Sclerosi sistemica in fase precoce appena diagnosticata

[bagghi68]

Ciao!!! Mi unisco a Lori !! Cosa significa non voglio curarmi voglio guarire ?? Lo so che sei in piena fase di sorpresa/rifiuto/perchéproprioame... Ma per star bene devi curarti!! Hai la diagnosi!! A cosa serve una diagnosi se non ad intraprendere un percorso terapeutico adeguato ( cioè a curarsi)??? Devi farlo per te stessa..perché tu sei tu e vai salvaguardata in tutti i modi possibili , comprese le terapie farmacologiche !!!
Questa fase che stai passando è toccata a tutti noi... Nessuno si è cercato la propria malattia...come si diceva poc'anzi! E ognuno credo che abbia reagito con incredulità e sbigottimento!! Io avevo il terrore di diventare invalida e di affrontare il mondo da disabile...ecco, non solo mi sono dovuta confrontare con tutti gli ausili in commercio per poter camminare ( e con me i miei familiari..) ma adesso lo sono anche ufficialmente! Ufficialmente invalida!!
....Beh?
Alla fine tanta paura per niente!! Nel senso che la mia vita è sempre la mia vita perché comunque mi curo e convivo con la malattia ottenendo spesso dei buoni risultati!! Insomma : i problemi vanno affrontati e per fortuna oggi ci sono i mezzi per farlo...tante armi a nostra disposizione maneggevoli ed efficaci per cui.... Curati !!!! E ogni tanto aggiornaci sui tuoi progressi e sulle tue perplessità ...siamo qua per questo!!

[SilviaBO]

Ciao, Lincla.
Ci ho pensato un po' prima di risponderti, perché non vorrei che tu basassi le tue scelte su ciò che ho fatto io. Sono scelte personali, che ognuno deve fare dopo essersi informato, dopo aver parlato con diversi medici, conoscendo la propria situazione, vedendo quali sono i propri sintomi e come la malattia sta andando e considerando il proprio atteggiamento nei confronti della vita e della malattia. Io non sono sicura di aver fatto la scelta giusta e non mi sento di consigliare a te di fare lo stesso, ma volevo dirti che condivido la tua perplessità sull'iloprost.
Ho la sclerodermia, ma per fortuna, per ora, i sintomi sono molto lievi, non interferiscono per nulla con le mie attività, e non sembra che ci siano stati peggioramenti negli ultimi anni. Mi avevano prescritto l'iloprost. Ho scelto di non farlo. Non perché io non voglia curarmi. Mi curerei volentieri, se esistesse un farmaco di fondo efficace per la sclerodermia. Ma non esiste. O almeno, non è ancora dimostrato che esista. Si sospetta che, forse, l'iloprost potrebbe funzionare, ma non ci sono ancora dati sufficienti al riguardo. Le linee guida internazionali per la cura della sclerodermia non prevedono l'utilizzo l'iloprost, tranne nei casi di complicazioni gravi, come le ulcere digitali che non guariscono con altri metodi o l'ipertensione polmonare. Tanti altri farmaci sono stati proposti come cura di fondo in passato e poi abbandonati perché alla fine si è stabilito che non funzionavano.
Io ho ritenuto che, dato che la mia malattia almeno per ora non sembra molto "cattiva", fare un salto nel buio provando una terapia che non è detto che funzioni, che comunque ha effetti collaterali, e ha un metodo di somministrazione decisamente sgradevole e limitante per la qualità della vita, non fosse una buona idea. Confesso che anche l'atteggiamento sbrigativo del medico che me l'ha prescritto ha avuto un suo ruolo nel farmi venire dubbi...
Ma ognuno deve decidere per sé. Informati bene prima di decidere. Al limite puoi provare, poi se vedi che va male, puoi sempre smettere.

Silvia

[DANY45]

CIAO LINCLA,

SONO PERPLESSA, NON CAPISCO LA TUA AFFERMAZIONE "NON VOGLIO CURARMI VOGLIO GUARIRE" E' UN CONTROSENSO.
CAPISCO LA TUA RABBIA E LA TUA PAURA. CREDO CI SIAMO PASSATE TUTTE. MA SE VUOI GUARIRE TI DEVI CURARE.
VEDRAI CHE CON IL TUO MEDICO TROVERETE LA TERAPIA ADATTA. DI FARMACI CE NE SONO TANTI, VUOI PROPRIO DIRE
CHE NON SE NE TROVI UNO O UN MIX DI FARMACI CHE VADA BENE PER TE ?!
PREMESSO CHE OGNUNO DEVE FARE QUELLO CHE CREDE MEGLIO E CHE SI SENTE DI FARE, IO TI ESORTO SOLO A CERCARE
IL MEGLIO PER TE E VEDRAI CHE UNA SOLUZIONE PER ALMENO CERCARE DI RALLENTARE LA MALATTIA LA TROVERAI.
CORAGGIO VEDRAI CHE CE LA FAI.
PER ME, AL FINE DI ACCETTARE LA MALATTIA E' STATO DETERMINANTE IL FORUM.
UN GRANDE ABBRACCIO E TIENICI INFORMATE.