aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

grazie a tutte voi, amiche care : Love :
Giovanna sinceramente non lo so se tale dosaggio potrebbe essere significaivo per un intervento chirurgico, mi spiace : RedFace :
inserisci la domanda in IL REUMATOLOGO RISPONDE
viewforum.php?f=111
certamente il dr. Gorla saprà esserti più utile di me oltre che essere più attendibile
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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camale
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da camale »

Ciao Capa,
mi fa piacere leggere che le cose si stanno mettendo bene!
Un abbraccio forte da tutti noi

Ale & Family
Alessandra
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
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nino67
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da nino67 »

ciao Rosy, sono contento per te che le cose ti vadino un pò meglio : Thumbup : ....NON preocuparti che con tutti gli "incroci" che hai ricevuto da tanti amici....vedrai che andrà sempfre meglio....un grosso CIAOO!! : Chef :
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
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sakura59
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da sakura59 »

EVVAIIIIIIIIIIIIII BELLISSIMA NOTIZIA!!!!!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :

CAPA : Love : COME POTEVA ESSERE DIVERSAMENTE????
TUTTO IL FORUM, PELOSINI INCLUSI, TIFA PER TE
: Groupwave : : Groupwave :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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giovigio
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovigio »

Ciao capa fata...sono contenta di sapere che le cose vanno meglio, mi cedi un pochino del tuo coraggio? Baci Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

Giovanna cara....ma quale coraggio!!!!
mi credi che ogni volta che passo la bronchite e mi resta la dispnea peggiorata ....bè....per dirla terra terra: me la fò sotto dalla paura : RedFace : : RedFace : : RedFace : penso sempre che ho una sorta di spada di Damocle che mi pende sul capo e chissà quale volta mi darà un bel colpo in testa :( ....ma poi penso: ancora lo racconto quindi tutto OK : Chessygrin : : Chessygrin : tanto a cosa serve buttarsi giù? a nulla :)
Un bacio Giò
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paof
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da paof »

Rosaria anche le persone "sane" con la bronchite sentono tanto l'affanno...quindi immagino che per una persona con problemi polmonari si sente un po' di piu! Ma a volte è anche l'ansia e la paura che fa peggiorare la sensazione di mancanza d'aria, non credi?? Non fai esercizi respiratori a casa? te li fanno fare?
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

Paof quando alcuni valori della funzionalità respiratoria scendono troppo, mi ricoverano in Centro di Riabilitazione dove mi fanno eseguire un ciclo di riabilitazione respiratoria fino a che i valori della DLCO e Volumi polmonari non tornano accettabili, a casa potrei poi continuare un po' gli esercizi che mi hanno insegnato e soprattutto fare almeno un pò di ciclette perchè l'allenamento muscolare è importante, ti confesso che da oltre un anno ho abbandonato un pochino tutto ciò e l'ultimo controllo, mea culpa, risale all'ultimo ricovero dell'ottobre 2008 : RedFace :
Per fortuna la terapia riabilitativa ha fino ad ora sempre sortito il suo benefico effetto ma il problema di fondo sta nell'indurimento degli spazi interstiziali per il quale poco o nulla si può fare.
Adesso aspetto l'appuntamento con lo pneumologo che mi farà andare alla Clinica di riabilitazione (Fondazione Maugeri, molto nota per la riabilitazione cardiaca, respiratoria e neurologica) per farmi eseguire tutte le prove di funzionalità e vedremo il responso.
A livello di riabilitazione respiratoria sono quindi seguita in uno dei migliori centri della mia regione e mi sobbarco l'onere di fare svariati chilometri (poco + di 70 km da casa mia) ed anche di ricoverarmi proprio perchè non sono molti i centri che fanno riabilitazione repiratoria e cardiaca a quei livelli.
Vi farò sapere l'esito delle prove di funzionalità respiratoria e speriamo di evitarmi il ricovero, ma se sarà necessario si farà.
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wondermamy
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da wondermamy »

ciao rosaria leggo solo ora dell'ansia che hai provato recentemente,ma ora sei più tranquilla..e non è poco vero?Quanta pazienza che ci vuole..vero Rosaria?Un abbraccio!!!!!
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Ester52
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Ester52 »

ciao Rosaria, ho letto tutto questa sera... son contenta di leggere che stai meglio! Un abbraccio : Love :
ESTER


Spondiloartrosi cervicale, fibromialgia.
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Meggy_34
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Meggy_34 »

Capaaaaaaa!!!!!!!! Son contenta di sapere che va meglio ma mi raccomando... la cyclette!!! mannaggia a te mnnaggia!!! : Nar : : Queen : tvb : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
anna75
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da anna75 »

Ciao Rosaria, il centro di cui parli per i problemi di respirazione sono sempre in Campania?

Grazie.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

Il Centro dove lavora lo pnenumologo che mi segue è a Telese in provincia di Benevento ed è uno degli Istituti della Fondazione Maugeri:

http://www.fsm.it/fsm/mappa.html
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salvia52
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da salvia52 »

Rosaria ciao,sai che ti dico...........sei proprio una Donna coraggiosa e forte.In bocca al lupo per la visita dal pneumologo
e se proprio dovrai fare riabilitazione (incrocio+incrocio) sara' l'occasione per riposarti un po'da tutti gli impegni che hai.
Un grossissimo in bocca al lupo ed un abbraccio forte forte.
Angela
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
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linaa
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da linaa »

CIAO ROSARIA,MANNAGGIA CERTO CHE QUELLA BRONCHITE TI HA BASTONATA.. :(
MA PENSO CHE ANGELA HA PROPIO RAGIONE,SEI UNA DONNA FORTE E CORAGGIOSA,
ABBIAMO TUTTI DA IMPARARE DA TE, VEDRAI CHE ANDRÀ TUTTO BENE,ANCHE SE DOVRAI FARE LA REABILITAZIONE : Thumbup : .
UN ABBRACCIO ROSARIA....
CAROLINA
antonellaserafini
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da antonellaserafini »

ROSARIA QUANDO FACCIO FATICA A RESPIRARE, PER UNA MALATTIA O PER AVER FATTO LE SCALE APPENA ALZATA O ,PER ALTRI MOTIVI IMMAGINO DI PASSEGGIARE NEL VENTO, PIANO PIANO CERCO DI PRENDERE ARIA, MA CON CALMA, MOLTA CALMA, EVITANDO DI CERCARE L'ARIA AFFANNOSAMENTE. ME LO HA INSEGNATO UN DOTTORE , QUANDO ERO RICOVERATA AL SAN RAFFAELE ALLA PISANA DI ROMA. I MOTIVI DELLA RESPIRAZIONE CAPRICCIOSA SONO DIV ERSI DAI TUOI, LEGATI ALLE ARTIMIE CARDIACHE CHE , PER FORTUNA ORA MI AGGREDISCONO PIU' RARAMENTE, GRAZIE ALLA TERAPIA COSTANTE. COMUNQUIE SIA, SEI UNA RAGAZZA FORTE, SEI UNA ROCCIA ... NON TI ARRENDERE MAI, LA TUA GIOVIALITA' TI AIUTA, IO NON TI CONOSCO PERSONALMENTE MA SENTO CHE SEI COSI', ME LO DICONO I TUOI MESSAGGI, LE TUE FOTO, TUTTO QUELLO CHE HAI SCELTO DI CONDIVIDERE CON IL FORUM. GRAZIE PER L'ESEMPIO CHE DAI ,E' ANCHE GRAZIE A TE ED A QALCUN ALTRO CHE HO IMPARATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E A NON SENTIRMI PIU' SOLA. TI BACIO, TRA UN AEREOSOL E L'ALTRO... : Love :
CONNETTIVITE IN DIFFERENZIATA E MISTA, TENDENTE AL LUPUS
ISCHEMIE CEREBRALI
ERNIA IATALE CON REFLUSSOGASTRO-ESOFAGEO
ISTERECTOMIA TOTALE
OPERAZIONE TURBINATI NASALI PER IPOOSSOGENAZIONE
STITICHEZZA
CRONICA
ERNIAZIONE LOMBO.SACRALE
SECCHEZZA BOCCA, SPOSTAMENTO DENTI ARCATA SUPERIORE TERAPIA IN ATTO: PROTETTORE PER STOMACO, TIKHLID PER ISCHEMIE, PLAQUENIL,MOVICOL, LOBIVON PER EXTRASISTOLIA E...QUEL SANTO DI MI9O MARITO!!!
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

grazie a tutte amiche care, ieri ho telefonato al mio pneumologo per chiedergli l'appuntamento al centro di Telese per le prove di funzionalità respiratoria e purtroppo dovrò aspettare una ventina di giorni almeno perchè si è guastato l'apparecchio e sono in attesa di apparecchiatura nuova.
Andarle a fare altrove sinceramente non mi và, mi è già capitato di farle al Cardarelli ed al Policlinico in passato e vi assicuro c'è un abisso per come sono attente e scrupolose, pazienti e preparatissime le addette del centro di Telese rispetto agli altri ambulatori che ho citato e quindi preferisco aspettare che arrivi questo nuovo apparecchio, tanto cmq presso una struttura ospedaliera non è che me le farebbero in tempi rapidissimi; intanto la dispnea migliora lievemente giorno dopo giorno quindi posso davvero dire che và bene così :D : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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linaa
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da linaa »

NON È POSSIBILE,C'È SEMPRE QUALCOSA CHE VA STORTO : Andry :
SON CONTENTA ALMENO CH E LA RESPIRAZIONE MIGLIORA UN POCHINO,
SPERIAMO FACCIANO PRESTO!!
UN ABBRACCIO : Love :
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antaniantano
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da antaniantano »

ciao rosaria...scusami ma non mi ero accorto dei tuoi aggiornamenti : WallBash : ....ammetto di non avere ancora molta esperienza sui forum!!!!!!spero di imparare presto!!!!! :) ....comunque ora seguiro' il tutto e ti auguro davvero di poter stare meglio!!!! : Thumbup : ciaooooooooo
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milly977
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da milly977 »

rosaria1956 ha scritto: dovrò aspettare una ventina di giorni almeno perchè si è guastato l'apparecchio e sono in attesa di apparecchiatura nuova.
CAVOLIIIIIIII CHE SFIGAAAAAAAAA!
PER FORTUNA IL RESPIRO MIGLIORA UN PO'!
IN BOCCA AL LUPO
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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