Nuovo Utente

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piccola
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da piccola »

Ciao Sabry.. Capisco che stai passando un brutto periodo, anche io questa mattina mi sono svegliata fon i ricordi della rianimazione a farmi compagnia.. Buttarsi giù è la cosa più facile, ma non possiamo permetterci di pensare "non ho più voglia di lottare".. Soprattutto alla nostra età! Guarda, io sono sempre stata "perfetta in tutto" e adesso dopo quest'estate ho lasciato indietro due esami all'università.. Ho pensato di mollare e lasciarmi andare perché a volte è troppo pesante sia fisicamente che psicologicamente andare avanti.. Allora in quei momenti mi prendo una pausa per riflettere.. Focalizzo cosa c'è di buono nella mia vita (molto per fortuna) e mi prendo del tempo per ritrovate la forza di lottare.. Dai che ci servirà a lungo! Un abbraccio
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

Grazie Sabry! Il fatto è che sono in fase di stallo. Ho consultato il reuma della asl proprio per stò maledetto dolore e "quello" disse... ah, ma é artrite e butto giù 4 scarabocchi sul foglio con una lista di esami ematici. Aspetto metá marzo peril reuma del Policlinico. Ho chiamato ortopedico ed é fuori. Ci aggiorniamo a lunedì. Ufff che situazioni complicate : WallBash : .
Tu piuttosto come stai? Cammini meglio? Scalato deltacortene?
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

EH... IL CORTISONE E' UNA MANNA DAL CIELO MA NON SI PUO' ABUSARE. ADESSO ANCHE PIER (ARTRITE REATTIVA PREGRESSA) DA OGGI E' SOTTO DELTACORTENE PERCHE' IL GINOCCHIO NON NE VUOLE SAPERE DI FUNZIONARE. CE LO "AGGIUSTIAMO" DA SOLI IL DOSAGGIO. LUI HA UN IMPEGNO LAVORATIVO SABATO E DEVE ESSERE EFFICIENTE. QUANDO E' FUORI CORRE COME IL VENTO, A CASA SI GESTISCE IL LAVORO AL PC, QUINDI FA UN PO' SEDUTO E UN PO' IN PIEDI. QUANTA PAZIENZA CI VUOLE!!!
UN ABBRACCIO : Love :
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

SABRINA SE DEVI FARE LA COLONSCOPIA CHIEDI CHE NELLA STESSA SEDUTA FACCIANO ANCHE LA GASTRO E TI TOGLI IL PENSIERO. CHIEDI LA SEDAZIONE, NON VEDI E NON SENTI NULLA. INSISTI PERCHE' SIA COSI'.

Sabry1994 ha scritto:spero non mi facciano fare la gastroscopia, la colon devo farla per forza e al pensiero ho la nausea! Bisogna avere tanta pazienza, si, ma la pazienza poi finisce, meglio riderci su va : Lol : un abbraccio a te e a pier spero si riprenda! : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

IO L'HO USATO PARTENDO DA 40 MG. GLI EFFETTI COLLATERALI SONO QUELLI SOLITI DEL CORTISONE PERO', FRA I TANTI HO L'IMPRESSIONE CHE SIA MOLTO VALIDO PER L'ARTRITE E L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

ANCHE IO HO USATO MEDROL DA 16. DA OGGI PERÒ RIPRENDO DELTACORTENE DA 25 E AL DIAVOLO IL VISO A LUNA PIENA E L'AUMENTO DI PESO.CAMMINO CON ESTREMA FATICA, ZOPPICO E MI APPOGGIO A QUALCUNO ALTRIMENTI "VISITO" IL MANTELLO STRADALE : Andry : : WallBash : A CASA LE MURA SONO IL MIO APPOGGIO...
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Paola88 »

Ragazze vi leggo sempre anche se ultimamente nn scrivo molto,ultimamente ho un dolore localizzato a destra a livello del fegato,a breve Ho prenotato' una visita dal gastroenterologo,e dopo Ho avuto in un giorno 5scariche adesso sono 4giorni che nn riesco andare al bagno,ho paura che qualcosa di nuovo si affacci dietro l angolo,mi spiace che anche voi nn state bene,forza ragazze dobbiamo andare avanti
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

CARA SABRINA, COME SI DICE A ROMA, IL CORTISONE "E' NA MANO SANTA" SIA PER L'ARTRITE CHE PER L'INTESTINO, SE AMBEDUE SONO COLPITI DA PATOLOGIE INFIAMMATORIE AUTOIMMUNI. IL PUNTO INTERROGATIVO E' RAPPRESENTATO DAL DOSAGGIO.
CI SONO MEDICI CHE PREFERISCONO INIZIARE CON DOSAGGI BASSI ED EVENTUALMENTE SALIRE E MEDICI CHE PARTONO DA UN DOSAGGIO "DA ATTACCO", COME DICO IO, PER BLOCCARE SUBITO I SINTOMI. IO, ALL'EPOCA, SONO PARTITA CON 40 MG E NE SCALAVO 4 A SETTIMANA. SIA IL GASTROENTEROLOGO CHE IL REUMATOLOGO ERANO CONCORDI NEL DIRE CHE 40 ERANO IL DOSAGGIO ADATTO A ME E, DEVO DIRE, HANNO AVUTO RAGIONE PERCHE' I SINTOMI SONO SCOMPARSI NEL GIRO DI POCHI GIORNI. IL CORTISONE, PERO', E' UN SINTOMATICO ED IN GENERE SI PRESCRIVE INSIEME AGLI ALTRI FARMACI ED IN ATTESA CHE QUESTI FACCIANO EFFETTO. IO HO INIZIATO CONTEMPORANEAMENTE AZATIOPRINA E, SI SAPEVA, CI SAREBBERO VOLUTI ALCUNI MESI PRIMA CHE INZIASSE A FUNZIONARE; PER QUESTO, MAN MANO CHE ACCUMULAVO IMMUNOSOPPRESSORE, DIMINUIVO IL CORTISONE.
E' BIZZARRO CHE TU ABBIA CHIESTO LA SEDAZIONE PER LA GASTROSCOPIA E NON PER LA COLON.....IO HO FATTO 5 GASTROSCOPIE SVEGLIA ED UNA COLON IN SEDAZIONE E NON ME LA SAREI FATTA IN NESSUN ALTRO MODO. HO DETTO AL MIO GASTROENETEROLOGO "LEI MI ADDORMENTA E POI FA QUELLO CHE LE PARE, NON VOGLIO NE' VEDERE NE' SENTIRE NULLA"....E COSI' E' STATO. MI SONO SVEGLIATA COL MIO PIGIAMINO SENZA ALCUN FASTIDIO.
TI CONSIGLIO, SE DOVRAI RIFARLA, DI CHIEDERE LA SEDAZIONE SENZA SE E SENZA MA.
Sabry1994 ha scritto:Lory dici che funziona anche sull'infiammazione intestinale? Comunque per la colon 2 anni fa non mi ero fatta sedare, e ho fatto una super cavolata!!! Però per la gastro mi ero fatta sedare....
Tiffany io con il deltacortene mi ci son trovata bene! Non capisco perché non mi abbia ridato questo : Blink : ce l'hai le stampelle a casa? Io ti consiglio di usarle, non fanno miracoli il dolore lo senti lo stesso, però aiutano, io non riesco a camminare nemmeno con 2 stampelle spero che il cortisone mi rimetta in piedi come ha sempre fatto...poi, chissene frega degli effetti collaterali, molto meglio soffrire di meno!!! Fuxia, non a tutti fa ingrassare il cortisone, a me riempie di smagliature : WallBash :
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