Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

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True Love87
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Iscritto il: 28/08/2016, 18:33

Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Messaggio da True Love87 »

Ciao a tutti! Sono una ragazza di 29 anni Di Firenze ..
Da qualche mese mi è stata diagnosticata l' A . R ;/
Tutto è' iniziato a fine ottobre 2015 circa quando sono cominciati i forti dolori alle mani con gonfiore ( sembravano le mani di un pugile :( ) .. Inizialmente solo vari controlli analisi di tutti i tipi per poi avere la conferma .. Dopo un mese già il gonfiore aveva preso anche i piedi e anche il dolore era diventato atroce .. premetto che ho continuato a lavorare , nonostante il dolore fisso e fastidioso , il cominciare a zoppicare ed infilare le scarpe a fatica :( .. La mattina mi svegliavo con rigidità a mani e piedi e la presa era diventata quasi nulla .. Molto problematico per me perché faccio un lavoro sempre in movimento e ho bisogno delle mie manine perché sono una cameriera /barista !
Inizialmente devo dire che non l ho presa benissimo perché non vedevo soluzione , i farmaci da banco non risolvevano il problema neanche minimamente e anzi la salazopirina l ho potuta assumere solo per 5 gg causa effetti cpllaterali.
Per fortuna sono passata dopo due mesi ( lunghi per sopportare il dolore ) ad humira in penne , una ogni 15gg E devo dire che già dalla seconda puntura il dolore piano piano e' molto diminuito e il gonfiore e' rientrato così ho potuto riprendere a camminare senza zoppicare e rinfilare le mie amate scarpette :) ! Però ho ancora tanti dubbi.. Adesso sto facendo i controlli prima della visita di controllo a settembre ( dopo il primo ciclo di humira di 6 mesi ) ..
Mi viene da chiedermi come Sara il mio futuro? Sarà degenerativa? Vorrei la realtà e non come sento spesso dai dottori ' sei giovane e adesso la malattia si può tenere a bada tutto andrà bene ' ..
Dovrò' con il tempo lasciare il mio lavoro o riuscirò a mantenere la mia vita attiva ? Non mi piace stare ferma e solo l 'idea mi fa male .. Ma cerco di essere positiva ;) .. Datemi qualche parere, qualche esperienza !!!! Grazie in anticipo;)
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta
Io ho fatto le tue stesse terapie per una settimana la salazopirina poi sospesa per orticaria e da ormai due anni e mezzo humira con ottimi risultati infatti ora la mia vita e' circa normale
Nessuno potrà sapere come andranno le cose ma di certo ora di farmaci ce ne sono molti a disposizione e non si vedono più i quadri deformanti di una volta
Io ti consiglio di fare come me fai le tue cure e gioisci che per adesso le cose stanno andando bene
Giovanna
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Messaggio da lorichi »

CIAO TRUE LOVE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO MALATA DA OLTRE 40 ANNI E QUANDO E' SUCCESSO NON C'ERANO LE TERAPIE ATTUALI ED ANCHE LA DIAGNOSI HA RICHIESTO DEL TEMPO (12 ANNI!).........
OGGI E' TUTTO DIVERSO E L'AVER AVUTO UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDISSIMI E' GIA' UN OTTIMO PUNTO DI PARTENZA. TI HANNO ANCHE PRESCRITTO RAPIDAMENTE I FARMACI BIO, NON HANNO PERSO TEMPO A PROVARE I VARI MIX DI FARMACO DI FONDO+CORTISONE+ ANTINFIAMMATORIO....
QUESTI, ANCHE SE PUO' NON ESSERE COSI' EVIDENTE, SONO TUTTI FATTORI CHE DEPONGONO IN MODO FAVOREVOLE ALLA BUONA RIUSCITA DELLA TERAPIA E, PERCHE' NO, ANCHE AD UNA EVENTUALE REMISSIONE.
NATURALMENTE OGNUNO DI NOI E' UN CASO A PARTE, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MODO DIVERSO AI FARMACI, NEL TEMPO POTRESTI DOVER AGGIUSTARE LA TERAPIA MA IO, AL TUO POSTO, SAREI FIDUCIOSA....MI SEMBRA CHE SEI IN BUONE MANI VISTO COME TI HANNO CURATO E VISTO COME SONO STATI RAPIDI NELLA DIAGNOSI PERCIO', FAI COME DICE GIOVANNA, METTITI TRANQUILLA, CONTINUA LA TUA VITA DI SEMPRE E SE QUALCHE VOLTA IL DOLORE SI FA SENTIRE DI PIU' ADEGUATI, CI SARANNO COMUNQUE PERIODI DI BENESSERE PERCHE' I FARMACI FUNZIONANO.
TIENI UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI E DELLE EVENTUALI REAZIONI AI FARMACI COSI' AL PROSSIMO CONTROLLO LO PORTI E PUOI FARE TUTTE LE DOMANDE PER SCIOGLIERE EVENTUALI DUBBI.
ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI, NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
True Love87
Messaggi: 2
Iscritto il: 28/08/2016, 18:33

Re: Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Messaggio da True Love87 »

Grazie tante x l'accoglienza e le vostre parole ..un aiuto per continuare a restare positiva !! :)
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Messaggio da gnoma82 »

Cara TrueLove, Loredana non poteva darti dei consigli migliori! Vedrai che imparerai a convivere con la malattia e a capire cosa come e quanto fare una cosa piuttosto che un'altra e non per forza questo vuol dire rinunciare... dovrai solo trovare un giusto equilibrio!
Per dubbi ed eventuali momenti di difficoltà eccoi qui!!
:-)
un abbraccio!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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