brufenella si presenta
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brufenella si presenta
lo so il nome è stupido, me l'ha dato il mio ex quando stavo cercando di iscrivermi a questo forum tempo fa. Era un modo per scherzare sul fatto che il mio motore gira solo a Brufen.
E' l'unica cosa che ho capito posso fare per esistere,per stare in piedi, dopo tanti anni. I medici non mi hanno aiutata affatto. Ci sono arrivata da sola a mie spese a sapere quello che so.
Essendo stata sempre sanissima (mai andata da un dott manco per il raffreddore) non sapevo nemmeno dell'esistenza dell'internista, figurarsi il reumatologo..mai operata, mai ospedali, mai medici...
quando comincio a star male, dopo molto - perché sono sempre stata una contraria a farmaci o a esagerata attenzione sul proprio corpo e che tende a sopportare il dolore senza prendere subito un farmaco -comincia il mio pellegrinaggio...per medici che non c'entrano niente. Primo fra tutti l'ortopedico, il fisiatra,fisioterapisti, l’endocrinologo, gastroenterologi. Una marea di soldi e niente di utile. Ho avuto tanti problemi: dolori muscolari. Prima solo al collo poi a tutto il corpo, caduta dei capelli, secchezza oculare molto elevata, infezioni (citomegalovirus), prolattinemia (non c'entra con quello che credo di avere..penso sia stato per il forte stress) , problemi allo stomaco (di tutto) ma sopratutto non riuscivo più a digerire..mangiavo troppo poco. Stanchezza cronica. Difficoltà anche a camminare. Arriverò per molto tempo a non poter muovere i muscoli della gabbia toracica….tanto che smetto di fare sbadigli, per non farmi male, ricordo perfettamente il momento e il luogo della prima volta che faccio di nuovo uno sbadiglio, con tutto il corpo, respirando.. Quasi mi ero dimenticata che esisteva.
adesso non ho tempo per scrivere tutto il calvario,ma la cosa più assurda è che mai sono stata curata. nemmeno per il citomegalovirus , avevo ghiandole gonfie dappertutto ma non mi hanno fatto fare analisi per infezioni. vabbè. devo dire che sono plurimiracolata e ogni volta interveniva la grazia.
col tempo ho sviluppato un altro problemino: si paralizzava il braccio. paralisi. Cioè: non lo comando più.
mi hanno detto che era stress! boh. ma mica sono cretina. se dico paralisi che c'entra lo stress?
insistono: << ma è che ti si addormenta>> e io: <<no, quello so cosa è , quando c' è il formicolio, gli aghi alle mani...si quello mi succede a entrambe le braccia. ma al sinistro ho delle paralisi. Se dico paralisi è paralisi. Lo conosco l’italiano!>>. niente non mi credono.
vabbé per farla breve passo dal 2002 ad oggi un calvario senza nemmeno mezza cura.
2006 costose cura da odontoiatra posturale. I miei dolori al collo e malesseri generali sarebbero dovute a una mala occlusione e postura. Spendere tanti soldini per speciali placche cha cambiano la postura e andare dal suo amico osteopata altrettanto costoso. Io continuo a star male. Dolori si sono diffusi.
Nel 2007 il primo dottore che mi cura è l’endocrinologo : prolattinemia , citomegalovirus (curato nelle piscine di madre speranza…una grazia…è intervenuto Dio dato che nessuno mi dava un semplice farmaco..), infezioni rosolia, fibromi, mastopatia, linfadenopatia, galattorrea,noduli al seno ecc.
Boh. Ma io ero quella sana. Che succede?
Stress. Forse lo stress. Sistemo la situazione endocrinologica e m metto in discussione.
2007 andiamo dal piscoteraputa che ha la moglie internista e che lui stesso è medico oltre che anche psichiatra. Gli dico che la notte mi sento male, soffoco, e sogno di essere chiusa in una tomba. Non pensa prima di farmi fare una spirometria e poi di sparare cavolate di pseudo diagnosi , parte subito con: attacchi di panico. Io dico che non ho nessun attacco, sono invece stanca e distrutta ma non mi sento appanicata affatto! Inutile. Nessuno mi calcola, a quanto pare l’unica che non ha voce in capitolo su quello che sento e su quello che dico di avere o non avere sono io.
Da anni ho questa terribile situazione notturna nessuno mi crede e me la tengo. Ormai sono troppo stanca, accetto tutto. Anche quando mi trovo in una sorta di gita con altri, mi sentono urlare in albergo (una delle crisi in cui soffoco mi sento morire) e pensano che sono un po’ matta che ho problemi psicologici, ormai accetto tutto con pazienza. E non dico più di non avere un problema pischico perché è tipico di chi ha problemi psichici dire di non averli(e me lo fanno notare), quindi sto zitta e mi piglio tutto.
Poi in questo anno co sto tizio psicoterapeuta che aiutavo più io lui a superare i suoi problemi che non viceversa (ndr. giuro andavo e gli spiegavo la mia esperienza di questo Madre che ci tiene tra le braccia), succede che a volte non arrivo per tempo alle sedute, perché ai soffocamenti notturni e a uno stato di grave malessere che non sapevo descrivere si accompagnano le paralisi al braccio. Si incavola e mi ricatta emotivamente, cercando di usare una mia ferita sull’abbandono che gli avevo confidato, ma non sono così malata da cedere ad alcun ricatto e dato che ha provato a manipolarmi lo elimino definitivamente. Intanto la mia salute peggiora e mi sono rassegnata anche a morire senza che nessuno mi dica che fare.
Però andando in chiesa conosco una ragazza, mi manda dal suo allergologo immunologo e scopro di aver sviluppato “solo” 11 allergie. Soffocavo davvero altro che attacchi di panico. Mi sentivo morire perché morivo! Ho rischiato di morire per una cosa che bastava un semplice antistaminico per fermarla. Ho perso sonno salute…come per il citomegalovirus non curato…era avanzato ero ridotta malissimo..sarebbe bastato un farmaco per non ridurmi alla prostrazione fisica..
Ma torniamo all’allergologo. Per grazia di Dio questo prof è anche immunologo ( l’immunologo..io ero rimasta al medico di base nelle mie vaste conoscenze scientifiche) è il primo e l’unico che mi fa fare gli esami giusti per la celiachia e mi dice che esistono malattie autoimmuni come il Les o la sindrome di sjorgen….cerco su internet. Prima volta che sento queste strane parole. Si apre un mondo.
No, non ho la celiachia. Ma è la prima volta che faccio un esame sensato. La secchezza oculare elevata fa pensare a sjorgen. Io nel 2002 arrivavo a collassarmi perché si spezzava l’epitelio e mi sentivo lacerare gli occhi, questo a causa della secchezza. Nel sonno durante la fase rem i movimenti oculari mi distruggevano l’epitelio perché non c’era liquido, mi svegliavo d’improvviso urlando. Interrompevo sempre la fase rem, manco nelle carceri di Pol Pot! Te credo che apparivo strana, stressata! Ma è il minimo.
In tutti questi anni ero andata dagli oculisti, tutti mi misuravano la vista: perfetta. Sì ma io non ho mai detto che non ci vedo bene. Ma che <mi si strappano gli occhi>.Il primo che mi fa un semplice esame della lacrimazione con una semplice cartina nel 2008. Complimenti! (solo dicembre 2009 trovo un dott che fa i test lacrimali). Quindi continuo a soffrire senza nemmeno un documento che parli di secchezza oculare, così quando vado dagli altri medici (per dolori muscolari) e riferisco 2mila sintomi manco mi credono: paranoia da stressata depressa. Per ortopedici sto benone.
2008 per la paralisi al braccio mi reco finalmente da un neurologo , qualcuno deve avermelo finalmente indicato, io –lo ripeto- ignoro tutto ciò che ha a che fare con cura del corpo e medicine.
Mi scrive: depressione di discreta entità. E mi prescrive un antiepilettico e degli ormoni maschili per rinforzarmi la muscolatura.
butto via la prescrizione, grazie a Dio non mi faccio le punture ormonali e non prendo farmaci pesanti senza che veda scritta nella prescrizione quale sarebbe la diagnosi. Questo grazie anche a una mia amica giovane dottoressa specializzanda (conosciuta in una chiesa, sì un’altra che mi salva).
Da parte mia: incavolatura! ma uno può dire che depressione ho con un solo incontro? ero depressa? non so, non dormivo da anni ero a uno stato di prostrazione fisica totale, dovevo saltare e ballare?
Ma come si permettono? Come è possibile che se ti vedono prostrata fisicamente chiunque si permette di darti della malata psichica, che comunque non è una cosa per cui hai meno dignità di altri (eppure così ti trattano), senza manco ascoltarti? Stavo dicendo una cosa grave:< un braccio si paralizza totalmente, il mio cervello dice muoviti e non si muove! >Niente. Depressione. Vabbè.
Ma allora aggiungiamo anche follia, se uno ti dice che si paralizza un braccio e pensi che dice cazzate scrivi pure che è matta e sei più sincero. E questo è un professorone primario alla Sapienza.
Ma andiamo avanti, scopro che esiste un altro tipo di bipede medico:il reumatologo, vado da uno che non mi trova niente che non va, a suo dire, in più con aria paternalista e buonista mi fa una carezza e per darmi il contentino (visto che io non mi accontentavo della sua non diagnosi...) e mi dice : << e vabbé fibromialgia> , tante carezzine, tanta dolcezza....una presa per i fondelli...io rimango alquanto perplessa, non ti puoi manco incazzare così...poi la terza volta sebbene sia mio nonno mi dà pure un bacetto sulla guancia con abbraccio un tantino fuori luogo e esagerato. Ho capito! pensa che sono anoressica e per questo mi fanno male i muscoli, per il dimagrimento. Quindi-malgrado sia mio nonno- ci può pure provare. Bravi. Ma bravi. Vado via, perplessa quando sei troppo stanca e troppo prostrata non hai le reazioni giuste e pensi sempre che forse sei tu che sei sbagliata.
Comunque dato che io insisto sul fatto che non può essere che non ho niente e comunque non posso vivere e lavorare con questi dolori, mi dà una terapia per fibromialgia -a cui manco lui crede (senza farmi una visita sui punti della fibromi algia che evidentemente manco conosce, e manco io ne sapevo niente)-cura che grazie a Dio non faccio. non mi servono i contentini. e vado avanti da sola , sperimento che gli antidolorifici non mi fanno nulla,ma se è anche antinfiammatorio sì. e vai! Grazie alla mia giovane amichetta medico, amica di preghiera a dire il vero…ancora all’inizio (ematologa) giovane giovane. Ma ragiona! Così per grazia di Dio non sono diventata dipendente da psicofarmaci (questo danno per la fibromialgia) che oltretutto non aiuta nel fare una diagnosi ma confonderebbero tantissimo il prossimo medico.
Proseguo e pago pago…vado da endocrinologi perché forse l’unico che mi guarda nella mia interezza e provo a spiegare che ho dolori muscolari, il primo non li considera, provo con un altro…più costoso..dice che forse avrei bisogno di un reumatologo ma in caso me lo dirà . Intanto vai dal suo amico dietologo, dal suo amico ginecologo, torna da lui..intanto spendi soldi nel suo giro..che se vai subito da quello giusto poi io come ti spolpo? Bello il girone dei medici privati. E per tenerti buona che hai male al pancino sai che ti do? E voilà: un altro psicofarmaco. Mi dice: <<io non dico che sei depressa, dico solo che i pazienti che hanno i tuoi problemi li curo così e la cosa funziona>. Ma un bravo gastroenterologo no?no. può essere che mi fa male un muscolo e devo prendere uno psicofarmaco, mi fa male lo stomaco idem, se mi fanno male gli occhi pure? È questa la cura? O è un modo per far tacere chi vi fa una domanda a cui non sapete rispondere? (sto parlando ai medici, ovviamente). Un modo per tapparci la bocca. Per farci felici e …paganti!!!!
Grazia a Dio disobbedisco. Non vado a dare 100 euro a un dietologo che non è manco un nutrizionista, non vado più a dare 200 euro a lui che è bravo ma ha evidentemente finito il suo compito (ormonalmente ora sto bene) e non sa che fare.
Dal 2006 gli Ana da negativi sono diventati positivi. Questa è l’unica cosa che mi “risuona”.
Il primo endocrinologo ha detto che non sa che vuol dire,e dato che insisto dice che non vuol dir niente. È cosa da niente.
Sì ,ma perché questa cosa da niente prima era in un modo e poi è in un’altra? Perché è cambiata? Sono due “niente” diversi. Perché? Sono curiosa.
autunno 2009 il prof Z. del gemelli di roma, decido di andare da lui.
Gli parlo di una miriade di sintomi, che avrebbero confuso chiunque. Lui è rimasto calmo. Molto professionale, devo dire che è preparato. La differenza si vede subito. Mi ha dato una serie di farmaci per cui sarei stata bene di certo, qualsiasi cosa avessi:
-plaquenil
-antinfiammatori
-antidepressivo.
All’inizio sono contenta. Poi mi chiedo, ma perché l’antidepressivo? Non sono depressa , sono disperata perché sono anni che non dormo! Toglietemi il dolore e poi vediamo se sono depressa.
E poi se prendo l’antidepressivo e l’antinfiammatorio come fai a sapere se non ho niente e la cosa è psicologica o se è biologica? Come fai a sapere cosa mi ha fatto bene se mi dai tutto, tutto insieme? E poi il plaquenil? Vado su internet: “abbassa le difese immunitarie”. Ammappe una cosa seria. Perché? Per quale diagnosi? Nella prescrizione non c’è scritto. A voce mi ha detto: connettivite.
Mmmhh. Prendo prima antinfiammatorio. Una semplice tachipirina. Primo giorno: uau dormo8 ore dopo tantissimi anni. Peccato che il terzo giorno non funziona più. Richiamo e mi dice che esiste il meraviglioso mondo dei fans. Uau, l’antifarmaco vivente qual ero io ha cambiato parere: datemi datemi, datemi tanti Fans (che non vuol dire che fanno il tifo per me).
E così scopro il semplice Brufen (da cui brufenella) compagno di tante notti felici. Non ho più l’aria da matta depressa: dormo almeno 5 -6 ore (non subito però , ci vorranno tanti mesi)
Intanto il prof del gemelli mi ha chiesto una Rmn per la questione della paralisi al braccio (ora so che ha pensato a una vasculite che ben si coniugava alla diagnosi di connettivite), bene uno che indaga. Il primo che ha subito preso la cosa molto molto seriamente. E ha ragione. Potrebbe essere stata una vasculite e da tanti anni mi avrebbero lasciato in queste condizioni senza nessun accertamento tranne una rx in toto! E successivamente un elletromiografia quando andai dal neurologo .
Dalla Rmn esce fuori che ho un cavernoma al cervello!!! Alla faccia della depressione e della psicopatologia! Il braccio destro si paralizza perché il cavernoma è a destra, è l’area che comanda la parte sinistra. il braccio è il sinistro. è un microsanguinamento.
Allora mi torna in mente quando sono svenuta e io,poverella, dicevo inutilmente al dott che non era uno svenimento che sono stata all’inferno che quando mi sono ripresa non riuscivo ad usare bene il linguaggio…sapevo dagli sguardi che non ero presa sul serio…e il dottore non mi credeva (diagnosi: svenimento perché mangi poco). Invece era stata una crisi epilettica!!! Il cavernoma in quel periodo era piuttosto sollecitato per lo stress, avevo anche spesso le paralisi.
Bene. In un decennio ci fosse stato uno-una dott. che mi avesse mai ascoltato. Mancanza di rispetto assoluta. E sono una professionista, faccio un lavoro abbastanza importante sebbene mi presento come una persona semplice,umile..Mah. chi sta male non è degno di fiducia sulle sue capacità intellettive a prescindere, chiunque sia. Forse avrei dovuto sparare la mia professione appena mi presentavo per sperare di avere un po’ più di credito? Non so. Quando uno è un paziente deve per forza cercare di avere un ruolo sociale?di essere qualcuno se no non sei sufficientemente attendibile? Non so che pensare. Mi presentavo un po’ sciatta, molto stanca,niente parrucchiere… Mah. Credevo che essere un paziente significasse essere un soggetto che va ascoltato a prescindere.
Torno dal prof del gemelli. Resta deluso dal fatto che ho il cavernoma (allora non è vasculite)e dice: allora non hai la connettivite.
Siamo in piena influenza suina, io avrei dovuto aver preso il plaquenil, abbassato il mio sistema immunitario e mi dici ora che non ho la connettivite. Ma non potevi aspettare i risultati prima di darmi i farmaci per una diagnosi di cui non hai mezza prova? Grazie a Dio non li ho presi. Devo dire che dato che il prof. è conosciuto e ritenuto molto bravo, diverse persone mi avevano spinto stavolta a obbedire e prendere il plaquenil.
Ma mi metto a girare finalmente su internet (cosa che comprova che non appartengo affatto a quel quadro di persone che hanno la patologia di avere la fissazione per le malattie….dato che ci ho messo così tanti anni per informarmi), vi trovo e parlo col dottor Gorla, il quale mi conferma che senza analisi specifiche e motivi per avere una certezza della diagnosi il plaquenil non andava preso. Bene mi fido di questo dottore che risponde a una e.mail di una sconosciuta. Non presi il farmaco , per fortuna.
Presi solo gli antinfiammatori. Sto meglio ma non tanto è ancora solo uno due mesi che mi “dopo”…il prof. mi vede, ancora stressata (non riposavo da anni) quindi decide che non ho nulla, sarà stress. E che ho solo il cavernoma alla testa. Non ho niente. Dice che chi fa la mia professione ha spesso il sistema nervoso un po’ alterato.
Forse. Ma tu , sebbene hai il merito di essere stato l’unico a farmi fare una risonanza , non mi hai prescritto delle analisi di indagine reumatologica, al 2009 io ho ancora solo le analisi prescritte dal ginecologo (fisiopatologa…ci sono capitata per caso…l’unica che mi spiega che potrei avere un problema reumatologico che mi comporta tutti gli altri problemi).
Allora Il prof del gemelli. mi prescrive le analisi perché gli faccio notare questo fatto. Lui dice : <<perché non te le ho prescritte?>> No. Dopo tanti mesi ancora no. Non se n’era accorto. E vabbè. Conosco una ragazza che sta in piedi grazie a lui. Tutti possono distrarsi. Diamogli una chance. Ma il punto è che capisco che è lui che non mi crede più. E qui capisco che il rapporto è finito.
Ora ho fatto quelle analisi, non so se portargliele almeno per concludere. O aspettare perché ho prenotato con un reumatologo a caso al campus biomedico di roma.
Intanto sul cavernoma (divertente), il neurologo è sicuro che ho avuto delle crisi comiziali. Il neurochirurgo maschilista da cui sono capitata per caso, appena ha sentito che ho diversi problemi (dolori muscolari allergie) ha subito deciso che sono esaurita…e non mi ha più creduta, ha detto che quel cavernoma non è detto mi abbia causato alcuna crisi. Addirittura dice che non ho le allergie (ma lui che ne sa? Non fa il neurochiururgo? Io ho fatto i test, ho tre allergologi che lo attestano…) vabbè il solito medico maschilista: le donne hanno un sistema cerebrale fragile , sono tutte pazze. Il punto è che non mi doveva scappare di dire che ho <vari> problemi. Se vai da un dottore e dici che hai problemi in più di due parti del tuo corpo, è sicuro sei mezza pazza. È questo ch emi è stato detto per anni:<< non puoi avere di tutto.>>.
Non posso. Se lo dicono loro che non si può non si può. Bisogna convincere di questo tutti i malati di malattie sistemiche: Non potete.
Intanto da quando riesco a dormire perché dopo 7 mesi di antinfiammatori i dolori erano diventati sostenibili, le crisi comiziali non ci sono più state così come non ho più avuto la paralisi al braccio. Questo perché il forte stress e la mancanza di sonno scatena crisi e micro sanguinamenti del cavernoma. Quindi dandomi la possibilità di dormire (non dormivo da anni per i dolori muscolari) le crisi non ci sono (almeno da tre mesi).
Insomma mentre i dottori dicono cavolate non mi credono ecc. io passo alle soluzioni pratiche.
Devo dire aiutata dal mio neurologo. Un'altra grazia incontrata in un luogo di preghiera, prof. bravissimo , dedito totalmente ai pazienti, che li ascolta sul serio. E che a tutti i bisognosi fa visite addirittura gratuite.
Lui mi spiegò tutto subito su quello che mi succedeva appena ha visto il cavernoma nella Rmn e mi ha spiegato che sicuramente ho una malattia reumatica dato che reagisco bene agli antinfiammatori. Ha come prima cosa pensato a proteggere il mio stomaco (cosa che il reumatologo del gemelli. non aveva fatto per cui stetti subito molto male con la pancia) e mi fece e mi fa praticamente anche da internista.
Alla faccia dei preconcetti, dell’idolatria della psicologia, del maschilismo e della superficialità e mancanza di rispetto, della “fantasmizzazione” del paziente che non conta niente, c’è qualche medico che ancora fa questo mestiere con passione e guardando l’essere umano che ha davanti, ascoltandolo.
Tante cose le ho imparate da sola.
*Adesso so che col freddo peggioro. So che sto male di più al mattino. Che con gli antifiammatori non mi devo svegliare di notte più volte a notte per muovere le braccia per le parestesie.
Adesso so che devo prendere subito l’antifiammatorio quando sto male, non è un dolore in cui serve resistere: l’infiammazione avanza e poi non riesco a riportarla indietro.
So che le paradontiti sono collegate al crescere del mio stato infiammatorio (e altro).
Insomma, mi sto aiutando da sola. E sto imparando per deduzione.
Lunedì devo andare da un internista, solo perché ha la mia cartella me la devo riprendere, so già che vuol vedermi e darmi cura :per fibromialgia. Anche lui, bravo vecchietto, mi ha vista perché dicevo che avevo avuto una problemino col cuore…magari solo spossatezza…ma ha pensato: è stressata. Sì lo sono. Ma lo stress non fa aumentare i dolori muscolari quando aumenta il freddo.
Insomma quando non sanno cos’hai la buttano sulla fibro.
Ho questa analisi, più o meno buone credo. Tranne gli ana, le ige e un’altra cosa che non ricordo ma che riguarda sempre gli anticorpi. Non so bene che farmene di queste analisi-le ennesime di questi ultimi anni- e mentre aspetto che passi questo freddo che mi ha messa k.o. , riprendo i miei Fans, e mi presento ai reumamici.
Ciao, E. l’insoluta (il rebus insoluto)
Brufenella
E' l'unica cosa che ho capito posso fare per esistere,per stare in piedi, dopo tanti anni. I medici non mi hanno aiutata affatto. Ci sono arrivata da sola a mie spese a sapere quello che so.
Essendo stata sempre sanissima (mai andata da un dott manco per il raffreddore) non sapevo nemmeno dell'esistenza dell'internista, figurarsi il reumatologo..mai operata, mai ospedali, mai medici...
quando comincio a star male, dopo molto - perché sono sempre stata una contraria a farmaci o a esagerata attenzione sul proprio corpo e che tende a sopportare il dolore senza prendere subito un farmaco -comincia il mio pellegrinaggio...per medici che non c'entrano niente. Primo fra tutti l'ortopedico, il fisiatra,fisioterapisti, l’endocrinologo, gastroenterologi. Una marea di soldi e niente di utile. Ho avuto tanti problemi: dolori muscolari. Prima solo al collo poi a tutto il corpo, caduta dei capelli, secchezza oculare molto elevata, infezioni (citomegalovirus), prolattinemia (non c'entra con quello che credo di avere..penso sia stato per il forte stress) , problemi allo stomaco (di tutto) ma sopratutto non riuscivo più a digerire..mangiavo troppo poco. Stanchezza cronica. Difficoltà anche a camminare. Arriverò per molto tempo a non poter muovere i muscoli della gabbia toracica….tanto che smetto di fare sbadigli, per non farmi male, ricordo perfettamente il momento e il luogo della prima volta che faccio di nuovo uno sbadiglio, con tutto il corpo, respirando.. Quasi mi ero dimenticata che esisteva.
adesso non ho tempo per scrivere tutto il calvario,ma la cosa più assurda è che mai sono stata curata. nemmeno per il citomegalovirus , avevo ghiandole gonfie dappertutto ma non mi hanno fatto fare analisi per infezioni. vabbè. devo dire che sono plurimiracolata e ogni volta interveniva la grazia.
col tempo ho sviluppato un altro problemino: si paralizzava il braccio. paralisi. Cioè: non lo comando più.
mi hanno detto che era stress! boh. ma mica sono cretina. se dico paralisi che c'entra lo stress?
insistono: << ma è che ti si addormenta>> e io: <<no, quello so cosa è , quando c' è il formicolio, gli aghi alle mani...si quello mi succede a entrambe le braccia. ma al sinistro ho delle paralisi. Se dico paralisi è paralisi. Lo conosco l’italiano!>>. niente non mi credono.
vabbé per farla breve passo dal 2002 ad oggi un calvario senza nemmeno mezza cura.
2006 costose cura da odontoiatra posturale. I miei dolori al collo e malesseri generali sarebbero dovute a una mala occlusione e postura. Spendere tanti soldini per speciali placche cha cambiano la postura e andare dal suo amico osteopata altrettanto costoso. Io continuo a star male. Dolori si sono diffusi.
Nel 2007 il primo dottore che mi cura è l’endocrinologo : prolattinemia , citomegalovirus (curato nelle piscine di madre speranza…una grazia…è intervenuto Dio dato che nessuno mi dava un semplice farmaco..), infezioni rosolia, fibromi, mastopatia, linfadenopatia, galattorrea,noduli al seno ecc.
Boh. Ma io ero quella sana. Che succede?
Stress. Forse lo stress. Sistemo la situazione endocrinologica e m metto in discussione.
2007 andiamo dal piscoteraputa che ha la moglie internista e che lui stesso è medico oltre che anche psichiatra. Gli dico che la notte mi sento male, soffoco, e sogno di essere chiusa in una tomba. Non pensa prima di farmi fare una spirometria e poi di sparare cavolate di pseudo diagnosi , parte subito con: attacchi di panico. Io dico che non ho nessun attacco, sono invece stanca e distrutta ma non mi sento appanicata affatto! Inutile. Nessuno mi calcola, a quanto pare l’unica che non ha voce in capitolo su quello che sento e su quello che dico di avere o non avere sono io.
Da anni ho questa terribile situazione notturna nessuno mi crede e me la tengo. Ormai sono troppo stanca, accetto tutto. Anche quando mi trovo in una sorta di gita con altri, mi sentono urlare in albergo (una delle crisi in cui soffoco mi sento morire) e pensano che sono un po’ matta che ho problemi psicologici, ormai accetto tutto con pazienza. E non dico più di non avere un problema pischico perché è tipico di chi ha problemi psichici dire di non averli(e me lo fanno notare), quindi sto zitta e mi piglio tutto.
Poi in questo anno co sto tizio psicoterapeuta che aiutavo più io lui a superare i suoi problemi che non viceversa (ndr. giuro andavo e gli spiegavo la mia esperienza di questo Madre che ci tiene tra le braccia), succede che a volte non arrivo per tempo alle sedute, perché ai soffocamenti notturni e a uno stato di grave malessere che non sapevo descrivere si accompagnano le paralisi al braccio. Si incavola e mi ricatta emotivamente, cercando di usare una mia ferita sull’abbandono che gli avevo confidato, ma non sono così malata da cedere ad alcun ricatto e dato che ha provato a manipolarmi lo elimino definitivamente. Intanto la mia salute peggiora e mi sono rassegnata anche a morire senza che nessuno mi dica che fare.
Però andando in chiesa conosco una ragazza, mi manda dal suo allergologo immunologo e scopro di aver sviluppato “solo” 11 allergie. Soffocavo davvero altro che attacchi di panico. Mi sentivo morire perché morivo! Ho rischiato di morire per una cosa che bastava un semplice antistaminico per fermarla. Ho perso sonno salute…come per il citomegalovirus non curato…era avanzato ero ridotta malissimo..sarebbe bastato un farmaco per non ridurmi alla prostrazione fisica..
Ma torniamo all’allergologo. Per grazia di Dio questo prof è anche immunologo ( l’immunologo..io ero rimasta al medico di base nelle mie vaste conoscenze scientifiche) è il primo e l’unico che mi fa fare gli esami giusti per la celiachia e mi dice che esistono malattie autoimmuni come il Les o la sindrome di sjorgen….cerco su internet. Prima volta che sento queste strane parole. Si apre un mondo.
No, non ho la celiachia. Ma è la prima volta che faccio un esame sensato. La secchezza oculare elevata fa pensare a sjorgen. Io nel 2002 arrivavo a collassarmi perché si spezzava l’epitelio e mi sentivo lacerare gli occhi, questo a causa della secchezza. Nel sonno durante la fase rem i movimenti oculari mi distruggevano l’epitelio perché non c’era liquido, mi svegliavo d’improvviso urlando. Interrompevo sempre la fase rem, manco nelle carceri di Pol Pot! Te credo che apparivo strana, stressata! Ma è il minimo.
In tutti questi anni ero andata dagli oculisti, tutti mi misuravano la vista: perfetta. Sì ma io non ho mai detto che non ci vedo bene. Ma che <mi si strappano gli occhi>.Il primo che mi fa un semplice esame della lacrimazione con una semplice cartina nel 2008. Complimenti! (solo dicembre 2009 trovo un dott che fa i test lacrimali). Quindi continuo a soffrire senza nemmeno un documento che parli di secchezza oculare, così quando vado dagli altri medici (per dolori muscolari) e riferisco 2mila sintomi manco mi credono: paranoia da stressata depressa. Per ortopedici sto benone.
2008 per la paralisi al braccio mi reco finalmente da un neurologo , qualcuno deve avermelo finalmente indicato, io –lo ripeto- ignoro tutto ciò che ha a che fare con cura del corpo e medicine.
Mi scrive: depressione di discreta entità. E mi prescrive un antiepilettico e degli ormoni maschili per rinforzarmi la muscolatura.
butto via la prescrizione, grazie a Dio non mi faccio le punture ormonali e non prendo farmaci pesanti senza che veda scritta nella prescrizione quale sarebbe la diagnosi. Questo grazie anche a una mia amica giovane dottoressa specializzanda (conosciuta in una chiesa, sì un’altra che mi salva).
Da parte mia: incavolatura! ma uno può dire che depressione ho con un solo incontro? ero depressa? non so, non dormivo da anni ero a uno stato di prostrazione fisica totale, dovevo saltare e ballare?
Ma come si permettono? Come è possibile che se ti vedono prostrata fisicamente chiunque si permette di darti della malata psichica, che comunque non è una cosa per cui hai meno dignità di altri (eppure così ti trattano), senza manco ascoltarti? Stavo dicendo una cosa grave:< un braccio si paralizza totalmente, il mio cervello dice muoviti e non si muove! >Niente. Depressione. Vabbè.
Ma allora aggiungiamo anche follia, se uno ti dice che si paralizza un braccio e pensi che dice cazzate scrivi pure che è matta e sei più sincero. E questo è un professorone primario alla Sapienza.
Ma andiamo avanti, scopro che esiste un altro tipo di bipede medico:il reumatologo, vado da uno che non mi trova niente che non va, a suo dire, in più con aria paternalista e buonista mi fa una carezza e per darmi il contentino (visto che io non mi accontentavo della sua non diagnosi...) e mi dice : << e vabbé fibromialgia> , tante carezzine, tanta dolcezza....una presa per i fondelli...io rimango alquanto perplessa, non ti puoi manco incazzare così...poi la terza volta sebbene sia mio nonno mi dà pure un bacetto sulla guancia con abbraccio un tantino fuori luogo e esagerato. Ho capito! pensa che sono anoressica e per questo mi fanno male i muscoli, per il dimagrimento. Quindi-malgrado sia mio nonno- ci può pure provare. Bravi. Ma bravi. Vado via, perplessa quando sei troppo stanca e troppo prostrata non hai le reazioni giuste e pensi sempre che forse sei tu che sei sbagliata.
Comunque dato che io insisto sul fatto che non può essere che non ho niente e comunque non posso vivere e lavorare con questi dolori, mi dà una terapia per fibromialgia -a cui manco lui crede (senza farmi una visita sui punti della fibromi algia che evidentemente manco conosce, e manco io ne sapevo niente)-cura che grazie a Dio non faccio. non mi servono i contentini. e vado avanti da sola , sperimento che gli antidolorifici non mi fanno nulla,ma se è anche antinfiammatorio sì. e vai! Grazie alla mia giovane amichetta medico, amica di preghiera a dire il vero…ancora all’inizio (ematologa) giovane giovane. Ma ragiona! Così per grazia di Dio non sono diventata dipendente da psicofarmaci (questo danno per la fibromialgia) che oltretutto non aiuta nel fare una diagnosi ma confonderebbero tantissimo il prossimo medico.
Proseguo e pago pago…vado da endocrinologi perché forse l’unico che mi guarda nella mia interezza e provo a spiegare che ho dolori muscolari, il primo non li considera, provo con un altro…più costoso..dice che forse avrei bisogno di un reumatologo ma in caso me lo dirà . Intanto vai dal suo amico dietologo, dal suo amico ginecologo, torna da lui..intanto spendi soldi nel suo giro..che se vai subito da quello giusto poi io come ti spolpo? Bello il girone dei medici privati. E per tenerti buona che hai male al pancino sai che ti do? E voilà: un altro psicofarmaco. Mi dice: <<io non dico che sei depressa, dico solo che i pazienti che hanno i tuoi problemi li curo così e la cosa funziona>. Ma un bravo gastroenterologo no?no. può essere che mi fa male un muscolo e devo prendere uno psicofarmaco, mi fa male lo stomaco idem, se mi fanno male gli occhi pure? È questa la cura? O è un modo per far tacere chi vi fa una domanda a cui non sapete rispondere? (sto parlando ai medici, ovviamente). Un modo per tapparci la bocca. Per farci felici e …paganti!!!!
Grazia a Dio disobbedisco. Non vado a dare 100 euro a un dietologo che non è manco un nutrizionista, non vado più a dare 200 euro a lui che è bravo ma ha evidentemente finito il suo compito (ormonalmente ora sto bene) e non sa che fare.
Dal 2006 gli Ana da negativi sono diventati positivi. Questa è l’unica cosa che mi “risuona”.
Il primo endocrinologo ha detto che non sa che vuol dire,e dato che insisto dice che non vuol dir niente. È cosa da niente.
Sì ,ma perché questa cosa da niente prima era in un modo e poi è in un’altra? Perché è cambiata? Sono due “niente” diversi. Perché? Sono curiosa.
autunno 2009 il prof Z. del gemelli di roma, decido di andare da lui.
Gli parlo di una miriade di sintomi, che avrebbero confuso chiunque. Lui è rimasto calmo. Molto professionale, devo dire che è preparato. La differenza si vede subito. Mi ha dato una serie di farmaci per cui sarei stata bene di certo, qualsiasi cosa avessi:
-plaquenil
-antinfiammatori
-antidepressivo.
All’inizio sono contenta. Poi mi chiedo, ma perché l’antidepressivo? Non sono depressa , sono disperata perché sono anni che non dormo! Toglietemi il dolore e poi vediamo se sono depressa.
E poi se prendo l’antidepressivo e l’antinfiammatorio come fai a sapere se non ho niente e la cosa è psicologica o se è biologica? Come fai a sapere cosa mi ha fatto bene se mi dai tutto, tutto insieme? E poi il plaquenil? Vado su internet: “abbassa le difese immunitarie”. Ammappe una cosa seria. Perché? Per quale diagnosi? Nella prescrizione non c’è scritto. A voce mi ha detto: connettivite.
Mmmhh. Prendo prima antinfiammatorio. Una semplice tachipirina. Primo giorno: uau dormo8 ore dopo tantissimi anni. Peccato che il terzo giorno non funziona più. Richiamo e mi dice che esiste il meraviglioso mondo dei fans. Uau, l’antifarmaco vivente qual ero io ha cambiato parere: datemi datemi, datemi tanti Fans (che non vuol dire che fanno il tifo per me).
E così scopro il semplice Brufen (da cui brufenella) compagno di tante notti felici. Non ho più l’aria da matta depressa: dormo almeno 5 -6 ore (non subito però , ci vorranno tanti mesi)
Intanto il prof del gemelli mi ha chiesto una Rmn per la questione della paralisi al braccio (ora so che ha pensato a una vasculite che ben si coniugava alla diagnosi di connettivite), bene uno che indaga. Il primo che ha subito preso la cosa molto molto seriamente. E ha ragione. Potrebbe essere stata una vasculite e da tanti anni mi avrebbero lasciato in queste condizioni senza nessun accertamento tranne una rx in toto! E successivamente un elletromiografia quando andai dal neurologo .
Dalla Rmn esce fuori che ho un cavernoma al cervello!!! Alla faccia della depressione e della psicopatologia! Il braccio destro si paralizza perché il cavernoma è a destra, è l’area che comanda la parte sinistra. il braccio è il sinistro. è un microsanguinamento.
Allora mi torna in mente quando sono svenuta e io,poverella, dicevo inutilmente al dott che non era uno svenimento che sono stata all’inferno che quando mi sono ripresa non riuscivo ad usare bene il linguaggio…sapevo dagli sguardi che non ero presa sul serio…e il dottore non mi credeva (diagnosi: svenimento perché mangi poco). Invece era stata una crisi epilettica!!! Il cavernoma in quel periodo era piuttosto sollecitato per lo stress, avevo anche spesso le paralisi.
Bene. In un decennio ci fosse stato uno-una dott. che mi avesse mai ascoltato. Mancanza di rispetto assoluta. E sono una professionista, faccio un lavoro abbastanza importante sebbene mi presento come una persona semplice,umile..Mah. chi sta male non è degno di fiducia sulle sue capacità intellettive a prescindere, chiunque sia. Forse avrei dovuto sparare la mia professione appena mi presentavo per sperare di avere un po’ più di credito? Non so. Quando uno è un paziente deve per forza cercare di avere un ruolo sociale?di essere qualcuno se no non sei sufficientemente attendibile? Non so che pensare. Mi presentavo un po’ sciatta, molto stanca,niente parrucchiere… Mah. Credevo che essere un paziente significasse essere un soggetto che va ascoltato a prescindere.
Torno dal prof del gemelli. Resta deluso dal fatto che ho il cavernoma (allora non è vasculite)e dice: allora non hai la connettivite.
Siamo in piena influenza suina, io avrei dovuto aver preso il plaquenil, abbassato il mio sistema immunitario e mi dici ora che non ho la connettivite. Ma non potevi aspettare i risultati prima di darmi i farmaci per una diagnosi di cui non hai mezza prova? Grazie a Dio non li ho presi. Devo dire che dato che il prof. è conosciuto e ritenuto molto bravo, diverse persone mi avevano spinto stavolta a obbedire e prendere il plaquenil.
Ma mi metto a girare finalmente su internet (cosa che comprova che non appartengo affatto a quel quadro di persone che hanno la patologia di avere la fissazione per le malattie….dato che ci ho messo così tanti anni per informarmi), vi trovo e parlo col dottor Gorla, il quale mi conferma che senza analisi specifiche e motivi per avere una certezza della diagnosi il plaquenil non andava preso. Bene mi fido di questo dottore che risponde a una e.mail di una sconosciuta. Non presi il farmaco , per fortuna.
Presi solo gli antinfiammatori. Sto meglio ma non tanto è ancora solo uno due mesi che mi “dopo”…il prof. mi vede, ancora stressata (non riposavo da anni) quindi decide che non ho nulla, sarà stress. E che ho solo il cavernoma alla testa. Non ho niente. Dice che chi fa la mia professione ha spesso il sistema nervoso un po’ alterato.
Forse. Ma tu , sebbene hai il merito di essere stato l’unico a farmi fare una risonanza , non mi hai prescritto delle analisi di indagine reumatologica, al 2009 io ho ancora solo le analisi prescritte dal ginecologo (fisiopatologa…ci sono capitata per caso…l’unica che mi spiega che potrei avere un problema reumatologico che mi comporta tutti gli altri problemi).
Allora Il prof del gemelli. mi prescrive le analisi perché gli faccio notare questo fatto. Lui dice : <<perché non te le ho prescritte?>> No. Dopo tanti mesi ancora no. Non se n’era accorto. E vabbè. Conosco una ragazza che sta in piedi grazie a lui. Tutti possono distrarsi. Diamogli una chance. Ma il punto è che capisco che è lui che non mi crede più. E qui capisco che il rapporto è finito.
Ora ho fatto quelle analisi, non so se portargliele almeno per concludere. O aspettare perché ho prenotato con un reumatologo a caso al campus biomedico di roma.
Intanto sul cavernoma (divertente), il neurologo è sicuro che ho avuto delle crisi comiziali. Il neurochirurgo maschilista da cui sono capitata per caso, appena ha sentito che ho diversi problemi (dolori muscolari allergie) ha subito deciso che sono esaurita…e non mi ha più creduta, ha detto che quel cavernoma non è detto mi abbia causato alcuna crisi. Addirittura dice che non ho le allergie (ma lui che ne sa? Non fa il neurochiururgo? Io ho fatto i test, ho tre allergologi che lo attestano…) vabbè il solito medico maschilista: le donne hanno un sistema cerebrale fragile , sono tutte pazze. Il punto è che non mi doveva scappare di dire che ho <vari> problemi. Se vai da un dottore e dici che hai problemi in più di due parti del tuo corpo, è sicuro sei mezza pazza. È questo ch emi è stato detto per anni:<< non puoi avere di tutto.>>.
Non posso. Se lo dicono loro che non si può non si può. Bisogna convincere di questo tutti i malati di malattie sistemiche: Non potete.
Intanto da quando riesco a dormire perché dopo 7 mesi di antinfiammatori i dolori erano diventati sostenibili, le crisi comiziali non ci sono più state così come non ho più avuto la paralisi al braccio. Questo perché il forte stress e la mancanza di sonno scatena crisi e micro sanguinamenti del cavernoma. Quindi dandomi la possibilità di dormire (non dormivo da anni per i dolori muscolari) le crisi non ci sono (almeno da tre mesi).
Insomma mentre i dottori dicono cavolate non mi credono ecc. io passo alle soluzioni pratiche.
Devo dire aiutata dal mio neurologo. Un'altra grazia incontrata in un luogo di preghiera, prof. bravissimo , dedito totalmente ai pazienti, che li ascolta sul serio. E che a tutti i bisognosi fa visite addirittura gratuite.
Lui mi spiegò tutto subito su quello che mi succedeva appena ha visto il cavernoma nella Rmn e mi ha spiegato che sicuramente ho una malattia reumatica dato che reagisco bene agli antinfiammatori. Ha come prima cosa pensato a proteggere il mio stomaco (cosa che il reumatologo del gemelli. non aveva fatto per cui stetti subito molto male con la pancia) e mi fece e mi fa praticamente anche da internista.
Alla faccia dei preconcetti, dell’idolatria della psicologia, del maschilismo e della superficialità e mancanza di rispetto, della “fantasmizzazione” del paziente che non conta niente, c’è qualche medico che ancora fa questo mestiere con passione e guardando l’essere umano che ha davanti, ascoltandolo.
Tante cose le ho imparate da sola.
*Adesso so che col freddo peggioro. So che sto male di più al mattino. Che con gli antifiammatori non mi devo svegliare di notte più volte a notte per muovere le braccia per le parestesie.
Adesso so che devo prendere subito l’antifiammatorio quando sto male, non è un dolore in cui serve resistere: l’infiammazione avanza e poi non riesco a riportarla indietro.
So che le paradontiti sono collegate al crescere del mio stato infiammatorio (e altro).
Insomma, mi sto aiutando da sola. E sto imparando per deduzione.
Lunedì devo andare da un internista, solo perché ha la mia cartella me la devo riprendere, so già che vuol vedermi e darmi cura :per fibromialgia. Anche lui, bravo vecchietto, mi ha vista perché dicevo che avevo avuto una problemino col cuore…magari solo spossatezza…ma ha pensato: è stressata. Sì lo sono. Ma lo stress non fa aumentare i dolori muscolari quando aumenta il freddo.
Insomma quando non sanno cos’hai la buttano sulla fibro.
Ho questa analisi, più o meno buone credo. Tranne gli ana, le ige e un’altra cosa che non ricordo ma che riguarda sempre gli anticorpi. Non so bene che farmene di queste analisi-le ennesime di questi ultimi anni- e mentre aspetto che passi questo freddo che mi ha messa k.o. , riprendo i miei Fans, e mi presento ai reumamici.
Ciao, E. l’insoluta (il rebus insoluto)
Brufenella
Ultima modifica di Brufenella il 13/03/2010, 23:19, modificato 1 volta in totale.
Re: brufenella si presenta
CIAO BRUFENELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
HAI INCONTRATO, COME E' CAPITATO PRATICAMENTE A TUTTI NOI, TANTI MEDICI "SBAGLIATI". SE HAI UN PROBLEMA REUMATOLOGIOCO E' INUTILE ANDARE DALL'INTERNISTA E DALL'ENDOCRINOLOGO DEVI SOLO TROVARE IL REUMATOLOGO GIUSTO E TI ASSICURO CHE QUASI OGNUNO DEGLI ISCRITTI AL FORUM NE HA GIRATI DIVERSI PRIMA DI TROVARE QUELLO CHE E' RIUSCITO A DISTRICARSI NEI VARI SINTOMI.
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE HAI PIU' DI UNA PATOLOGIA; IL CAVERNOMA NON SO COSA SIA MA PARE DI COMPETENZA DEL NEUROLOGO.
LA SECCHEZZA OCULARE E' FORSE RICONDUCIBILE AD UNA SJOGREN ED E' DI COMPETENZA REUMATOLOGO/OCULISTA, I DOLORI MUSCOLARI ALLA FIBROMIALGIA ED E' DI COMPETENZA DEL REUMATOLGO, QUELLI ARTICOLARE AD UNA QUALCHE ARTRITE DA DEFINIRE E SEMPRE DI COMPETENZA REUMATOLOGICA, LA SENSIBILITA AL FREDDO AD UN REYNAUD, SEMPRE DI COMPETENZA REUMATOLOGICA.
BADA BENE NON SONO UN MEDICO E NON FACCIO ASSOLUTAMENTE DIAGNOSI STO SOLO METTENDO IN EVIDENZA, DAL TUO LUNGO DISCORSO TUTTI I SINTOMI CHE HAI ELENCATO.
NON SO PERCHE' VAI DA UN INTERNISTA MA SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO METTITI IN MANO AD UN BRAVO REUMATOLOGO PROVANE ANCHE PIU' DI UNO FINCHE' NON TROVI QUELLO CHE TI SA ASCOLTARE E TI DA FIDUCIA; SEI ANDATA DAL DR. GORLA E NON POTEVI TROVARE MEDICO MIGLIORE MA MI PARE DI CAPIRE CHE ABITI A ROMA MENTRE LUI E' A BRESCIA.
SE TI HANNO PRESCRITTO GLI ANTINFIAMMATORI NON SONO FARMACI DA PRENDERE AL BISOGNO MA VANNO PRESI PER LUNGHI PERIODI ANCHE QUANDO TI SEMBRA DI STARE MEGLIO PERCHE SE HAI, COME SEMBRA, UNA MALATTIA REUMATICA L'ANTINFIAMMATORIO NON TE LO DEVI MAI FAR MANCARE POI, QUANDO AVRAI UNA DIGNOSI DEFINITIVA, CI SARANNO ALTRI FARMACI PIU' MIRATI.
IO VIVO NEI DINTORNI DI ROMA, IMMAGINO CHE TU SIA MOLTO INFORMATA MA SE TI SERVISSE QUALCHE INDIRIZZO DI MEDICI REUMATOLOGI CHIEDI PURE.
LA TUA STORIA MI RICORDA UN PO LA MIA, HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE LA DIAGNOSI MA ERANO ALTRI TEMPI E IL MIO REUMATOLOGO, QUELLO CHE MI PIACE PERCHE' MI STA A SENTIRE E COL QUALE MI TROVO BENE L'HO TROVATO DOPO ................30 ANNI.
CARA BRUFENELLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO QUI viewtopic.php?f=103&t=291 PER POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
HAI INCONTRATO, COME E' CAPITATO PRATICAMENTE A TUTTI NOI, TANTI MEDICI "SBAGLIATI". SE HAI UN PROBLEMA REUMATOLOGIOCO E' INUTILE ANDARE DALL'INTERNISTA E DALL'ENDOCRINOLOGO DEVI SOLO TROVARE IL REUMATOLOGO GIUSTO E TI ASSICURO CHE QUASI OGNUNO DEGLI ISCRITTI AL FORUM NE HA GIRATI DIVERSI PRIMA DI TROVARE QUELLO CHE E' RIUSCITO A DISTRICARSI NEI VARI SINTOMI.
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE HAI PIU' DI UNA PATOLOGIA; IL CAVERNOMA NON SO COSA SIA MA PARE DI COMPETENZA DEL NEUROLOGO.
LA SECCHEZZA OCULARE E' FORSE RICONDUCIBILE AD UNA SJOGREN ED E' DI COMPETENZA REUMATOLOGO/OCULISTA, I DOLORI MUSCOLARI ALLA FIBROMIALGIA ED E' DI COMPETENZA DEL REUMATOLGO, QUELLI ARTICOLARE AD UNA QUALCHE ARTRITE DA DEFINIRE E SEMPRE DI COMPETENZA REUMATOLOGICA, LA SENSIBILITA AL FREDDO AD UN REYNAUD, SEMPRE DI COMPETENZA REUMATOLOGICA.
BADA BENE NON SONO UN MEDICO E NON FACCIO ASSOLUTAMENTE DIAGNOSI STO SOLO METTENDO IN EVIDENZA, DAL TUO LUNGO DISCORSO TUTTI I SINTOMI CHE HAI ELENCATO.
NON SO PERCHE' VAI DA UN INTERNISTA MA SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO METTITI IN MANO AD UN BRAVO REUMATOLOGO PROVANE ANCHE PIU' DI UNO FINCHE' NON TROVI QUELLO CHE TI SA ASCOLTARE E TI DA FIDUCIA; SEI ANDATA DAL DR. GORLA E NON POTEVI TROVARE MEDICO MIGLIORE MA MI PARE DI CAPIRE CHE ABITI A ROMA MENTRE LUI E' A BRESCIA.
SE TI HANNO PRESCRITTO GLI ANTINFIAMMATORI NON SONO FARMACI DA PRENDERE AL BISOGNO MA VANNO PRESI PER LUNGHI PERIODI ANCHE QUANDO TI SEMBRA DI STARE MEGLIO PERCHE SE HAI, COME SEMBRA, UNA MALATTIA REUMATICA L'ANTINFIAMMATORIO NON TE LO DEVI MAI FAR MANCARE POI, QUANDO AVRAI UNA DIGNOSI DEFINITIVA, CI SARANNO ALTRI FARMACI PIU' MIRATI.
IO VIVO NEI DINTORNI DI ROMA, IMMAGINO CHE TU SIA MOLTO INFORMATA MA SE TI SERVISSE QUALCHE INDIRIZZO DI MEDICI REUMATOLOGI CHIEDI PURE.
LA TUA STORIA MI RICORDA UN PO LA MIA, HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE LA DIAGNOSI MA ERANO ALTRI TEMPI E IL MIO REUMATOLOGO, QUELLO CHE MI PIACE PERCHE' MI STA A SENTIRE E COL QUALE MI TROVO BENE L'HO TROVATO DOPO ................30 ANNI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: brufenella si presenta
ciao brufenella!!!bellissimo nome!!quanti ricordi nel leggere il tuo racconto...speciaklmente quando dici del plaquenil e del l'antidepressivo...le stesse parole che dissi io al reum... ma prendendole sono stata meglio..Spesso ti fanno diventare i medici depressa..io ho vasculite cerebrale in connettivite indifferenziata
- Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
- rosaria1956
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Re: brufenella si presenta
Ciao brufenella...che dirti, bellissimo percorso tortuoso anche il tuo
purtroppo simile a quello di tanti dei nostri reumamici
Anche secondo me devi cercare un rematologo che prenda in mano tutta la situazione, ANA positivi indicano che esiste un disordine autoimmune, ma non ci hai scritto quali sono gli altri anticorpi che ti sono risultati positivi.
Volevo cmq darti una piccola spiegazione in merito all'utilizzo di taluni antidepressivi ed anche di taluni antiepilettici in fibromialgia, non si prescrivono perchè la paziente è depressa e di certo neppure perchè ha crisi epilettiche ma perchè alcuni di questi farmaci, chiamati inibitori della serotonina, fanno si che a livello del SNC il dolore venga meno recepito e quindi aiutano il malato di fibromialgia che cmq và curato con una terapia multidisciplinare assolutamente vista la complessità dei sintomi che presenta.
Chiarito ciò, posso anche capire che in presenza di ANA positivi e di altri anticorpi positivi (che hai dimenticato di segnalarci quali siano) un reum ti abbia prescritto il Plaquenil, che è un immunomodulatore (non un vero immunosoppressore) e si utilizza proprio per tenere sotto controllo le connettiviti indifferenziate.
Ovviamente per prescrivere questi farmaci bisogna essere CERTI della diagnosi e nel tuo caso invece, ancora non c'è certezza di nulla.
Cara Brufenella per fortuna abiti a Roma dove diversi sono i buoni centri di reumatologia, non demordere e continua a cercare un diagnosi sicura.

purtroppo simile a quello di tanti dei nostri reumamici

Anche secondo me devi cercare un rematologo che prenda in mano tutta la situazione, ANA positivi indicano che esiste un disordine autoimmune, ma non ci hai scritto quali sono gli altri anticorpi che ti sono risultati positivi.
Volevo cmq darti una piccola spiegazione in merito all'utilizzo di taluni antidepressivi ed anche di taluni antiepilettici in fibromialgia, non si prescrivono perchè la paziente è depressa e di certo neppure perchè ha crisi epilettiche ma perchè alcuni di questi farmaci, chiamati inibitori della serotonina, fanno si che a livello del SNC il dolore venga meno recepito e quindi aiutano il malato di fibromialgia che cmq và curato con una terapia multidisciplinare assolutamente vista la complessità dei sintomi che presenta.
Chiarito ciò, posso anche capire che in presenza di ANA positivi e di altri anticorpi positivi (che hai dimenticato di segnalarci quali siano) un reum ti abbia prescritto il Plaquenil, che è un immunomodulatore (non un vero immunosoppressore) e si utilizza proprio per tenere sotto controllo le connettiviti indifferenziate.
Ovviamente per prescrivere questi farmaci bisogna essere CERTI della diagnosi e nel tuo caso invece, ancora non c'è certezza di nulla.
Cara Brufenella per fortuna abiti a Roma dove diversi sono i buoni centri di reumatologia, non demordere e continua a cercare un diagnosi sicura.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: brufenella si presenta
Carissima Loredana, assolutamente sì, ti chiederò consiglio. devo ancora leggere il regolamento. Scusatemi se sono stata troppo lunga, la sintesi non è un mio dono. E' per questo che non mi sono presentata mai, sebbene vi leggo da un pò. grazie per avermi detto che gli antinfiammatori non li devo lasciare mai. Li avevo presi da settembre a febbraio, verso metà di questo mese ero tornata quella di prima, stavo benissimo , tanto che sognavo di andare a correre nel parco. allora ho smesso di prenderli, e patapin, dopo 2 setitmane sono tornati i dolori. nessuno mi ha detto che devo prenderli sempre, anzi mi dicono di smettere ogni tanto (il neurologo che è l'unico che mi crede ma di reumatologia non è che ci capisce molto).
dall'internista vado perchè , come ho scritto (sarà sfuggito) ha un mucchio di miei documenti e devo riprenderli, credo che abbia voluto che glieli lasciavo per non farmi andare da altri..mi ha preso per una di quei matti che girano per mille medici....così, senza un vero motivo. Io invece sono una che al contrarioha difficoltà ad andare per medici, vizio di famiglia, e se ora ho fatto qualcosa è stato dopo anni che soffrivo senza fare nulla. Quindi mi ha incastrato, ha tutta la mia documentazione (da due mesi) e devo tornare da lui per riprenderla. avendo poche forze in questa settimana , vado da lui e non vado a portare le analisi al reumatologo al gemelli. perchè non me la sento di guidare. Da questo internista ci andai solo perchè avevo avuto un problema al cuore , è cardiologo e mi mandarono lì. ma forse fu solo spossatezza. ad ogni modo mi fece un elettrocardiogramma mini, di un minuto secondo. mah. secondo me non mi credono perché mi vedono giovane (sembro giovana ma ho 39 anni) e non la butto in tragedia...mah. comunque me tocca andare a riprenderle.
dunque non sapendo dove andare ho prenotato col cup al campus biomedico. però penso che l'iter con il prof. z. al gemelli va concluso, dovrei portargli queste analisi, da cui purtroppo credo che non si evinca quasi nulla (a parte gli ana manco tanto elevati). Al campus mi hanno parlato della dott. afeltra, ma privatamente riceve "in culo alla luna" si dice a roma, e non me la sento di guidare.
per il fatto che peggioro col freddo, il reumatologo del gemelli mi ha detto che non ho niente, che i reumatici non stanno più mal col freddo.
adesso mi sto somministrando 2 brufen al giorno da una settimana, ma non mi bastano, mi fanno male anche le mani, vorrei arrivare a 3 ma non so se faccio bene o no. forse è meglio aspettare che passi il tempo...non avrei dovuto smettere di prenderli. ma non sapevo.
dall'internista vado perchè , come ho scritto (sarà sfuggito) ha un mucchio di miei documenti e devo riprenderli, credo che abbia voluto che glieli lasciavo per non farmi andare da altri..mi ha preso per una di quei matti che girano per mille medici....così, senza un vero motivo. Io invece sono una che al contrarioha difficoltà ad andare per medici, vizio di famiglia, e se ora ho fatto qualcosa è stato dopo anni che soffrivo senza fare nulla. Quindi mi ha incastrato, ha tutta la mia documentazione (da due mesi) e devo tornare da lui per riprenderla. avendo poche forze in questa settimana , vado da lui e non vado a portare le analisi al reumatologo al gemelli. perchè non me la sento di guidare. Da questo internista ci andai solo perchè avevo avuto un problema al cuore , è cardiologo e mi mandarono lì. ma forse fu solo spossatezza. ad ogni modo mi fece un elettrocardiogramma mini, di un minuto secondo. mah. secondo me non mi credono perché mi vedono giovane (sembro giovana ma ho 39 anni) e non la butto in tragedia...mah. comunque me tocca andare a riprenderle.
dunque non sapendo dove andare ho prenotato col cup al campus biomedico. però penso che l'iter con il prof. z. al gemelli va concluso, dovrei portargli queste analisi, da cui purtroppo credo che non si evinca quasi nulla (a parte gli ana manco tanto elevati). Al campus mi hanno parlato della dott. afeltra, ma privatamente riceve "in culo alla luna" si dice a roma, e non me la sento di guidare.
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adesso mi sto somministrando 2 brufen al giorno da una settimana, ma non mi bastano, mi fanno male anche le mani, vorrei arrivare a 3 ma non so se faccio bene o no. forse è meglio aspettare che passi il tempo...non avrei dovuto smettere di prenderli. ma non sapevo.
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Re: brufenella si presenta
Carissima Rosaria, il prof che mi ha prescritto il plaquenil mi aveva visitata solo una volta. Gli avevo portato le analisi prescritte dal mio ginecologo, che per quanto fisiopatologo, pur sempre un ginecologo è. Eppure , ti dico, che è stata l’unica che mi ha chiesto esami di valori che avessero una qualche attinenza con la reumatologia. Così la seconda volta che tornai , dopo mesi, dal prof reumatologo senza aver preso il plaquenil gli chiesi su quali basi dovevo prenderlo (solo gli Ana?) e in effetti si è pentito e si è accorto che non mi aveva fatto fare analisi specifiche. Ora le ho fatte. Ma io non ci capisco niente. Ve le mando in allegato? Per gli antidepressivi: ok se ho la fibromialgia. Ma se la fibromialgia me la appioppi solo perché non sai quale è la mia diagnosi non ci sto. Alcuni nemmeno vedono se mi fanno male i punti (mi sembrano sette) tipici della fibro. Ho notato che quando non sanno che hai anzicchè indagare la buttano sulla fibro. È comodo. È come la spazzatura, tutto quello che non si sa lo buttiamo là. Prima si faceva così buttandolo sullo psicologico…stai male, e anzicchè indagare e capire se biologicamente qualcosa non va, e pensarci e riflettere e indagare , ti dico che hai un problema psichico e ho risolto. E’ che costa fatica fare una diagnosi, tocca lavorarci. Il primo reumatologo mi disse che era fibro e avevo fatto solo analisi per escludere un tumore! Roba da non credere. La fibromialgia, con tutto il rispetto per chi ne soffre sul serio (non escludo che io ce l’abbia) non può essere la pattumiere di tutte le diagnosi difficili da individuare. Se ho veramente la fibro mi prenderò questi benedetti antidepressivi che poi manco lo sanno se davvero servono a curare la fibro. Ho letto delle cose …in pratica ne sanno poco o nulla della fibro e le cure sono alquanto casuali.sno in una fase di ricerca ancora. Ma questo è un altro discorso.
Torniamo a me? Vi mando le analisi in allegato? Mi dite se sono state richieste le cose giuste?
Torniamo a me? Vi mando le analisi in allegato? Mi dite se sono state richieste le cose giuste?
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Re: brufenella si presenta
ciao, ooohhh sto scoprendo che è sta "quota"..non è come le quotazoni in borsa, non è la quota di un piatto di spaghetti....nun se mangna e nun se compra. scusate non ci capisco niente di forum. stavo rinunciando a voi, che siete così preziosi (sopratutto perchè siete davvero belli) solo perchè con la tecnologia non sono un drago e ho la curiosità di imparare pari a meno mille.wondermamy ha scritto:ciao brufenella!!!bellissimo nome!!quanti ricordi nel leggere il tuo racconto...speciaklmente quando dici del plaquenil e del l'antidepressivo...le stesse parole che dissi io al reum... ma prendendole sono stata meglio..Spesso ti fanno diventare i medici depressa..io ho vasculite cerebrale in connettivite indifferenziata
ho visto la schermata della mia presentazione. E mi avete persino letta!!!! santi subito.
vedete queste sono le cose che vi fanno belli.
chi si ammala scopre tanta di quella indifferenza intorno..quando ti va bene. se stai male la gente ti scansa: 1) nn sei più "fica", non appari vincente
2) non si sa mai che se ti frequentano poi gli dovessi chiedere un favore
3) non si accorgono se stai morendo o no. e se gli dici qualcosa proprio non lo ascoltano.
quando ho detto del cavernoma a persone che conoscevo, non c'è uno che miha detto mi dispiace e quando il neurolgo mi ha detto di non guidare in quel periodo non c'è uno che si è offerto per portarmi da un medico (tranne il mio ex). a parte questo non c'è uno che ti chiede mai come stai e se hai qualche novità. tranne un paio di persone. del resto io non ne parlo. e abbiamo risolto.
voi siete in paziente ascolto. vi interessate. le persone esistono per voi. incredibile.
pensa che anche quando mi chiedono loro cosa ho, dopo due secondi non hanno più sentito nulla. proprio gli si chiudono le orecchie. povera gente dal mio punto di vista. ricchi voi che non siete così. io devo dire per grazia di Dio non sono mai stata così, quando al lavoro qualcuno si ammalava chiedevo, volevo sapere, ascoltavo...mi veniva naturale chiedergli come sta. Invece noto ora che capita a me che alcuni se lo vengono a sapere (infatti evito di dirlo) mi scansano, non gli interessa più frequentarmi , non si sa mai dovessi chiedergli un favore. invece se non dico nulla sono gettonata, anche per via del mio lavoro ritenuto mlto interessante. ammappe quanto amore disinteressato!
grazie per la vostra bellezza. (posto a te ma la bellezza è anche delle altre). Baci, E.
Ps se volete chiamatemi ester,il mio nome vero preferisco non scriverlo.
- rosaria1956
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Re: brufenella si presenta
Ester puoi anche semplicemente indicarci i valori degli anticorpi che ti hanno fatto testare, scrivendo anche il valore di riferimento del lavoratorio.
Poi controlla se ti hanno fatto fare anche la VES e la PCR per vedere lo stato dell'infiammazione, in effetti il fatto che rispondi bene al Brufen farebbe pensare ad una infiammazione in atto (ovviamente prendi queste mie come riflessioni a voce alta, io sono una paziente come te e non un medico purtroppo)
Se poi preferisci allegarci il foglio dell'ambulatorio lo puoi fare perchè il forum consente di allegare documenti ai messaggi.
Poi controlla se ti hanno fatto fare anche la VES e la PCR per vedere lo stato dell'infiammazione, in effetti il fatto che rispondi bene al Brufen farebbe pensare ad una infiammazione in atto (ovviamente prendi queste mie come riflessioni a voce alta, io sono una paziente come te e non un medico purtroppo)
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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Re: brufenella si presenta
CIAO BRUFENELLA...BENVENUTA IN FORUM !!
COME MOLTI DI NOI HAI GIROVAGATO X DOTTORI VARI PRIMA DI GIUNGERE A UNA DIAGNOSI...TU CMQ FINO A QUANDO NN TROVERAI IL REUM GIUSTO NN POTRAI ANCORA ESSERE CERTA DELLA PATOLOGIA...E CMQ SIA E' REUMATICA...
E' VERO,PRIMA KE SI CONOSCESSE LA FIBROMIALGIA,I PAZIENTI VENIVANO ADDITATI COME MALATI MENTALI O QUANTOMENO DEPRESSI...MA OGGI NN E' + COSI'..ANKE SE CI SONO ANCORA DOTT. KE NN CONOSCENDO QUESTA PATOLOGIA,DANNO DIAGNOSI A VANVERA...
AD OGNI MODO PENSO KE TU ABBIA ANCORA ALTRE PATOLOGIE E TI AUGURO DI TROVARE AL + PRESTO UN REUM.IN GRADO DI RISOLVERTI IL PROBLEMA,XKE' NN PUOI AVERE UNA VITA NORMALE SE NN TI CURI....
CIAO BRUFENELLA...A RISENTIRCI....


E' VERO,PRIMA KE SI CONOSCESSE LA FIBROMIALGIA,I PAZIENTI VENIVANO ADDITATI COME MALATI MENTALI O QUANTOMENO DEPRESSI...MA OGGI NN E' + COSI'..ANKE SE CI SONO ANCORA DOTT. KE NN CONOSCENDO QUESTA PATOLOGIA,DANNO DIAGNOSI A VANVERA...

AD OGNI MODO PENSO KE TU ABBIA ANCORA ALTRE PATOLOGIE E TI AUGURO DI TROVARE AL + PRESTO UN REUM.IN GRADO DI RISOLVERTI IL PROBLEMA,XKE' NN PUOI AVERE UNA VITA NORMALE SE NN TI CURI....


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i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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Re: brufenella si presenta
benevenuta in forum sono marianna e ho l'ar
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
IL MIO LIVE SPACES
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le avventure di brufenella tra rx e analisi
Bersagliere simpaticissimo. Grazie. Gliela faremo.
“Lotta dura senza paura”. Armiamoci a partiamo.
A Rosaria: Le analisi le allego (tra un po’…devo capire come si fa), mi hanno preso qualcosa come 8 provette di sangue una marea di roba…
Sono proprio abbandonata a me stessa, ci voleva un medico di base. A proposito ho trovato un documento per il medico di base, affinchè sia capace di accogliere e indirizzare un malato reumatico se volete ve lo mando .
Ho letto che qualcuno parla di protusioni discali.e mi è venuta in mente che tempo fa un neurlogo mi ha detto che invece qual cosina ce l’ho alla colonna. Di fatto avevo messo da parte la Rx perché mi avevano detto che non ho niente e così (proprio perché non sono patologica e tendevo a fidarmi) non ci ho pensato più. Forse serve rileggere il referto sulla colonna. Anzi ve lo scrivo. Io non ci capisco niente, la vostra esperienza vale più di una laurea (sebbene sta tranquilla che ovvio che prima di fare qualcosa mi consulto con un medico. Il plaquenil non lo presi perché mi consultai col dott. Gorla per e-mail, ma mi convinse di qualcosa di cui già dubitavo: non avevo analisi specifiche. Non sono mai andata a Brescia). Questa è l’ultima e unica Rx in toto che ho fatto:
15 settembre 2008
Non lesioni focali ossee evolutive. Lieve deviazione a sinistra del rachide dorsale medio con fulcro in d7-d8. Note di uncoartrosi in cervicale media inferiore e di spondilosi con sclerosi modesta delle limitanti somatiche. Corpi vertebrali di altezza normale. Lieve restringimento dello spazio intersomatico l5- S1. A carico del bacino non si evidenziano lesioni focali osee. Note di coxartrosi con modesta sclerosi sub-condrale dei tetti aceta bolari. Non dismetrie degli arti inferiori.
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A Rosaria: Le analisi le allego (tra un po’…devo capire come si fa), mi hanno preso qualcosa come 8 provette di sangue una marea di roba…
Sono proprio abbandonata a me stessa, ci voleva un medico di base. A proposito ho trovato un documento per il medico di base, affinchè sia capace di accogliere e indirizzare un malato reumatico se volete ve lo mando .
Ho letto che qualcuno parla di protusioni discali.e mi è venuta in mente che tempo fa un neurlogo mi ha detto che invece qual cosina ce l’ho alla colonna. Di fatto avevo messo da parte la Rx perché mi avevano detto che non ho niente e così (proprio perché non sono patologica e tendevo a fidarmi) non ci ho pensato più. Forse serve rileggere il referto sulla colonna. Anzi ve lo scrivo. Io non ci capisco niente, la vostra esperienza vale più di una laurea (sebbene sta tranquilla che ovvio che prima di fare qualcosa mi consulto con un medico. Il plaquenil non lo presi perché mi consultai col dott. Gorla per e-mail, ma mi convinse di qualcosa di cui già dubitavo: non avevo analisi specifiche. Non sono mai andata a Brescia). Questa è l’ultima e unica Rx in toto che ho fatto:
15 settembre 2008
Non lesioni focali ossee evolutive. Lieve deviazione a sinistra del rachide dorsale medio con fulcro in d7-d8. Note di uncoartrosi in cervicale media inferiore e di spondilosi con sclerosi modesta delle limitanti somatiche. Corpi vertebrali di altezza normale. Lieve restringimento dello spazio intersomatico l5- S1. A carico del bacino non si evidenziano lesioni focali osee. Note di coxartrosi con modesta sclerosi sub-condrale dei tetti aceta bolari. Non dismetrie degli arti inferiori.
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le mie analisi- gennaio 2010
Dunque cara Rosaria, eccomi, vediamo se riusciamo a capirci qualcosa, ecco valori analisi (per inviarle dovrei rifare il pdf eliminando dati personali, complicato.. ) ho trascritto questi:rosaria1956 ha scritto:Ester puoi anche semplicemente indicarci i valori degli anticorpi che ti hanno fatto testare, scrivendo anche il valore di riferimento del lavoratorio.
Poi controlla se ti hanno fatto fare anche la VES e la PCR per vedere lo stato dell'infiammazione, in effetti il fatto che rispondi bene al Brufen farebbe pensare ad una infiammazione in atto (ovviamente prendi queste mie come riflessioni a voce alta, io sono una paziente come te e non un medico purtroppo)
Se poi preferisci allegarci il foglio dell'ambulatorio lo puoi fare perchè il forum consente di allegare documenti ai messaggi.
*Ananel 2006 erano negativi- <1.40
febbraio 2009 - Ana sono positivi 1:320, diluizione screening 1:80 (rif <1:40)
giugno 2009 Ana positivo 1:320
(dopo 7 mesi di antinfiammatori ecco il valore diminuito)
febbraio 2010- Ana positivo patterm punteggiato 1:160 , diluizione screening 1:80
2007 risulta* citomegalovirus infezione pregressa
2008 *latticodreidogenasi 189 (valori di riferimento: 230-460) mi dicono che non significa niente che sia basso
*IgG settembre 2007: 33,7 (valore di riferimento fino a 15,0),
ottobre 2007 IgG 21,30 (rif <15)
*IgE totali 32,19 (valore rif < 20) febbraio 2010
*Ves febbraio 2010: 13 (rif 2-30)
Febbraio 2009: 5 (rif 2-17)
*Fattore reumatoide
Febbraio 2010: 10,70 (max 15,00)
*Proteina C reattiva
febbraio 2010: 0,33 (rif 0,0-5,0)
Giugno 2009: 0,46 (0-5)
Febbraio 2009 : 0,115 (rif. < 0,8)
Febbraio 2010 *elettroforesi proteica
Gamma H 20,20 (rif. 11,10-18,80)
*Reuma test
Febbraio 2009 >20 (valori riferimento <20)
Immunoglobuline classe G Nel 2009 valore: 1510 (rif700-1600)
Mentre immunoglobuline A ed M valori ok. Non ho idea di che cosa siano
Nel 2009 urine: leucociti, celule epiteliali, flora microbica- valori alti
2010 leucociti assenti, batteri assenti.
A me pare che con gli antinfiammatori (presi da settembre 2009 a febbraio 2010) mi passano infezioni, paradontiti,,parestesie, dolori muscolari, si abbassa secchezza oculare, si attenua e-o si risolvono una marea di cose. e , non so se sono stati gli antinfiammatori ma vedo che addirittura si è abbassato il valore degli Ana.
Ricerca anticoagulanti lupus like negativo. Febb. 2010
Test genetici celiachia fatti nel 2008 negativi
Dunque sono sana come un pesce? Sto male ma il mio corpo sta bene?
mangio poco.
Ultima modifica di Brufenella il 16/03/2010, 0:20, modificato 1 volta in totale.
- selvaggia59
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Re: brufenella si presenta
grazie, ma siere pieni di animaletti in questo forum, sono finita in un formicaio?selvaggia59 ha scritto:Benvenuta in forum famiglia

ma sì ci vuole un pò di movimento la sera...almeno l'insettino si agita. avete pure le formiche ballerine?
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Re: brufenella si presenta
Ciao marianna, ho letto qualcosa sulla A.r. proprio oggi perché a mia madre è venuto la spina calcaneare e volevo capiri qualcosa , è finita da un ortopedico , le fanno dolorisissime punture. Purtroppo abito in un'altra città, ancora non sono riuscita a impormi (ma in questo non ci riesco mai) e a fargli capire che si va prima da un reumatologo. ha perdita di forza delle mani ma dice che non è niente e non lo dice al dott. dolore alle spalle. ma non lo dice donna d'altri tempi...dice che è la vecchiaia..maryanna81 ha scritto:benevenuta in forum sono marianna e ho l'ar
grazie per l'accoglienza, è bello sentirisi accolti. mi fa veramente molto molto piacere. grazie.

- selvaggia59
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Re: brufenella si presenta
Brufenella ha scritto:grazie, ma siere pieni di animaletti in questo forum, sono finita in un formicaio?selvaggia59 ha scritto:Benvenuta in forum famiglia![]()
ma sì ci vuole un pò di movimento la sera...almeno l'insettino si agita. avete pure le formiche ballerine?
PRESENTE LA FORMICA BALLERINA SONO ME


capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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Re: brufenella si presenta
mmmhhh ma hai dimenticato di mettere il tutù e le scarpettine da danza sulle zampine, così come vai sulle punte? insettino sprovveduto.
Ps mi cacciano dal forum se no dico cose serie?
Pps attendo risposte sulle analisiiiiiiiiiiiiiiiii
Ps mi cacciano dal forum se no dico cose serie?
Pps attendo risposte sulle analisiiiiiiiiiiiiiiiii
- selvaggia59
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Re: brufenella si presenta
Brufenella ha scritto:mmmhhh ma hai dimenticato di mettere il tutù e le scarpettine da danza sulle zampine, così come vai sulle punte? insettino sprovveduto.
Ps mi cacciano dal forum se no dico cose serie?
Pps attendo risposte sulle analisiiiiiiiiiiiiiiiii

NO NO nesuno ti caccia questa poi è la tua presentazione
e puoi scrivere quello che vuoi ci mancherebbe
e poi noi adioriamo chi ama scherzare quindi
BENVENUTISSIMA
P.S
sai con tutte le medicine che prendiamo siamo tutti un po pazzi
ma buoni


capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Re: brufenella si presenta
Ciao Brufenella,
benvenuta nel forum.
La tua odissea l'ha passata una buona parte di noi. Per arrivare ad una diagnosi io ho impiegato 6 anni......, anni persi che hanno peggiorato la situazione, poi finalmente ho trovato la mia "grande reumatologa" che, presa in mano la situazione, mi ha rimesso in sesto. Ed ora, grazie a lei,la mia vita ha ripreso quasi normalmente.
Oltre a tutti gli acciacchi che puoi leggere sotto la firma, ora sono in attesa di altra diagnosi per il fegato, una tac ha evidenziato una macchia di dubbia natura e domani sera andrò a fare un' ecografia da una dottoressa specializzata in questo e che lavora all'ospedale nell'unità dei trapianti.
Ti confesso di essere molto in apprensione ma domani saprò, forse, di che cosa si tratta.
Per quanto riguarda la fibromialgia, posso dirte che anch'io ho assunto, miorilassanti, antiepilettici e antidepressivi di ultima generazione senza alcun risultato. Tutto cio' prescritto da un medico dell'unità ospedaliera della terapia del dolore cronico.
La mia grande reum ad un certo punto mi ha dato il Laroxil, farmaco antidepressivo di vecchia data ma che mi ha tolto il dolore alle gambe dovuto alla fibro. Sono più depressa di prima, ma va bene così, nella vita non si può avere tutto...... Sai, a me aiuta molto il nuoto.
A risentirci presto. Un abbraccio e in bocca al lupo.
benvenuta nel forum.
La tua odissea l'ha passata una buona parte di noi. Per arrivare ad una diagnosi io ho impiegato 6 anni......, anni persi che hanno peggiorato la situazione, poi finalmente ho trovato la mia "grande reumatologa" che, presa in mano la situazione, mi ha rimesso in sesto. Ed ora, grazie a lei,la mia vita ha ripreso quasi normalmente.
Oltre a tutti gli acciacchi che puoi leggere sotto la firma, ora sono in attesa di altra diagnosi per il fegato, una tac ha evidenziato una macchia di dubbia natura e domani sera andrò a fare un' ecografia da una dottoressa specializzata in questo e che lavora all'ospedale nell'unità dei trapianti.
Ti confesso di essere molto in apprensione ma domani saprò, forse, di che cosa si tratta.
Per quanto riguarda la fibromialgia, posso dirte che anch'io ho assunto, miorilassanti, antiepilettici e antidepressivi di ultima generazione senza alcun risultato. Tutto cio' prescritto da un medico dell'unità ospedaliera della terapia del dolore cronico.
La mia grande reum ad un certo punto mi ha dato il Laroxil, farmaco antidepressivo di vecchia data ma che mi ha tolto il dolore alle gambe dovuto alla fibro. Sono più depressa di prima, ma va bene così, nella vita non si può avere tutto...... Sai, a me aiuta molto il nuoto.
A risentirci presto. Un abbraccio e in bocca al lupo.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: brufenella si presenta
DANY45 ha scritto:Ciao Brufenella,
benvenuta nel forum.
La tua odissea l'ha passata una buona parte di noi. Per arrivare ad una diagnosi io ho impiegato 6 anni......, anni persi che hanno peggiorato la situazione, poi finalmente ho trovato la mia "grande reumatologa" che, presa in mano la situazione, mi ha rimesso in sesto. Ed ora, grazie a lei,la mia vita ha ripreso quasi normalmente.
Oltre a tutti gli acciacchi che puoi leggere sotto la firma, ora sono in attesa di altra diagnosi per il fegato, una tac ha evidenziato una macchia di dubbia natura e domani sera andrò a fare un' ecografia
Ciao dany, corraggio tieni alta la speranza, affidiamo tutto... Non sarà niente,e se sarà qualcosa troverai modo e forza per curarti. Come vedi hai avuto già una bella grazia a trovare il dott. giusto, le cure giuste, vedrai che andrà ancora bene e troverai forza. Per quanto mi riguarda , e qui rispondo anche a
credo che non si sia capito che quando mi hanno prescritto antidepressivi e antiepilettici non c'era la diagnosi di fibromialgia (altro discorso è che ho scoperto che tutti questi farmaci poi quasi mai curano la fibro). In pratica l'antiepilettico me lo prescrisse il neurologo , il quale pensò a una depressione (e lo mise per iscritto), ma non mi prescrisse un antidepressivo, no: Antiepilettici e ormoni maschili per rinforzare i muscoli. Credeva così di alleviare i miei dolori muscolari. Penso che con l'antiepilettico risolveva il dolore se era sintomo di fibro o altre malattie, e con gli ormoni risolveva calo muscolare per cattiva alimentazione. ma queste cose le penso io. Lui non mi parlò della fibromialgia né mi diede nulla per la depressione. Il punto è che se avevo problema psicologico andavo da psicoterapeuta o psichiatra non da un neurologo . e poi anche se avesse avuto la specializzazione giusta , come fa a fare diagnosi di depressione in due minuti prima volta che mi vede?.Non solo: ma il neurologo che può sapere di fibromialgia o altro? io ero andata per la paralisi al braccio. incidentalemente dissi che avevo anche dolori muscolari. Lui doveva interessarsi della paralisi. invece, al solito, si interessano di cose su cui io non ho chiesto di soffermarsi. non era il suo compito. l'unica cosa che doveva chiedermi era una risonanza magnetica e non lo ha fatto. mi ha fatto solo perdere altro tempo (e una paralisi è roba seria, non è cosa che si può ignorare e non indagare)ROSARIA
In seguito un reumatologo mi ha parlato della fibromialgia (il primo reumatologo da cui andai) ma solo per darmi un contentino, per lui non avevo niente perché le analisi non dicevano nulla (ma ancora non avevo fatto niente di specifico tranne gli Ana), della fibro poi non sapeva quasi niente (e non ci credeva), manco mi toccò i punti sul corpo per vedere se erano dolenti.
del plaquenil ho raccontato. mi è stato dato dal secondo reumatologo senza sapere se ero davvero malata, anzi due mesi dopo la sua diagnosi era che invece sto bene ed è stress (prima visita era certo della connettivite). quindi danno i farmaci troppo facilmente. tanto se sei uno che ha una malattia sistemica che ti rovino un organo in più uno in meno..chi vuoi che se ne accorga?
Il punto è che queste malattie non sono studiate da molto. Non ne sanno molto. E allora bisogna tenere gli occhi aperti. la scienza quando non sa sperimenta. ti danno un farmaco se funziona te lo lasciano se no passano ad altro. in pratica sei una cavia. ovviamente tutti i farmaci, anche l'aspirina, hanno controindicazioni. prima di prenderlo devi essere certa che, considerato quello che ti potrà procurare, non prenderlo sarebbe comunque peggio.
per individuare queste malattie, di cui dicevo si sa poco, sono costretti a volte ad andare per via sperimentale. è cose grave...ma la posso pure capire, a volte non c'è altra strada..però, allora, deve esser fatto in modo sensato.
cioé se tu viene da me, fingiamo che sono la dottoressa brufenella, e hai tanto dolore. io ti dò una serie di farmaci, una decina, di tutto, compreso la morfina. tu dopo stai subito bene e dici: ammappe bravo sto medico. certo ti ho levato tutti i sintomi, ti sembro bravo. ma non ti ho curato o forse uno di quei farmaci ti ha anche curato ma non saprò mai quale.
ora se il reumatologo mi vede e mi dà: antidepressivo-immunosoppresore-e antinfiammatori.
non saprò mai se sto meglio perché sono una depressa .
se sto meglio perché ho una malattia sistemica.
se sto meglio perché ho una artrite reattiva che si risolve con antinfiammatori..ecc.
se vi danno una miscela di farmaci che copre di tutto, la cosa lì per lì funziana ma intanto vi danneggiano altro (ad esempio il fegato-reni) e poi presi tutti insieme non aiutano a individuare il problema.
se proprio per fare la diagnosi, non esistendo ancora una metodo scientifico, devono sperimentare per lo meno devo farlo seriamente. Provi prima a curarmi come reumatico, o come depresso e poi vedi cosa funziona. Questo io l'ho fatto da sola. Ho provato a usare solo antinfiammatori e funzionano (dopo un bel pò di tempo) mi passano le parestesie, i dolori, e addirittura il titolo Ana si era abbassato. non sto benissimo ma sto bene in piedi. ora avevo fatto l'errore di smettere. non sapendo che da questa cosa non si guarisce. e patapin sono ricrollata. un reumatologo ha detto che reagire bene all'antinfiammatorio non esclude che sia una cosa psicologica...vabbé e gli Ana che si è abbassato il titolo? come me lo spiega. io -nella mia ignoranza-credo sia una malattia reumatica. e poi ho una zia che è stata sempre ritenuta pazza per la marea di farmaci che prendeva, antidolorifici, poverella me la ricordo sin da piccina l'immagine che avevo di lei è una coperta elettrica e tante medicine. a qui tempi non ne sapevano nulla delle malattie reumatiche. l'hanno fatta passare per la zia strana. l'ho incontrata due estati fa, ha il titolo ana alto e altri problemi...non ho capito che diagnosi le hanno fatto...2 estati fa sapevo ancora meno di queste cose.
Per quanto mi riguarda sono un pò preoccupata, stanotte nottataccia, poi questo dolore forte alle gambe, sulle coscie non me lo ricordavo (gli altri sì..spalle schiena ..)temo che arriverà il tempo che l'antinfiammatorio non basterà. ma come dice nella firma qualcuno: <<un passo alla volta>>. e come dice qualcun altro <<A ogni giorno basta la sua pena>>
ho bisogno del giusto reumatologo, devo trovare la diagnosi ...magari aspettando si ledono organi interni...attendo la grazia di trovare quello giusto.
ma con o senza diagnosi bisogna stare molto molto attenti , prendere solo farmaci indispensabili. ogni farmaco porta altri effetti collaterali e ci basta già quello che ci crea la malattia senza andarsi a cercare altro.
va bene i farmaci che servono o per fermare l'avanzare della malattia, o persino per cercare di fare la diagnosi (in maniera deduttiva) ma bisogna valutare...che danni fa..quanto vale la pena rischiare...
veramente bisogna decidere con sapienza, i dottori non sempre lo fanno. Hai trovato il tuo reumatologo , Dany hai avuto una grande grazia. faccio il tifo per te per quest'altro esame. sono certa che andrà bene. la coraggio, sii speranzosa.affidati. e fammi sapere.
ps ma i malati reumatici sono in maggioranza donne o è che gli uomini chiacchierano poco?
Ultima modifica di Brufenella il 14/03/2010, 21:11, modificato 2 volte in totale.