Ciao nuova arrivata

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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Alessia ciao ...
Che tipo di fans stai prendendo ??
io sono allergica a quasi tutti, ma i coxib (Arcoxia, Algix Celebrex ecc.) per qualche giorno riesco a tollerarli e mi aiutano molto ...Quest'anno mi sono rquasi risparmiata la solita dolorosissima sinovite polsi e metacarpi con solo una settimana di Algix.
Li hai già provati ?
Con che esito ? : Love : L.
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speranza_ultima
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da speranza_ultima »

ciao Alessia, ho appena letto, mi dispiace tanto, anche io ho tollerato abbastanza l'arcoxia e all'ultima visita di controllo mi aveva detto che se avevo dolori potevo prenderlo per periodi di al max 5-6 giorni, mentre il diclofenac mi ha creato diversi problemi e senza risolvere niente
La speranza è l'ultima a morire
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

: Blink : : Blink : ...

Ecco, questo è proprio quello che non si vorrebbe mai leggere ...
E invece pare che ci dobbiamo passare, prima di trovare uno sbocco !!
Mi domando il perché...

: Hurted :
Una carezza per te.
Spero che la svolta arrivi presto ... L.
giovi74
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Ciao alessia ti sono vicina io quando avevo dolori molto forti prendevo anche io l' algix che su di me funzionava molto bene
Un caro abbraccio Giovanna
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lorichi
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSIA, MI DISPIACE SENTIRTI COSI' E' UNA COSA CHE HO PROVATO PER MOLTI ANNI E SO QUANTO DOLORE PROVI.
MA NON PUOI PRENDERE UN PO DI CORTISONE PER QUALCHE GIORNO? NON RICORDO A CHE PUNTO SEI CON LE INDAGINI E SE IN QUESTO MOMENTO PUOI PRENDERE FARMACI O NO CHIEDI AL MEDICO.
IN QUESTI CASI IO PRENDEVO (SU INDICAZIONE MEDICA OVVIAMENTE) 2/3 GIORNI DI CORTISONE AD ALTO DOSAGGIO E POI BASTA ED HA SEMPRE FUNZIONATO A MERAVIGLIA. CERTO NON E' UNA TERAPIA MA UNA SOLUZIONE TAMPONE PERO', ALMENO, TI TOGLI QUEL DOLORE ACUTO CHE BEN CONOSCIAMO.....
TI ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

... Posso aggiungere che nel momento contingente, e per lo stesso motivo qui sopra esposto da Lori, e me è stato prescritto DEFLAN -dose d'attacco, per due tre gg, poi a scalare.

Credo che la terapia vada rivista in toto, e ovviamente, mai il fai da te giusto ??? ;)
ma Alessia lo sa, che gli ordini devono giungere dai "capi" ;)
bagghi68
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da bagghi68 »

Alessia hai tutte le ragioni!!! Bisogna camminare a questo mondo e bisogna stare in piedi!!! Hai contattato il reum??
Se no rivolgiti urgentemente ad un reparto di reumatologia... Anche tramite il pronto soccorso!!
Facci sapere!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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mammona
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

Alessia...
anche io penso che potresti andare al pronto soccorso, spiegare che sei in attesa di esiti e controlli per ricominciare una terapia, ma se possono darti qualcosa per tamponare questo momento così duro da affrontare!!..
alessia carissima, non importa se non sorridi, ci mancherebbe, noi ti vogliamo bene lo stesso, anzi...di più!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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piccola
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da piccola »

Alessia anche se non ti scrivo ti leggo spesso e mi dispiace sentirti così giù.. tutti i migliori consigli te li hanno dati le reumamiche più esperte.. io voglio solo dirti di tenere duro.. purtroppo questi momenti negativi sono sempre dietro l'angolo ma come arrivano prima o poi se ne devono pure andare!! e meglio prima che poi.. io sono stata malissimo a inizio anno, come te da non camminare.. ora sembra vada meglio ma ho paura a parlare troppo presto! vedrai che passerà appena aggiusti un po' la terapia e potrai recuperare quello che ti sei persa in questi giorni : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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claudimora
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da claudimora »

Cara Alessia, e invece è importantissimo sfogarsi, parlare, scrivere e anche piangere, quindi fallo, sai che qui tutte le amiche ci sono passate e sanno cosa vuol dire stare nei periodi più neri, ma vedrai che passerà, prima o poi si troverà la cura. Spero che intanto tu stia finalmente ri-assumendo qualche antidolorifico/cortisone, per alleviare i dolori in attesa dei risultati del DH. Ti abbraccio, coraggio!! : Love : : Love : : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Siamo in piena epidemia! Io sto soffrendo di atroci mal di testa che mi rendono più invalida dei dolori. Ho abbassato la luminosità dello schermo e sono in penombra.
NON PUO' PIOVERE PER SEMPRE....
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

Alessia carissima...già ieri ser avevo letto il tuo post ma non avevo potuto rispondere....
a parte che anche ora non so che dire...ma è mai possibile che devi stare così male...senza poter fare nulla?
ti sgrido un po': avresti dovuto andare al PS...capisco, quando una sta tanto male neppure ha la voglia di alzarsi, mettersi in auto...si ha solo voglia di rannicchiarsi e piangere....
lo so che stai aspettando tutti gli esami, ma...
mi fa piacere comunque che non ti sia sentita sola in quei momenti, oltre al tuo amore c'eravamo noi...e come non esserci...sei una ragazza piena di ottime qualità, che riescono a passare anche dallo schermo!! : Chessygrin :
un abbraccio forte : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : .

silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Ciao Alesssiiiaaa .... :-)

Dai, mi aggiungo alla carovana degli assenti dal lavoro... Mi.prendi a bordo ??? ;-) ;-)
Ho avuto altre due crisi ipertensive ecc. Ecc... Così oggi ho dovuto abbandonare l'ufficio e tornarmene a casetta.
Non può piovere sempre ... Infatti malediz ... Sta per nevicare !!!!
Comunque qualcosa mi dice che forse stavolta sarà la volta buona ... E se non altro non passarsela da soli in certi momenti ...
E' fondamentale !!! Io qui ho trovato aiuto ... Quindi ricorda io ci sono.
L. : Love :
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Ciao alessia anche io sono talmente dispiaciuta che non so cosa scriverti però puoi sempre contare anche su di me
Un abbraccio Giovanna
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