un continuo dolore quindi 
Mi presento sono Hope...
Re: Mi presento sono Hope...
Ah ho capito corsaro un continuo dolore quindi
un continuo dolore quindi 
Re: Mi presento sono Hope...
purtroppo si......... spero in tempi migliori....... 
a volte kiudiamo gli okki perkè la realtà non ci piace....... M. Pantani (il pirata)
Re: Mi presento sono Hope...
CIAO HOPE. 
NELLA NOSTRA FORUM FAMIGLIA.
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
SCUSA PER IL RITARDO.
UN SALUTO
NELLA NOSTRA FORUM FAMIGLIA.
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
SCUSA PER IL RITARDO.
UN SALUTO
Re: Mi presento sono Hope...
Ciao Hope benvenuta in forum 
io sono Meggy e soffro di artrite psoriasica
io sono Meggy e soffro di artrite psoriasicaMeggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
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L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Re: Mi presento sono Hope...
Benvenuta Hope!!!
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
Re: Mi presento sono Hope...
SCUSA... VADO DI FRETTA
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Mi presento sono Hope...
Grazie ancora del benvenuto a tutti!
Ci sono novità, sarò ricoverata presto nella casa di cura Santa Chiara di Firenze! Chissà se questa sarà la volta buona che riesco a far luce su quello che ho...
Dicono sia un ottimo centro riguardo l'immunologia... qualcuno lo conosce?
Sono piena di speranze ma allo stesso tempo nutro la paura di ricevere nuovamente una illusione...
Speriamo bene..
Ci sono novità, sarò ricoverata presto nella casa di cura Santa Chiara di Firenze! Chissà se questa sarà la volta buona che riesco a far luce su quello che ho...
Dicono sia un ottimo centro riguardo l'immunologia... qualcuno lo conosce?Sono piena di speranze ma allo stesso tempo nutro la paura di ricevere nuovamente una illusione...
Speriamo bene..
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento sono Hope...
Hope cara, un incrocio magico per il tuo ricovero, vedrai sarà la volta buona 
in bocca al lupo e torna prestissimo con ottime notizie
in bocca al lupo e torna prestissimo con ottime notizie
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: Mi presento sono Hope...
MI INCROCIO ANCHE IO E SE PUO FACCI AVERE NOTIZIE DURANTE IL RICOVERO.
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
vivaqueen
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- Iscritto il: 17/03/2010, 14:48
- Località: Lombardia pianeggiante (mi ci mancavano solo i monti da scalare)
Re: Mi presento sono Hope...
Benvenuta Hope! Sono nuova anch'io! Questo è un bel forum e di grande aiuto, ma spero che un giorno potremmo loggarci tutte/i e dirci: guarita!
Dolori saltuari e umore basso da vari anni, poi 4 mesi fa esplosi. Dolori ovunque e migranti, equilibrio sballato, confusione mentale, stanchezza infinita, rigidità soprattutto al mattino, intestino sballato, LGS sindrome intestino gocciolante, disturbi visivi, intolleranza al rumore e alla folla, crampi diurni, incubi notturni con forte sudorazione e angoscia.
Fibromialgia con ansia depressiva diagnosticata con maggiore certezza (?) a fine febbraio.
Terapia magnetica in protocollo psichiatrico: fallita. Nessun risultato, fastidio tanto.
Farmaci: Xeristar60mg con esiti negativi e disastrosi
Samyr 400 per 3 mesi con risultati apprezzabili
Cellfood SAMe con risultati apprezzabili
da Aprile: dieta gruppo sanguigno secondo istruzioni, risultati: buoni!
Fibromialgia con ansia depressiva diagnosticata con maggiore certezza (?) a fine febbraio.
Terapia magnetica in protocollo psichiatrico: fallita. Nessun risultato, fastidio tanto.
Farmaci: Xeristar60mg con esiti negativi e disastrosi
Samyr 400 per 3 mesi con risultati apprezzabili
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da Aprile: dieta gruppo sanguigno secondo istruzioni, risultati: buoni!
Re: Mi presento sono Hope...
UN MEGA INCROCIO PER IL TUO RICOVERO! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXHope15 ha scritto:Grazie ancora del benvenuto a tutti!
Ci sono novità, sarò ricoverata presto nella casa di cura Santa Chiara di Firenze! Chissà se questa sarà la volta buona che riesco a far luce su quello che ho...
Sono piena di speranze ma allo stesso tempo nutro la paura di ricevere nuovamente una illusione...
Speriamo bene..
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Re: Mi presento sono Hope...
Ciao gente! Vi parlo in diretta dalla stanza dell'ospedale! Ogni giorno un esame diverso esami del sangue fino a prosciugarmi (si fa per dire ma 14 provette piene piente di un botto 
) radiografie, ecografie e risonanza magnetica (ma quanto è brutta? )... ancora nessuno si pronuncia... intanto sono diventata la mascotte del reparto visto che la più giovine ha 80 anni e mi chiamano "la bambina" eheheh...
Speriamo bene che questi momenti di certo non stupendi passino presto e che siano utili... vi terrò informate
A presto!
(si fa per dire ma 14 provette piene piente di un botto ) radiografie, ecografie e risonanza magnetica (ma quanto è brutta? )... ancora nessuno si pronuncia... intanto sono diventata la mascotte del reparto visto che la più giovine ha 80 anni e mi chiamano "la bambina" eheheh...Speriamo bene che questi momenti di certo non stupendi passino presto e che siano utili... vi terrò informate
A presto!
Re: Mi presento sono Hope...
CIAO PICCOLA HOPE, IN BOCCA AL LUPO PER QUESTO RICOVERO...CHE SIA DAVVERO LA VOLTA BUONA ...TANTI INCROCI E UN PORTAFORTUNA
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
-
rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento sono Hope...
Ciao Hope, tranquilla sarà fatto un buon uso del tuo sangue, servirà a capire la tua patologia, intanto mi raccomando, fà la brava reumamica e non far disperare le vecchine!!!!!!!
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Re: Mi presento sono Hope...
Ciao Hope!
ho letto della tua storia e volevo anche io darti il benvenuto!! mi dispiace davvero tanto per tutto quello che stai passando ma sono sicura che i medici ti stanno facendo tanti esami proprio per darti una risposta sicura questa volta!!! lo spero tanto per te, capisco molto bene il tuo desiderio di sapere e cominciare al piu presto una cura adatta alla tua situazione senza altre perdite di tempo, è legittimo, e di sicuro troverai una soluzione!
i tuoi sintomi alle mani sono uguali a quelli che anche io mi sentivo quando il mio lupus (questo mi ha diagnosticato l'ultimo reum visitato) si è manifestato, la mattina il risveglio era tragico e ogni piccolo gesto e movimento anche per vestirmi diventava impossibile(dita rigide gonfie e la pelle spessa, dolori a polsi, gomiti tuttora, ginocchia e anche)durante la giornata poi sembrava tutto piu accettabile ma poi, quando mi mettevo seduta un pò, ecco che tutto ricompariva disastroso...
anche io ho trovato grandi benefici col Medrol, ma ora vorrei davvero cercare il modo di smetterlo o assumerne il meno possibile per via dei suoi effetti....
ti auguro una tranquilla permanenza con le sagge vekkine e
facci avere notizie !
un abbraccio e un incrocio per te!!
ho letto della tua storia e volevo anche io darti il benvenuto!!
mi dispiace davvero tanto per tutto quello che stai passando ma sono sicura che i medici ti stanno facendo tanti esami proprio per darti una risposta sicura questa volta!!! lo spero tanto per te, capisco molto bene il tuo desiderio di sapere e cominciare al piu presto una cura adatta alla tua situazione senza altre perdite di tempo, è legittimo, e di sicuro troverai una soluzione!i tuoi sintomi alle mani sono uguali a quelli che anche io mi sentivo quando il mio lupus (questo mi ha diagnosticato l'ultimo reum visitato) si è manifestato, la mattina il risveglio era tragico e ogni piccolo gesto e movimento anche per vestirmi diventava impossibile(dita rigide gonfie e la pelle spessa, dolori a polsi, gomiti tuttora, ginocchia e anche)durante la giornata poi sembrava tutto piu accettabile ma poi, quando mi mettevo seduta un pò, ecco che tutto ricompariva disastroso...
anche io ho trovato grandi benefici col Medrol, ma ora vorrei davvero cercare il modo di smetterlo o assumerne il meno possibile per via dei suoi effetti.... ti auguro una tranquilla permanenza con le sagge vekkine e
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Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: Mi presento sono Hope...
CIAO HOPE VEDRAI CHE CON TANTE INDAGINI QUALCOSA SALTA FUORI, SE PUOI CONTINUA AD AGGIORNARCI E NOI TI FAREMO COMPAGNIA.
UN ABBRACCIO
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento sono Hope...
Ma certo che faccio la brava Rosaria anzi sono le vecchine che fanno impazzire me 
speriamo davvero che tutti i vostri incroci servano davvero siete molto care... speriamo bene!!!
Questa mattina mi stano lasciando in pace... niente prelievi neinte vasetti da riempire ne strane macchine fotografiche che mi scrutano dentro
ho chiesto stamani al medico novità ma ancora niente... mi dice di aspettare domani intanto fingo di essere in un hotel 5 stelle 
anzi sono le vecchine che fanno impazzire me speriamo davvero che tutti i vostri incroci servano davvero siete molto care... speriamo bene!!!Questa mattina mi stano lasciando in pace... niente prelievi neinte vasetti da riempire ne strane macchine fotografiche che mi scrutano dentro
ho chiesto stamani al medico novità ma ancora niente... mi dice di aspettare domani intanto fingo di essere in un hotel 5 stelle Cara Marti i sintomi sono simili dunque.. ma dimmi tu le analisi le avevi tutte perfette oppure alcuni erano indicativi della tua diagnosi?i tuoi sintomi alle mani sono uguali a quelli che anche io mi sentivo quando il mio lupus (questo mi ha diagnosticato l'ultimo reum visitato) si è manifestato, la mattina il risveglio era tragico e ogni piccolo gesto e movimento anche per vestirmi diventava impossibile(dita rigide gonfie e la pelle spessa, dolori a polsi, gomiti tuttora, ginocchia e anche)durante la giornata poi sembrava tutto piu accettabile ma poi, quando mi mettevo seduta un pò, ecco che tutto ricompariva disastroso...
Re: Mi presento sono Hope...
Ed eccomi tornata a casa stanca e anche un pò demoralizzata dopo una settimana di ricovero....
nessuna diagnosi ancora dopo la mia dimissione, mi hanno detto di aspettare il risultato di altre analisi che ancora non erano pronte.. ma fino ad ora tutti i risultati erano negativi apparte la risonanza magnetica nelle mani che ha evidenziato una infiammazione a tutti i tendini delle mani.
Ancora i dottori non si pronunciano.. mi hanno tolto il cortisone (ahimè ) e mi hanno dato l'Arcoxia che non mi sta facendo nulla. Ho di nuovo una forte rigidità al mattino, dolori ovunque e adesso le caviglie gonfie e sformi... e così.. mi tocca attendere ancora.
Speriamo bene...
Un saluto a tutti
nessuna diagnosi ancora dopo la mia dimissione, mi hanno detto di aspettare il risultato di altre analisi che ancora non erano pronte.. ma fino ad ora tutti i risultati erano negativi apparte la risonanza magnetica nelle mani che ha evidenziato una infiammazione a tutti i tendini delle mani.
Ancora i dottori non si pronunciano.. mi hanno tolto il cortisone (ahimè
) e mi hanno dato l'Arcoxia che non mi sta facendo nulla. Ho di nuovo una forte rigidità al mattino, dolori ovunque e adesso le caviglie gonfie e sformi... e così.. mi tocca attendere ancora.Speriamo bene...
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Re: Mi presento sono Hope...
Hope cara aspettiamo insieme l'esito degli accertamenti, porta ancora un pochino di pazienza, intanto hai fastto tutto quello che c'era da fare e quindi puoi stare tranquilla sotto questo aspetto.
I medici valuteranno bene la situazione e sapranno darti una risposta
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Re: Mi presento sono Hope...
Dai piccola hope... ancora un pochino di pazienza... vedrai che troveranno la risposta!
Un abbraccio!!!
Ilaria
Un abbraccio!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"