Paola88 ha scritto:Grazie a tutte voi Che ogni giorno mi rassicurate , lori la tua amica da quanti anni li assume?e Tu tiffany cm tieni a bada la tua spondiloartrite?
PER ADESSO HO SOSPESO LA TERAPIA DI FONDO E DI MIA INIZIATIVA, PERCHE' CAMBIO STRADA (REUMATOLOGO). HO DETTO DIECIMILA VOLTE CHE HO PROBLEMI CON LA VISTA, CONFERMATA ANCHE DALL'OCULISTA E INVECE INSISTONO E PERSISTONO CON IL PLAQUENIL. RISONDEVO BENE CON LA CICLOSPORINA E VAI A CAPIRE PERCHE' ME L'HANNO CAMBIATA!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao Paola,
io sono Alessia l'amica di cui ti parlava Lori. Ho l'AR dal 2005 e nel 2006 ho iniziato a fare Enbrel e mi ha cambiato la vita. Dal non riuscire più quasi a sedermi su una sedia o a salire un gradino, sono tornata a fare palestra. L'ho interrotto nel 2011 perchè ho deciso di cercare una gravidanza. All'epoca non sapevamo che si poteva tenere fino a test di gravidanza positiva. Gravidanza che è arrivata fortunatamente subito perchè nel mio caso specifico, la malattia si è risvegliata violentemente e sono stata male prima, durante e dopo essere incinta. Per tutta la gravidanza ho preso cortisone e tachipirina, le uniche cose concesse. Dopo 6 mesi di allattamento ho ripreso Enbrel ma non faceva più effetto. Ho iniziato quindi Cimzia e l'ho preso per 1 anno o poco più, perchè sono rimasta nuovamente incinta (stavolta l'ho sospeso con il test positivo!) ed è andata un pochino meglio. Ho ripreso Cimzia dopo 4 mesi dal parto. E non posso essere più felice perchè mi permette di vivere e godermi la mia famiglia. Posso lavorare e fare la mamma.
Paura degli effetti collaterali? Sinceramente ho più paura di non alzarmi domani dal letto. I tumori? Vengono anche senza farmaci. Ho perso mio padre a 6 anni per un tumore ai polmoni. Certo preferirei non prendere nulla.... ma che possiamo fare? Le cose sono andate così! Tra l'altro tutto il cortisone preso, mi ha portato a una forte osteopenia e ora a 39 anni devo fare la cura per l'osteoporosi che non mi spaventa di meno!
Ciao alessia piacere di averti conosciuta quindi con i bio si possono sospenderli appena si scopre la gravidanza,cm stanno i tuoi bimbi ?? La mia paura e' Che aver assunto questi farmaci rendano piu ' vulnerabili i piccoli Che crescono dentro di noi,magari rendendoli piu immunodepressi,cmq sn contenta di poter confrontarmi con persone Che assumo questi farmaci da piu' tempo,dove sei seguita ale se posso?
I BIMBI DI ALESSIA STANNO BENISSIMO, SONO DUE SPLENDIDI BAMBINI
Paola88 ha scritto:Ciao alessia piacere di averti conosciuta quindi con i bio si possono sospenderli appena si scopre la gravidanza,cm stanno i tuoi bimbi ?? La mia paura e' Che aver assunto questi farmaci rendano piu ' vulnerabili i piccoli Che crescono dentro di noi,magari rendendoli piu immunodepressi,cmq sn contenta di poter confrontarmi con persone Che assumo questi farmaci da piu' tempo,dove sei seguita ale se posso?
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
I bimbi stanno benissimo! Il primo, che sono riuscita ad allattarlo per 6 mesi ha avuto la prima febbre a 1 anno! Neanche un raffreddore! Certo poi la scuola li stermina! Il secondo ha 9 mesi e si becca tutte le malattie che porta il fratello! Insomma come tutti i bimbi del mondo! Su questo forum abbiamo l'esempio di tantissimi bimbi nati da mamme con patologie autoimmuni che non hanno problemi!
Io sono seguita a Roma al santo spirito.
Buon giorno a tutte oggi e' un giorno piovoso qui a forli io mi preparo x andare a lavoro!volevo chiedere a tiffany x quanti Anni hai usato il plaquenil??e cm ti sei trovata? A me sembra Che qualcosa stiamo facendo a distanza di un mese dall inizio della prima somministrazione
Ho usato il Plaquenil non appena si è scoperta la connettivite e sono andata avanti per quasi due anni. Poi, visti gli scarsi risultati e problemi visivi lo hanno sostituito con il metho che ho assunto per diversi mesi e abbandonato per effetti collaterali. Sono approdata poi alla ciclosporina (Sandimmun) e sinceramente sono stata bene. Improvvisamente mi hanno ricambiato terapia e ridato il Plaquenil , preso per altri mesi (inutilmente). Di punto in bianco e con esami sballatissimi scrivono sulla prescrizione "connettivite indifferenziata in remissione". De che dico io? Chiedo spiegazioni e mi rispondono che per loro andava bene così. Ecco perché cambio continuamente reuma. Non riesco a trovarne uno di coscienza!! Ultimo reuma visto a maggio mi ha riconfermato il Plquenil che deliberatamente ho sospeso perché ho avuto problemi visivi e si sospettava neurite ottica. Recentemente sono stata ricoverata in neurologia e hanno "scoperto" che i miei mal di testa dipendono dalla sindrome di Chiari (hanno scoperto l'acqua calda) e da problemi vascolari cerebrali. Per adesso sono senza terapia... come sto? Una pezza! Aspetto l'8 aprile per vedere nuovo reuma al Policlinico (edificio diverso dal solito) e speriamo bene
Per la spondiloartrite mi dettero il Sandimmun, Clasteon (osteoporosi severa) e Lyrica che purtroppo non tollero.
Se hai bisogno chiedi pure. Ovviamente posso solo raccontarti le esperienze vissute sulla mia pellaccia dura!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
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13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
La spondiloartrite Che problemi ti da?Io da prima di prendere il plaquenil avevo dolori alle ginocchia e alle caviglie e bruciore e dolore ai glutei adesso cn il plaquenil va meglio mi e' rimasto pero' il dolore ai glutei principalmente quello di dx e cn il sandimmun ti si erano placati i dolori da spondiloartrite? Cmq io nn ho capito Tu Hai sia connettivite Che spondiloartrite? O sn i medici Che ti fanno uns volta una diagnosi e un altra volta un altra!!?
In primis diagnosticarono connettivite e dopo un paio d'anni dalle lastre della colonna formularono successiva diagnosi. I miei dolori sono articolari, le ginocchia adesso hanno anche problemi ortopedici, menischi laterali lesionati, cisti baker e cisti meniscale, entrambe le rotule sono fuori asse. Ho avuto un crollo vertebrale e due vertebre fratturate (senza trauma), una ernia dorsale e diverse protrusioni. Con il Sandimmun sono stata bene sia con la colonna che con le srticolazioni
Una domanda: mai fatto rx sacroiliache?
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Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
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Buon giorno a tutte voi e buon weekend !!! Tiffany posso chiederti ma tu ce l hai la sacroileite??io x il momento sembra di no ma mi fanno male tutte le inserzioni dei muscoli dei glutei
Paola88 ha scritto:Buon giorno a tutte voi e buon weekend !!! Tiffany posso chiederti ma tu ce l hai la sacroileite??io x il momento sembra di no ma mi fanno male tutte le inserzioni dei muscoli dei glutei
NO, NON HO SACROIELITE, ANCHE SE ULTIMO REUMA MI HA PRESCRITTO RX. SONO INDECISA SE FARE TUTTI GLI ESAMI CHE HA RICHIESTO E PORTARLI AL NUOVO REUMA QUESTO FINE SETTIMANA SONO STATA A TAPPETO CON IL MIO MAL DI TESTA E CON DOLORI ALLA COLONNA, SOPRATTUTTO AL DORSO. IERI NON CE L'HO FATTA PIU' E MI SONO FATTA UNA BELLA SCIABOLATA (INIEZIONE) DI CLASTEON (FIALA PER OSTEOPOROSI) CHE NON FACEVO DA TANTISSIMI MESI
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Tiffany ma a te fa male il bacino o i glutei io ho sempre bruciore ai glutei adesso prendendo il plaquenil i dolori alle ginocchia e caviglie sn diminuiti ma ai glutei no
QUALCHE VOLTA FANNO MALE LE ANCHE, IL BACINO DI RIFLESSO. I GLUTEI PER FORTUNA MAI. QUELLA CHE MI STENDE E' LA COLONNA, SOPRATUTTO IL DORSO. TIENI PRESENTE CHE HO AVUTO DUE CEDIMENTI VERTEBRALI DORSALI, DUE FRATTURE DORSALI E UN'ERNIA DORSALE. ECCO PERCHE' HO QUESTI DOLORI INTENSI. A TE FA MALE LA COLONNA VERTEBRALE?
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No a me la colonna almeno per adesso no ma i glutei mi bruciano dentro,ma allora tu hai più un problema di artrosi alla colonna,i dolori da artrite dv ce li hai??Tiffany ma tu quanti anni hai se ti posso chiedere
CHE HO UNA SEVERA OSTEOPOROSI E' UN DATO DI FATTO. AGGIUNGICI L'ARTRITE E TUTTO IL RESTO HO FATTO BINGO!
HO 52 ANNI E SONO IN MENOPAUSA DA 8 ANNI (MENOPAUSA PRECOCE).
ADESSO VADO A FARE LA SPESA... MI ACCOMPAGNA MIO FIGLIO... MI SENTO UN CATORCIO
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Ho capito Tiffany,ma la diagnosi di spondiloartrite se nn hai sacroileite in base a che cosa è stata fatta!?posso chiederti per i bio perché sei contraria!?buona spesa e nn stancarti troppo
Re: Nuovo utente
evviva,lori ma una curiosita' tuo nonno l ha vissuta l era del cortisone e degli antinfiamatori??
QUESTO FINE SETTIMANA SONO STATA A TAPPETO CON IL MIO MAL DI TESTA E CON DOLORI ALLA COLONNA, SOPRATTUTTO AL DORSO. IERI NON CE L'HO FATTA PIU' E MI SONO FATTA UNA BELLA SCIABOLATA (INIEZIONE) DI CLASTEON (FIALA PER OSTEOPOROSI) CHE NON FACEVO DA TANTISSIMI MESI 
