Ammiro moltissimo la tua capacità di affrontare tutto questo, credo che non avrei un decimo della tua forza.
Spero che nonostante i mille problemi tu riesca a ritagliarti momenti di serenità, in cui fare quello che ti piace e ti "ricarica".
Un abbraccione.
Aggiornamento.
Re: Aggiornamento.
Grazie mille, purtroppo la ricarica non avviene ed i medici stanno lavorando anche su questo.
La mia eterna battaglia contro:
-Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
-Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-artrite-distale-simmetrica-cronica-mutilante-degenerativa-
osteolitica-anteropatica di natura psoriasica bilaterale parallela autoimmune anchilosante sieronegativa" che
causa, oltre alle altre cose già presenti nel nome, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni,
coinvolgendo anche le piccole aritoclazioni come nella Artrite Reumatoide.
-Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
-Coxartrosi bilaterale
-Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
-Discopatie Varie
-Calcificazione di alcune vertebre
-Ernie Varie
-Radicolopatia
-Osteoporosi
-Fibromialgia
-Neuropoatia Delle Piccole Fibre
-Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
-Reumatismi Extrarticolari
-Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
-Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
-Diabete Iatrogeno
-Morbo di Chron
-Insufficenza Renale
-Uveite
-Psoriasi a Placche
-Psoriasi Guttata
-Psoriasi Invertita
-Psoriasi Pustolosa
-Asma Autoimmune
-Ipertensione Arteriosa
-Ipotiroidismo di Hashimoto
-Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
-Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
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osteolitica-anteropatica di natura psoriasica bilaterale parallela autoimmune anchilosante sieronegativa" che
causa, oltre alle altre cose già presenti nel nome, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni,
coinvolgendo anche le piccole aritoclazioni come nella Artrite Reumatoide.
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-Discopatie Varie
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-Asma Autoimmune
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-Ipotiroidismo di Hashimoto
-Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
Re: Aggiornamento.
Buongiorno amici, volevo comunicarvi che ho interrotto il trattamento farmacologico per il Cancro per poter intervenire sulla mia Artrite, incrociamo tutte le dita sperando per il meglio.
La nuova terapia per la malattia autoimmune reumatologica è con Skyrizi (Risankizumab) che dovrebbe essere utile per gestire Artrite, Psoriasi cutanea e Morbo Di Chron.
La mia malattia è in uno stato avanzatissimo ormai, identificata in una "Spondilopolidattiloentesodistale Artrite Psoriasica Simmetrica Mutilante Cronica Degenerativa", con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione delle articolazioni di tutto il mio corpo.
Sono seguito ormai da ben 6 reumatologi differenti, il Professore, il Direttore dell'Ambulatorio, la mia nuova Onco7Ematologa/Reumatologa/Immunologa, molto esperta, e tre tirocinanti che restano di sasso ogni volta che guardano il mio caso, perchè non lo hanno neanche mai visto nei libri di testo.
Spero vivamente che il nuovo farmaco attecchisca e mi dia giovamento per tornare ad essere più libero dal dolore e capace di muovermi un pò meglio.
Ciao a tutti.
La nuova terapia per la malattia autoimmune reumatologica è con Skyrizi (Risankizumab) che dovrebbe essere utile per gestire Artrite, Psoriasi cutanea e Morbo Di Chron.
La mia malattia è in uno stato avanzatissimo ormai, identificata in una "Spondilopolidattiloentesodistale Artrite Psoriasica Simmetrica Mutilante Cronica Degenerativa", con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione delle articolazioni di tutto il mio corpo.
Sono seguito ormai da ben 6 reumatologi differenti, il Professore, il Direttore dell'Ambulatorio, la mia nuova Onco7Ematologa/Reumatologa/Immunologa, molto esperta, e tre tirocinanti che restano di sasso ogni volta che guardano il mio caso, perchè non lo hanno neanche mai visto nei libri di testo.
Spero vivamente che il nuovo farmaco attecchisca e mi dia giovamento per tornare ad essere più libero dal dolore e capace di muovermi un pò meglio.
Ciao a tutti.
La mia eterna battaglia contro:
-Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
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causa, oltre alle altre cose già presenti nel nome, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni,
coinvolgendo anche le piccole aritoclazioni come nella Artrite Reumatoide.
-Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
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-Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
-Discopatie Varie
-Calcificazione di alcune vertebre
-Ernie Varie
-Radicolopatia
-Osteoporosi
-Fibromialgia
-Neuropoatia Delle Piccole Fibre
-Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
-Reumatismi Extrarticolari
-Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
-Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
-Diabete Iatrogeno
-Morbo di Chron
-Insufficenza Renale
-Uveite
-Psoriasi a Placche
-Psoriasi Guttata
-Psoriasi Invertita
-Psoriasi Pustolosa
-Asma Autoimmune
-Ipertensione Arteriosa
-Ipotiroidismo di Hashimoto
-Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
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osteolitica-anteropatica di natura psoriasica bilaterale parallela autoimmune anchilosante sieronegativa" che
causa, oltre alle altre cose già presenti nel nome, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni,
coinvolgendo anche le piccole aritoclazioni come nella Artrite Reumatoide.
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-Diabete Iatrogeno
-Morbo di Chron
-Insufficenza Renale
-Uveite
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Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
Re: Aggiornamento.
CIAO LEONARDO, CHE DIRE, SPERO CHE QUESTA TERAPIA FACCIA FINALMENTE UN BUON LAVORO. MI SA CHE SEI L'UNICO MALATO CON UNA EQUIPE COSI' NUMEROSA ............SCUSA CERCO SOLO DI SDRAMMATIZZARE UN PO, PERO' SONO CONTENTA CHE CI DAI NOTIZIE E TI SENTO ABBASTANZA DECISO...AGGIORNACI, INTANTO TI MANDO UN ABBRACCIO PIANO PIANO 
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Aggiornamento.
Dai, speriamo.
Faccio anch'io il tifo per te.
Faccio anch'io il tifo per te.
Re: Aggiornamento.
Nuova terpia in atto, reinserito anche Methotrexate con farmaci di supporto al fegato, inserita Buprenorfina sotto forma di cerotto a lento rilascio, oppioide, nella terapia del dolore dal mio Algologo, da abbinare ai due farmaci Cannabinoidi, perchè la mia condizione dolorosa ormai è a dir poco tremenda!
Quindi ora la mia terpia Reumatologica è cosi composta:
Skyrizi (Risankizumab), 1 iniezione ogni 12 settimane
Methotrexate 12.5 mg alla domenica
Folina 5mg 2 capsule il lunedi
Coleclaciferolo 25000 1 flacone alla domenica
Deltacortene 25 mg 1 compressa al giorno+ 2 compresse al bisogno
Dicloreum 150 mg 1 capusla al gionro in cicli di 5 gionri in caso di scarso controllo doloroso con il resto della terpia antalgica
Legalon 140mg 2 capsule al giorno
Allopurinolo 300mg 1/2 compressa al giorno
Cetirizina in caso di prurito
Flexiban 10mg al bisogno
Buprenorfina in cerotto da sostituire ogni 7 giorni
Bedrocan 500mg al giorno da svapare, una fissa, ed una da portare sempre dietro ed assumere al bisogno
Bediol 10 gocce da assumere tre volte al giorno, colazione, pranzo, cena
Il tutto da abbinare al resto della mia terpia domiciliare degli altri specialisti, dovessi fare un drug test, sarei nella cacca
Quindi ora la mia terpia Reumatologica è cosi composta:
Skyrizi (Risankizumab), 1 iniezione ogni 12 settimane
Methotrexate 12.5 mg alla domenica
Folina 5mg 2 capsule il lunedi
Coleclaciferolo 25000 1 flacone alla domenica
Deltacortene 25 mg 1 compressa al giorno+ 2 compresse al bisogno
Dicloreum 150 mg 1 capusla al gionro in cicli di 5 gionri in caso di scarso controllo doloroso con il resto della terpia antalgica
Legalon 140mg 2 capsule al giorno
Allopurinolo 300mg 1/2 compressa al giorno
Cetirizina in caso di prurito
Flexiban 10mg al bisogno
Buprenorfina in cerotto da sostituire ogni 7 giorni
Bedrocan 500mg al giorno da svapare, una fissa, ed una da portare sempre dietro ed assumere al bisogno
Bediol 10 gocce da assumere tre volte al giorno, colazione, pranzo, cena
Il tutto da abbinare al resto della mia terpia domiciliare degli altri specialisti, dovessi fare un drug test, sarei nella cacca
La mia eterna battaglia contro:
-Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
-Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-artrite-distale-simmetrica-cronica-mutilante-degenerativa-
osteolitica-anteropatica di natura psoriasica bilaterale parallela autoimmune anchilosante sieronegativa" che
causa, oltre alle altre cose già presenti nel nome, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni,
coinvolgendo anche le piccole aritoclazioni come nella Artrite Reumatoide.
-Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
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-Discopatie Varie
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-Ernie Varie
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Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
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osteolitica-anteropatica di natura psoriasica bilaterale parallela autoimmune anchilosante sieronegativa" che
causa, oltre alle altre cose già presenti nel nome, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni,
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Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
Re: Aggiornamento.
Mi fa sempre piacere leggere i tuoi aggiornamenti, e non smetto di sperare che ci sia qualche miglioramento.
Re: Aggiornamento.
CHE DIRE LEONARDO...CON TUTTI QUESTI FARMACI QUALCOSA DOVRA' PUR CAMBIARE! AGGIORNACI PER FAVORE UN ABBRACCIO PIANO PIANO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei