salve a tutti da quasi due anni ho dolori INCESSANTI a mani e soptattutto piedi (in minor modo anche a ginocchia polsi ......ovunque ogni articolazione compresa quella della testa......!)
ves ,pcr, fr, aumentati
amilasi transaminasi bilirubina aumentati
antiendomisio pos.
ccp negativi
molto probabilmnete sono celiaca.ma non e' questo il mio problema
HO DEI DOLORI ASSURDI,invalidanti,non riesco a camminare cucinare, indossare le scarpe.........non vivo piu! ed ho soli 28 anni!
vi prego aiutatemi .........
ho compromessi fegato e pancreas e non tollero methotrexate .............
qualcuno sa dirmi cosa ho.
visto che i tanti medici che ho visitato si spaventano per gli esami ematologi sballati e non mi danno cura?
ma allora sono condannata?
nn ho piu' fiducia nella medicina ..e non so cosa ne sara' del mio futuro
dolori incessanti da quasi due anni
-
rosaria1956
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Re: dolori incessanti da quasi due anni
ciao Sara, benvenuta in forum
ma certo che non sei condannata, ma un reuamtologo lo hai consultato????
e la celiachia è sotto controllo? pechè sai certe volte c'è un certo cointeressamento tra le diverse patologie autoimmuni.
Hai scritto che hai FR positivo e PCR alta, quindi dovresti consultare un reumatologo, solo lo specialista adatto ti potrà fare una eventuale diagnosi di patologia reumatica autoimmune.
Gli anticorpi antiendomisio positivi sono specifici della celiachia, significa che c'è un interesamento autoimmune verso le mucose intestinali ma non sono significativi per dolori articolari come tu lamenti.
Non tolleri methotrexate? ma come mai te lo avevano prescritto?
Sara cara dacci qualche altra notizia in merito e magari anche la tua città o almeno regione per poterti indicare dei buoni centri
ciao a presto
ma certo che non sei condannata, ma un reuamtologo lo hai consultato????
e la celiachia è sotto controllo? pechè sai certe volte c'è un certo cointeressamento tra le diverse patologie autoimmuni.
Hai scritto che hai FR positivo e PCR alta, quindi dovresti consultare un reumatologo, solo lo specialista adatto ti potrà fare una eventuale diagnosi di patologia reumatica autoimmune.
Gli anticorpi antiendomisio positivi sono specifici della celiachia, significa che c'è un interesamento autoimmune verso le mucose intestinali ma non sono significativi per dolori articolari come tu lamenti.
Non tolleri methotrexate? ma come mai te lo avevano prescritto?
Sara cara dacci qualche altra notizia in merito e magari anche la tua città o almeno regione per poterti indicare dei buoni centri
ciao a presto
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: dolori incessanti da quasi due anni
cara sara sono oriana
volevo darti il benvenuto vedrai che qui ti troverai benissimo
mi dispiace per tutto quello che stai passando ma come ti ha già detto rosaria raccontaci qualcosa in più
a presto un abbraccio
volevo darti il benvenuto vedrai che qui ti troverai benissimo
mi dispiace per tutto quello che stai passando ma come ti ha già detto rosaria raccontaci qualcosa in più
a presto un abbraccio
iniziato nel 2007 mialgie sparse spalla -mani-ginocchia ottobre 2007 ortopedico cura deltacorne
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx
Re: dolori incessanti da quasi due anni
si ne ho girati tanti di reumatologi in due anni ma nessuno sembra aver centrato il problema e cioe' I DOLORI
probabilmente un'artrite reumatoide
ma il mio problema e' esiste una medicina che posso prendere per i dolori nonostante il mio problema al pancreas e al fegato (cioe' amilasi e transaminasi un po alte)
dimenticavo ho un dolore continuo nella zona del fegato |pancreas da quasi due anni
qualcuno ha i miei stessi problemi
e cioe' dolori a mani e piedi dolore al fegato e pancreas e probabailmente celiachia?
gra zie atutti.....................
probabilmente un'artrite reumatoide
ma il mio problema e' esiste una medicina che posso prendere per i dolori nonostante il mio problema al pancreas e al fegato (cioe' amilasi e transaminasi un po alte)
dimenticavo ho un dolore continuo nella zona del fegato |pancreas da quasi due anni
qualcuno ha i miei stessi problemi
e cioe' dolori a mani e piedi dolore al fegato e pancreas e probabailmente celiachia?
gra zie atutti.....................
Re: dolori incessanti da quasi due anni
Ciao Sara! benvenuta tra noi!
devo dire che sono un po' sconcertata da quello che scrivi....cioè: nessun reumatologo ti ha fatto ricoverare, o almeno fatto fare un day hospital per farti una diagnosi precisa? perche tu dici "probabilmente un'artrite reumatoide"...ma te l'hanno diagnosticata chiaramente o no?
se si, anche non tolleri il MTX, ma ci sono altri farmaci di fondo, magari potresti essere candidata per uno dei farmaci biologici!....te ne hanno mai parlato?
Parli di dolori, ma certo! qualunque malattia di quel genere dà dolore, è importante placarli per avere una vita accettabile, ma i sintomatici funzionano per un po'.....è come quando hai male ad un dente, prendi antidolorifici, faresti qualunque cosa per far smettere quel dolore, ma alla fine devi andare dal dentista per risolvere la causa del dolore.....
sai, certe malattie autoimmuni colpiscono anche gli organi interni, devi assolutamente trovare un reumatologo competente!
ti hanno mai dato cortisone per tamponare i dolori e l'infiammazione?
conosco un'amica di mia figlia che ha artrite r. ed è celiaca, ma si cura dall'età di 2 anni....con alti e bassi, ma la sua vita è accettabile!
ci puoi dire di dove sei, almeno la zona, o la regione? oppure, guarda nella sezione "centri di cura", potresti andare in uno di quelli...sei troppo giovane per arrenderti, per vivere così....!!!!hai solo un anno in più di mia figlia grande!
Forza, Sara, rimboccati le maniche e datti da fare per stare meglio, cerca, molti in questo forum hanno peregrinato da un medico all'altro...fino a trovare quello giusto!
NON ARRENDERTI! LA TUA VITA E' ANCORA LUNGA, E DEVI POTERLA VIVERE AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA'!!!
Facci avere notizie, mi raccomando!
Silvana
devo dire che sono un po' sconcertata da quello che scrivi....cioè: nessun reumatologo ti ha fatto ricoverare, o almeno fatto fare un day hospital per farti una diagnosi precisa? perche tu dici "probabilmente un'artrite reumatoide"...ma te l'hanno diagnosticata chiaramente o no?
se si, anche non tolleri il MTX, ma ci sono altri farmaci di fondo, magari potresti essere candidata per uno dei farmaci biologici!....te ne hanno mai parlato?
Parli di dolori, ma certo! qualunque malattia di quel genere dà dolore, è importante placarli per avere una vita accettabile, ma i sintomatici funzionano per un po'.....è come quando hai male ad un dente, prendi antidolorifici, faresti qualunque cosa per far smettere quel dolore, ma alla fine devi andare dal dentista per risolvere la causa del dolore.....
sai, certe malattie autoimmuni colpiscono anche gli organi interni, devi assolutamente trovare un reumatologo competente!
ti hanno mai dato cortisone per tamponare i dolori e l'infiammazione?
conosco un'amica di mia figlia che ha artrite r. ed è celiaca, ma si cura dall'età di 2 anni....con alti e bassi, ma la sua vita è accettabile!
ci puoi dire di dove sei, almeno la zona, o la regione? oppure, guarda nella sezione "centri di cura", potresti andare in uno di quelli...sei troppo giovane per arrenderti, per vivere così....!!!!hai solo un anno in più di mia figlia grande!
Forza, Sara, rimboccati le maniche e datti da fare per stare meglio, cerca, molti in questo forum hanno peregrinato da un medico all'altro...fino a trovare quello giusto!
NON ARRENDERTI! LA TUA VITA E' ANCORA LUNGA, E DEVI POTERLA VIVERE AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA'!!!
Facci avere notizie, mi raccomando!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: dolori incessanti da quasi due anni
Ciao Sara...
anche io come te ho 28 (fra un mese
precisiamo 
) e pur avendo una patologia diversa capisco la tua paura che sia sempre così, il dolore ai piedi, la fatica a camminare, il non poter fare tutto quello che si faceva prima.... perchè ci sono passata (poco tempo fa) e tutti qui dentro credo ci siano passati...
ma ci sono tante cure diverse e una ci sarà sicuramente anche per te ... purtroppo trovare un medico giusto non è facile ma questa è l'unica cosa che davvero ti può aiutare , quindi continua con la ricerca!
Porta ancora un po' di pazienza e non arrenderti!!!
Benvenuta nel forum!
Ilaria
anche io come te ho 28 (fra un mese
precisiamo ) e pur avendo una patologia diversa capisco la tua paura che sia sempre così, il dolore ai piedi, la fatica a camminare, il non poter fare tutto quello che si faceva prima.... perchè ci sono passata (poco tempo fa) e tutti qui dentro credo ci siano passati...ma ci sono tante cure diverse e una ci sarà sicuramente anche per te ... purtroppo trovare un medico giusto non è facile ma questa è l'unica cosa che davvero ti può aiutare , quindi continua con la ricerca!
Porta ancora un po' di pazienza e non arrenderti!!!
Benvenuta nel forum!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: dolori incessanti da quasi due anni
CIAO SARA, IO SONO MILLY. BENVENUTA IN FORUM
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: dolori incessanti da quasi due anni
napoli
qualcuno puo' consigliarmi qualche bravo reumatologo...........io sono stata dA SCARPA DELLA FED II
E' STATO ORRIBILE SUL PROFILO PROFESSIONALE MA SOPRATTUTTO SU QUELLO UMANO............HO PAGATO TANTISSIMO IN VISITE PRIVATE ED IL RISULTATO?
MI STAVA FACENDO MORIRE DI PANCREATITE
qualcuno puo' consigliarmi qualche bravo reumatologo...........io sono stata dA SCARPA DELLA FED II
E' STATO ORRIBILE SUL PROFILO PROFESSIONALE MA SOPRATTUTTO SU QUELLO UMANO............HO PAGATO TANTISSIMO IN VISITE PRIVATE ED IL RISULTATO?
MI STAVA FACENDO MORIRE DI PANCREATITE
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rosaria1956
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Re: dolori incessanti da quasi due anni
Sara non sapevo fossi di Npoli.
Io mi curo fin dalla fine degli anni '70 presso la reumatologia del cosiddetto "policlinico vecchio" che in effetti, con la scissione della Federico II in due univresità, adesso è la Reumatologia della SUN (Second Università di Napoli) dopo il terremoto del 1980, alcuni reparti del Veccio Policlinino sono stati trasferiti presso alcuni edifici del cosiddetto "nuovo Policlinico" e quindi da allora, il reparto è ospitato presso l'edificio n°3.
Io sono seguita dalla dr.ssa Rosella Tirri ed il primario è il prof. Gabriele Valentini.
questi sono i recapiti:
Seconda Università di NAPOLI - Dipartimento di Internistica Clinica e Sperimentale
Scuola di Spec. In Reumatologia
Unità Operativa di Reumatologia
Azienda Osp. Univ. Seconda Università di Napoli
Direttore Prof. Gabriele Valentini
Indirizzo: Via Pacifici 5, 80131 Napoli
Tel. 081 5666746
Fax 081 5666747
Email: gabriele.valentini@unina2.it
per prenotare è in funzione un CUP
tutti i giorni dalle 8.30 alle 14.30 tel. 800177780
altri reum che mi sento di poterti segnalare:
Unità Operativa S. Dipartimentale di Reumatologia
Ospedale "San Giovanni Bosco" ASL NA1
Via F.M. Briganti 255 80144 NAPOLI
Responsabile: Dott. Santi Michelangelo Corsaro
Dirigente Medico Reumatologo: Dott. Enrico Tirri
DH: Tel 081 2545328
Ambulatorio: Tel 081 2545267 - 081 2545270
e.mail:reumanauno@libero.it
con il dr. Santi Corsaro c'è anche il dr. Enrico Tirri
Ospedale S.Maria degli Incurabli
Ambulatorio reumatologico
Indirizzo: via M.Longo 50 - 80138 Napoli
Medici: Dr. Tito d'Errico
Giorni: Mercoledì
Orari: ore 9.00 - 14.00
Se vuoi altre notizie chiedi pure
Io mi curo fin dalla fine degli anni '70 presso la reumatologia del cosiddetto "policlinico vecchio" che in effetti, con la scissione della Federico II in due univresità, adesso è la Reumatologia della SUN (Second Università di Napoli) dopo il terremoto del 1980, alcuni reparti del Veccio Policlinino sono stati trasferiti presso alcuni edifici del cosiddetto "nuovo Policlinico" e quindi da allora, il reparto è ospitato presso l'edificio n°3.
Io sono seguita dalla dr.ssa Rosella Tirri ed il primario è il prof. Gabriele Valentini.
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Re: dolori incessanti da quasi due anni
grazie..............
Re: dolori incessanti da quasi due anni
Ciao Sara , prima di ogni altra cosa benvenuta in forum 
. Mi dispiace veramente tanto per la tua situazione. Io sto malino, ma almeno ho il conforto di avere dei medici che mi ascoltano e soprattutto si comportano in maniera umana e giusta. Mi spiace tanto che tu sia così sfiuduciata da pensare che non ci sarà soluzione. Se leggi in giro un po' di storie potrai vedere che tanti sono in una fase buona della malattia. Certo tu prima di ogni altra cosa vorresti sapere di quale malattia si tratta, ma anche questo è purtroppo comune nelle nostre patologie. Ho appena letto una frase che usa una reumamica te lascio perchè è veramente carina: "BARCOLLO MA NON MOLLO", NON MOLLARE SARA 
, noi siamo un piccolo esercito che si fa forza. Baci Giò
, prima di ogni altra cosa benvenuta in forum . Mi dispiace veramente tanto per la tua situazione. Io sto malino, ma almeno ho il conforto di avere dei medici che mi ascoltano e soprattutto si comportano in maniera umana e giusta. Mi spiace tanto che tu sia così sfiuduciata da pensare che non ci sarà soluzione. Se leggi in giro un po' di storie potrai vedere che tanti sono in una fase buona della malattia. Certo tu prima di ogni altra cosa vorresti sapere di quale malattia si tratta, ma anche questo è purtroppo comune nelle nostre patologie. Ho appena letto una frase che usa una reumamica te lascio perchè è veramente carina: "BARCOLLO MA NON MOLLO", NON MOLLARE SARA , noi siamo un piccolo esercito che si fa forza. Baci Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: dolori incessanti da quasi due anni
ciao sara ti chiami come me....anche io soffro di dolori e non ho ancora risposte certe.....solo esami su esami....
in bocca al lupoooooooo
in bocca al lupoooooooo
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
Re: dolori incessanti da quasi due anni
CIAO SARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: dolori incessanti da quasi due anni
Ciao Sara,
sono Silvia BENVENUTA
sono Silvia BENVENUTA
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: dolori incessanti da quasi due anni
Sara, svegliati ГЁ primavera.
Sara, sono le sette e tu devi andare a uscire per cercare un definitivo dottore che fa al tuo caso
Sara, prendi tutti quello che ti serve e sali in macchina e risolvi il problema
e poi attenta, ricordati che la vita va vissuta e tranquillizzati che i dolori ti saluteranno.
Sara, Sara, Sara ....
questa canzone è bellissima e il tuo nome è super le parole li ho cambiate
Sara BENVENUTA tra gli amici reum
B A C I
Sara, sono le sette e tu devi andare a uscire per cercare un definitivo dottore che fa al tuo caso
Sara, prendi tutti quello che ti serve e sali in macchina e risolvi il problema
e poi attenta, ricordati che la vita va vissuta e tranquillizzati che i dolori ti saluteranno.
Sara, Sara, Sara ....
questa canzone è bellissima e il tuo nome è super le parole li ho cambiate
Sara BENVENUTA tra gli amici reum
B A C I
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
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