ci sono anche io

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casilully72
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Re: ci sono anche io

Messaggio da casilully72 »

Cara Giovanna, sono felice di leggere che non si tratti di niente di brutto!!! Certo è che un pò di tranquillità sarebbe gradita!!
Sicuramente con l'antibiotico tutto si risolverà al meglio.
Un abbraccio Gabriella
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mammona
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Re: ci sono anche io

Messaggio da mammona »

Sì, anche io felice per l'esito della visita...perchè quanto escludono qualcosa di veramente serio...c'è da festeggiare!!
pero'.....sempre ansie!! : Rolleyes :
passa un Natale sereno!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Marella71
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Marella71 »

Ciao Giovanna!
Volevo capire una cosa: la tua sacroileite mi hai scritto che non e' mai evoluta in spondilite. Il biologico che assumi ha uno scopo almeno in parte preventivo? Non mi e' chiaro fino a che punto la sacroilete vada trattata come malattia reumatica? Scusate l'ignoranza!!!
Oggi fatte analisi per hlb27, ieri risonanza bacino. Domani la ritiro, ma non so se avrò il coraggio di guardare il referto :(
Marella71
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Marella71 »

Come va la tua mastite? Anch'io di recente ho avuto un dolore sotto l'ascella, pressoché nel seno... Forse sono le costole...
giovi74
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Re: ci sono anche io

Messaggio da giovi74 »

Ciao chiedi tutto quello che ti viene in mente siamo qua apposta per confrontarci e sostenerti
Di sicuro il biologico mi ha tolto l' infiammazione alle sacroiliache
Ed ha anche prevenuto danni più estesi però nessuno come dice il mio reum sa quanto sarebbe stata di per se aggressiva la malattia
Io purtroppo ho contratto un' infezione cutanea grave al seno che si è propagata all' interno facendo il bagno in mare perché grazie al bio era immunodepressa
Era un batterio molto resistente ci ho messo sei mesi di cure antibiotiche ed ora penso di esserne uscita
Quando ho fatto l' RMN ho mandato mio marito a prenderla era un bollettino di guerra
In bocca al lupo Giovanna
Marella71
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Marella71 »

Mi dispiace tanto che ti sia presa una bestiacciaccia così brutta! Per fortuna è passata...
Certo che se uno potesse cmq fare subito le cure biologiche si perderebbe meno tempo... Tanto mi sembra di capire che i farmaci di fondo per la schiena siano inutili...
Sapete, vorrei che voi non foste solo amiche virtuali, ma che potessimo ogni tanto stringerci in un vero abbraccio...
Cmq siete fantastiche!!!
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Tiffany
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Tiffany »

Ciao Giovanna, passavo di qui e volevo lasciarti un saluto :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Tiffany »

Ho letto la tua risposta sul post di Dany. Credimi, non mi frega una cippa se sono o no in remissione. Una cosa è certa, il mio sistema nervoso inizia a sclerare di brutto. Stì dolori infami "passeggiano" ovunque. Che poi sul mio conto corrente devo aggiungerci pure il mal di testa!
Grazie comunque : Love :
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Marella71
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Marella71 »

Ti ho mandato un mp qui sul forum su gita a gardaland. Se hai voglia...
Valentina
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Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: ci sono anche io

Messaggio da Valentina »

Ciao Giovanna sono Valentina di Napoli e pian piano sto leggendo tutte le vostre presentazioni per conoscervi meglio. Oggi sono da te e la tua storia è molto simile alla mia: spondiloartrite e forse anche artrite psoriasica per dei segni alle unghie dei piedi. COMUNQUE qualunque sia la diagnosi ci sono dolori dolori e dolori. Anche io avrei dovuto iniziare con humira ma , se rivedi la mia presentazione , non posso per ora perché mi è risultato il quantiferon positivo. Nell attesa di poter iniziare spero per una piccola remissione come è successo per te..

MA TU ORA COME STAI? MI È SEMBRATO DI CAPIRE PERÒ , CHE CON HUMIRA TU ABBIA AVUTO MOLTE INFEZIONI PER CUI NON È PROPRIO UNA PASSEGGIATA. ..che mi dici?...spero di risentirti presto e intanto faccio il tifo per te...un abbraccio.
giovi74
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Re: ci sono anche io

Messaggio da giovi74 »

Ciao vale a me humira ha fatto molto bene sull' artrite cosa non successa con cymzia il mio primo bio
Purtroppo nel mio primo anno ho preso diverse infezioni serie però ora non sta succedendo più
Il reum mi ha spiegato che l' immuno soppressione e molto alta nei giorni subito successivi alla puntura per scendere andando verso la seconda puntura
Io ero abituata a non prendere medicine per sintomi influenzali non mi piaceva fare antibiotico per niente ora ho capito che con humira non posso trascurare nulla
Capisco i tuoi dolori prima mi sono fatta salazopirina che mi ha dato orticaria poi sei mesi del primo bio aspettando una risposta che non è mai arrivati
Ti faccio un grande in bocca al lupo Giovanna
Valentina
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Valentina »

Giovi ti ho risposto nello spazio di Tiffany : Cry : : RedFace : : Rolleyes :
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Tiffany
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Tiffany »

Grazie Giovanna : Love :
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
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Re: ci sono anche io

Messaggio da giovi74 »

Ciao io non porto grandi novità ma ieri reum dopo due anni e mezzo di humira ha deciso vista la remissione di distanziare le iniezioni al posto che a 14 giorni a 16
Sembrerà una banalità ma per me è già un miglioramento e sono molto felice
Giovanna
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: ci sono anche io

Messaggio da bagghi68 »

Benissimo!!!! : Thumbup : : Thumbup :
Non è una banalità...anzi!! Mi sembra una gran bella cosa!! In bocca al solito lupo e .. Continua così !!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: ci sono anche io

Messaggio da giovi74 »

Grazie cristina !
Sei sempre carina
Giovanna
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ci sono anche io

Messaggio da DANY45 »

giovi74 ha scritto:Ciao io non porto grandi novità ma ieri reum dopo due anni e mezzo di humira ha deciso vista la remissione di distanziare le iniezioni al posto che a 14 giorni a 16
Sembrerà una banalità ma per me è già un miglioramento e sono molto felice
Giovanna
BENISSIMO GIOVANNA,
OGNI MIGLIORAMENTO E' UNA CONQUISTA ! SONO CONTENTA PER TE.
AUGURONI E CHE VADA SEMPRE MEGLIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: ci sono anche io

Messaggio da giovi74 »

Grazie Daniela !
giovi74
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Re: ci sono anche io

Messaggio da giovi74 »

Grazie Daniela !
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