IL SOLE

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Il SoleCominciata da fanchette
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > CREME SOLARI E ABBIGLIAMENTO
Parte 1 di 1
fanchette9/7/2007, 11:42
Ciao a tutti!

Apro questa discussione perché spero che le risposte che verranno chiariscano a me e ad altri le correlazioni tra il clima e i nostri dolori.

Una volta io credevo - come il 99% della gente - che i dolori reumatici si acuissero con il freddo-umido e migliorassero con una bella esposizione al sole. :huh:
Ma, girovagando per questo forum, sto scoprendo che forse è vero il contrario. :wacko: In una discussione avete addirittura affermato che, mentre i sintomi della fibromialgia peggiorano con il freddo, quelli delle malattie reumatiche peggiorano d'estate! :blink:

E poi c'è la questione della fotosensibilità. Ogni reumatologo che ho consultato mi ha chiesto se ho problemi di fotosensibilità e io ho sempre prontamente risposto di no! Questo perché per fotosensibilità intendevo i problemi cutanei, tipo scottature ed eritemi. Io ho una pellaccia resistente a ogni sole, tipica olivastra mediterranea, e non mi scotto mai.
Ma se per fotosensibilità si intendesse altro, allora la mia risposta sarebbe diversa.

Il fatto è che certi dolori (in primis l'alluce bloccato) peggiorano nettamente d'inverno quando piove a lungo.
Ma il dolori alla schiena, la rigidità, la spossatezza mi sembra che peggiorino di brutto dopo una bella giornata in spiaggia. Adoro starmene sulla sdraio a "rosolare"... ma ultimamente mi capita che il giorno dopo mi sento distrutta, tutta rotta come dopo l'influenza.

L'estate scorsa sono stata una settimana in Sardegna, in un villaggio. Per 7 giorni ho solo poltrito al sole, eppure sono tornata a casa stanchissima, anche se con una splendida pelle dorata.
E oggi sono distrutta, faccio fatica a fare ogni cosa, ho un po' di febbricola (37,5), mal di schiena, mi gira la testa.... e guarda caso ieri ho fatto un bellissimo giro in barca nel golfo di Napoli.

Ma allora mi chiedo: è anche questa "fotosensibilità? Forse ai reumatologi avrei dovuto segnalarla? :unsure:

Io prendo Plaquenil da due mesi, ma l'aspirina è ancora il mio unico sollievo....


fanchette9/7/2007, 14:07
OPS... non mi ero accorta che ci fosse tutta una sezione del forum su questo problema....
Ringrazio quindi l'amministratore che mi ha deviata nel luogo più adatto!
Adesso mi leggo un po' di post da queste parti. Spero di trovare risposte... anche perché oggi mi sento davvero tutta rotta
lorichi9/7/2007, 22:11
CARA FANCHETTE, NON SO RISPONDERE A TUTTE LE TUE DOMANDE MA TI RISPONDO SOLO PER LA PARTE DI CUI SONO SICURA: PER ESPERIENZA E PER QUANTO MI HANNO DETTO I MEDICI.
CHI SOFFRE DI INFIAMMAZIONE ARTICOLARE TIPO SPONDILITE, ARTRITE REUMATOIDE ECC AL SOLE PEGGIORA; QUESTE MALATTIE NON AMANO IL CALORE E SOPRATTUTTO IL CALDO UMIDO (CLIMA CHE IN ESTATE E' PRESENTE IN QUASI TUTTE LE REGIONI ITALIANE) E' VERAMENTE DANNOSO; IN ESTATE TUTTI I SINTOMI PEGGIORANO E INFATTI SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDI CHE LA MAGGIOR PARTE DI NOI HA AVUTO UN PEGGIORAMENTO. PURTROPPO, QUESTE MALATTIE RARAMENTE SI PRESENTANO DA SOLE, MA ARRIVANO INSIEME A QUALCHE ALTRA PATOLOGIA CHE INVECE GRADISCE IL SOLE COME PER ESEMPIO L'ARTRITE PSORISIACA: IL SOLE FA BENE ALLE PATOLOGIE DELLA PELLE (PSORIASI) MA FA MALE ALLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE.

SE LEGGI VEDI CHE IL CONSIGLIO E' QUELLO DI STARE IN SPIAGGIA LA MATTINA PRESTO ED IL POMERIGGIO TARDI CON PROTEZIONE TOTALE E POSSIBILMENTE ALL'OMBRA.

PERSONALMENTE FINO A 13 ANNI FA PASSAVO LE FERIE ESTIVE AL MARE ED ERA UN TORMENTO; DA 13 ANNI INVECE LE PASSO IN MONTAGNA E STO BENISSIMO, FACCIO LUNGHE PASSEGGIATE E NON HO MAI DOLORI: IN MONTAGNA C'E' IL SOLE CHE PICCHIA FORTE MA NON C'E' UMIDITA' IL CLIMA E' SECCO E, PARADOSSALMENTE, SE ANDASSI IN AFRICA PROBABILMENTE STARESTI BENE CON TEMPERATURE CHE SFIORANO I 50° PERCHE' ANCHE LI' IL CLIMA E' SECCO.

CIAO
tarantola179/7/2007, 22:22
Io con il sole, ho assisistito anche ad una riacutizzazione della fibro, o almeno credo, visto che i dolori erano muscolari. Fortunatamente nn amo il mare ma mi basta una passeggiata, magari con un top, che le spalle mi fanno male e nn riesco nemmeno ad appoggiarle alla poltrona.
Ale

P.S.: però con l'acqua calda, stò bene. Questa è la cosa strana...
ILEANA9/7/2007, 22:52
I maggiori esposti a rischi di fotosensibilità sono i pazienti affetti da les e connettiviti La fotosensibilita' puo' manifestarsi con gli eritemi tipici della malattia (a farfalla, subacuto, discoide), con eritemi diffusi del tutto aspecifici o con febbre, artralgie o altre manifestazioni. Per la verita' la questione e' molto complessa. Infatti, non tutti i pazienti sono fotosensibili e non vi e' nessun parametro che possa farci prevedere la fotosensibilita'. Pertanto e' prudente che i pazienti affetti da LES non si espongano al sole durante le fasi iniziali o di riacutizzazione della malattia.
Una semplice precauzione a tale problematica è quella di evitare l'esposizione nelle ore più calde (10 a.m.-4 p.m.), limitandola solo ai periodi di remissione, ed utilizzando delle creme protettive (schermi solari ad alta protezione) .

Ileana


Rosy569/7/2007, 23:11
Ciao
beh! vado pochissimo al mare anzi quasi niente. Dopo l'autotrapianto faccio l'inerferone e per questo non posso prendere il sole.
Ma cinque anni fa, già sotto cura con interferone e già dolorante di fibromialgia ma non diagnosticata, per forza maggiore, sono stata al mare. Vi andavo la mattina alle sette e facevo anche i bagni ma alle 11.30 andavo a casa.
Il posto era ventilato quindi riuscivo anche a stare. Facendo così, sono stata benissimo tutti i 15 gg. Anche i dolori erano molto di meno. La sera però con il fresco si facevano sentire.

Grazie

Rosy
fanchette9/7/2007, 23:22
Vi ringrazio davvero per le vostre risposte.
Il fatto è che io credevo che la fotosensibilità fosse solo un fatto cutaneo, e visto che alla pelle non ho alcun problema ero convinta che nel mio caso la fotosensibilità non c'entrasse.
Io ho una diagnosi certa di fibromialgia e di artrosi, mentre ho una diagnosi dubbia di connettivite (ho autoanticorpi alti, ma non si è ancora veramente conclamato niente di certo).
Anch'io sento giovamento dai bagni caldi, mentre il freddo-umido invernale peggiora certi sintomi.
Però ultimamente sto notando che le giornate al sole mi fanno sentire benissimo al momento e poi però le "sconto" la notte e il giorno dopo, con la tipica sensazione rigidità e dolorabilità diffusa che ormai conosco sempre meglio.
La pelle invece è sempre perfetta, né eritemi né scottature, solo la base della mia colonna vertebrale si sente come se avessi trasportato dei grossi pesi.

rosaria19569/7/2007, 23:55
ciao fanchette, ti ho spostata nella giusta sezione perchè così puoi anche prendere visione delle altre discussioni sull'argomento.
Anche io che soffro non di connettiviti ma di A.R. evito di prendere il sole, vado sulla spiaggia ma esclusivamente sotto l'ombrellone oppure in acqua.
Lo scorso anno (le amiche se lo ricorderanno perchè lo raccontai) fui costretta da alcuni eventi a stare sulla scogliera, senza ombrellone dalle 11 del mattino alle 17 circa del pomeriggio............e così ho avuto il mio primo eritema solare .....era il primo bagno della scorsa estate e mi sono rovinata tutta l'estate,ho dovuto mettere protezione 50 per tutto il periodo delle vacanze e coprirmi le gambe........
e pure in 48 anni di malattia non mi era mai successo.......
ti racconto questo proprio per dirti quanto certi fenomeni siano imprevedibili e come una imprudenza possa procurarci problemi anche seri.......
tu hai connettivite indifferenziata quindi il mio consigli è di adottare scrupolosamente le misure di sicurezza che le nostre amiche ti hanno segnalato....
ciao a presto
selvaggia5910/7/2007, 02:12
Ciao io sono come te amo il sole e la mia carnagione
il sole lo resiste
Certo nn quando sono in ricaduta allora nn lo sopporto
x niente
Sarò strana mah nn mi dà molto fastidio stare al sole
La luce si moltissimo anche quella di casa
fosse x me starei a lume di candela
infatti mio marito mi chiama vampirella
Cmq x ultimo voglio dire
stò al sole e stò bene nel 2002 che gestivo un bazar in un campeggio
nn ho preso molto sole ebbene a settembre ho avuto una ricaduta
pazzesca............il mio prof lo sà e mi ha detto di stare al sole con la protezione
xchè mi fanno benissimo le nuotate
Baci
cmq nn seguire quello che faccio io
ma chiedi al reum
Io sono prepotente in queste cose

doncarlos14/7/2007, 20:02
Sono d'accordo sul fatto che il sole a noi faccia male, ricorso un'estate passata in Grecia, forse la malattia era già in incubazione ma dopo quell'estate piano piano c'è stata l'esplosione totale, stavo al mare quasi tutto il giorno e quindi molte ore sulla spiaggia, addirittura mi procurai una scottatura alle gambe fin sopra le ginocchia, si gonfiarono così tanto che non potevo mettere nemmeno i piedi per terra o infilarmi i calzini, da quella volta cerco di prendere sempre poco sole e preferisco le ore mattutine e il pomeriggio inoltrato, anche se a dire il vero mi piacerebbe restare un po' di più perchè il mare mi piace tanto, l'acqua calda sicuramente è un rilassante per la muscolatura infatti quando faccio piscina con l'acqua a temperatura ideale, sto meglio in quanto i muscoli li sento rilassati (tutto questo l'ho chiesto al mio reuma l'anno scorso perchè dopo una giornata di mare stetti molto male, ma lui rispose che il sole c'entrava poco e che forse era stata l'acqua troppo fredda !!! vacci a capire.....) resta il fatto che al sole troppo tempo mi fa stare male.
Giovanni

:B(IMG:http://faccine.forumfree.net/boat.gif) ):
selvaggia5915/7/2007, 04:21
Giovanni scusa tu che patologia hai?
perchè di regola i bagni in mare
fanno benissimo e il sole malissimo
grazie
tarantola1715/7/2007, 11:50
Simo, ha la spondilite anchilosante.
Cmq quello che dice Giovanni, succede anche a me. Niente sole e niente acqua fredda. Infatti per la spondilite fà bene l'acqua calda e i fanghi caldi. Nn so perchè ma con il sole, cambia tutto.
Ale
fanchette15/7/2007, 12:16
E mi sa che avete proprio ragione.... il sole non mi fa bene...

Ieri sono andata in spiaggia, ma verso le tre e coperta di crema solare. Me ne sono stata buona buona sul lettino a dormicchiare fino alle sette e mi sembrava di stare benissimo!
Però questa notte non trovavo una posizione per dormire e questa mattina mi sono svegliata rigidissima, non riuscivo a stringere i pugni, avevo male dappertutto, soprattutto alla base della schiena e a due dita della mano sinistra. (la pelle come sempre, perfetta, grazie a Dio).

Adesso va un po' meglio, con il movimento la rigidità sparisce, ma ho ancora male alla schiena e qualche linea di febbre. Adesso devo fare le pulizie di casa e non trovo la forza di cominciare. Mi sento come se ieri avessi spaccato legna per ore, mentre ho solo passato un pomeriggio di relax all'aria aperta! Non voglio rinunciare anche a questo come ho già rinunciato alla palestra.....

Questa sera volevo andare a vedere il film di Harry Potter (sono una fan come Francesca!), ma non credo che ce la farò... e domani ho un'altra missione di lavoro fuori regione...
Cavolo! Non mi riconosco più...
E non riesco neanche a capire se sono i sintomi della fibro o di questa misteriosa connettivite. Non ho capito come dovrei distinguerli...


francescahermione15/7/2007, 12:36
Mi dispiace che tu stia male...
Io ho sempre avuto problemi con il sole (bionda, occhi azzurri, pelle color mozzarella), quindi doverci rinunciare non mi pesa...
Mi pesa rinunciare alle gite domenicali al lago, come oggi...una mia amica festeggia il suo compleanno con una grigliata alla sua casa al lago, poi tutti in spiaggia a prendere il sole: ovviamente io sono rimasta a casa...altrimenti stasera sarei tornata con la febbre, ricoperta di vesciche pur usando la protezione 50+ ...
mi consolo pensando che diventando vecchia non assomiglierò a marta marzotto...
alessandra8015/7/2007, 12:56
Ciao Rosaria...
volevo sapere se magari la fisioterapia aiuta nella cura della Connettivite indifferenziata... Vedi sono preoccupata per questa malattia... tutte le medicine che prendo... dici che diventerà A.R la mia malattia...
Il sole lo si può prendere?
grazie
Ale
tarantola1715/7/2007, 13:37
Fanchette, se hai la connettivite hai 2 motivi per stare attenta al sole. Nn puoi metterti alle 15 sotto il sole, sul lettino, al massimo puoi farti una passaeggiata alle 17, ben protetta. Nn si tratta di rinunciarci del tutto ma di trovare un compromesso.
Ale
fanchette15/7/2007, 13:48
CITAZIONE mi consolo pensando che diventando vecchia non assomiglierò a marta marzotto...
Mitica Francesca!!!

Però mi dispiace che tu non sia andata, oggi, con i tuoi amici. Dev'essere dura dover rinunciare a tante cose belle...

Io come colori sono il contrario di te: capelli neri, occhi marroni, carnagione olivastra. Praticamente in un pomeriggio al sole divento un cioccolatino! Sono sempre stata fortunata in questo; non mi sono mai scottata. E anche adesso mi abbronzo benissimo, ma sono i dolori che aumentano e non me ne capacito, perché non avevo mai dovuto difendermi dal sole!

Comunque, colori a parte, credo che abbiamo qualcosa in comune tu ed io: anch'io adoro Mary Poppins e Harry Potter e mi identifico molto negli attegiamenti di Hermione.... Se abitassimo vicine, ti proporrei di andare al cinema insieme!

CITAZIONE (tarantola17 @ 15/7/2007, 13:37) Fanchette, se hai la connettivite hai 2 motivi per stare attenta al sole. Nn puoi metterti alle 15 sotto il sole, sul lettino, al massimo puoi farti una passaeggiata alle 17, ben protetta. Nn si tratta di rinunciarci del tutto ma di trovare un compromesso.
Ale
Hai ragione Alessandra, ma per vari motivi ho una vita complicata e andare al mare il sabato era una delle poche cose a cui mi potevo aggrappare in questo periodo.............................................
tarantola1715/7/2007, 13:55
Ale ti consiglio di postare questa domanda nella sezione fisioterapia, così potranno risponderti in più persone.
Ciao!
Ale
doncarlos15/7/2007, 18:36

Cara Simona la mia patologia è la spondilite anchilosante, ed è come dice Alessandra, i bagni in mare fanno benissimo ma mai con l'acqua troppo fredda, mentre il sole soprattutto nelle ore centrali del giorno fa malissimo specie quando mi trovo nella fase acuta dei dolori, almeno questo per quanto mi riguarda ma vedo che anche per Alessandra è lo stesso quindi credo che almeno per la spondilite sia propio cosi. baci Giovanni
elis6015/7/2007, 23:13
Anche per il lupus è così;
al sole la malattia si attiva, si sveglia.
uso protezioni molto alte per uscire di casa, il mare me lo sono scordato, se non di sera dopo le sei.
RobyMuccola16/7/2007, 02:58
Cara Fanchette,è davvero dura da accettare,ma bisogna stare attenti davvero.
Si può dire che a me è iniziato tutto in vacanza...tornai dalla spiaggia..la sera...e stavo bene..la mattina mi svegliai ,andai in bagno e stavo svenendo..perchè lo specchio mi rimandava un immagine orribile..avevo il viso gonfissimo e "deformato"...da lì il dermatologo che disse " Non darei tanto peso all'aspetto dermatologico,ma a quello reumatologico...""


Stamattina sono andata al bosco con la mia amica..Abbiamo camminato tanto,a metà percorso ci siamo fermate e distese sul prato,bellissime!!!Ombra x un quarto d'ora..poi sole..e siamo state un altro quarto d'ora..poi la mia amica conoscendomi..mi ha costretta ad andare via..Mi son stesa il sole...e quanto mi piace...

Ma quando sono tornata a casa..mi sentivo scottata,stanchissima..sono crollata,ho dormito 6 ore di fila..e mi sono risvegliata più bloccata del solito e come se avessi preso chissà quale scottatura... :wacko:
selvaggia5916/7/2007, 03:47
Bè il sole il mare è vita
accidenti però io sono anche
un po pazza.......................
grazie ale e giovanni x le vostre risposte
selvaggia5916/7/2007, 03:49
Ale ti rispondo io il sole
si può prendere con una protezione alta.......e nn nelle ore centrali
Rosy5616/7/2007, 23:28
VORREI FARE UNA DOMANDA SE POSSIBILE
E' LA PRIMA ESTATE CHE VIVO CON IL CORTISONE, MA TANTE ALTRE CON L'INTERFERONE.
STO NOTANDO CHE QUEST'ANNO IL SOLE MI SEMBRA CHE SCOTTI DI PIU'.
NON VADO IN SPIAGGIA MA ANCHE SEMPLICEMNTE STENDENDO I PANNI O CAMMINANDO PER STRADA HO QUESTA SENSAZIONE. E' UNA MIA IMPRESSIONE, E' IL CORTISONE, O EFFETTIVAMENTE IL SOLE SCOTTA DI PIù?

GRAZIE

ROSY

selvaggia5917/7/2007, 04:46
Rosy tatina con le medicine
il sole è più fastidioso................
Anche io mi innervosisco
ma sono prepotente e al mare vado
GNAM GNAM lo legato x bene
ahuhauha
baci tatinaaaaaaaaa

lia5217/7/2007, 11:03
anche per me il sole brucia di più. punge, mi fa stare proprio male.
adesso chiudo le finestre ed accendo il clima, perchè già è troppo forte.
dici che sia il cortisone, ma lo prendevo anche lo scorso anno e non mi sembrava così pungente.
ciao(IMG:http://faccine.forumfree.net/sun.gif)
doncarlos17/7/2007, 11:41
Anche io ho avuto questa sensazione a volte anche camminando per strada o stando in macchina con il clima acceso oppure sul balcone, non credo che dipenda dal cortisone io al momento non lo prendo, ma in telvisione hanno detto più volte che quest'anno il sole sarà più forte e che può anche danneggiare procurando seri problemi, allora cappellino ed occhiali... creme a volontà. :B): :B):


ILEANA17/7/2007, 15:32
Anch'io avverto una sensazione di maggior fastidio quando sono al sole, nel mio caso la attribuisco al fatto che sono ormai 5 anni che al sole non ci sto praticamente più e quindi credo di essere diventata anche più sensibile ad esso.
Ciò non toglie che comunque esiste il problema dell'ozono e quindi credo sia normale avvertire la sensazione che scotti di più.

Ileana
rosaria195617/7/2007, 17:18
quando prendevo il cortisone a 25 mg tutti i giorni avevo sempre un caldo terribile anche in pieno inverno, di conseguenza la prima estate mi sembrava davvero che il calore fosse eccessivo.....tu quando ne prendi Rosy?????
tarantola1717/7/2007, 18:05
Io nn prendo cortisone ma per essere stata circa 20 min con il braccio al sole, mi si è arrossato. Notare che ero in macchina.
Certo, nulla di grave ma strano.
Ale
Rosy5617/7/2007, 21:14
CITAZIONE (rosaria1956 @ 17/7/2007, 17:18) quando prendevo il cortisone a 25 mg tutti i giorni avevo sempre un caldo terribile anche in pieno inverno, di conseguenza la prima estate mi sembrava davvero che il calore fosse eccessivo.....tu quando ne prendi Rosy?????
Ciao Rosaria
io prendo (dice il reum) la dose pediatrica, 4mg al giorno.
E' vero che prendendo il cortisone sono saliti tutti i valori ematici che da ormai 9 anni avevo bassissimi, che ho preso peso ecc. ma il sole che scotta così non lo ricordo. Mah, sarà anche l'età?. Inoltre mai sudato in vita mia, non sapevo nemmeno cosa significasse, ora sudo tanto soprattutto dietro al collo e nei capelli.
Prima avevo sempre freddo, in estate freschetto. Ti dirò, era meglio................

grazie

rosy

tarantola1717/7/2007, 21:21
Però è davvero strano. Fino a qualche hanno fà nemmeno io sudavo, o almeno pochissimo. Ora sudo molto d'estate e ho sempre bevuto molta acqua (2-3 litri al giorno).
Ale
lorichi17/7/2007, 21:33
IL CORTISONE FA SUDARE. HO NOTATO CHE QUANDO PRENDEVO CORTISONE A DOSAGGIO PIU' ALTO DI ORA SUDAVO, AVEVO UNA SPECIE DI ATTACCHI DI CALORE, ESATTAMENTE COME CAPITA IN MENOPAUSA.

ALE TU PRENDI CORTISONE?
tarantola1717/7/2007, 21:41
No Lory, nn prendo cortisone. Solo Enbrel, Dicloreum 150, Lucen e Sirdalud.
Ale
selvaggia5918/7/2007, 03:09
Io prendo cortisone dall'89
e è cosi mi sento diversa da prima
cmq saranno anche le altre medicine
mescolate

renza6818/7/2007, 18:08
Io come fibromialgica posso dirvi che al mare ed al sole sono stata benino. Premetto che quanto a dolori ero già partita da casa che stavo benino, beneficiando forse dei primi effetti della terapia con Elopram e melatonina per il ripristino del sonno. Ora invece il caldo-umido di questi giorni mi sta abbattendo, così come ho la sensazione che tutto ciò accadda quando si verificano repentini cambiamenti di temperatura... mah....
rosaria195618/7/2007, 18:31
anche io non sapevo cosa significasse sudare....adesso sarà il cortisone, saranno i 20 kg in più, sarà l'età.........ma ho caldo, tanto caldo e sudo tanto dietro la nuca che mi si bagnano i capelli.....
tarantola1718/7/2007, 19:34
CITAZIONE (renza68 @ 18/7/2007, 18:08) Io come fibromialgica posso dirvi che al mare ed al sole sono stata benino. Premetto che quanto a dolori ero già partita da casa che stavo benino, beneficiando forse dei primi effetti della terapia con Elopram e melatonina per il ripristino del sonno. Ora invece il caldo-umido di questi giorni mi sta abbattendo, così come ho la sensazione che tutto ciò accadda quando si verificano repentini cambiamenti di temperatura... mah....
Stranissimo, a me i dolori fibromialgici mi si riacuzziano al sole.
Ale
elis6018/7/2007, 22:55
CITAZIONE (rosaria1956 @ 18/7/2007, 18:31) anche io non sapevo cosa significasse sudare....adesso sarà il cortisone, saranno i 20 kg in più, sarà l'età.........ma ho caldo, tanto caldo e sudo tanto dietro la nuca che mi si bagnano i capelli.....
non è l'età a farti sudare, è il cortisone; io che ho......19 anni sudo come te (ehehehehe)
comunque quando ne prendo 25 mg sudo nuca, testa, collo, corpo, braccia, gambe e perfino gli occhi, adesso che ne prendo 10, mi limito a sudare "solo" nuca, collo, mani
tarantola1718/7/2007, 22:58
Ok, allora io che prendo ancora il biberon , stò sudando come una selvaggia in questi gg. Per di più, al lavoro hanno spento per più di 3 ore l'aria condizionata e in 21 sullo stesso ufficio si crepava.
Mica attuare il risparmio alle 8 di mattina...vuoi mettere farlo a mezzogiorno!!
Ale
RobyMuccola19/7/2007, 02:44
Non mi parlate di SUDARE... :wacko: :wacko: :woot:

Ma oltre cortisone e medicine varie...diciamo anche che fa un caldo..BESTIALE.. :woot:
selvaggia5919/7/2007, 04:15
Si è il caldo che fà sudare
nn credo che centri il cortisone
Sudate anche d'inverno cosi?
cinka19/7/2007, 08:41
CITAZIONE (tarantola17 @ 18/7/2007, 19:34) CITAZIONE (renza68 @ 18/7/2007, 18:08) Io come fibromialgica posso dirvi che al mare ed al sole sono stata benino. Premetto che quanto a dolori ero già partita da casa che stavo benino, beneficiando forse dei primi effetti della terapia con Elopram e melatonina per il ripristino del sonno. Ora invece il caldo-umido di questi giorni mi sta abbattendo, così come ho la sensazione che tutto ciò accadda quando si verificano repentini cambiamenti di temperatura... mah....
Stranissimo, a me i dolori fibromialgici mi si riacuzziano al sole.
Ale
Io al sole sto malissimo. Mi fanno male tutte le articolazioni
elis6019/7/2007, 12:20
Si, Simona, io sudo anche d'inverno;
pensa che di notte, in pieno inverno, si bagna il pigiama, e ho preso l'abitudine di lasciare sulla sedia accanto al letto il pigiama di ricambio, perchè mi sveglio nel cuore della notte e mi devo cambiare.
D'estate poi non ne parliamo proprio!
Le migliori bronchiti me le becco d'estate perchè mi si asciuga addosso di notte.
Lo sto vivendo come un problema serio, perchè poi mi sento disidratata.
francescahermione19/7/2007, 12:50
a me sudano le mani...è così imbarazzante!!!
selvaggia5920/7/2007, 04:05
Grazie elis lo sai che adesso
che ci penso anche io sudo
d'inverno
tastiera2220/7/2007, 15:25
dite quello che volete ma a me nn và giù (porca vacca ) adoro il sole il mare e sembra quasi una punizione ma su questo nn posso dargliela vinta alla mia spondiloartrite nn è giusto Oggi sto impazzendo nn vedo all'occhio sx la luce mi da fastidio ma continuo a fare i miei bagagli di fine settimana poi si vedrà tanto................. vò a mare ad agropoli che bello nn vedo l'ora di fare splesc :rolleyes: a lunedi'
selvaggia5920/7/2007, 18:46
Andrea la penso come te
siamo pazze ma che ci frega

matilde5824/7/2007, 02:32
Mi succede una cosa strana, quando esco (sempre con gli occhiali da sole) dopo un pò mi sento il viso in fiamme e mi diventa rosso a volte violaceo come se mi fossi esposta per due ore al sole come una bistecca
Per andare via ci vuole un bel pò e devo bagnarlo con acqua fredda tanto il fastidio.
Che sarà mai?
Ah! mi succede nei giorni di gran caldo
selvaggia5924/7/2007, 04:10
Ma se ti bagni il viso ti va via?
allora nn è che prendi il sole
quello resta
sarà la circolazione forse?
matilde5824/7/2007, 16:46
Non và via ci vuole un bel pò, mi bagno per lenire un pò il forte calore che sento.
Circolazione al viso? boh! mi sembra strano poi tutto può essere.
francescahermione24/7/2007, 17:30
principio di couperose?
lorichi24/7/2007, 17:36
CITAZIONE (matilde58 @ 24/7/2007, 02:32) Mi succede una cosa strana, quando esco (sempre con gli occhiali da sole) dopo un pò mi sento il viso in fiamme e mi diventa rosso a volte violaceo come se mi fossi esposta per due ore al sole come una bistecca
Per andare via ci vuole un bel pò e devo bagnarlo con acqua fredda tanto il fastidio.
Che sarà mai?
Ah! mi succede nei giorni di gran caldo
MATILDE A ME SUCCEDE PIU' O MENO LA STESSA COSA, QUANDO E' CALDO DIVENTO PAONAZZA E, SOPRATTUTTO, SUDO SOLTANTO SUL VISO.
DA UNA PARTE VA BENE PERCHE', PER FORTUNA, NON SUDO MAI SUL CORPO MA QUESTA COSA DI SUDARE SUL VISO MI MANDA AL MANICOMIO.
QUALCHE ANNO FA L'HO CHIESTO AD UN DERMATOLOGO E MI HA DETTO CHE E' UNA CARATTERISTICA DI MOLTE PERSONE, PURTROPPO NON C'E' RIMEDIO. CREDO FAI BENE A METTERE ACQUA FREDDA. IN QUESTI GIORNI DI GRAN CALDO IO STO SEMPRE CON UN ASCIUGAMANO BAGNATO CHE MI PASSO SUL VISO IN CONTINUAZIONE.
elis6024/7/2007, 18:36
Pure io divento paonazza, però ho la couperose, per cui oltre al sole, il caldo mi fa malissimo; e poi , come mi disse un illustre dermatologo tanti anni fa' all'esordio del lupus ho "uno schifo di pelle" (parole sue...); Matilde ma tu usi una crema a schermo totale? Io ormai non posso farne a meno.
tastiera2224/7/2007, 23:26
e buffo nn ci crederete io sudo nell' ombellico (IMG:http://img227.imageshack.us/img227/5771/xchas1.gif) quindi mi comporta a stare sempre con la pancia fuori nn si può più ho una certa età ahahahaha (IMG:http://frankie.netsons.org/onion_head/gif/967339c1.gif)
matilde5825/7/2007, 01:04
Couperose non credo, perchè il rossore si diffonde per tutto il viso, fronte compresa, la couperose non si limita alle sole gote?
E poi se fosse questa dovrei soffrirne pure d'inverno o no?
Il fatto è che questo fenomeno mi è comparso quest'estate e solo nei giorni di forte caldo.
No elisa solo la crema idratante come sempre.
Vero lory è molto fastidioso, mi ci vogliono un paio d'ore ma poi il viso torna normale.
Tastiera se non vuoi stare con la pancia all'aria, fai un buco in prossimità dell'ombellico :lol:
selvaggia5925/7/2007, 01:56
CITAZIONE (matilde58 @ 24/7/2007, 16:46) Non và via ci vuole un bel pò, mi bagno per lenire un pò il forte calore che sento.
Circolazione al viso? boh! mi sembra strano poi tutto può essere.
Mati la circolazione arrossa anche il volto
cmq sempre meglio chiedere
al medico
elis6025/7/2007, 12:39
Si Matilde la couperose compare anche d'inverno, quindi la escludiamo, qui ci vuole un dermatologo esperto.
matilde5825/7/2007, 16:24
Secondo voi potrebbe centrarci, in qualche modo, il metotrexate?
francescahermione25/7/2007, 16:33
lo prendo dal 2002 e non mi è mai successo niente di simile...
però metto sempre la crema, perchè ho la pelle chiara e mi scotto facilmente...
doncarlos25/7/2007, 19:36
CITAZIONE (matilde58 @ 25/7/2007, 16:24) Secondo voi potrebbe centrarci, in qualche modo, il metotrexate?
Forse, quando facevo il metotrexate anch'io notavo un arrossamento del volto e mi durava diversi giorni, ora non lo faccio più perchè mi ha dato problemi e questo fenomeno non si è più verificato, sarà una coincidenza ? bho.....
Ciao
:B):
tarantola1725/7/2007, 19:58
Nn credo Giovanni. Il MTX può provocare fotosensibilità.
Ale
lia5225/7/2007, 23:09
io prendo plaquenil e cortisone, eppure se cammino per strada, anche se all'ombra, d'estate la testa fino al collo diventa tutta rosso scuro e ci mette un pò a tornare normale, pensavo fosse il cortisone.
ciao
tarantola1725/7/2007, 23:12
Lia il plaquenil è fotosensibilizzante. Nn so però, se lo sia, anche il cortisone.
Ale
TANY5826/7/2007, 09:07
CITAZIONE (matilde58 @ 25/7/2007, 16:24) Secondo voi potrebbe centrarci, in qualche modo, il metotrexate?
Potrebbe, xchè anche a me succedeva, pensavo fosse menopausa, visto che ci sono già, ma da quando l'ho smesso non ce l'ho più... però a me succedeva estate e inverno....la dermatologa mi aveva dato una crema per il viso apposta si chiama :
RUBIALINE CREME- " trattamento attivo anti-rossori, indicato per tutte le pelli delicate e sensibili agli arrossamenti permanenti o passeggeri. Da applicare mattino e /o sera"
selvaggia5927/7/2007, 02:59
Ho preso il mtx
niente rossori al viso
Sherry7624/6/2008, 15:58
Dopo essermi letta tutti i vostri interventi adesso posso intervenire....
il mio rapporto con il sole è sempre stato di odio e avversione... anche se adoro il mare...
sin da piccola non potevo stare in spiaggia dopo le 10 che mi beccavo di tutto... da ustioni a eritemi solari.. a svenimenti in spiaggia.. a febbre alta.. e a convulsioni...
ora mi hanno diagnosticato per errore il fuoco di Sant'Antonio quando alla fine era la mia solita allergia ai raggi solari (invernali ed estivi da notare...) poi soffro anche di couperose.. e per questo devo mettere sul viso una crema idratante adatta alle pelli sensibili...
comunque a parte tutta la mia fotosensibilità... posso notare che il sole degli ultimi tempi scotta di più.. pensate che qui dove abito io (provincia di Cagliari) il sole delle 10 anche camminando... mi fa girare la testa...
infatti il mio medico di famiglia mi ha prescritto azioni anti-sole... mare dalle 7 alle 10 del mattino... e dalle 18 in poi... nelle altre ore capello a falde larghe e possibilmente il più possibile coperta... con abiti in lino a maniche lunghe... oppure sbracciata con protezione molto alta....
che dire? che forse dovrei abitare nella foresta pluviale? ma poi chi li sente i miei dolori articolari???

Baci
Serena
elis6024/6/2008, 20:24
Serena purtroppo anche io ne soffro, come te;
perciò l'estate per me è un incubo.
Io sto completamente spalmata di protezione molto alta, mai inferiore a 50 altrimenti divento un mostro (hai presente i film dell'orrore?); e porto camicie leggere con maniche lunghe.
Al mare sono andata sabato scorso, ma sono arrivata sulla spiaggia alle 17,30 circa, quell'ora va bene, infatti non mi è comparso nessun eritema.
LALLA6412/7/2008, 14:45

Ogni estate è un incubo eritema già evidente alle braccia
schermo totale o 50+ non sono sufficenti al mare non ci
posso andare e stò sempre al riparo dai raggi.
Se andiamo avanti così con questo sole malato (figuriamoci
i soggetti fotosensibili) saremmo costretti a lavorare di
notte e dormire di giorno per ripararsi.

Frase riportata da un medico dai congressi.............

agnellino17/7/2008, 23:41
a me il sole non provoca gravi danni alla pelle, ma ogni volta che mi espongo ai raggi solari mi aumentano i dolori alle ossa
butterfly7818/7/2008, 11:42
ANCHE A ME IL SOLE NON CREA GRANDI PROBLEMI, EFFETTIVAMENTE PERò DOPO UN'ORETTA CHE CI STO MI SENTO PIù RIGIDA...POI PASSA.
HO PRESO DEGLI INTEGRATORI A BASE DI BETA CAROTENE, SELENIO, ESTRATTO DI LIEVITO DI BIRRA, VITAMINA C ED E.
MI FARANNO MALE?
BRUNELLA 5724/8/2008, 18:20
ANCHE IO DA QUALCHE ANNO SONO DIVENTATA MOLTO SENSIBILE AL SOLE,NONOSTANTE ABBIA LA CARNAGIONE OLIVASTRA,SE NON STò ATTENTA MI USTIONO DI BRUTTO,POI ORA CHE FACCIO IL MTX è ANCORA PEGGIO.COME HO GIà DETTO DA QUALCHE PARTE ANNO SCORSO IN FERIE MI SONO COTTA COME UN POMODORO ALLA BRACE,PERCHè FACEVO IL MTX E IN PIù MI ERO DATA UNA CREMA AUTOABBRONZANTE UN VERO DISASTRO,HO PASSATO 20 GIORNI DA INCUBO,X FARVI UN ESEMPIO AVEVO AL COLLO UNA CATENA CON UN PICCOLO CROCIFISSO MI SI è STAMPATO SULLA PELLE,NONOSTANTE NON SIA UN'AMANTE DEL SOLE.QUEST'ANNO INVECE TUTTO BENE HO USATO UNA PROTEZIONE 50,E DEVO DIRE CHE HO FATTO UNA BELLISSIMA ABBRONZATURA,FINO AD ARRIVARE
ALLA PROTEZIONE 25 SEMPRE X PELLI DELICATE.POI COME HO GIà DETTO NON STò AL SOLE GIUSTO QUEL Pò CHE BASTA X ASCIUGARMI IL COSTUME,QUANDO VADO IN ACQUA.ORA TEMPO PERMETTENDO AI PRIMI DI SETTEMBRE DOVREI ANDARE AL MARE UNA SETTIMANA CON MIA MADRE,VOGLIO RICARICARMI X L'INVERNO,SPERANDO MI FACCIA BENE.....BACI BRU' :wub: :wub: :wub:
gilvie14/2/2009, 19:55
non ce l' ho fatta a leggere tutte le risposte...ma, vi dico la mia....io gia da prima della malattia, adoravo il sole, e odiavo il freddo...e mi pare che nn è cambiato nulla...d' inverno, (specie questo che è stato parecchio freddo e piovoso) sono distrutto, quando c'è il sole, sto molto meglio, per le ginocchia, addirittura è un toccasana, me ne sto seduto a prenderlo...per la psoriasi, (ne ho poca e solo in testa e unghie) non noto alcun miglioramento....
*Dana*885/3/2009, 23:41
Ecco questo è una domanda che mi perseguita da un po' !!
Io mi sono ammalata dopo l'estate, l'anno scorso.. anche se i medici hanno "incolpato" la mia abitudine a far qualche lampada a raggi uva prima di andare al mare..
e ora mi chiedo.. cosa può mai succedere al sole? può farmi bene o male??
Io ho la Sindrome di Anticorpi Fosfolipidi e la Vasculite Cutanea.


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