AGGIORNAMENTI DI MEGGY

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Meggy_34
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao bella gente : Nar : sono appena stata dal reum.. vi faccio un breve resoconto.... Domattina inizio la ciclosporina, parto da 50 mg per arrivare a 150 : Nar : ... Ho supplicato il reum di smettere il cortisone ma niente :-( mannaggia!!! ... Dopo la terza volta che gli ho detto "Allora, appena fa effetto la ciclosporina posso smettere il cortisone?? : Chessygrin : " Il reum mi fa.. adesso basta nominarmi il cortisone.. so che non vedi l'ora di smetterlo ma adesso non lo possiamo togliere, devi prima star meglio.." : Chessygrin : : RedFace : Mannaggia : PirateCap : Devo dire la verità.. me lo aspettavo che non me lo avrebbe tolto perchè anzi lo avrei dovuto aumentare in questo mese ma non ho voluto.. però spero alla prossima visita di toglierlo!! : Lol : :D : Thumbup : Ecco... per il resto che dire.. i dolori ci sono e son forti, ma ho la fortuna di avere dalla mia un carattere che non mi permette di abbattermi, e poi sono certa che la ciclosporina farà effetto e presto starò meglio e... saprete cosa accadrà quando starò meglio?! : Lol : : Chessygrin : eliminerò il cortisone ahahah : Nar : : Lol : : Chessygrin : :D .... Poi devo fare una cura di folina per 2-3 mesi perchè i miei globuli rossi sono tornati come quando prendevo mtx :O ma questo è il male minore : Thumbup : Il reum come sempre credeva che fossi più piccola della mia età.. meglio così... ahaha spero di non avere il crollo di botto ed invecchiare tutto d'un colpo : Lol : : Chessygrin : Dai adesso basta con le stupidaggini... Venerdì andrò anche dal neurologo, con il mio diario dell'emicrania :O e farò il punto della situazione anche con lui ... vedremo anche lì gli sviluppi.. vi tengo aggiornati.. Cmq sono positiva nonostante tutto.. sarà la primavera!!!!!!!!! : Nar : Vi voglio bene tanto tanto
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da mammona »

ciao testadura! : WallBash : 8) 8)
sei sempre la solita fantastica Meggy! e certo che non puoi smettere proprio ora il cortisone....non fare innervosire il dottore.... : Doctor : : Frown : : WallBash :
dai tempo al tempo....prima o poi smetterai, quando starai meglio.......anzi benone!
aspettiamo i tuoi ...sviluppi , carissima Meggy, ...nel frattempo....tieniti questo sacchetto di coccole......non lo vedi? :O
lasciati andare, che ti faccio un massaggino sulla schiena...!! : Chessygrin : non è rilassante? (della serie: fuori di testa..)
baci
silvana : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da gnoma82 »

CIao Meggy... è bello sentirti positiva : Chessygrin : : Chessygrin : secondo me il sole e la primavera fanno bene a tutti!!!

Per il cortisone ti capisco benissimo... io ho deciso di anticipare i miei esami di controllo così se vanno bene, posso toglierlo prima : : Chessygrin : : Chessygrin :

un abbraccio!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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milly977
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da milly977 »

FORZA MEGGYYYYYYYYYY......... SEI GRANDEEEEEEE (...non intendo vecchia... : Lol : )
bello il tuo carattere, sei forte, solare, positiva! COMPLIMENTI
Ciao. Milly!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da rosaria1956 »

evviva Meggyyyy , dai che sarà la volta buona!!!!!
e così anche tu potrai buttar via alle ortiche l'odiatissimo sig.corti : Frown :
....e poi...con i medici che ti ritrovi.....come si fà a non pensar positivo???? ;) : Chessygrin : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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giovigio
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da giovigio »

Ciao Meggy dagli occhi belli...ho letto, ora riordino le idee...e ti cucino per le feste. Sono molto contenta di sapere che le cose vanno un pochino meglio. Ma poichè come dice il proverbio "la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo" per ora diciamoci le cose sottovoce...comunque mi incrocio. Baci tesoro a presto Giò : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sakura59
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da sakura59 »

Ma si che riuscirai a buttare via il cortisone!!!! :)
Per il momento però fai la bimba ubbidiente.... : RedFace : non contraddire il reum : Fuck You : ...ma soprattutto rimani sempre come sei ...solare... positiva ... ottimista...così amante della vita
Anche noi ti vogliamo bene : Love : ciao bellissima Meggy :)
Ultima modifica di sakura59 il 09/04/2010, 20:15, modificato 1 volta in totale.
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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Meggy_34
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Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao bella gente : Nar : stamani sono stata dal neurologo :O : Love : : Lol : Allora... dopo aver letto il mio tristissimo "diario della cefalea" :O che lui stesso mi aveva detto di tenere : Blink : mi fa.. "allora, facciamo che ti ricoveriamo per una settimana dieci giorni.. " : CoolGun : E io " no no dottore, ma che ricovero.. non se ne parla proprio " : Andry : Praticamente oltre a sta cavolo di emicrania è stato appurato che ho anche la cefalea cronica (ovvero quasi giornaliera) e questa.. udite udite... è stata causata da quel maledettissimo Difmetrè : WallBash : : Andry : ... Sicchè mi devo disintossicare da questo maledettissimo farmaco!!! Mi sembra una barzelletta.. è l'unico fans che fa qualcosa sull'emicrania : Cry : e mi ha causato la cefalea cronica.. :O Praticamente crea assuefazione e uno ne deve prendere sempre di più, sempre di più.. altrimenti viene il mal di testa.. ecco.. Quindi da oggi in poi posso prendere solamente ovviamente i farmaci per l'artrite.. e poi .. la terapia di base per l'emicrania che già stavo facendo da tre settimane, e se mi viene un attacco di emicrania posso prendere solamente il triptano :O ... che va preso all'esordio.. nient''altro.. I fans per la cefalea sono assolutamente proibiti.. Mi ha detto che mi deve portare ad avere i soli attacchi emicranici.. (che poi sono i più invalidanti) perchè così come sono messa adesso nessun farmaco fa effetto.. Mannaggia.. Mi ha detto che sono in overuse di farmaci :( Io gli ho promesso che ce la farò da sola a non toccare il Difmetrè.. Lui insisteva per il ricovero perchè sa già che non sarà facile, quando mi vengono gli attacchi con vomito per ore di fila è una tragedia.. Ma ce la farò gente!! So forte!! eheh.. Però mannaggia pure drogata di Difmetrè :O Poi abbiamo toccato il discorso ipnosi.. lui mi ha detto che non me la può fare lui finchè mi tiene in cura per l'emicrania.. e mi fa : " Io avrei una persona.. ma non so.. perchè a te serve uno tosto.. tu quello lì me lo fai fuori in un attimo " :O :O Miiiiiiiiii sono diventata pure una serial killer .. Io gli ho detto che ormai mi fido di lui e o me la fa lui o non si fa niente : Lol : : Chessygrin : ... vorrà dire che aspetterò che risolviamo l'emicrania : Chessygrin : : RedFace :
Comunque quando mi sarò disintossicata probabilmente mi cambierà il farmaco di base.. E dulcis in fundo!! Ho scoperto una cosa.. vi ricordate del mio problema di carenza di folati ( che ho da sempre) .. è l'emicrania che lo porta!! Non si finisce mai di imparare!! : Love :
Allora.. sono testona. lo so.. Ma voi mi volete bene così come sono vero?? Ecco.. adesso vi chiedo di incrociarvi per me e per la mia emicrania : Love : Vi voglio bene!!!!!!!
Meggy

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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da salvia52 »

Cara Meggy,mi sono fatta una cultura leggendo la tua storia.E' davvero, oltremodo complicata e dolorosa.Certamente non ti serve sentirti dire che provo molto dispiacere per quello che ti succede ,ma posso semplicemente augurarti di poter
essere per un po' tranquilla e riuscirti a disintossicare dai fans.Come farai?Capisco molto bene il mal di testa, in quanto pure
a me viene il vomito e l'unico sistema e' ingurgitare pastiglie.Forza ,forza ce la devi fare come dici tu riuscirai costi quel che costi.
Un abbraccio Angela : Love :
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Meggy, l'unica nota positiva è che sembrerebbe tu abbia finalmente incntrato un medico attento e scrupoloso, mi raccomando non fare di testa tua e segui le sue istruzioni, se ritiene necessario un ricovero per disintossicarti, bè....ascoltalo.
Meggy cara credo tu sia finalmente sulla buona strada, ancora soffrirai moltissimo ma finalmente qualcuno ha preso in mano le redini della tua situazione seriamente
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da mammona »

Meggy...ma certo che ti vogliamo bene così come sei!!! anzi, ti vogliamo bene proprio perchè sei così!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
almeno questo medico sembra avere le idee chiare su cosa fare, se tu gliene darai la possibilità! : Chessygrin :
Non sarà facile, ma....prova, magari avrai dei risultati insperati!

baci bacini e bacetti : Love : : Love : : Love :
silvana
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Silvia
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Silvia »

Ciao Meggy dagli Occhi Belli....
malgrado l'assenza .... ti : book : sempre con piacere,attenzione e affetto : RedFace :

Non sono brava al computer come ben sai....quindi niente foto di incroci
ma credimi quando ti dico che lo sono !!!

Un abbraccio : Thumbup :

Paperino
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da giovigio »

Meggy!!!!!!! Cosa fai?????? Ridiamo un pochino....questo è il risultato del tuo riutilizzo del tacco 15 e della testata che hai dato sul cubo : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : , occhi belli anche io mi incrocio e ti penso un abbraccio e un bacio grandissimo Giò : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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DANY45
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da DANY45 »

Cara Meggy,
inutile dirti che ti voglio bene così come sei, anzi, forse proprio perchè sei così.
Una ragazza incredibile, una di quelle che tutte le donne vorrebbero avere per figlie o almeno per nuore.....
Conosco molto bene la "fama" del Difmetrè perchè per anni l'ha usato il mio compagno e una mia amica continua ad usarlo.
Purtroppo è un farmaco pericoloso, forse l'unico che toglie il dolore dell'emicrania, ma con il tempo si deve sempre aumentare la dose e a lungo andare intossica.
Fai la brava ragazza, ascolta il tuo doc. e se ti ha suggerito il ricovero, credo sia il caso di seguire le sue indicazioni. Così potrà tenerti sott'occhio..... credo abbia intuito che sei un poco "discola" e ti vuole seguire da vicino!!!
Ti auguro che tu possa trovare presto una soluzione per questo tuo stato. Sei forte e positiva ma a lungo andare il dolore debilita e mina la tua positività e la tua voglia di vivere. Perciò segui diligentemente quello che ti prescrive il doc...... e vedrai che fra poco tempo sarai come nuova!!!
Ti abbraccio forte e ti penso spesso, anche se mi collego poco in questo periodo. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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milly977
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da milly977 »

SUPERMEGAINCROCIATISSIMISSIMAAAAAAAAAAAAA
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E POI TANTE COCCINELLE PORTAFORTUNA
BUONA FORTUNA.gif
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: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Meggy_34
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao bella gente.. Sarò molto breve perchè sono senza forze :O Ho avuto un altro attacco di emicrania spaventoso con 18 ore filate di vomito... : Andry : : WallBash : Credo che dovrò davvero farmi ricoverare... : Hurted : mio malgrado ma non credo ci siano molte alternative... Mannaggia :O Tra l'altro proprio in questo periodo in cui non potrei proprio permettermi di star male :X Anche perchè ora che prendo la Ciclosporina la mia emicrania diventa un problema ancora più grosso.. Quando inizio a vomitare non tengo giù niente, nemmeno le compresse di Ciclosporina, cortisone.. e così è un disastro :( è che sono una testona, penso sempre che io ce la posso fare da sola a fare tutto quanto, penso sempre di essere talmente forte che niente mi può scalfire... E invece.. udite udite.. Meggy sta capitolando :O che poi non è vero, no.. non sto capitolando.. Sto solo decidendo di permettere che qualcuno che ci capisce qualcosa di più mi dia una mano.. vediamola così.. : Thumbup : Ascolterò il mio bel neurologo : Nar : e gli permetterò di "avermi sott'occhio" come mi ha detto lui all'ultima visita : RedFace : .. Vi chiedo scusa se non scrivo molto in forum in questo periodo, se sono poco partecipe nelle varie discussioni, ma davvero ho le forze contate : Chessygrin : .. Però vi porto sempre nel cuore .. E non preoccupatevi che anche se non mi sentite .. io non mollo mai : Thumbup : Vi abbraccio e ringrazio tutti quanti per essermi sempre vicini : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da mammona »

Meggy, anche noi ti portiamo nel cuore! : Love : : Love : : Love :
sono contenta che permetti al neurologo di "metterti le mani addosso" :O 8) 8) 8) , così magari riuscirà ad aiutarti, perchè davvero non si può vomitare per 18 ore! neppure io nell'ultima gravidanza !!!!!e ti assicuro che vomitavo veramente tanto!! :O :(
sai già a quando sarà "l'incontro" ?
Brava, Meggy, è giusto che permetti a qualcuno di aiutarti! quando ci vuole ci vuole!
aspetto notizie un tantino migliori!! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da giovigio »

CIAO MIA CARA MEGGY DAGLI OCCHI BELLI : Love : : Love : , TI PENSO TANTO E SPERO CHE IL NEUROLOGO RIESCA A FARTI TANTO BENE (IN TUTTI I SENSI : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ) E QUESTA VOLTA OLTRE A SEGUIRE ALLA LETTERA I SUOI CONSIGLI, NON FARE LA TESTONA : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Andry : , SEGUI ANCHE I NOSTRI....SBATTI GLI OCCHIONI...SORRIDI E DIGLI CHE LA NARRATRICE HA BISOGNO DI ARRIVARE AD UN LIETO FINE....LA MAGICA ZIA PONZA INIZIA A PERDERE LE STAFFE!!!!!
TI VOGLIO BENE MEGGY : Love : : Love : : Love : GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da rosaria1956 »

Meggy cara mi spiace, speravo che dall'ultima visita fosse migliorata un pochino la situazione.
A questo punto se ti vogliono ricovera tu accetta perchè davvero non puoi stare sempre in queste condizioni.
Facci sapere se e quando dovrai fare questo ricovero, dobbiamo oranizzare tutte le stragie magico/forumesche affinchè il ricovero ti porti un sacco di benefici: una buona terapia davvero risolutiva ed l'approfondimento di una bella conoscenza : Chessygrin : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Pao »

MEGGY : Love : ...NNAGGIA, VADO VIA UN PAIO DI GIORNI E CHE MI COMBINI? :O
SU CUCCIOLA, FAI QUELLO CHE DICE IL NEUROLOGO E VEDRAI CHE STARAI PRESTO BENE ;)
ANCH'IO DA ANNI CONVIVO CON EMICRANIA CRONICA, MA SE SEGUI LE ISTRUZIONI MEDICHE E' QUASI COME NON AVERLA ;)
TI ABBRACCIO PICCOLA, UN BACIO ENORME : Love : : Love : : Love :
E CONTINUA A TENER DURO, ANDRA' BENE, NON PUO' ANDAR DIVERSAMENTE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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