un saluto mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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crimlilly67
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un saluto mi presento

Messaggio da crimlilly67 »

vorrei salutarvi tutti,mi ero iscritta un anno fa ma poi non riuscivo mai a collegarmi
mi chiamo gabriella da un anno ho fortissimi dolori ai polsi e a un anca
dagli esami risulta solo un consumo del c3 e c4,pcr negativa
il mio medico non sa cosa dirmi ..altri test effettuati tipo ana e antidna risultano negativi,almeno per ora
sul indice si è formata una specie di ciste piccola,sembra gelatinosa con un nucleo scuro
ora da qualche tempo ho anche una specie di lesione inun altro punto del dito che sembra una rosellina,si formano dei cerchi uno vicino all altro
sono molto triste e sbirciando su internet trovo sempre notizie terrificanti che non mi aiutano
spero in qualche modo di poter fare parte della vostra truppa,mi sentirei meno sola e non che voglio consolarmi ma almeno sarei piu' felice
un bacione a tutti
e comunque grazie
gabriella : Sailor :
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milly977
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Re: un saluto mi presento

Messaggio da milly977 »

CIAO GABRIELLA, BENVENUTA NELLA GRANDE FORUMFAMIGLIA DEI REUMAMICI, VEDRAI CHE TRA POCO VERRANNO TANTI AMICI A DARTI OTTIMI CONSIGLI E COSI' POTRAI CONFRONTARTI E CAPIRE UN PO DI PIU' SUI PROBLEMI CHE TI TORMENTANO! SPERO CHE RIUSCIRAI A TROVARE PRESTO LA TUA DIAGNOSI E COSI' LA GIUSTA CURA! PURTOPPO IO NON SONO COSI' BRAVA E POSSO SOLTANTO DARTI IL MIO : Welcome : CIAOOOOOOOOOOO
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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rosaria1956
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Re: un saluto mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Gabriella benvenuta in forum.
posso chiederti che specialista hai consultato: un reumatologo, un immunologo?
Purtoppo per noi, troppo spesso la strada per arrivare ad una diagnosi è lunga e tortuosa, il tuo medico ti ha fatto fare solo le analisi che hai citato oppure anche delle altre?
ti hanno mai accennato alle vasculiti?
la cosa un pochino strana però è la negatività agli ANA con con c3 e c4 bassi, ma c'è una bassissima percentuale di LES e di LED con complementi bassi ed ANA negativi, noi purtroppo siamo solo pazienti ed è duro azzardare delle ipotesi, io mi rifaccio un pochino alle esperienze acquisite in 7 anni di forum, e ti assicuro che non è facile per nulla la diagnosi quando un caso non è da manuale ma presenta pochi segni chiari...........di certo posso solo consigliarti, per cercare di capire quale è il problema che ti affligge e se ancora non l'hai fatto, di consultare un reumatologo quanto prima.
Gabriella cara tienici aggiornate
un caro saluto da Rosaria
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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bersagliere
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Re: un saluto mi presento

Messaggio da bersagliere »

CIAO GABRIELLA...BENVENUTA IN FORUM !!!! : Welcome :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: un saluto mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO GABRIELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA TI HA GIA' DATO QUALCHE SPIEGAZIONE, ANCHE IO PENSO CHE DOVRESTI SENTIRE UN REUMATOLOGO O SE L'HAI GIA' FATTO EVENTUALMENTE SENTIRNE UN ALTRO.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: un saluto mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO GABRIELLA E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTA.
SE NON L'HAI GIA' FATTO CONSULTA UN REUMATOLOGO ED EVENTUALMENTE SENTI ANCHE UN ALTRO PARERE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO-
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: un saluto mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO GABRIELLA BENVENUTA IN FORUM : Chessygrin : BACI GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Marti87
Messaggi: 67
Iscritto il: 21/10/2009, 11:06
Località: Modena

Re: un saluto mi presento

Messaggio da Marti87 »

ciao gabriella!!
benvenuta nel forum!
spero davvero che riuscirai a trovare un medico in grado di farti una giusta diagnosi mettendo in fila tutti i tuoi sintomi e dati..purtroppo non sono esperta ma hai già visto che qui ci sono persone che ti possono davvero consigliare!

tieni duro!!!! : Welcome :
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Luisella
Messaggi: 211
Iscritto il: 27/07/2009, 23:46
Località: VARESE

Re: un saluto mi presento

Messaggio da Luisella »

Ciao Gabribella, benvenuta nella nostra famiglia, quoto Rosaria e Lorichi, consulta un reumatologo e se già lo hai fatto cerca un altro parere.
con affetto Luisella.
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
gianfranco40
Messaggi: 27
Iscritto il: 24/12/2009, 16:50

Re: un saluto mi presento

Messaggio da gianfranco40 »

ciao anche da parte mia : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: un saluto mi presento

Messaggio da Silvia »

Ciao Gabriella,
un caro BENVENUTO anche da parte mia.

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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elys72
Messaggi: 62
Iscritto il: 16/10/2009, 20:54

Re: un saluto mi presento

Messaggio da elys72 »

Ciao Gabriella!
Benvenuta anche da parte mia!!! : Welcome :
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
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llorenza
Messaggi: 142
Iscritto il: 13/10/2009, 21:17

Re: un saluto mi presento

Messaggio da llorenza »

ciao, gabriella e benvenuta.
Rispondi

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