Mi presento... "Ciao, sono Lullaby"

[Lullaby_89]

Ciao a tutti, mi presento...Sono Lullaby, ho 26 anni e sono all'ultimo anno di una laurea magistrale.
I miei problemi di salute sono cominciati a 12 anni, quando mi hanno diagnosticato la Sindrome di Raynaud, da allora ho sempre fatto controlli periodici.
Per molti anni tutto è andato per il meglio senza problemi particolarmente rilevanti, solo fastidiosi; le analisi risultavano quasi sempre nella norma o comunque compatibili con la sindrome; l’unica cosa che procurava un po di “preoccupazione” era la mia continua positività agli ANA (Anticorpi Anti Nucleo), soprattutto una fortissima predisposizione genetica a particolari patologie (zii e cugini di 1°grado ne soffrono o ne hanno sofferto): sclerosi multipla, distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, piastrinopenia, ependimoma di 2°grado, ipertiroidismo, osteoporosi, oligoatropatia sieronegativa, artrite reumatoide e malformazioni di vario tipo.

Tuttavia tempo fa, su gambe e braccia è comparso un reticolato che si chiama Livedo Reticularis (che però non scompare mai), e da circa tre anni a questa parte ho notato un peggioramento costante per frequenza ed intensità di alcuni miei disturbi: Spesso mi compaiono lividi o abrasioni sulla pelle senza motivo, e da alcuni anni sono particolarmente soggetta alla comparsa di eritemi solari. Ho emicranie che durano giorni interi e non passano con nessun farmaco, e a volte mi annebbiano perfino la vista. Capita che la luce mi dia particolarmente fastidio, e ho una miopia che continua a progredire. Soffro di dolori cronici ad articolazioni ed ossa, di insensibilità in alcune zone del corpo, in particolare nella parte alta delle spalle e nel lato destro del collo, soprattutto in seguito a particolari dolori a quest’ultimo. Le ossa scricchiolano continuamente e spesso mi sento come se alcune articolazioni fossero “fuori posto”, e a volte capita che mi senta come se avessi preso una scossa ad un arto che arriva fino alle punta delle dita. Spesso ho la sensazione di essere infilzata da spilli, soprattutto nelle gambe e nella testa, ma a volte ho la stessa sensazione anche al petto. Sono sempre stanca e senza forze, concentrarmi, studiare e ricordare cose, diventa sempre più difficile; a volte dormire diventa difficoltoso, perché non riesco a prendere sonno a causa dei dolori, oppure mi sveglio in piena notte sempre per lo stesso motivo…
Ho anche dei problemi a livello gastrointestinale e l’anno scorso mi hanno diagnosticato un forte reflusso gastrico e un’esofagite, ma oltre a questo alterno periodi di dissenteria a periodi di forte stitichezza, e soffro spesso di intensi bruciori di stomaco.

Alla fine mi hanno diagnosticato una Connettivite Indifferenziata.

Ho cominciato un trattamento farmacologico con Medrol a basso dosaggio, Cardioaspirin, e Pantoprazolo come gastroprotettore (Novembre 2014).
All’inizio la situazione era migliorata sensibilmente, ma purtroppo a Maggio 2015 ho ricominciato a stare male. Da inizio Settembre sto seguendo nuove indicazioni: ho completamente eliminato la Cardioaspirin, ho introdotto il Plaquenil e sto gradualmente eliminando il Medrol.

Non so esattamente perché mi sono iscritta a questo forum, forse solo perché per anni mi sono sentita come una pazza, i cui sintomi erano apparentemente solo nella sua testa, e per questo mi sentivo incompresa... quindi, benché io mi renda perfettamente conto che i miei disturbi non sono assolutamente paragonabili alle gravi patologie di cui soffrono altre persone (e di questo sono estremamente felice), credo che mi piacerebbe comunque conoscere chi magari si è sentito come me, anche perché a dire la verità ci sono volte che mi sento ancora così.

[lorichi]

CIAO LULLABY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
INNANZITUTTO COMPLIMENTI PER GLI STUDI UNIVERSITARI, HO APPENA MESSO NELLA APPOSITA SEZIONE GLI AUGURI A TUTTI GLI STUDENTI QUINDI CI SONO ANCHE PER TE E, ANZI, VISTO CHE SEI ALL'ULTIMO ANNO FAREMO IL TIFO PER LA TUA LAUREA.
NEL FORUM ABBIAMO DIVERSI REUMAMICI CON RAYNAUD, A VOLTE PRIMARIA A VOLTE SECONDARIA AD ALTRA PATOLOGIA. PERSONALMENTE NON LA CONOSCO BENE MA CREDO CHE I SINTOMI CHE DESCRIVI RIENTRANO BENE IN UNA QUADRO DI PATOLOGIA AUTOIMMUNI, HAI ANCHE DISTURBI INTESTINALI COME MOLTI DI NOI E DOLORI ARTICOLARI.
SPERO CHE TI LEGGA PRESTO QUALCUNO CHE CONOSCE LA TUA PATOLOGIA COSI' POTRAI SCAMBIARE INFORMAZIONI.....PER NOI LE ESPERIENZE CHE CI RACCONTANO GLI UTENTI SONO PREZIOSE E MOLTE VOLTE PARLANDO CON GLI ALTRI SIAMO RIUSCITI A CAPIRE COSE CHE MAGARI DA SOLI NON SIAMO STATI CAPACI DI ANALIZZARE E COMPRENDERE.
CARA LULLABY, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[giovi74]

Ciao benvenuta anche da parte mia
Anche io non so darti consigli pratici avendo un' artrite ma qui troverai molte altre compagne d' avventura
Giovanna

[chicca12572]

Ciao Lullaby,
Sono Chicca e anch'io ho una connettivite indifferenziata con morbo di raynaud. Leggendo i tuoi sintomi sembrava fossero scritti da me.
Quello che mi stupisce è che ti abbiano tolto la cardioaspirina che per noi è importantissima soprattutto in inverno.
Io prendo il medrol (che ora ho sospeso)plaquenil a giorni alterni ma per due anni alternavo un giorno una compressa e l'altro due,tieni presente che è un farmaco che lavora per accumulo e ci vogliono almeno quaranta giorni prima che inizi a fare effetto.
Il lansoprazolo è importante per lo stomaco perché aiuta la digestione che nel nostro caso rallenta,come l'intestino. Non so dove abiti ma durante l'inverno tieni le mani e i piedi più al caldo possibile e idrata molto la pelle. Attenzione anche alle piccole ferite! !!Io oltre la cardioaspirina qnd fa freddo prendo l'adalat! !!!
Infine abbiamo il nostro mal di testa. ..e in questo caso mi sparo il patto o se non passa con quello vado di oki (anche con la cardioaspirina non potrei).
Che dirti? boh....dobbiamo conviverci e avere questo forum è fantastico perché sai di poter conoscere persone che vivono i tuoi stessi problemi e di non essere sola. Io sulla mia pagina non ho più scritto (sono lazzarona).,ma quando non sto bene leggo e mi rasserena sapere che certi dolori e malesseri non sono rari in queste patologie e mi tranquillizzi.
In bocca al lupo.
Ps:la stanchezza è tremenda ti capisco benissimo

[chicca12572]

Scusa l'antidolorifico si chiama Patrol la tastiera ha corretto con patto. ...Ops !!!!

[chicca12572]

Scusa l'antidolorifico si chiama Patrol la tastiera ha corretto con patto. ...Ops !!!!

[Lullaby_89]

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto, siete gentilissimi.

* Loredana, leggerò al più presto il regolamento e ti darò conferma;

* Chicca, è veramente bello conoscere qualcuno con i miei stessi disturbi, come ho detto nella presentazione per un certo periodo mi sono sentita come una pazza ... Per quanto riguarda i farmaci, sto facendo questo cambio perché ho voluto provare a sentire un secondo parere, e questo nuovo medico ha un piano diverso. Anche io ero preoccupata quando mi è stato detto di sospendere la Cardioaspirina, però il medico in questione è stato molto diretto nel dirmi che secondo lui era una somministrazione inutile... Non so, è da poco che ho cominciato, quindi non posso ancora dire se con il Plaquenil andrà meglio o peggio, ma starò a vedere e nel caso tornerò dal mio vecchio immunologo e al mio vecchio trattamento.

[bagghi68]

Benvenuta anche da parte mia!! Io artrite quindi non ti posso dare consigli pratici come chicca, comunque direi che la sensazione di essere presi per pazzi rima o poi è capitata a tutti qui in forum !
Buona navigazione !!

[manuela69]

Benvenuta Lullaby
anche io ho la connettivite indifferenziata... diagnostica a febbraio dell'anno scorso
La stanchezza fa ormai parte di me.
Soffro di cefalea da quando ero adolescente ..ora ho 46 anni.. e all'occorrenza prendo il Difmetre
La mia terapia è a base di cortisone e Plaquenil.

Vedrai che questo forum ti sarà di aiuto.
Per qualsiasi cosa scrivimi pure

Ti abbraccio

[DANY45]

CIAO LULLABY
BENVENUTA NEL FORUM.
CREDO CHE QUASI TUTTI NOI SIAMO STATI PRESI PER IPOCONDRIACI, MALATI IMMAGINARI ECC.
MOLTI DEI TUOI SINTOMI SONO COMUNI AD ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
ANCH'IO ASSUMO PLAQUENIL DA MOLTI ANNI E TI RICORDO, SE NON TE L'HANNO DETTO, CHE CON
QUESTO FARMACO E' BENE EFFETUARE UNA VISITA OCULISTICA ALMENO UNA VOLTA L'ANNO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO PER I TUOI STUDI, TUTTO IL FORUM TIFERA' PER TE.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPONIBILE CHE TI ASCOLTERA' E CON IL QUALE POTRAI DIVIDERE
I MOMENTI BRUTTI MA ANCHE QUELLI BELLI.
OGNI SUCCESSO DI UN REUMAMICO E' IL SUCCESSO DI TUTTI.
UN ABBRACCIO.

[chicca12572]

Tienimi aggiornata su come va la nuova terapia. ..forse per me la cardioaspirina non è inutile per via della mia età da quando ho superato i 40 è stato un disastro con vent'anni in meno sono sicura che andrebbe meglio