Presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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FrancescaMaria
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Iscritto il: 14/03/2010, 17:51

Presentazione

Messaggio da FrancescaMaria »

Ciao a tutti,mi presento.Mi chiamo FrancescaMaria ed è la prima volta che partecipo ad un Forum .E' di conforto sapere di poter scambiare ogni tanto qualche parola sull'argomento che da circa 1 anno si è manifestato(artrite psoriasica) almeno questa è la diagnosi fatta dal reparto di reumatologia del'Ospedale S:ORSOLA di Bologna. Attualmente la terapia prescritta è di Methotrexate 12,5mg.la settimana,medrol 4mg. al giorno +antidolorofici al bisogno.Rispetto ad un anno fà va meglio,ma il morale a volte scende un pò giu.Per questo ogni tanto scambiare qualche parola con voi mi farebbe piacere.





Un saluto affettuoso Francesca
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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: Presentazione

Messaggio da concetta »

Ciao ... Benvenuta......anche io ho la stessa tua diagnosi ..sai ti posso garantire che hai trovato il forum giusto per andare avanti anche io faccio la tua stessa cura e ci sono giorni si e giorni no ma insieme ci rafforzeremo e percorreremo questa strada tortuosa che è la vita e la vita anche se è così va vissuta a presto
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SICURAMENTE QUA AVRAI MODO DI SCAMBIARE INFORMAZIONI SULLA TUA PATOLOGIA, DI ARTRITE PSORISIACA NE SOFFRONO PARECCHI.
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USURFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM, LO TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao FrancescaMaria benvenuta nel nostro forum : Love : del quale ti invito a leggere il regolamento per poterlo sruttare al meglio:
viewtopic.php?f=103&t=291
Abbiamo tantissimi iscritti con la tua patologia e vedrai che man mano che ti leggeranno verranno a salutartu.
La terapia che stai facendo è la "classica" per la tua patologia ed i fatto che vada meglio significa che sta funzionando : Thumbup :
per l'umore, bè capisco benissimo, scoprire di essere malati e soprattutto di una patologia cronica non è facile da digerire, ma vedrai che con il tempo saprai conviverci al meglio e ti sarà sempre più facile gestirla.
Ti rinnovo il mio benvenuto e partecipa pure alla varie discussioni che ci sono in forum
ciao a presto rileggerti
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: Presentazione

Messaggio da DANY45 »

Ciao Francescamaria,
benvenuta nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Anch'io sono di Bologna e sono seguita dal reparto di reumatologia del S.Orsola-Malpighi, la cui responsabile è la dottoressa Malavolta.
Anche tu sei seguita da questa equipe ? Io sono molto contenta di loro.
A risentirci presto. Un grande abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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FrancescaMaria
Messaggi: 8
Iscritto il: 14/03/2010, 17:51

Per Dany 45

Messaggio da FrancescaMaria »

Ciao Dany,rispondo con piacere al tuo messaggio.Sono anch'io in cura dalla Dott.ssa Malavolta.Come te ho osteoporosi e coxartrosi alla mano sinistra.Le giornate sono alterne ,un giorno si e l'altro no,specialmente dopo aver preso il MTX.


Un caro saluto Francesca
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Presentazione

Messaggio da gnoma82 »

Benvenuta anche da parte mia!
Per quanto riguarda il morale ballerino, direi che ti comprendo a pieno... sai condividere con persone che comprondono a me ha aiutato molto...
Buona settimana!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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FrancescaMaria
Messaggi: 8
Iscritto il: 14/03/2010, 17:51

Re: Presentazione

Messaggio da FrancescaMaria »

Un ringraziamento affettuoso per coloro che mi hanno inviato messaggi di benvenuto


Ciao a tutti e buona giornata
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Presentazione

Messaggio da milly977 »

SCUSA... VADO DI FRETTA
: Welcome : : Groupwave :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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