Domani inizio biologico!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da rosaria1956 »

CARA LINDA TRANQUILLA....ENBREL E' UNA SEMPLICE PUNTURINA SOTTOCUTE CHE POI FARAI DA SOLA COMODAMENTE A CASA TUA
SE HANNO RITENUTO OPPORTUNO ATTACCARE LA MALATTIA E TI HANNO DICHIARATA IDONEA AI BIO DEVI STARE SERENA PERCHE' STAI PRATICAMENTE UTILIZZANDO LE MIGLIORI ARMI TERAPEUTICHE CHE CI SONO AL MOMENTO.
DOMANI DACCI NOTIZIE, RACCONTACI COME E' ANDATA LA PRIMA INIEZIONE
IO MI INCROCIO PER TE E TI MANDO TANTI PENSIERI AFFETTUOSI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da mammona »

ciao Mindy! coraggio, non essere sfiduciata! come dice Rosaria, ti hanno dato uno dei bio più usati, quindi cerca di stare tranquilla, comne dici tu...potrebbe essere l'inizio di una nuova vita, più bella, senza dolori e doloretti!
per quanto riguarda i suoceri....bhè, mi sembrano brave persone, se ti stanno accanto e ti hanno sgridata, sanno che il tuo "moroso" ti ama, e vogliono che tu stia bene, non credo che ti vedano come un "peso"!!!
e poi..."lassù qualcuno ti ama" certamente, e ti aiuterà, qui possiamo solo fare tanti incroci ......ma spesso funzionano!
facci sapere com'è andata!
silvana : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Eleanor Rigby
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da Eleanor Rigby »

Ciao Mindy, leggendo quello che hai scritto mi è sembrato di rivedere un po' me stessa...anche io sono fresca di prescrizione di Enbrel, lo dovrò iniziare a breve e le ansie sono tante..soprattutto sul successo o meno del farmaco. Come te sono costretta a chiedere passaggi qua e là per muovermi perché al momento è davvero difficile farlo da sola...ma proprio per questo motivo sono contenta che finalmente mi facciano iniziare il biologico, nella migliore delle ipotesi mi permetterà di tornare ad essere indipendente e di non sentirmi più un peso come mi sento ora.
Quindi inizia il biologico serena, di sicuro al momento è la terapia più giusta per la tua situazione e per stare meglio...oggi è il giorno della prima puntura? attendiamo tue notizie sul sapere come è andata!!!
Anche da parte mia tantissimi incrociiiiiiii!!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love :
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]

"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
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rosaria1956
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da rosaria1956 »

EVVIVA LINDA, PRIMA SIRINGA FATTA ORMAI SEI IN VIAGGIO VERSO UN PERIODO CHE TI AUGURO FINALMENTE PIU' TRANQUILLO SUL FRONTE DEI DOLORI : Chessygrin : VEDRAI CHE TRA UN PO' COMINCERANNO I PRIMI BENEFICI!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Eleanor Rigby
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da Eleanor Rigby »

Grandissima!!!!!!!!!!!! 8) 8) 8)
Il primo passo è fatto!!! adesso devi solo pazientare un pochino... ;)
Ti auguro che il nuovo anno possa iniziare alla grande e con un po' di spensieratezza. Io inizierò appena fatti tutti gli esami necessari, penso quindi tra un tre settimane...attendo con impazienza!
Un bacione e tienici informati su come procede la cura : Love :
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Eleanor Rigby
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da Eleanor Rigby »

Ciao Mindy, come stai? adesso è un pochetto che assumi Enbrel...ti sembra che stia funzionando? e la storia dell'infezione come si è risolta?
Aspetto tue notizie : Love : : Love : : Love :
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Marti87
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da Marti87 »

Ciao Mindy!
questa sera ho letto la tua storia e ho notato che giovedi dovresti avere fatto il tuo primo controllo dopo la punturina di Enbrel di dicembre, come è andato questo mese? l'infezione è poi passata senza problemi?
Dato che non sono esperta di medicinali biologici sono curiosa; questi vengono assunti periodicamente come terapia e dovrebbero sostituire cortisone e altri medicinali totalmente?

dacci notizie! :)
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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rosaria1956
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da rosaria1956 »

MINDY NON DEMORALIZZARTI.....LA COSA POSITIVA E' PROPRIO CHE OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE DA PROVARE, PER FORTUNA, SI TRATTA SOLO DI TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE : Chessygrin : : Love :
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pansan53
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da pansan53 »

Ciao sono mauro
Ho letto la tua storia.
Coraggio. L'embrel è lento, ma poi dovrebbe funzionare.
Io l'ho fatto per la psoriasi artropatica e i dolori mi erano tutti passati (la psoriasi no).
Mi fa specie che non ti possano dare nulla per la tua infezione alle vie urinarie. Non mi risulta che enbrel liniti qualche farmaco. Mah.
Quanto ne fai alla settimana. Io ho incominciato con 100 mg per tre mesi poi sono passato a 50.
Ti volevo dire una cosa a riguardo del tuo compagno.( se permetti)
Non mi sembre molto bello quello che ha detto. Lo sanno anche i lattanti che il cortisone provoca ritenzione idrica e che quindi la tua non è ciccia voluta.
Digli di riflettere prima di parlare, la interconnessione mente-oral-labiale è una cosa estremamente utile. : Lol :
ciao
Mauro
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mammona
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da mammona »

Ciao Mindy.......scusa sai, io non sono nessuno per dirti quello che sto per dirti, sono solo una mamma, una donna che è stata sposata 7 anni e poi ha divorziato, poi dopo varie traversie di ogni genere, mi sono risposata, e ho avuto la seconda bimba....insomma per dirti che un po' di esperienza di vita e di uomini ce la dovrei avere......anche se non basta mai! ti parlo così perchè la mia prima figlia sta per compiere 27 anni, e tu sei più o meno della stessa età...........sei sicura di voler fare un bambino col tuo attuale compagno? a parte la possibilità attuale o meno a causa dei problemi di salute......mi sembra che ci siano molte ma molte cose da chiarire con lui, prima.....sai, le pance sono belle, ma passano, i bimbi ancora di più......ma crescono.......e restate tu e lui, tu magari con qualche chiletto in più, con la pancia magari non più proprio piatta......pensaci, Mindy, il tuo compagno non doveva neppure permettersi di dire ciò che ha detto..........ti chiedo ancora scusa se soffri a queste mie parole, ma....stai attenta a non lasciarti sedurre dall'idea di diventare mamma perchè le altre sono incinte, ogni storia è a sè, ogni amore anche,........già sono difficili i rapporti tra uomo-donna, se poi ci sono anche dei dubbi sul lato fisico....addio!! io penso che nella vita di coppia si debba mettere in conto che l'attrazione fisica non può essere sempre uguale ai primi giorni, ma essere schiavi del proprio aspetto quello no! allora parliamo di attrazione fisica e basta! Ma lui, è davvero sicuro di rimanere in forma per l'eternità? Potrebbe capitargli qualsiasi cosa, e sono sicura che tu gli staresti accanto, senza incolparlo, o farlo sentire responsabile di cose su cui non abbiamo il potere di fermare....... : WallBash : : WallBash :
Per ora pensa a curarti, a stare meglio, a sentirti più forte, poi.....si vedrà!
un caro abbraccio
Silvana : Love : : Love :
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Marti87
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Re: Domani inizio biologico!

Messaggio da Marti87 »

ciao mindy!
grazie mille per la risposta, da quello che ho capito ora hai cominciato l'enbrel in associaizione ai tuoi vecchi farmaci aspettando un buon riscontro ma poi la speranza e quella di rimanere solo con il biologico..giusto?
spero tanto che il tuo corpo risponda bene al nuovo farmaco, magari gli serve solo un po di tempo in piu per adattarsi!!! tranquilla vedrai che la tua reum ti saprà consigliare al meglio, e troverai la cura che davvero fa per te.. mi incrocio tantissimo per te!!!

continua a sognare la tua futura famiglia..arriverà il tempo anche per quella, forse non corrisponderà a quello di tutte le tue amiche ma sarà speciale perchè arriverà quando tu starai finalmente BENE e protrai dedicarti completamente : Love : !
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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