Meggy_34 ha scritto:Giò!!!!! Ti sto prendendo per mano.. mi senti?? Sì lo so che dirai che non andiamo da nessuna parte in due acciaccate soprattutto visti i guai che combino io.. ma è il mio modo di farti un pochina di forza nei momenti bui... Un abbraccio alla mia narratrice preferita
CIAO MEGGY DAGLI OCCHI BELLI...TI SENTO E CREDO CHE SAREMO UNA BUONA COPPIA...SAI UNA VOLTA CADI TU, UNA VOLTA CADO IO...INSOMMA NON CI ANNOIEREMO CERTO....MA MI STO ATTREZZANDO PER COMPRARE UNA SPECIE DI MATERASSINO CON SENSORE...APPENA STO PER CADERE MAGICAMENTE SI APRE COSI' CADO SUL MORBIDO...
GRAZIE TESORO A PRESTO
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
rosaria1956 ha scritto:Giò carissima, dacci notizie, come sta andando adesso?
CIAO CAPA FATA...VA COSI' COSI'...MA LA MIA REUM DICE CHE DEVO ASPETTARE ED ESSERE PAZIENTE....ULTIMAMENTE LITIGHIAMO SPESSO NELLE NOSTRE MAIL...SAI DIFFERENZA DI VEDUTE SUL FARMACO. MA POICHE' HO PROMESSO CHE AVREI FATTO LA BUONA CONTINUO CON MTX, FINO ALLE PROSSIME ANALISI (META' MARZO)...POI DOPO SEI MESI CREDO DI AVERE IL DIRITTO DI AVER QUALCHE RISULTATO IN PIU'. MA FORSE NON E' COSI'? TU SAI MEGLIO DI ME COME FUNZIONANO CERTE COSE...
BACI ROSY A PRESTO...SE IL LAVORO MI PERMETTE DI AVERE ANCHE UNA VITA...
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
i pazienti si chiamano così perchè devono aver pazienza ........anche se vorrebbero dire cose così:
....e per restare in tema: porta pazienza
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Ciao Gio'.....
bella bimba
non provare nemmeno a perdere il "controllo" sai?????
.... te lo ritrovo io .... e te lo riporto e, come sicuramente hai capito, non so se ti conviene ok???
Firmato da paperino alias paperinik
Un abbraccio grande grande e ancora grande.
Firmato da l'altro ...il terzo incomodo
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Silvia ha scritto:Ciao Gio'.....
bella bimba
non provare nemmeno a perdere il "controllo" sai?????
.... te lo ritrovo io .... e te lo riporto e, come sicuramente hai capito, non so se ti conviene ok???
Firmato da paperino alias paperinik
Un abbraccio grande grande e ancora grande.
Firmato da l'altro ...il terzo incomodo
Silvia
Ciao Paperino...non è che ho perso il controllo...credo di non averlo mai avuto...ora con la malattia è proprio andato definitivamente ma credo di essere in ottima compagnia....
Come dice la capa Rosy sto cercano di fare la paziente....mah , vediamo cosa riesco a fare....
bacio Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
rosaria1956 ha scritto:Giò carissima, dacci notizie, come sta andando adesso?
...POI DOPO SEI MESI CREDO DI AVERE IL DIRITTO DI AVER QUALCHE RISULTATO IN PIU'. MA FORSE NON E' COSI'? TU SAI MEGLIO DI ME COME FUNZIONANO CERTE COSE...
BACI ROSY A PRESTO...SE IL LAVORO MI PERMETTE DI AVERE ANCHE UNA VITA...
CIAO GIO'
CREDO PROPRIO TU ABBIA RAGIONE, DOPO 6 MESI SENZA RISULTATO APPREZZABILE MA SOLO EFFETTI COLLATERALI, CREDO SIA GIUNTO IL MOMENTO DI CAMBIARE TERAPIA....O SE PROPRIO NON RIESCI A CAMBIARE TERAPIA, CAMBIA.....REUM!!!!! NON CI SI PUO' INTESTARDIRE COSI, NOH?!
LO DICO TRA IL SERIO E IL FACETO, CREDO PROPRIO VADA PRESA UNA DECISIONE, ANCHE LA PAZIENZA HA UN LIMITE.
VEDRAI CHE FRA POCO TROVERETE UN ACCORDO E VERRA FUORI UNA SUPER TERAPIA CHE TI TOGLIERA' OGNI DOLORE A MANDERA' LA MALARRIA IN REMISSIONE!!! TE LO AUGURO DI CUORE.
UN ABBRACCIO GIO'.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
rosaria1956 ha scritto:Giò carissima, dacci notizie, come sta andando adesso?
...POI DOPO SEI MESI CREDO DI AVERE IL DIRITTO DI AVER QUALCHE RISULTATO IN PIU'. MA FORSE NON E' COSI'? TU SAI MEGLIO DI ME COME FUNZIONANO CERTE COSE...
BACI ROSY A PRESTO...SE IL LAVORO MI PERMETTE DI AVERE ANCHE UNA VITA...
CIAO GIO'
CREDO PROPRIO TU ABBIA RAGIONE, DOPO 6 MESI SENZA RISULTATO APPREZZABILE MA SOLO EFFETTI COLLATERALI, CREDO SIA GIUNTO IL MOMENTO DI CAMBIARE TERAPIA....O SE PROPRIO NON RIESCI A CAMBIARE TERAPIA, CAMBIA.....REUM!!!!! NON CI SI PUO' INTESTARDIRE COSI, NOH?!
LO DICO TRA IL SERIO E IL FACETO, CREDO PROPRIO VADA PRESA UNA DECISIONE, ANCHE LA PAZIENZA HA UN LIMITE.
VEDRAI CHE FRA POCO TROVERETE UN ACCORDO E VERRA FUORI UNA SUPER TERAPIA CHE TI TOGLIERA' OGNI DOLORE A MANDERA' LA MALARRIA IN REMISSIONE!!! TE LO AUGURO DI CUORE.
UN ABBRACCIO GIO'.
CIAO SUPER DANY...SO CHE TROVERO' UN ACCORDO CON I MIEI REUM. (SAI CON ME SONO MOLTO PAZIENTI), IO DEVO IMPARARE AD ESSERE PAZIENTE MA SOPRATTUTTO DEVO SMETTERE DI ODIARE COSI' TANTO I FARMACI (A VOLTE SERVONO), E CHE SONO UNA SARDA TESTONA...ED OGNI TANTO MI DIMENTICO CHE UNA PARTE DELLA GUARIGIONE PASSA ANCHE ATTRAVERSO L'ACCETTAZIONE.
QUESTO ME LO AVETE INSEGNATO VOI.
HO LETTO TUTTE LE TUE NOVITA' BACI TVB GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
GIO' L'ACCETTAZIONE E' FONDAMENTALE PER NOI PER POTER ANDARE AVANTI SENZA SCORAGGIARSI, PER AFFRONTARE I MOMENTI PIU DURI.
MA SE LA TERAPIA NON DA RISULTATI HAI TUTTO IL DIRITTO DI INC........... E PRETENDERE DAI MEDICI UNA REVISIONE DI TERAPIA.
ORA FAI BENE AD ASPETTARE IL CONTROLLO DI MARZO MA POI VAI ALLA CARICA E CHIEDI DI CAMBIARE TERAPIA.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lorichi ha scritto:GIO' L'ACCETTAZIONE E' FONDAMENTALE PER NOI PER POTER ANDARE AVANTI SENZA SCORAGGIARSI, PER AFFRONTARE I MOMENTI PIU DURI.
MA SE LA TERAPIA NON DA RISULTATI HAI TUTTO IL DIRITTO DI INC........... E PRETENDERE DAI MEDICI UNA REVISIONE DI TERAPIA.
ORA FAI BENE AD ASPETTARE IL CONTROLLO DI MARZO MA POI VAI ALLA CARICA E CHIEDI DI CAMBIARE TERAPIA.
CIAO MAMMALRY HAI ASSOLUTAMENTE RAGIONE...MA OGNI TANTO IL CUORE E LA MENTE NON SI COORDINANO E COSI' VADO NEL PALLONE. GRAZIE PER ESSERCI BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Ciao Forum...aggiorno la mia situazione, le cose non funzionano, meglio dire che le ultime analisi danno sempre i soliti valori molto fuori norma, ossia VES e PCR, per cui si è capito, anzi loro hanno capito che MTX non sta funzionando come dovrebbe. Mi hanno mandato una mail invitandomi a fissare un appuntamento subito dopo Pasqua, perchè loro stanno valutando la possibilità di unire a MTX un farmaco biologico, per cui dobbiamo vederci per parlare e decidere insieme il da farsi (in effetti come sempre loro mi spiegheranno tutto, mi visiteranno, soliti controlli e poi mi chiederanno cosa ho deciso).
Io sono un tantino spaventata, anzi direi che ho paura. Voi vi chiederete perchè? Perchè già MTX mi fa stare male, i due messi insieme come mi faranno stare? E poi sono andata a leggere nella sezione biologici e informazioni qua e la, ho paura degli effetti a lungo termine, ho paura per la mia familiarità con i tumori ho paura per le mie allergie. Io non riesco a pensare che i farmaci mi faranno stare meglio, credo che questa sia una cosa assurda, ma li vivo come una punizione, quando leggo le peripezie di tanti mi sento comunque fortunata....sto provando a vedere le cose con più ottimismo e ci sono persone che cercano di farmi vedere le cose da diversi punti di vista.
Per ora ho deciso di non decidere, rimando l'appuntamento a maggio per ora non riesco a fare molto di più, devo fermarmi come mi ha consigliato una cara amica e prendere il tempo che mi serve per decidere, e poi andare da loro con la convizione che quello che farò sarà per il mio bene.
I miei dolori sono sempre belli svegli, anzi in queste ultime settimane direi sveglissimi, cerco di non abusare con gli antidolorifici ho paura anche di quelli. Mi chiedo spesso perchè non riesco ad accettare i farmaci, perchè ho questa specie di odio, per ora non so cosa rispondere, come sempre cerco di mediare fra istinto e ragione, ma credo di non essere molto brava come mediatrice...
Baci forum come sempre siete terapeutici e pazienti Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
giovigio ha scritto:
Per ora ho deciso di non decidere, rimando l'appuntamento a maggio per ora non riesco a fare molto di più, devo fermarmi come mi ha consigliato una cara amica e prendere il tempo che mi serve per decidere, e poi andare da loro con la convizione che quello che farò sarà per il mio bene.
I miei dolori sono sempre belli svegli, anzi in queste ultime settimane direi sveglissimi, cerco di non abusare con gli antidolorifici ho paura anche di quelli. Mi chiedo spesso perchè non riesco ad accettare i farmaci, perchè ho questa specie di odio, per ora non so cosa rispondere, come sempre cerco di mediare fra istinto e ragione, ma credo di non essere molto brava come mediatrice...
Baci forum come sempre siete terapeutici e pazienti Giò
Ciao Gio, non sai come ti capisco......infatti a me è succeso che 3 mesi fa ho deciso di sospendere la terapia,ma anche perche ringraziando il cielo sono andata in remissione dopo pochi mesi della manifestazione della malattia...
è normale avere paura,chi non ne ha?? Prenditi il tuo tempo,ma se stai male bisogna fermare la bestia e tantissime persone dopo il bio rinascono.
un abbraccio
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
CARA GIO' VISTI I TUOI PROBLEMI DI ALLERGIA E FAMILIARITA' CON CERTE PATOLOGIA FAI BENE A PRENDERE DEL TEMPO PER RIFLETTERE MA............NON PRENDERTENE TROPPO PERCHE' NON DEVI SOFFRIRE PIU' DEL NECESSARIO. I MEDICI SAPRANNO AIUTARTI A SCEGLIERE PERCHE' QUALCHE FARMACO CHE PUOI PRENDERE CON UN PO PIU' DI TRANQUILLITA' CI SARA'..................
UN ABBRACCIO
giovigio ha scritto:Ciao Forum...aggiorno la mia situazione, le cose non funzionano, meglio dire che le ultime analisi danno sempre i soliti valori molto fuori norma, ossia VES e PCR, per cui si è capito, anzi loro hanno capito che MTX non sta funzionando come dovrebbe. Mi hanno mandato una mail invitandomi a fissare un appuntamento subito dopo Pasqua, perchè loro stanno valutando la possibilità di unire a MTX un farmaco biologico, per cui dobbiamo vederci per parlare e decidere insieme il da farsi (in effetti come sempre loro mi spiegheranno tutto, mi visiteranno, soliti controlli e poi mi chiederanno cosa ho deciso).
Io sono un tantino spaventata, anzi direi che ho paura. Voi vi chiederete perchè? Perchè già MTX mi fa stare male, i due messi insieme come mi faranno stare? E poi sono andata a leggere nella sezione biologici e informazioni qua e la, ho paura degli effetti a lungo termine, ho paura per la mia familiarità con i tumori ho paura per le mie allergie. Io non riesco a pensare che i farmaci mi faranno stare meglio, credo che questa sia una cosa assurda, ma li vivo come una punizione, quando leggo le peripezie di tanti mi sento comunque fortunata....sto provando a vedere le cose con più ottimismo e ci sono persone che cercano di farmi vedere le cose da diversi punti di vista.
Per ora ho deciso di non decidere, rimando l'appuntamento a maggio per ora non riesco a fare molto di più, devo fermarmi come mi ha consigliato una cara amica e prendere il tempo che mi serve per decidere, e poi andare da loro con la convizione che quello che farò sarà per il mio bene.
I miei dolori sono sempre belli svegli, anzi in queste ultime settimane direi sveglissimi, cerco di non abusare con gli antidolorifici ho paura anche di quelli. Mi chiedo spesso perchè non riesco ad accettare i farmaci, perchè ho questa specie di odio, per ora non so cosa rispondere, come sempre cerco di mediare fra istinto e ragione, ma credo di non essere molto brava come mediatrice...
Baci forum come sempre siete terapeutici e pazienti Giò
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
PER QUEL CHE CONTA IL MIO PENSIERO, CREDO CHE LA MALATTIA IN Sè FACCIA DANNI COMUNQUE ALL'ORGANISMO, QUI NON SI TRATTA DI RESISTERE SOLO AL DOLORE, MA DI FERMARE DANNI CHE POTREBBERO PRESENTARSI ....IL BIO Fà PAURA UN PO' A TUTTI, CREDO, MA è VERO, COME DICE PAOF, CHE MOLTI SONO RINATI, DOPO, CHE SE SI TROVA QUELLO GIUSTO, SCOMPARE TUTTO, SI ENTRA IN REMISSIONE CLINICA, E MAGARI COL TEMPO SI PUò ANCHE SOSPENDERE.....
UNA COSA CHE MI FA PAURA è LA MAGGIORE FACILITà A PRENDERE DELLE INFEZIONI, BISOGNA ESSERE MOLTO CONTROLLATI....
CERTO CHE CAPISCO CHE I REUM DEVONO ESSRE MOLTO CAUTI, VISTE LE TUE FORTI INTOLLERANZE AI FARMACI , E AL RESTO.... E SPIEGARTI TUTTO PER BENE, AFFINCHè TU VOGLIA PROVARE O MENO, CON COGNIZIONE DI CAUSA....
UN ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ciao grazie per le vostre opinioni, sicuramente potrò provare i bio, se non si provano non si possono sapere le reazioni del nostro corpo. E' che proprio ho paura. Ma ho preso tempo fino a maggio, poi per forza dovrò decidere, ed assumermi le conseguenze delle mie decisioni....solo che ho paura, non so come spiegare questa sensazione, ma come dice sempre una mia cara amica devo prendere il tempo, fermarmi e poi ripartire...
Ricomincio a vedere i bicchieri mezzo pieni? Ci proverò, ma ero convinta che con MTX sarebbe andato tutto a posto...oggi infatti mi aspetta il mio mtx day...
Starò male come sempre, ma poi i dolori diminuiranno un pochino, per ora di più non posso chiedere.
Baci e grazie di cuore Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Giò.... sono lì con te.. mi senti?? Prova a battere un pugno.. se ti fai male vuol dire che hai preso la mia testa dura Scherzi a parte.. Capisco le tue paure.. sono le stesse che ho io da sempre.. sono le stesse che ho avuto quando ho iniziato mtx, quando ho iniziato Humira e pure Enbrel.. E devo essere onesta avevo paura anche l'altro giorno, quando ho iniziato la Ciclosporina.. eheh.. faccio l'eroe ma poi tra me e me le mie paure le ho pure io (per non parlare del terrore dei farmaci antiemicranici ) Abbiamo un'altra cosa che ci accomuna.. che ci accomuna tutti quanti.. la voglia di stare meglio, e la forza d'animo Ce la faremo Giò.. Sono certa che questi due mesetti ti porteranno il giusto consiglio , per così dire Per quanto riguarda i bio capisco le tue paure.. io sono stata una delle poche persone a non tollerarli, può capitare, ma sono certa che tutti quanti troveremo la nostra strada.. non può essere altrimenti.. dicono che il pensiero positivo sia utile davvero.. Siamo forti Giò.. più della malattia, sempre e comunque.. si tratta solo di alti e bassi.. e quando abbiamo i bassi, non è perchè abbiamo mollato, ma stiamo solamente ricaricando le batterie per la prossima battaglia.. che sarà vincente Ti voglio bene..
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Giò è normale ed umano avere timore di queste terapie, sappiamo bene che non si tratta di acqua fresca, ma ormai si possono considerare quasi di routine e sono molto più conosciute di qualche anno fa.
Intanto però potevano aumentarti un pochino il dosaggio di mtx, in effetti 10 mg non è il massimo che si prenda in casi come il tuo e magari chissà.....magari aumentando un pochino potevi già cominciare a stare meglio, potresti chiedere
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
GIO CARA, PENSO CHE LA TUA PAURA SIA PIU' CHE LEGITTIMA, COME SI PUO' AFFRONTARE SERENAMENTE QUELLO CHE NON SI CONOSCE ? NON SAREMMO UMANI O IN NOI CI DOVREBBE ESSERE UNA BUONA DOSE DI FOLLIA...
IO NON HO MAI SPERIMENTATO I TUOI FARMACI, PER QUESTO NONOSTANTE I DOLORI DEVO AMMETTERE DI ESSERE PIU' FORTUNATA DI MOLTI DI VOI, EPPURE HO DOVUTO FATICARE TANTO SU ME STESSA PRIMA DI ACCETTARE DI ASSUMERE LE PRIME DOSI DI ANTIDEPRESSIVO, CHE PURE ERANO PIUTTOSTO ALTE O DI OPPIODI QUANDO IL DOLORE ERA COSI' FORTE DA FARMI PIANGERE . A 35 ANNI , CON UNA VITA SERENA , UN BUON EQUILIBRIO PERSONALE CONTINUAVO A CHIEDERMI COSA CI FACESSI NELLA SALA DI ATTESA DEL NEUROLOGO .ADESSO SONO PASSATI 15 ANNI E GLI ANTIDEPRESSIVI LI HO CAMBIATI TUTTI ... O QUASI...
E' NORMALE PRENDITI IL TEMPO CHE TI SERVE , MA MI RACCOMANDO...ALLA FINE TIRA FUORI LA GRINTA DEL GUERRIERO
UN ABBACCIO SAK
Ultima modifica di sakura59 il 18/04/2010, 21:08, modificato 1 volta in totale.
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Ciao forum famiglia, non ho molte novità, sostanzialmente solo una...ho deciso di non decidere per ora, proprio non ci riesco, e credo sia inutile affrontare qualcosa di così importante senza la giusta convinzione e serenità. Per cui per ora non decido niente, non ho fissato l'appuntamente a Siena...ma lo farò, prima o poi, per ora continuo come prima. Ho bisogno di tempo per accettare il nuovo cambiamento, so che sono una testona , per di più sarda significa testona al cubo . Paradossalmente ora che ho preso questa decisione mi sento anche più allegra...., ma sono cosciente che non potrò tirarla per molto tempo...mi basta solo un pochino di tregua da tutti i pensieri. Nel frattempo antidolorifici alla grande....sono sempre un pochino stonata, ma comunque i morsi dell'ansia si sono sedati. Ho seguito un consiglio saggio....accettare di avere dei tempi da rispettare anche con la nostra testa. Baci Forum Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO GIO'
HO LETTO I TUOI AGGIORNAMENTI E LA DECISIONE DI PRENEDERTI "UNA PAUSA DI RIFLESSIONE" ....CHE DIRE ?! OGNUNO DI NOI REAGISCE ALLA MALATTIA ED ALLE TERAPIA IN MANIERA DIVERSA.
POSSO SOLO RIFERIRTI LA MIA ESPERIENZA. NON HO MAI AVUTO PAURA DI CAMBIARE TERAPIA E NE HO CAMBIATE TANTE. FORSE PERCHE' LA MIA SOGLIA DEL DOLORE E' PIU' BASSA, NON SO.
MA IL DOLORE ERA TANTO GRANDE CHE PUR DI FARLO SPARIRE O QUANTO MENO DI RENDERLO ACCETTABILE, AVREI PROVATO QUALSIASI COSA, SENZA PENSARE ALLE CONSEGUENZE FUTURE. TANTO CHE ALTERNATIVA AVEVO ?! HO PENSATO ALL'IMMEDIATO. NON VOGLIO PIU' SOFFRIRE COSI.
DEVO DIRE CHE MI E' ANDATA BENE. UN ANNO DI INFUSIONI DI REMICADE OGNI DUE MESI, SONO STATE VERAMENTE IMPORTANTI. HO POTUTO SMETTERE IL CORTISONE E LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO. SONO PRESSOCHE' RINATA. POI E' ARRIVATA LA FIBROMIALGIA. A FORZA DI "CERCARE E PROVARE" SEMBRA CHE IL LAROXIL SIA, PER ORA, LA SOLUZIONE PIU' VALIDA.
TI CONFESSO GIO' CHE QUANDO MI HANNO PROPOSTO I BIOLOGICI, IN PRIMIS ENBREL, HO RIFIUTATO PERCHE' DOVEVO FARE L'INIEZIONE SOTTOCUTE, NELLA PANCIA. ERO NEL PANICO. POI AL REMICADE (ENDOVENA) HO DETTO SI A CUOR LEGGERO.
GIO' CERCA DI STARE TRANQUILLA, PRENDITI PURE TUTTO IL TEMPO CHE RITIENI NECESSARIO MA NON ASPETTARE TROPPO. PENSA CHE NON ABBIAMO ALTERNATIVE. SE CI SARANNO DEGLI EFFETTI COLLATERALI CI PENSEREMO ALLORA. PER ORA CERCHIAMO DI STARE BENE, CONTROLARE LA MALATTIA ED ELIMINARE IL DOLORE.
QUESTO E' SOLO IL MIO PARERE E IL MIO MODO DI AFFRONTARE LA MALATTIA.
CHISSA' CHE NON POSSA ESSERE DI AIUTO ANCHE A TE.
BACIONI.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
DANY45 ha scritto:CIAO GIO'
HO LETTO I TUOI AGGIORNAMENTI E LA DECISIONE DI PRENEDERTI "UNA PAUSA DI RIFLESSIONE" ....CHE DIRE ?! OGNUNO DI NOI REAGISCE ALLA MALATTIA ED ALLE TERAPIA IN MANIERA DIVERSA.
POSSO SOLO RIFERIRTI LA MIA ESPERIENZA. NON HO MAI AVUTO PAURA DI CAMBIARE TERAPIA E NE HO CAMBIATE TANTE. FORSE PERCHE' LA MIA SOGLIA DEL DOLORE E' PIU' BASSA, NON SO.
MA IL DOLORE ERA TANTO GRANDE CHE PUR DI FARLO SPARIRE O QUANTO MENO DI RENDERLO ACCETTABILE, AVREI PROVATO QUALSIASI COSA, SENZA PENSARE ALLE CONSEGUENZE FUTURE. TANTO CHE ALTERNATIVA AVEVO ?! HO PENSATO ALL'IMMEDIATO. NON VOGLIO PIU' SOFFRIRE COSI.
DEVO DIRE CHE MI E' ANDATA BENE. UN ANNO DI INFUSIONI DI REMICADE OGNI DUE MESI, SONO STATE VERAMENTE IMPORTANTI. HO POTUTO SMETTERE IL CORTISONE E LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO. SONO PRESSOCHE' RINATA. POI E' ARRIVATA LA FIBROMIALGIA. A FORZA DI "CERCARE E PROVARE" SEMBRA CHE IL LAROXIL SIA, PER ORA, LA SOLUZIONE PIU' VALIDA.
TI CONFESSO GIO' CHE QUANDO MI HANNO PROPOSTO I BIOLOGICI, IN PRIMIS ENBREL, HO RIFIUTATO PERCHE' DOVEVO FARE L'INIEZIONE SOTTOCUTE, NELLA PANCIA. ERO NEL PANICO. POI AL REMICADE (ENDOVENA) HO DETTO SI A CUOR LEGGERO.
GIO' CERCA DI STARE TRANQUILLA, PRENDITI PURE TUTTO IL TEMPO CHE RITIENI NECESSARIO MA NON ASPETTARE TROPPO. PENSA CHE NON ABBIAMO ALTERNATIVE. SE CI SARANNO DEGLI EFFETTI COLLATERALI CI PENSEREMO ALLORA. PER ORA CERCHIAMO DI STARE BENE, CONTROLARE LA MALATTIA ED ELIMINARE IL DOLORE.
QUESTO E' SOLO IL MIO PARERE E IL MIO MODO DI AFFRONTARE LA MALATTIA.
CHISSA' CHE NON POSSA ESSERE DI AIUTO ANCHE A TE.
BACIONI.
CIAO CARA SAGGIA DANY, LA MIA TESTA SA CHE HAI RAGIONE, MA IL MIO CUORE PROPRIO NON SI SCHIODA DALLA PAURA. UNA COSA CHE NON HO SCRITTO IN FORUM...CIRCA DUE SETTIMANE FA HO PERSO UNA GIOVANE AMICA (AVEVA 41 ANNI ED IL CANCRO)...LO SO CHE I BIOLOGICI OGGI SONO QUASI ROUTINE, COME DICE ROSARIA, MA IO MI FISSO SUGLI EFFETTI CHE POTREBBERO AVERE E PERDO COMPLETAMENTE DI VISTA I BENEFICI, HO PAURA..., DOPO CHE E' MORTA MAMMA HO IL TERRORE DEL CANCRO, NELLA MIA FAMIGLIA E' TRISTEMENTE PRESENTE PURTROPPO..., VORREI AVERE LA STESSA LEGGEREZZA CHE PROVO QUANDO DECIDO DI FARE UNA COSA "PERICOLOSA", EPPURE NE FACCIO. MA SAI QUANDO FAI UNA COSA ESTREMA IL PERICOLO CHE CORRI E' IMMEDIATO, SE SUCCEDE L'INEVITABILE FINISCE TUTTO IN UN ATTIMO....IL CANCRO UCCIDE LENTAMENTE E CON DOLORE CON TANTISSIMO DOLORE, MOLTO PIU' DI QUELLO CHE SENTO ORA....
IN REALTA' DOVREI PENSARE SOLO AI BENEFICI, MAGARI COL FARMACO GIUSTO IN DUE MESI PASSA TUTTO..., E GIURO CHE SE MI DICESSERO CHE MASSIMO IN SEI MESI TUTTO E' FINITO...LO FAREI SUBITO..., ANCHE PER MTX HO ASPETTATO TANTO PRIMA DI PRENDERLO. FORSE HANNO RAGIONE QUANDO MI DICONO CHE I FARMACI NON FUNZIONANO PERCHE' CON LA TESTA IO LI CONTRASTO CON TUTTE LE MIE FORZE, MA GIURO DANY CI STO PROVANDO...IO ODIO PRENDERE FARMACI, ANCHE SE SO CHE SONO DIVENTATI UNA NECESSITA'.
BACI DOLCE DANY...PENSERO' ANCHE A QUELLO CHE MI HAI SCRITTO TU.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
PS: CAREZZINE SPECIALI AI TUOI PELOSETTI
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno