forum psoriasi????
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antaniantano
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forum psoriasi????
ciao a tutti....volevo chiedervi se mi sapete segnalare un buon forum che tratti di psoriasi vera e propria dato che ho visto in giro ma non riesco ad individuarne nessuno che sia organizzato e vissuto come questo!!!!!!!!!ciaoooooooooooo
Re: forum psoriasi????
e allora perchè non resti qui con noi?
forse vuoi parlare più specificatamente solo con persone affette da psoriasi? ma ce ne sono parecchie in questo forum!
comunque, non ti so aiutare, mi spiace
silvana
forse vuoi parlare più specificatamente solo con persone affette da psoriasi? ma ce ne sono parecchie in questo forum!
comunque, non ti so aiutare, mi spiace
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: forum psoriasi????
Antan il nostro forum è affiliato con altri che trattano argomenti similari, ma su questo "contenitore" attuale, la nostra informatica, cioè Milena, una reumamica che ha un'attività nel settore dell'informatica e ci aiuta gestendo dal punto di vista tecnico il software di questo forum, ancora non ha trovato il modo di mettere i bannerini dei forum affiliati anche quà.
Ma se vai nella home page del nostro vecchio forum (chiuso ad ottobre per transitare su questo dominio di proprietà perchè il precedente era appoggiato in un circuito free) :
http://reumamici.forumcommunity.net/
troverai alcuni bannerini che scorrono e cliccandoci sopra si aprono i relativi siti.
Sulla psoriasi clicca il 3° bannerino: Psoriasi forum
ed anche l'ultimo : psoriasi-friends (questo è gestito da Antonella, iscritta anche quà da noi)
Sinceramente non so dirti come funzionano perchè non li frequento.
ovviamente non abbandonarci eh!!!!!!! mi raccomando
Ma se vai nella home page del nostro vecchio forum (chiuso ad ottobre per transitare su questo dominio di proprietà perchè il precedente era appoggiato in un circuito free) :
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Sinceramente non so dirti come funzionano perchè non li frequento.
ovviamente non abbandonarci eh!!!!!!! mi raccomando
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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antaniantano
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Re: forum psoriasi????
grazie davvero...ma infatti sarebbe belòlo aprire una finestra per psoriasi,per il semplice motivo che questo forum e' davvero fatto bene!!!!!!!!spero allora che si possa aprire quanto prima,penso possa essere un'ottima idea!!!!!!!!!abbondare?????maiiiiiiiiii.....ripeto mi trovo davvero benissimo e vi faccio i miei complimenti per come siete riusciuti ad organizzarlo!!a presto....io naturalmrìente sto continuando l'humira (lunedi' ho la terza somministrazione)cosi' vi aggiorno sul decorso....per adesso sono passati 5 giorni dalla prima "doppia somministrazione" e sinceramente penso che si stia almeno fermando l'infiammazione...ma penso che ci vorranno ancora altri giorni per vedere realmente l'efficacia del farmaco....ciaooooooooooooo
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: forum psoriasi????
caro Antan, come dicevo, è solo un problema tecnico che la nostra amica Milena, nei ritagli del suo scarsissimo tempo libero, cercherà di risolverci ma intanto i forum affiliati sono facilmente raggiungibili dalla home page del nostro vecchio forum che rimane comunque consultabile in lettura ed ha ancora oggi, circa 1700 accessi al giorno, sai in 7 anni di vita era diventano seguitissimo, ma anche il nuovo forum, questo su cui ormai scriviamo, è arrivato nella prima pagina di google perchè le visite stanno aumentando giorno dopo giorno.
Quindi, nle frattempo, puoi tranquillamente utilizzare i bannerini dalla pagina che ti ho segnalato.
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antonella58
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- Iscritto il: 30/09/2009, 19:38
Re: forum psoriasi????
Eccola! Ciao Antanrosaria1956 ha scritto:: psoriasi-friends (questo è gestito da Antonella, iscritta anche quà da noi)
Come ha detto Rosaria, sono l' Admin di psoriasis-friends (il link e' www.psoriasis-friends.it ) .
Questo forum esiste da 10 anni, si parla ovviamente di psoriasi, di artrite psoriasica e anke di altre cose, un po' come qua.
Ci raccontiamo, ci confrontiamo, ci sfoghiamo e abbiamo anke un medico ke risponde, appena possibile, alle nostre domande.
Se ti va vieni a trovarci, io lì mi kiamo Girasole.
Ank' io come vedi sono iscritta anke qui,
anke se ultimamente x problematike varie sono stata un po' latitante.Ciaoooo
Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
Admin di Psoriasis-friends
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antaniantano
- Messaggi: 39
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- Località: puglia
Re: forum psoriasi????
antonella58 ha scritto:Eccola! Ciao Antanrosaria1956 ha scritto:: psoriasi-friends (questo è gestito da Antonella, iscritta anche quà da noi)
Come ha detto Rosaria, sono l' Admin di psoriasis-friends (il link e' http://www.psoriasis-friends.it ) .
Questo forum esiste da 10 anni, si parla ovviamente di psoriasi, di artrite psoriasica e anke di altre cose, un po' come qua.
Ci raccontiamo, ci confrontiamo, ci sfoghiamo e abbiamo anke un medico ke risponde, appena possibile, alle nostre domande.
Se ti va vieni a trovarci, io lì mi kiamo Girasole.
Ank' io come vedi sono iscritta anke qui,
Ciaoooo
ciao,piacere di conoscerti....ti ringrazio per l'informazione e l'invito....mi sono infatti appena registrato ed ora aspetto spero la vostra conferma di registrazione positiva.io mi chiamo michele e sono registrato come antaniantano come qui' naturalmente.sono contento perche' come hai detto anche e' importante confrontarsi...grazie e spero a presto.ciaooooo
-
antonella58
- Messaggi: 118
- Iscritto il: 30/09/2009, 19:38
Re: forum psoriasi????
Ciao!
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Admin di Psoriasis-friends
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