AGGIORNAMENTI MATTIA
-
- Messaggi: 20
- Iscritto il: 21/08/2013, 11:41
AGGIORNAMENTI MATTIA
Ciao a tutti.ahime dal risultato dell'esame HLA con quesito sulle spondiloartriti,purtroppo sono risultato compatibile.adesso il reumatologo mi ha detto di finire di prendere l'arcoxia per altre 3 settimane,dopodichè inizierò una nuova cura(probabilmente il biologico)vista la gravità della situazione e nonostante io prenda 4 pillole di sulfasalazina,la situazione non è cambiata molto.volevo solo chiedervi una cosa riguardo il biologico,ho sentito dire che costi parecchio,ma ci sono agevolazioni per noi malati reumatici? vi ringrazio
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Matteo, tranquillo! pochissimi potrebbero permettersi il biologico...
ma non sei già esente per patologia ? la sulfasalazina la paghi? dovresti pagare al mx il tiket!
se non lo sei, il tuo medico reumatologo deve farti la diagnosi su un foglio, tu devi portarlo alla tua ASL, dove segneranno sul libretto (e nei loro archivi ) il codice di esenzione relativo alla tua patologia.
da quel momento sei esente per certi esami diagnostici , per certi farmaci, e per il biologico non pagherai nulla, lo dovrai andare a ritirare alla farmacia ospedaliera, o dove ti indicherà il tuo reum, che ti avrà fatto il piano terapeutico che porterai appunto dove poi lo ritirerai.
spero di esserti stata utile.
ciao
silvana
ma non sei già esente per patologia ? la sulfasalazina la paghi? dovresti pagare al mx il tiket!
se non lo sei, il tuo medico reumatologo deve farti la diagnosi su un foglio, tu devi portarlo alla tua ASL, dove segneranno sul libretto (e nei loro archivi ) il codice di esenzione relativo alla tua patologia.
da quel momento sei esente per certi esami diagnostici , per certi farmaci, e per il biologico non pagherai nulla, lo dovrai andare a ritirare alla farmacia ospedaliera, o dove ti indicherà il tuo reum, che ti avrà fatto il piano terapeutico che porterai appunto dove poi lo ritirerai.
spero di esserti stata utile.
ciao
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
-
- Messaggi: 20
- Iscritto il: 21/08/2013, 11:41
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
sisi sulfasalazina e arcoxia pago solo il ticket e la diagnosi è stata solo ipotizzata su carta,ma alla prossima visita verrà formalizzata definitivamente
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
TRANQUILLO MATTIA, IL BIO COSTA DAVVERO TANTO CHE DAVVERO POCHI POTREBBERO PERMETTERSELO,
TI VERRA' PRESCRITTO DAL CENTRO DI REUMATOLOGIA CHE TI SEGUE CON UN PIANO TERAPEUTICO.
SE E' UN BIO CHE SI FA' PER INFUSIONE, TI VERRA' ANCHE SOMMINISTRATO PRESSO LO STESSO CENTRO, SE E' UN BIO CHE SI FA' SOTTOCUTE E QUINDI AL PROPRIO DOMICILIO, DIPENDE DA COME SONO ORGANIZZATI NEL CENTRO DI REUMATOLOGIA CHE TI SEGUE.
ALCUNI LO PRESCRIVONO E LO CONSEGNANO ANCHE, ALTRI LO PRESCRIVONO MA POI IL PAZIENTE LO DEVE RITIRARE PRESSO LA FARMCIA ASL CHE, NELLA PROPRIA ZONA, SI OCCUPA DELLA DISTRIBUZIONE DI TALI FARMACI.
OVVIAMENTE NON CI SONO COSTI PER IL PAZIENTE
IL BIO DA RITIRARE, DEVE ESSERE TRASPORTATO IN BORSA TERMICA CON PANETTI REFRIGERANTI
IL CENTRO DI REUMATOLOGIA TI DARA' TUTTE LE INDICAZIONI DEL CASO, IN BOCCA AL LUPO PER LA NUOVA TERAPIA E VEDRAI CHE, SE IL FARMACO FUNZIONA, SARA' TUTTA UN'ALTRA VITA
TI VERRA' PRESCRITTO DAL CENTRO DI REUMATOLOGIA CHE TI SEGUE CON UN PIANO TERAPEUTICO.
SE E' UN BIO CHE SI FA' PER INFUSIONE, TI VERRA' ANCHE SOMMINISTRATO PRESSO LO STESSO CENTRO, SE E' UN BIO CHE SI FA' SOTTOCUTE E QUINDI AL PROPRIO DOMICILIO, DIPENDE DA COME SONO ORGANIZZATI NEL CENTRO DI REUMATOLOGIA CHE TI SEGUE.
ALCUNI LO PRESCRIVONO E LO CONSEGNANO ANCHE, ALTRI LO PRESCRIVONO MA POI IL PAZIENTE LO DEVE RITIRARE PRESSO LA FARMCIA ASL CHE, NELLA PROPRIA ZONA, SI OCCUPA DELLA DISTRIBUZIONE DI TALI FARMACI.
OVVIAMENTE NON CI SONO COSTI PER IL PAZIENTE
IL BIO DA RITIRARE, DEVE ESSERE TRASPORTATO IN BORSA TERMICA CON PANETTI REFRIGERANTI
IL CENTRO DI REUMATOLOGIA TI DARA' TUTTE LE INDICAZIONI DEL CASO, IN BOCCA AL LUPO PER LA NUOVA TERAPIA E VEDRAI CHE, SE IL FARMACO FUNZIONA, SARA' TUTTA UN'ALTRA VITA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Ciao Mattia...
e se dovessimo pagare per tutte le medicine che prendiamo non basterebbero 3 lavori per mantenerle!!!!
Intanto fai l'esenzione....ti fai rilasciare il foglio dall'ospedale con l'esenzione da portare poi alla ASL. Così non paghi più niente in quanto sarei esenhte per la tua patologia. Anche per gli esami del sangue che saranno più frequenti per via del biologico
Buon weekend
Laura
e se dovessimo pagare per tutte le medicine che prendiamo non basterebbero 3 lavori per mantenerle!!!!
Intanto fai l'esenzione....ti fai rilasciare il foglio dall'ospedale con l'esenzione da portare poi alla ASL. Così non paghi più niente in quanto sarei esenhte per la tua patologia. Anche per gli esami del sangue che saranno più frequenti per via del biologico
Buon weekend
Laura
-
- Messaggi: 20
- Iscritto il: 21/08/2013, 11:41
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
I dolori insopportabili continuano,nonostante stia prendendo anche l'arcoxia...spalle scapole e polsi scricchiolano a volontà' e il dolore mi sta massacrando...forse giovedì prossimo il reum mi visiterà per l'ultima volta,per poi affidarmi all'ospedale di Pescara per iniziare il biologico...oltretutto ho sempre gola secca , stimolo a deglutire e lingua biancastra...riesco studiare poco musica e a febbraio avrei il diploma...non so fino a quando resistero'....
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Quando riceverai la confezione del biologico, scommetto che salterai dalla sedia leggendo il prezzo. Io sono rimasto stupito che il SSN dia così tanto per i reumatici, però se ci pagasse le rmn sarebbe pure meglio. Si sa che è un investimento, ma potrebbero pure scegliere di non darci nulla, di tagliare come fanno in tanti altri settori. Mi sembra molto strano che qualcosa funzioni bene in Italia.
Ti auguro di conseguire al più presto il diploma.
Ti auguro di conseguire al più presto il diploma.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Ricordati di fare presente al reum tutti i sintomi, compreso gola etc., e facci sapere che ti dice, ti auguro una nuova cura e di stare meglio presto, un abbraccio.matteo2210 ha scritto:I dolori insopportabili continuano,nonostante stia prendendo anche l'arcoxia...spalle scapole e polsi scricchiolano a volontà' e il dolore mi sta massacrando...forse giovedì prossimo il reum mi visiterà per l'ultima volta,per poi affidarmi all'ospedale di Pescara per iniziare il biologico...oltretutto ho sempre gola secca , stimolo a deglutire e lingua biancastra...riesco studiare poco musica e a febbraio avrei il diploma...non so fino a quando resistero'....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
MATTEO MI ACCODO AD AMICA68, DI' AL TUO MEDICO QUESTI SINTOMI CHE STAI AVENDO PRIMA DI INIZIARE LA TERAPIA CON IL BIO.....MI RACCOMANDO!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
-
- Messaggi: 20
- Iscritto il: 21/08/2013, 11:41
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Ciao a tutti,mi ero riscritto perché non ricordavo la password che ancora adesso non ritrovo,sono riuscito ad entrare dal tabnlet perché era ancora salvata,comunque scrivo perché dopo aver fatto 6 mesi di enbrel,sostanzialmente non é cambiato molto e adesso il reum mi sta facendo fare il wash out ,cosi alla prossima visita del 13 gennaio 2015 dovrei iniziare humira...il reum mi ha detto che per le spondiloartriti le carte da giocare non sono molte,essendoci solo 4 biologici da poter utilizzare e questo mi sta facendo preoccupare e non poco... Tra poco finirò tra l altro il nicozid,sperando che non sia causa del valore un po alterato delle analisu sulla transaminasi...
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Ciao io ho la spondilite in cura con humira e mi trovo molto bene
Spero che sia così anche per te ognuno deve trovare la sua terapia personalizzata
Aspetto notizie Giovanna
Spero che sia così anche per te ognuno deve trovare la sua terapia personalizzata
Aspetto notizie Giovanna
-
- Messaggi: 20
- Iscritto il: 21/08/2013, 11:41
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
[quote][/quote] lo spero proprio giovi...se un moderatore leggesse questo post,potrebbe inviarmi un PM con la mia password che non ricordo?
-
- Messaggi: 20
- Iscritto il: 21/08/2013, 11:41
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Ciao a tutti,ieri ho appena iniziato ad assumere humira, ma questa mattina sto proprio male ,dolore al collo soprattutto...e da qualche mese acufeni cronici all'orecchio sinistro che ho riferito al dottore , il quale mi ha detto di vedere dall' otorino... Non ne posso piu....
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Ciao, cosa intendi precisamente per acufeni? Cosa provi?
Anche io assumo Humira e da un po' di mesi ho fastidi alle orecchie, specialmente a sinistra. Abbiamo tolto Methotrexate dalla terapia al momento per cui lo escluderei. Sono stato visto da due otorini, di cui l'ultimo fidato e amico di famiglia. Entrambi hanno escluso patologie dell'orecchio e l'ultimo ha ipotizzato disturbi psicouditivi legati al Methotrexate (che ora non prendo da un mese e mezzo).
Mi è stato proposto di fare una consulenza neurologica, ma per ora ho tirato avanti.
Anche io assumo Humira e da un po' di mesi ho fastidi alle orecchie, specialmente a sinistra. Abbiamo tolto Methotrexate dalla terapia al momento per cui lo escluderei. Sono stato visto da due otorini, di cui l'ultimo fidato e amico di famiglia. Entrambi hanno escluso patologie dell'orecchio e l'ultimo ha ipotizzato disturbi psicouditivi legati al Methotrexate (che ora non prendo da un mese e mezzo).
Mi è stato proposto di fare una consulenza neurologica, ma per ora ho tirato avanti.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
-
- Messaggi: 1
- Iscritto il: 03/12/2014, 13:56
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
ciao luigi,per acufeni intendo rumore cronico all'orecchio sinistro...mattina pomeriggio e sera...prima visita dall'otorino ed ha escluso patologie all'orecchio,quindi mi ha dato degli esami audiometrici da fare...insomma questo rumore va ad aggiungersi agli altri impedimenti...ma l'humira funziona su di te? io lunedi ho la seconda puntura...il collo me lo sento a pezzi come lo muovo dolori e scrosci ,cosi come spalle e cingolo scapolare...per non parlare delle ginocchia. ho provato addirittura a mangiare per un mese e mezzo senza glutine,poi il gastroenterologo mi ha detto di tornare a mangiar normale perche cosi non si poteva capire se fossi celiaco o meno...cosi sono in attesa delle analisi antigliadina
antigliadina e altri 2 valori...non so piu cosa fare e la cosa piu brutta è che ho soli 22 anni
antigliadina e altri 2 valori...non so piu cosa fare e la cosa piu brutta è che ho soli 22 anni
Re: AGGIORNAMENTI MATTIA
Quindi, il tuo disturbo è completamente diverso dal mio. Mi spiace di non poterti aiutare.
Humira per me funziona. Ho fatto poco più di 30 iniezioni, anche se da quando ho sospeso Mtx qualche lieve risentimento alla schiena è tornato.
Le mie gionocchia non sono ok, ma la situazione è stazionaria e ormai, a forza di abitudine, sopportabile. Tant'è che sto anche correndo un giorno sì e due no. Nel mio caso è il male minore fisico e mentale.
Non ho provato mai a fare grossi cambiamenti nella mia dieta, anche perché cerco già di protendere sul vegetale e i cibi ricchi di omega3. Riguardo il glutine, invece non ho mai provato senza. In ogni caso sono risultato negativo alle transglutaminasi.
Capisco il tuo senso di incertezza, io ho solamente 3 anni più di te.
So che è dura, ma potresti pensare positivo riguardo il fatto che, quando il biologico funziona (e ce ne sono un bel po' da provare), i sintomi infiammatori scompaiono. Non solo, la ricerca medica va avanti in tutti i campi, se non in reumatologia, almeno in ortopedia. Insomma possiamo contare su due branche mediche per curarci da ciò che la malattia ci riserverà in futuro.
Humira per me funziona. Ho fatto poco più di 30 iniezioni, anche se da quando ho sospeso Mtx qualche lieve risentimento alla schiena è tornato.
Le mie gionocchia non sono ok, ma la situazione è stazionaria e ormai, a forza di abitudine, sopportabile. Tant'è che sto anche correndo un giorno sì e due no. Nel mio caso è il male minore fisico e mentale.
Non ho provato mai a fare grossi cambiamenti nella mia dieta, anche perché cerco già di protendere sul vegetale e i cibi ricchi di omega3. Riguardo il glutine, invece non ho mai provato senza. In ogni caso sono risultato negativo alle transglutaminasi.
Capisco il tuo senso di incertezza, io ho solamente 3 anni più di te.
So che è dura, ma potresti pensare positivo riguardo il fatto che, quando il biologico funziona (e ce ne sono un bel po' da provare), i sintomi infiammatori scompaiono. Non solo, la ricerca medica va avanti in tutti i campi, se non in reumatologia, almeno in ortopedia. Insomma possiamo contare su due branche mediche per curarci da ciò che la malattia ci riserverà in futuro.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»