monstiz ha scritto:Ciao Teo
allora... da dove cominciamo? Le mia storia la puoi leggere nella mia presentazione, inutile riscriverla, però, possiamo vedere di scambiarci informazioni utili per entrambi .
Ho provato anche io le ciclosporine, se non ricordo bene 400 mg al giorno (bada, varia a seconda del peso della persona), con risultati quasi nulli, ho smesso per tornare al cortisone . Ti capisco per quanto riguarda i dolori sotto i piedi, una volta mi si gonfiarono tanto da non poter infilare nemmeno i calzini, figuriamoci le scarpe! Dopo una ablazione del tartaro (pulizia dei denti) mi si gonfiarono le gengive e la lingua... roba da soffocare! Potrei continuare ma non voglio spaventarti . A Padova ci sono stato, dottoressa Volante, dottor Rondinone un altro ancora... lascia stare, ben che ti vada ti dicono di continuare col cortisone che la cura va bene e di non preoccuparti .
Il nostro quadro clinico è a cavallo con varie "specialità" della medicina, io spesi una fortuna in visite specialistiche ed esami del sangue. anche due prelievi al mese, cento e passa euro di prelievi (l'uno) più le visite ed i farmaci... ho girato vari "luminari" che regolarmente mi propinavano gli stessi esami e arrivavano alle stesse nulle conclusioni . La cosa che posso proporti è quella di consultare lo stesso specialista e vedere se riesce a trovare qualcosa che ci accomuna . Il mio medico di famiglia mi ha parlato di un altro caso del genere tra i suoi pazienti, se siamo fortunati potremmo conivoglere anche questo .
Non esiste un farmaco di base per le nostre patologie se non il cortisone, io lasciai gli antistaminici dopo averli provati tutti anche in ambito ospedaliero e a dosi da cavallo . A Parma ci sono stato e verosimilmente posso dirti che se il tuo quadro clinico è come sembra simile al mio è inutile che tu ci vada! Lascia stare! Mi hanno proposto di rivolgermi ad un allergologo... non sono mai stato allergico a niente ma a questo punto, anche se questa ipotesi era stata scartata dai medici precedenti, perchè non provare? Io ho trovato beneficio controllando l'alimentazione . Gli esami clinici evidenziavano una carenza di ferro, zinco (nonchè il colesterolo esageratamente basso) carenze che ho colmato non risolvendo la patologia ma migliorando evidentemente il mio stato di benessere generale .
Quando ho cominciato la dieta gli esami sono cambiati in maniera tanto evidente che il medico mi ha chiesto se prendevo qualche farmaco particolare .
Mi piacerebbe continuare questo scambio reciproco di informazioni per capire sintomi comuni .
A presto
ciao Tiziano,
grazie per le tue indicazioni, in special modo per la dieta...tutti dico tutti mi han detto che posso mangiare quello che mi pare, anche se a specifica richiesta un reumatologo mi ha detto di evitare il maiale.
Ho evitato per un periodo cibi con conservanti per un altro periodo cibi ad alto contenuto di salicilati (mi sembra si scriva così): nn ho visto risultati eclatanti pero' la questione dei minerali mi interessa. Ho guardato i mei esami ma trovo solo il ferro albumina sodio e poco altro : hai fatto esami specifici per zinco ecc?
Anche a me han proposto visita allergologica. Sono andato a Mirano in quanto il piu' vicino come disponibilità (di solito vado a pagamento ma sto giro no, anche io mi sono svenato in questi ultimi mesi...parentesi: ma quanto si approfittano di noi certe case farmaceutiche/certi farmacisti chiusa parentesi...). L'allergologa ha allargato (o si dice allergato in questo caso

?) le braccia, ha detto che nn aveva altri esami da farmi fare e di mangiare le ciclosporine, quindi come previsto tempo perso... A proposito, io ero spaventato dei miei 150mg ma tu addirittura 400mg...io peso 85kg. Tu cosa pesi: un quintale e mezzo? Scherzo
Qulcosa ke nn va cmq cè infatti ho le IGe costantemente sopra i 300. c3 e c4 bassi ma nei limiti. Tu?
Ma fammi capire: sta ciclosporina non è un immunosoppressore come cortisone? Io ho avuto 2 infezioni urinarie mentre prendevo cortisone (dose media circa 12.5mg di deltacortene) tu hai avuto effetti indesiderati mentre la prendevi?
Come antidolorifico prendi qualcosa?
Io cerco sempre di resitere ma mi rendo conto che se nn prendo qualcosa certe infiammazioni non mi vanno via.. provo con acqua calda, acqua fredda, ghiaccio ecc ma i risultati sono pochini. Usavo spidifen ma poi ho letto che favorisce gli edemi per cui ora vado di metacen (1 o 2 pastikke alla settimana).
Hai anche tu bruciori alla parte bassa delle gambe alla sera?
Sei anche tu sensibile al freddo? (a me favorische il gonfire al viso, tipo punture di insetto anche di 1cm che si risolvono in 3/4 ore).
Hai mai fatto una tac? IO no...Dicono che il nostro problema ne nasconde altri...trovarli sti altri!!!
Problemi di gonfiore alle mani ne hai? Sai se esistono rimedi?
Ultimamente ho avuto problemi a deglutire...2 volte mi si sono incastrate le pillole in gola...
Ora prenoto una ecografia addome completo...mi han sempre guardato i reni ma il resto no e siccome ho un dolorino quando mangio o bevo vicino alla milza (sicuramente è lo stomaco) vediamo se trovano qualcosa...
Che consigli mi dai allora per la dieta?
A tuo parere che esami dovrei fare per vedere se ho delle carenze?
Di quale specialista parli?
Io abito tra Castelfranco e Treviso tu di dove sei?
Forse ho fatto troppe domande..trenquillo: ne ho molte altre
Ultima cosa: l'esordio del problema io l'ho collegato ad un "callo" al tendine d'achille quando ancora correvo. Stesso callo poi anche al dx pur senza correre, poi dolori al petto (mai avuti ?). A te come è comparsa?
per ora ciao.
Teo