sole e medicineCominciata da ciclosporina
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > CREME SOLARI E ABBIGLIAMENTO
Parte 1 di 1
ciclosporina6/8/2007, 14:34
Ciao a tutti!
ho una domanda da farvi anche se ho visto che nel forum se ne era già discusso l'anno scorso.....
domani parto per le vacanze e mi aspetta quasi un mese di sole siciliano (finalmente un po' di relax!). Però sono in cura con cortisone (deltacortene) da 20 mg che andrò a scalare fino ad arrivare a 10 mg a fine vacanze ( ebbene si, sono riuscita a convincere l'immunologo ad uno sconto della pena, voleva tenermi a 25 mg al giorno fino a settembre!!!), in più prendo 150 mg di ciclosporina al giorno.
L'immunologo insieme al cortisone mi ha dato delle pastiglie di calcio e vitamina D3 e mi ha detto :"prendine una e poi mettiti al sole che si fissa meglio!"
Domanda: ma con la ciclosporina non è pericoloso stare al sole?!?
Visto che non potrò esimermi dalla spiaggia e dal sole ho comprato la protezione 50+, anche perchè io sono chiara di carnagione e mi scotto spesso.
Pensate che possa bastare?
Dell'abbronzatura mi importa poco anche se è uno stress sentirsi ripetere tutti i santi giorni per tre mesi "come sei bianca!"......
:shifty: meglio bianca che con un cancro alla pelle!!!
tarantola176/8/2007, 14:38
Si la Ciclosporina può dare reazione:
http://www.valdelsa.net/det-cy48-it-EUR-11939-.htm
Ti consiglio di proteggerti bene e di prendere il sole, solo nelle ore meno calde.
Per il resto ti auguro, buonissime vacanze!
Ale
ciclosporina6/8/2007, 14:47
Grazie Ale sia per il sito che per gli auguri.
spero davvero vada tutto bene, è la mia prima vacanza da ciclosporindipendente, ma la seconda da cortisondipendente!
In più stare lontano un mese dai "miei medici" mi mette un po' ansia...
Viky
leonarda19786/8/2007, 14:50
Ciao !!!
Si mi associo ad Ale dicendoti che con la ciclosporina si possono avere dei problemi....Però il sole preso la mattina presto e dopo le 17.30.....non fa male anzi...Io vado al mare in questi orari e con la crema a 50+.....mai avuto problemi!!! Perciò ti auguro di trascorrere ottime vacanze!!!!
Ciao ciao Valeria
tarantola176/8/2007, 14:59
Vicky, l'ansia lasciala a casa, nn ci stà in valigia! Metti solo il riposo e il divertimento.
Ale
ciclosporina6/8/2007, 15:07
grazie...
cri686/8/2007, 15:08
Viky buone vacanze!!!!!!!!!!
riposati.....................
francescahermione6/8/2007, 16:23
riposati, rilassati, e goditi le vacanze!!
e a chi ti dice "come sei bianca", rispondi "meglio bianca che rugosa come marta marzotto"!!!
l'orgogliosamente bianco-latte Francy :lol:
ILEANA6/8/2007, 17:26
Mi associo alle altre dicendoti di proteggerti sempre dal sole e di evitare le ore calde.
Un consiglio per i bagagli, metti solo cose positive e che ti fanno stare bene, lascia sempre a casa cattivi pensieri, ansia, paure, insicurezze, le vacanze servono a staccare da tutto questo e se ti impegni vedrai che riuscirai a godertele fino in fondo.
Ileana
selvaggia597/8/2007, 02:16
In vacanza nn pensare all'ansia
e divertiti ti farà molto bene anche alla salute
buonissime vacanze
matilde587/8/2007, 02:23
Quando prendevo il cortisone l'esposizione al sole mi procurava l'eritema e l'abbronzatura veniva fuori a chiazze e molto stentata.
Una volta mi bastavano pochi giorni e diventavo nerissima, ora al sole non posso proprio stare non lo sopporto.
RobyMuccola7/8/2007, 02:25
Viky buone vacanze...
Con la ciclosporina bisogna stare ancora più attenti,ma basta un minimo di prudenza e andrà benone..
Un bacione!!
biondastella7/8/2007, 15:02
Viki,ti auguro anche io buone vacanze........un min imo di prudenza e vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii rilassati e non pensare a niente
un abbraccio
buone vacanze
ciaoooooooooooooooooo
jacqueline (IMG:http://mindy.altervista.org/Smiley/Super/27.gif)
ciclosporina7/8/2007, 15:41
Grazie a tutti! Parto un po' più serena!
Ci risentiamo a settembre!
Un bacioone
V.
selvaggia598/8/2007, 03:22
Buon divertimento
silvia1301898/8/2007, 13:22
SIMONA!!!!!!!!! TU SEI L'ULTIMA CHE DEVE PARLARE IN QUESTA DISCUSSIONE!!!!
SOLE E FARMACI.......MMMMMMMMMM VEDIAMO.... <_<
TU IL SOLE LO PRENDI???????????????????
NON DIRE DI NO! E NON DIRE NEANCHE CHE :blink: STAI ATTENTA!!!! L'ULTIMA VOLTA CHE TI HO VISTO ERI BORDO'
!!!!! OPS....HO FATTO LA SPIA... 
:blink:ORA SIMONA MI STROZZA!
selvaggia598/8/2007, 20:27
CITAZIONE (silvia130189 @ 8/8/2007, 13:22) SIMONA!!!!!!!!! TU SEI L'ULTIMA CHE DEVE PARLARE IN QUESTA DISCUSSIONE!!!!
SOLE E FARMACI.......MMMMMMMMMM VEDIAMO.... <_<
TU IL SOLE LO PRENDI???????????????????
NON DIRE DI NO! E NON DIRE NEANCHE CHE :blink: STAI ATTENTA!!!! L'ULTIMA VOLTA CHE TI HO VISTO ERI BORDO'
!!!!! OPS....HO FATTO LA SPIA... :blink:ORA SIMONA MI STROZZA!
:wacko: :wacko: :wacko: :wacko: :wacko:
stò molto attenta al sole
soltanto che da parte di padre ho sangue
siciliano,spagnolo,arabo
da parte di mamma toscano
il sole lo prendo anche se nn voglio
:shifty:
non ti strozzo silviuccia
:wub:
luisad738/8/2007, 20:43
BUONE VACANZE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
ciclosporina4/9/2007, 21:27
Ciao a tutte!
sono tornata!E' andata tutto benissimo, mi rilassata e divertita e sono persino riusciuta ascordarmi di malattie e medici!
Sono stata al mare, sotto l'ombrellone e con la protezione 50 ultra, mi sono abbronzata poco ma che se ne frega, meglio bianca che a chiazze!!!
un bacio
Viky
tarantola174/9/2007, 21:35
Hai fatto benissimo Vicky. Almeno hai potuto goderti la tua vacanza senza troppi dolori e chi se ne frega se sei rimasta bianca (vedi mia foto cadavere!).
selvaggia596/9/2007, 19:18
Bentornata vichy
ciclosporina6/9/2007, 19:20
Grazie
!melomane28/6/2008, 11:07
CITAZIONE (francescahermione @ 6/8/2007, 16:23) riposati, rilassati, e goditi le vacanze!!
e a chi ti dice "come sei bianca", rispondi "meglio bianca che rugosa come marta marzotto"!!!
l'orgogliosamente bianco-latte Francy :lol:
Ciao!
Dato che siamo nella stessa barca volevo farti una domanda:
Assumi la Vitamina D?
Ho saputo che con fattore protettivo superiore a 8 non si sintetizza la vitamina D, essenziale contro la psoriasi.
Io soffro di eritema solare e non posso espormi al sole, ho fatto delle ricerche in internet e sembra che la Vitamina D aiuta moltissimo gli psoriaci.
Ne sapete qualcosa? Avete sperimentato?
Fatemi sapere!
Grazie!!!
Furetto28/6/2008, 11:20
Ciao! anche io Ar pso... e psoriasi!
Si è vero, la VITAMINA D "AIUTA" CHI SOFFRE DI PSORIASI...
ma è anche provato che aiuta molto in età infantile!
NON è ESSENZIALE!!! AVREMMO TROVATO UNA CURA CHE PER LA PSORIASI ANCORA NON ESISTE :woot:
confermo, il fatto che una protezione alta sopra la 8-10 non stimola la vitamina D nel corpo. Io preferisco prendere il sole senza crema! ovviamente massimo un'ora o due... se no poi ci si scotta... oppure mettere la crema dopo un po'.
Questo è quello che so io,
sono cose che mi sono state dette anni fa da diversi dermatologi.
genny7528/6/2008, 13:48
Io metto protezione 40 e mi abbronzo lo stesso.
Ho paura di scottarmi e poi con ciclosporina e cortisone posso stare solo nelle ore meno calde.
Ho paura degli effetti collaterali dei farmaci con l'eccessiva esposizione al sole...
Ciao Genny
farfalla'791/7/2008, 11:06
A ME IL REUM HA DETTO CHE POSSIAM FARE VITA NORMALE E ANDARE AL MARE MA CON LA TESTA,CIOE' DARSI LA PROTEZIONE ALTA,COSA CHE DOVREBBERO FARE TUTTI E NON SOLO CHI PRENDE FARMACI PERCHE' IL SOLE FA MALISSIMO,E FARE UNA PAUSA NELLE ORE PIU' CALDE,IO HO SEMPRE FATTO IL BAGNO ANCHE ALLE 13 CON LA PROTEZIONE ALTISSIMA E NON E' MAI SUCCESSO NIENTE,L'ANNO SCORSO PERO' A ISCHIA GLI ULTIMI GIORNI MI SON BRUCIATA I PIEDI CON BOLLE GRANDI E DOLOROSE A CAMMINARE,MOLTO DOLOROSE,AVEVO PROPRIO ESAGERATO E LA' BATTE UN SOLE FORTISSIMO.QUEST'ANNO STARO' PIU' ACCORTA,IL SOLE FA MOLTO MALE E A TUTTI.NELLA MIA CITTA' SON AUMENTATI MOLTISSIMO I CASI DI MELANOMA DELLA PELLE TRA I GIOVANI.
elis601/7/2008, 11:24
considera che fare il bagno alle 13 è rischioso, perchè il sudore e l'acqua di mare fanno sì che la crema protettiva si esaurisca; mi rendo conto che è limitante, ma nella nostra patologia bisogna osservare delle regole.
MATTEO981/7/2008, 16:24
Penso che il sole faccia bene nelle ore meno calde.Io vivo in Calabria e sono al mare a Soverato.Vi consiglio le ore del mattino e le pomeridiane per i Psoriaci.
Ho letto i vostri post,e son contento che ci sono persone che si aiutano tra di loro.
Il mio sito è http://www.usmole1999.it . (IMG:http://img37.picoodle.com/img/img37/4/4 ... 04711c.gif)
farfalla'791/7/2008, 20:26
io ho sempre fatto il bagno alle 13 ,se no ho troppo freddo,non e' mai successo niente e il reum ha detto ke posso fare cio' ke fan gli altri senza fare quel che non posson fare neanche gli altri,cioe' stare in acqua nell'ora calda per tempi esagerati o stare al sole 8 ore al giorno,quindi faccio il bagno pure alle 13 senza stare tanto con la crema alta ovviamente,l'anno scorso per esagerato intendo che appunto con le infradito ho camminato per ore e ore a ischia capri procida con sole fortissimo e i piedi si son bruciati,li' non avevo dato neanche la crema,chi ci pensava ai piedi!e cmq abbiam dovuto fare tante ore in acqua a partire dalla seconda settimana,ma tante,perche' l'anno scorso a ischia in agosto le temperature eran sui 45 gradi 46 gradi all'ombra ,impossibile resistere senza stare in acqua,quest'anno spero sia meno caldo,vado a otranto,a me il reum ha detto di fare vita normale anche al mare,valgon le regole che valgon per tutti quelli che han fenotipo come il mio,ho i capelli neri e gli occhi scuri,non seguo regole particolari per la malattia,io mi fido di quel che mi ha detto lui,e' molto bravo e competente.
francescahermione2/7/2008, 00:44
CITAZIONE (melomane @ 28/6/2008, 11:07) CITAZIONE (francescahermione @ 6/8/2007, 16:23) riposati, rilassati, e goditi le vacanze!!
e a chi ti dice "come sei bianca", rispondi "meglio bianca che rugosa come marta marzotto"!!!
l'orgogliosamente bianco-latte Francy :lol:
Ciao!
Dato che siamo nella stessa barca volevo farti una domanda:
Assumi la Vitamina D?
Ho saputo che con fattore protettivo superiore a 8 non si sintetizza la vitamina D, essenziale contro la psoriasi.
Io soffro di eritema solare e non posso espormi al sole, ho fatto delle ricerche in internet e sembra che la Vitamina D aiuta moltissimo gli psoriaci.
Ne sapete qualcosa? Avete sperimentato?
Fatemi sapere!
Grazie!!!
Ciao! Leggo solo ora la tua domanda...
niente vitamina D per me, prima che lo leggessi qui non lo sapevo! In realtà la mia psoriasi è limitata a dietro le orecchie e solo quando sono molto stressata...meglio così
!!!Per quanto riguarda la crema ti racconto un recente aneddoto.
Domenica uno dei miei migliori amici ha compiuto 30 anni. Festa in piscina. Ho messo la protezione 50+, sono sempre sempre stata all'ombra, sono entrata in piscina vestita e stata nella zona all'ombra.
Risultato: sono piena di bolle e ricoperta di foille!
E fanno più male dei dolori dell'artrite!!! Non sono fatta per restare all'aria aperta, faccio parte di una nuova razza geneticamente programmata per vivere tra casa e ufficio, senza avere contatti con l'atmosfera :woot: :lol: :lol: !
ci scherzo sopra per ritardare il momento di entrare nel letto...
melomane6/7/2008, 09:13
Coraggio sorella! Sono messa male anch'io come te!
Infatti la mia vita si svolge solo tra lavoro e casa. Esco solo per sbrigare faccende essenziali: pagare bollete, portare la macchina dal meccanico, fare la spesa, etc., ma non vedo l'ora di tornare a casa, solo a casa mia mi sento meglio, posso essere me stessa senza sorrisi di plastica.
Sono persino contenta di essere single! Sarei un peso enorme per chi mi starebbe vicino.
Al mare potrei andarci solo dopo le 5,30 del pomeriggio, oppure la mattina fino alle 9,30, non trovando compagnia per andarci in questi orari, rinuncio ad andare. se gli orari non sono questi, mi riduco in uno stato pietoso, sono poi costretta anche con 40 gradi, ad andare in giro solo completamente coperta, spalmata di crema.
Forse sono i nostri pensieri così complicati, che si ripercuotono sul nostro corpo?
Bahhhhhhhhhhhhh!!!
:sick:
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