spondiloartrite sieronegativa

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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LauraD
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Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da LauraD »

......... Non c'entra nulla, ma mi viene da dirlo -

Nella mia vita ho avuto la grande fortuna di lavorare fianco a fianco con i farmacisti ...
In Te riconosco i caratteri migliori della vostra Professione.
Grazie Vale, per la chiarezza la precisione illuminante come al solito.
Laura.
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lorichi
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Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

CARA VALENTINA MI TROVI ASSOLUTAMENTE D'ACCORDO. IO CHE FREQUENTO QUESTO FORUM DA 9 ANNI HO LETTO UNA INFINITA' DI ESPERIENZE CHE PIU' DIVERSE NON POTEVANO ESSERE. PARERI MEDICI CHE PIU' DISCORDANTI NON POTEVANO ESSERE.
DI BIFOSFONATI SI PARLA MOLTO MA INFORMAZIONI CHIARE NON NE DA NESSUNO. PRATICAMENTE OGNI VOLTA CHE NE HO SENTITO PARLARE LA COSA CHE E' USCITA FUORI E' STATA "BISOGNA SOSPENDERLI IN CASO DI CURE DENTARIE" ANCHE PER CURARE UNA SEMPLICE CARIE...... MAI CHE QUALCHE MEDICO O DENTISTA ABBIA SPESO DUE PAROLE PER SPIEGARE E ARGOMENTARE......
UN ABBRACCIO
Valentina ha scritto:cara Lori sarebbe interessante aprire una discussione proprio sui Bifosfonati.
............................................
Ma per fortuna abbiamo questo angolino dove il confrontarci tra noi e raccontarci le proprie esperienze, esperienze personali,esperienze nei vari ospedali d'Italia, esperienze con i medici,esperienze con i farmaci che in ognuno possono avere una risposta diversa.....,ci aiuta più di un congresso medico internazionale....

e penso che anche i medici che ci curano dovrebbero leggere questo forum...ne trarrebbero un grande arricchimento....più dei tanti convegni che frequentano..offerti a volte dalle case farmaceutiche in quei bellissimi resort in riva al mare .....costosissimi....

Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da LauraD »

: Weight lift : : Weight lift : : Flexion : : Flexion : : Bash : : Bash : : PirateCap : : CoolGun : : Rolleyes : : Love :
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da Tiffany »

Avevo un solo "amante", il mal di testa. Ora ne ho 2, anche quelli reumatici. Che fortuna! : WallBash :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da Tiffany »

Dai, è andata bene che non hai avuto nausee : Thumbup : Porta pazienza e vedrai che starai meglio.
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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Deme85
Messaggi: 81
Iscritto il: 29/07/2013, 16:39

Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da Deme85 »

Ciao, per affinita' di diagnosi posso confermarti alcune cose :

Anche io ho Sacroileite e quando guido(guidavo) mi dava fastidio stare molto seduto .
Si confermo il peso scrotale che senti ed e' dipeso dalla sacroileite
Io ho in piu' una protusione l5s1 che mi da fastidio alla rotazione del busto

Ho avuto la fortuna che dopo 6 mesi dall' inizio del dolore, il reuma mi ha passato subito a biologico saltando immunosopp e basta solo una puntura che mi sono sentito meglio gia dalla prima notte , quando dico meglio significa che tutti i dolori sono scomparsi incredibilmente . Oggi lho sospesi ma noto una certa dolenzia e sto pensando di tornare alla mia punturina ogni 2 settimane almeno per 8-10 mesi , ma va bene cosi' sperando che questi bio non compromettano il corpo ( aspetti tumorali ecc ecc ) .
Forse anche per te il bio e' la soluzione migliore in quanto non devi farti troppe menate con pillole , antibiotici ecc ecc . Inoltre ho avuto conferma che se il problema e' la schiena e non le articolazioni , il bio vince su tutto .

Un' altra cosa, cerca di fare sport , anche fino a dove puoi spingerti . Io da un anno a questa parte corro e faccio massa muscolare , migliorando di continuo e portandomi al limite e questa cosa mi da molta carica e agonismo in me stesso . Sono dell' idea , stringi i pugni e spacca tutto :D

Spero di essere stato d'aiuto

D
_Dal Giugno 2013 Sindrome di Reiter ( Clamidia + Artrite + Balanite circinata ) HLB 27 POSITIVO
_dal 16 al 25 luglio - 7 giorni di Bassado + 7 di Arcoxia + Advantan Crema
_dal 6 al 25 Agosto - 25 giorni di Azitromicina
_dal 5 al 30 Settembre - 25 giorni di Bassado + advantan + voltaren 50 Dolori permangono a intermittenza quasi esclusivamente notturni , balanite a intermittenza
_5 Novembre - Clamidia eliminata , esami fatti sia con anticorpi su prelievo sangue che tampone uretrale , persistono le macchie a intermittenza
_16 novembre - RMN Protusione discale discreta l5-s1 + modeste irregolarita' sacroilache
_11 Dicembre - Visita Reumatologica , diagnosticata sacroileite e spondilite di lieve entita' , prescritto Atrotec per 20/30 gg , nel caso di flogosi ancora attiva , inizio biologico . Balanite infiammatoria persistente , ossido di zinco per 70 gg in attesa di visita dermatologica in febbraio . Attualmente dolori notturni, fastidi al fianco sinistro e sotto la scapola sinistra .
_24 Gennaio 2014 - Inizio Bio Enbrel 50 mg a settimana , previsioni e speranza, vista entita' lieve possibile fine della malattia entro l'anno .
_17 Giugno 2014 - Visita Reumatologica , esami del sangue perfetti , spariti i problemi di mal di schiena. Nuovo controllo a
Novembre 2014
_14 Novembre 2014 - Visita Reumatologica , esami ok , neutrofili in diminuizione causa farmaco ma sotto controllo , nessuno problema alla schiena tranne un po' di stanchezza . Modifica dosaggio enbrel da 1 ogni settimana a 1 ogni dieci giorni . A febbraio risonanza magnetica al sacro e prossima visita Marzo 2015
_17Luglio - Sospensione Enbrel a fine agosto , da febbraio a luglio 1 ogni 2 settimane . analisi ok , dolenzia a prima mattina , nessun dolore notturno , si spera in remissione , aggiornamento a fine anno
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da DANY45 »

CIAO DADONE
E BENVENUTO NEL FORUM.
QUANDO TI SEI ISCRITTO ERO IN VACANZA E SONO RIENTRATA DA POCHI GIORNI.
CONCORDO SU TUTTO QUANTO E' STATO SCRITTO DA CHI MI HA PRECEDUTO.
IO NON AMO IL SOLE MA ADORO L'ACQUA !! SONO IN PISCINA ALMENO 3 VOLTE
LA SETTIMANA.
HO TRASCORSO UN MESE AL MARE MA USCIVO SULLA SPIAGGIA ALLE 06.00 E RIMANEVO A PASSEGGIARE FINO ALLE 07.30 - 08.00 CON
IL MIO CANE. NATURALMENTE OCCHIALI DA SOLE E CAPPELLO IN TESTA E PROTEZIONE TOTALE.

DURANTE LE ALTRE ORE, RIGOROSAMENTE SOTTO L'OMBRELLONE A PARTE IL MOMENTO DEL BAGNO, UNA BELLA NUOTATA E POI DI
NUOVO ALL'OMBRA.

L'ACQUA RILASSA E AIUTA TANTO PER LE ARTICOLAZIONI.

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da [Luigi] »

Benvenuto Dadone, anche a me hanno appena prescritto lo stesso bifosfonato e lo stesso dosaggio. Dovrei iniziare a breve, possiamo confrontarci se vuoi. Il mio edema è alle sacroiliache. Tra poco aggiorno la mia situazione nella sezione degli aggiornamenti medici.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da Valentina »

Caro Dadone
È da molto che non ti scrivo e se ricordi anche io ho una spondiloartrite sieronegativa. Io prendo il metotressato da quasi tre anni e spero di avere un bio a settembre perché proprio non posso più andare avanti con cortisone e antinfiammatori. Il meto mi ha spento un po' i dolori sulle articolazioni periferiche quali polsi e caviglie ma Sulla colonna non ha alcuna influenza.I dolori alle anche , al dorso, a tutte le vertebre sono sempre presenti ma il meto non va interrotto perché agisce per accumulo e quando si fa anche il biologico va a rinforzare l azione del bio il quale , in presenza di grandi quantità di metotressato, funziona molto meglio specialmente sulla colonna vertebrale.
In questo periodo di caldo sono peggiorata......e tu?
IL cortisone inoltre mi sta dando problemi di sudorazioni tachicardia insonnia e forte nervosismo.Tu lo tolleri bene?

Non scomparire.
Un abbraccio.
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