Io mi considero una persona valida, per quello che ho dato e creato fino ad oggi, che in questo momento non può camminare nè fare le scale ,ma comunque valida. A grandi linee questa è la mia storia,ammetto che ora ho paura ,paura perchè a livello sociale non c'è un appoggio ,una rete di solidarietà che ci mette in condizione di lavorare, di essere utili a noi stessi alla nostra famiglia e alla società .Scusate lo sfogo,ma è davvero un brutto momento

Ciao mammagiù,
innanzitutto benvenuta nel forum...
Mi spiace tanto che in questo periodo tu ti senta sopraffatta dal dolore, dalle limitazioni fisiche, dalla paura e dall'insensibilità di alcune persone... Tu sei una persona valida, ma non c'è bisogno che te lo ricordi io, come tu scrivi, lo sai benissimo e se a volte dubiti ti basta guardare i tuoi 5 figli e tutta la strada che hai fatto con le gambe doloranti per ricordartelo...
Detto ciò, purtroppo molti di noi, anzi, credo quasi tutti, impiegano anni e anni per capire cosa gli sta accadendo, e anche in questo percorso si incappa nell'incompetenza di alcuni medici e nella superficialità o freddezza di altri... Ma l'importante è non demordere, è alzarsi un mattino con la voglia di vederne uno nuovo e sperare sia quello giusto e arrivare a una diagnosi... Che per noi è un punto di partenza, non di arrivo... Da lì partiranno le cure, che non sempre sono quelle giuste, ma si prova e se serve si modifica finchè si riesce a stare meglio se non bene... Spero che ora la nuova cura col Methotrexate ti dia giovamento... Spero che intanto tutto il resto vada bene, perchè, come dici tu, non è che siamo tanto aiutati sul piano socio-lavorativo... Ma la cosa più importante è, lo sto imparando ora che mi sto rassegnando al fatto di essere "malata" di qualcosa, anche se devo finire di capire bene cosa, capire che è un nostro diritto/dovere (quindi con meno sensi di colpa possibili nei confronti di amici, parenti, conoscenti... anche se è difficile...) modificare il nostro modo di vedere la vita, muoversi per obbiettivi un po' più piccolini e... avere tanta pazienza e coraggio... Ma questi, dalle tue parole, capisco che non ti mancano...
Ti abbraccio fortissimo, qui troverai tanti amici, tanto conforto e tanta vita!!!

In bocca al lupo per tutto, a presto,

Ciao Mammagiù e benvenuta anche da me. Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
In bocca al lupo per tutto!

Cara mammagiù, benvenuta anche da me. La tua storia è veramente ammirevole per come stringendo i denti hai affrontato tutto. Ti auguro che la nuova cura ti dia il giusto sollievo, anche se servono 3 mesi per vedere i risultati, io il metho lo inizio martedì. Potresti fare domanda di invalidità per poter poi accedere alle liste dei lavori protetti, un colpo di fortuna ti sarebbe dovuto dal cielo.Un grande abbraccio e l'augurio più sincero che tutto vada bene, sicuramente sarà così.

Grazie,mi sento meglio dopo aver scritto , sono riuscita a parlare dei miei problemi senza pensare che tanto chi mi ascolta non capisce ....
Per me è già molto.Grazie per avermi risposto e confortato ,sul forum ho trovato forza e umanità,quello che manca di solito nelle persone.
Spero di stringere delle amicizie vere con voi e di potervi in qualche modo essere di aiuto ,solitamente sono molto allegra ed energica.
Leggendo le vostre storie mi sono resa conto che parecchie di queste malattie autoimmuni sono insieme e ho pensato di chiedere al medico di farmi fare il test per la fifromialgia.La stanchezza, i dolori diffusi ,l'insonnia la tachicardia i famosi tender point .....tutto sembra coincidere .
Ti saprò dire ,cmq devo fare il prelievo di controllo tra 15 giorni.
Ciao,buona giornata.

un grande abbraccio e un fortissimo invito a non abbassare la guardia,e come dice Alessandro, un giovane amico del Forum:"AVANTI TUTTA!! ".GIULIACHEAMAILMARE.

Ciao mammagiù, benvenuta anche da parte mia.
Mi dispiace per quante ne hai dovute passare... troppo, troppo tempo senza una diagnosi... non è giusto!
La tua forza di volontà però alla fine ha vinto...
Che bello hai due gemellini...
Un abbraccio... spero ti troverai bene qui con noi.

Ciao mammagiù, benvenuta tra noi, come di prassi devo invitarti a leggere il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
Proprio come è capitato a te, anche io negli anni '70 ancora non avevo una diagnosi e peregrinavo tra ortopedici vari perchè la figura del reumatologo era praticamente inesistente ed i medici di base nulla ne sapevano di reumatologia.
Ma dai....ce l'abbiamo comunque fatta ed oggi siamo quà, sappiamo cosa combattere ed abbiamo finalmente i mezzi per farlo ed anche la grande gioia di sapere che chi si ammala oggi ha più possibilità di non avere danni irreversibili, anche se ancora oggi alcuni casi sono di difficile diagnosi
E' verissimo che in Italia non ci sono iniziative valide ad aiutare chi è affetto da malattie croniche ed è costretto a lavorare, in altri Paesi d'Europa la situazione è decisamente migliore, soprattutto nel nord Europa.
Ma in Italia è il concetto di "stato sociale" che non esiste o che comunque viene quotidianamente disatteso quando si richiede una invalidità oppure una inabilità oppure delle esenzioni, infatti anche quelle pochissime agevolazioni previste dalla Legge, spesso ll'atto pratico vengono rifiutate dalle Commissione preposte ad assegnarle.
Purtroppo non siamo per nulla messi bene....ma quà il discorso diventerebbe troppo lungo ed io invece in questo tuo diario personale, vorrei che tu ci parlassi di te e della tua vita, che tu sia forte e decisa lo si capisce dal semplice fatto che malgrado le tue grose difficoltà, la sofferenza ecc. ecc. lavori e porti avanti una famiglia numerosa è grazie a persone come te che nonostante nulla il nostro Paese tira avanti, speriamo che prima o poi qualcuno tra coloro che ci governano lo capiscano e ne tengano conto
Ciao carissima, aspetto presto tu notizie, la mia storia la trovi riassunta in calce ai miei messaggi

Benvenuta Mammagiù, ammazza ti sei fatta 5 figli niente male. Non commento la indelicatezza di quel medico da strapazzo che meglio faccia qualcos'altro che praticare la medicina. Se non hai ancora l'invalidità civile ti invito a fare la visita e a richiederla, poi sarai tu col sindacato a pensare se far avere il documento al datore di lavoro o meno. Sicuramente avrai oltre il 46% e potrai iscriverti nelle categorie protette, legge 68 del 1999, dove ti consentono di trovare altro lavoro idoneo, e di tutelarti nel posto del lavoro, almeno sulla carta, vabbè un pò anche di sostanza, dipende dal patronato che ti tutela. Non ci dici che titoli di studio hai, per capire come dovresti essere impiegata altrove.

Ciao Mammagiù,
qui hai la possibilità di scrivere come un fiume in piena, sarai sempre capita, sostenuta e incoraggiata. Lo hanno fatto in tante per me e ora, lascio che le dita corrano veloci sui tasti per sfogarmi. E se l'allegria viene dal cuore, quando leggo di qualche amica che sta meglio, sono felice!
Un abbraccio

CIAO MAMMAGIU' BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

mammmagiù ha scritto:A 21 anni il medico di base mi ha mandato da un ortopedico con le lastre della colonna ,lo specialista le ha guardate ed ha detto che non c'era niente di particolare solo che avevo la schiena di una settantenne disse proprio così .

questa frase mi ha colpito molto perche è la stessa cosa che ha detto a me un ortopedico a 25 anni, solo che era quella di un'ottantenne.
e mi disse che se non facevo niente per rimediare anche io avrei fatto la stessa fine. poi mi mandò dalla chiropratica che m'ha rovinato il collo. esilarante la cosa!!!!

cmq benvenuta nel forum, sono sicura che ti troverai come in famiglia!!!!

CIAO MAMMAGIU'
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
HO LETTO CHE HAI AVUTO I PRIMI DISTURBI DI MALATTIA FIN DA PICCOLISSIMA DALLE ELEMENTARI E NEL FRATTEMPO NE HAI PASSATE DI OPINIONI E COMMENTI DI MEDICI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI VERA E PROPRIA!
PUOI RITENERTI SODDISFATTA PER AVERE SEMPRE LAVORATO E CRESCIUTO CINQUE FIGLI NON E' FACILE PER CHI STA BENE FIGURIAMOCI PER CHI CONVIVE CON UNA MALATTIA REUMATICA E AUTOIMMUNE!
PER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO E' DAVVERO UN PROBLEMA DI MOLTI DI NOI, ANCH'IO LO STO VIVENDO FRA ALTI E BASSI...PIU' BASSI CHE ALTI POTREI DIRE! DIVENTA DAVVERO DIFFICOLTOSO SIA SE SI FA UN LAVORO NON ESATTAMENTE IDEALE E ADERENTE ALLE PROPRIE LIMITAZIONI E DOLORI CHE PROVOCA LA MALATTIA STESSA. MA ANCHE NEI CONFRONTI DEL DATORE DEL LAVORO CHE NON SA PIU' DOVE COLLOCARTI E SI PREOCCUPA DI POTERE AVERE UN LAVORATORE LIMITATO NELLA SUA ATTIVITA' E QUINDI DI TRARRE MENO LAVORO RISPETTO A UN LAVORATORE SENZA ALCUNA LIMITAZIONE.
ANCH'IO MI ASSOCIO NEL CONSIGLIARTI SE NON L'HAI ANCORA FATTA LA DOMANDA DI INVALIDITA' CIVILE PER POTERE ENTRARE AL COLLOCAMENTO MIRATO NELLE CATEGORIE PROTETTE. ANCHE SE ATTUALMENTE NEL MERCATO DEL LAVORO E QUINDI ANCHE PER INVALIDI CIVILI NON CI SONO MOLTE OFFERTE E' SEMPRE MEGLIO FARLO, QUALCHE OPPORTUNITA' QUALCHE VOLTA ARRIVA E ALMENO SI E' UN PO' ANCHE SE POCO, TUTELATI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO

non ho nulla da aggiungere all'ammirazione e solidarietà già espresse dagli altri amici per cui mi limito a darti il mio caloroso benvenuto!

ciao mammagiù, sono giusy ho letto la tua storia credo che non ci sia altro da aggiungere a quello che ti hanno scritto le altre amiche del forum ,ti do il mio benvenuto ,vedrai ti troverai bene, almeno per un sostegno morale che spesso i medici non sanno dare , sono sicura che presto passiamo chiamarti "mammasu" un'abbraccio . La mia storia la puoi leggere qui sotto

Ciao,grazie a Tutte per l'affetto che mi avete subito dimostrato, ma non merito ammirazione ,non da Voi, che sicuramente avete faticato e sofferto anche più di me
Io ho sempre fatto l'impossibile per essere all'altezza in ogni occasione cercando di dare piuttosto che avere ,spesso a mio discapito e forse non lo consiglierei ad altri ,non a mia figlia per esempio ,ma io sono fatta così e per quanto cerchino di "educarmi " ,non riesco ad essere diversa.
Domani provo a tornare al lavoro,è un azzardo,ma una collega mi ha detto che il titolare parla già di una nuova assunzione e io tremo al pensiero di essere messa da parte.Dicono che non può licenziarmi ,cmq ci sono tanti modi per sbarazzarsi di qualcuno che consideri di troppo.
Non sono ancora al 100 ,ma ce la posso fare .....come ho fatto in passato.
Molte di voi hanno vissuto questo momento o lo stanno vivendo, perciò, non ho bisogno di spiegarvi quello che provo.
Dico solo che, come spesso capita, chi smuove le montagne, spesso è costretto ad annegare in un bicchiere per colpa dell'indifferenza o della cattiveria di qualcuno o semplicemente di questa società cosiddetta civile ,che troppo spesso è cieca e sorda .Troppo spesso vanno avanti le persone che sgomitano, che non si fanno scrupoli e poi li ritrovi nei posti di comando ,ma con quale umanità ? Come cambieranno le cose ?
Io combatto la mia battaglia ,come Voi,non mollo e cerco di educare i miei figli al rispetto e alla solidarietà verso il prossimo .Spero, che anche noi ,che non siamo famosi e apparentemente non contiamo niente possiamo lasciare il segno , creare un società migliore.Io comincio da me e dai miei 5 figli .Domani si dovranno confrontare con situazioni difficili ,magari saranno nella posizione del più "forte " ( mi auguro ) e sapranno fare la cosa Giusta .
Anche da Voi ho preso forza ,perchè siete speciali ,lottate , pronte a dare conforto e quando vi sentite fragili, vi stringete proprio come fa una famiglia e questo è molto bello. E' un abbraccio che si sente .Ho ricaricato le energie e domani vado e Vi porto con me . Se , mi sentirò un pò in difficoltà, Penserò a VOI e tutto sembrerà più facile .Un abbraccio a tutte ,di CUORE .

Grazie x gli apprezzamenti che hai nei ns.confronti, ti auguro che domani sia una giornata speciale, che tu non abbia dolore e che il titolare diventi una persona sensibile alle problematiche dei suoi dipendenti e in special modo alle tue. Un abbraccio forte (è con persone come te che si spera il mondo cambi)

CIAO MAMMAGIU' NELLA FORUM FAMIGLIA
UN BACIO GIO'

Ciao,a tutte
sono ancora ko con il ginocchio,da un mese ,non vedo miglioramenti .
Sono andata al lavoro giovedì, come avevo scritto
E' stata dura ,mamma se e' stata dura,alle 10 ero gia' disperata solo che il mio turno finisce alle 12,30.Voi direte perche' sei andata allora ?
Il mio titolare ,quando mi ha visto non mi ha chiesto nemmeno per educazione come stavo ,niente.Ho fatto 13 giorni di malattia e ne avrei dovuti fare ancora ,ma per evitare ritorsioni ,mi sono sacrificata .Quando sono tornata a casa ,mi son messa sul divano con il ghiaccio ,ho fatto tens e microcorrenti tutto il pomeriggio e tutta sera.Al mattino stavo un po meglio ,credo che da Lassù , mi abbia dato una mano .Purtroppo tira una brutta aria per me ,alcune colleghe hanno messo in giro la voce che resto a casa senza motivo ,per farmi una domenica in più in famiglia.Tutta cattiveria gratuita e pure il titolare ha abboccato.Quando si è impegnati a combattere contro certe malattie che ti abbattono anche moralmente ,non si dovrebbe essere costretti a difendersi anche da queste calunnie,purtroppo è così.Credo che nemmeno si rendano conto di quanto male fanno.,o forse non interessa.Anche voi ,Vi sentite cambiate dentro ? Io mi accorgo che troppo spesso sono nervosa e ansiosa .Ho degli sbalzi di umore che spesso non riesco a controllare .Non so se dipende dal fatto che dormo poco o niente o da me ,semplicemente ,forse è colpa mia ,Non ho buoni rapporti con le persone e Dio sa se lo vorrei,mi sento sempre più isolata.Anche in famiglia ,mi accorgo che delegando parecchio alle figlie più grandi ,i piccoli contano sempre meno su di me e questo fa male anche se è normale che sia così.....non ho un compagno presente e il fardello pesa sempre più ....poi tante uscite mancate ,momenti di svago a cui tutti hanno dovuto rinunciare e sempre a causa mia.Senza me non vanno ,dicono "non è bello senza la mamma" So che mi capite .Fare la mamma viene prima che fare la malata ,fino ad ora ce l' ho fatta ,incrociate le dita per me .
Continuo con il METHO , il CELEBREX (ho interrotto il cortisone,forse troppo presto ma sono già una botte ) il 12 di novembre farò la risonanza ,a forza di infiammazioni ho paura che il danno sia serio.Vedremo ,grazie per avermi ascoltato ,vi saluto con affetto e vi auguro giornate piene di sole dentro e fuori ,lontano dai dolori e dalla gente cattiva .Un abbraccio speciale alle amiche della Liguria ,conosco i posti devastati dall'alluvione e sono molto addolorata per le famiglie che hanno perso persone a loro care ,amici o la casa .Una preghiera per tutti , l'augurio che possiamo essere presto consolati .CIAO

Le coltellate di cattiveria non mancano mai... e quanti bocconi amari si devono ingoiare! Al super, mi appoggiai al carrello perchè zoppicavo vistosamente e mi accorsi che una coppia, nemmeno giovane, si girò a guardarmi e sorrideva.... Mia nonna mi diceva che "il mondo è una ruota che gira..." Oggi, riconosco di essere una mezza "carogna", se qualcuno mi dice "quanto mi dispiace" e poi magari pensa che fingi o porti sfiga, mentalmente mi siedo e aspetto sulla riva del fiume che... LA CATTIVA NON SONO IO! CHI SOSPETTA CHE MENTA SPUDORATAMENTE SARA' GIUDICATO.... NON DA ME!
UN ABBRACCIO MIA CARA.